Témoignages invalidité ?

[missgenie01]

Bonjour tout le monde!!

Tout d'abord une petite présentation s'impose!
Je suis Anais, j'ai bientôt 28 ans, maman d'une petite fille de 3 ans et demi, et mordue toute petite par le virus du cheval!

Premièrement pardon pour le pavé qui va suivre...

Après trois années de plaintes à mon généraliste pour fatigabilité extrême, irritabilité, problèmes de poids et sensation de grosseur dans la gorge, et après m'être fait gentiment proposer de prendre des anxiolitiques (la boule dans la gorge... c'est l'angoisse ma p'tite dame!)... Mon médecin du travail s'aperçoit en juillet 2014 que j'ai une grosseur au niveau du cou, visible à l'oeil nu... donc après échographie et ponction le verdict tombe en octobre 2014... carcinome papillaire... douche froide!!

Je suis rapidement prise en charge (après changement de généraliste) et rencontre dans la foulée, l'ORL qui m'operera, l'endocrino qui assurera mon suivi et l'anesthésiste.

Je serai opérée le 10 novembre 2014, ablation totale de ma thyroïde (gros nodule de plus de 2,5 cm sur mon lobe gauche) avec curage ganglionnaire récurrentiel, pour analyse, les ganglions sont clean... ouf!!!
Les suites de l'opération se passent très bien, aucun soucis pour ma voix, pas de problème de calcium, jolie cicatrice.
Mon dossier passe en commission, je devrai recevoir de l'iode fin janvier 2015.
La cure d'iode se passe sans problème elle aussi.

Seulement voilà... parce qu'il y a forcément un MAIS...

Cela fait plus de deux ans maintenant et je garde un infinie fatigue, je ne tiens pas une seule journée entière, je dors 12h par nuit (merci à ma fille d'être une grosse dormeuse^^) et me réveille aussi fatiguée que si je n'avais pas pu dormir, lorsque je me fais plaisir et prévois des week end où quelques journées "cheval" avec les copines... je tiens par motivation mais je met 10 jours à récupérer et à être complètement vidée...
En bref, je ne me reconnais plus... moi si dynamique d'origine...

Niveau boulot, c'est la cata... je suis aide soignante à plein temps dans un foyer d'accueil médicalisé pour adultes handicapés et je n'y arrive plus du tout, j'enchaîne les arrêts maladie, parce que je ne suis plus du tout le rythme... je suis épuisée au bout d'une demie journée, j'ai des soucis de chute de tension, migraines, fatigue extrême...
J'ai eu la chance de faire un an de mi temps thérapeutique, mais bien trop court à mon goût, à mi temps j'arrivais à tenir le coup...
Le médecin de la sécu m'avait alors parlé de passer en Invalidité partielle... mais j'ai refusé... à 27 ans... ce n'était pas recevable pour moi... moralement impossible !
Seulement voilà, il faut bien que je me rende à l'évidence... je n'y arrive tout bonnement plus...
J'ai décidé d'être suivie par une psychiatre, car j'avais peur que sous les excuses de la thyroïde se cache un syndrome dépressif (les symptômes sont bien proches...)... Cette charmante dame n'a rien trouvé de dépressif en moi (oufffff) et m'a elle aussi suggéré l'invalidité partielle, car pour elle je suis tout simplement incapable actuellement d'encaisser un plein temps.

Donc tout ça pour vous demander vos retours, avis, vécus, témoignages...

L'invalidité... ça fait PEUR !!!

J'aimerai surtout des retours sur l'aspect financier...
J'ai vu qu'ils parlent sur le site d'ameli qu'il faut une perte d'au moins 2/3 de ses capacités de travail et de ses ressources pour être en invalidité catégorie 1... concrètement ça représente quoi? ?

J'espère que vous réussirez à m'éclairer, je n'ai pas trouver les réponses à mes questions sur les autres sujets...

Merci beaucoup à vous tous, et pardon pour le roman !!

PS: pour ce qui est de mes dosages, tout est nikel, l'endocrino est ravie, je réagis très bien au levo, je suis toujours exactement aux dosages qu'elle souhaite (légèrement en Hyper pour freiner une éventuelle récidive)

[wynnie]

Bonjour
Quel parcours si jeune...

Je ne sais pas te répondre pour l'invalidité mais je me méfie de l'avis nickel de l'endo...
Peux tu nous dire quel dosage de lévo tu prends, ton poids, tes derniers résultats tsh t3 t4 avec normes laabo?
Controles ferritine et vitamone D?

Est tu déclarée en rémiission de ton cancer ( controles tg et anti tg et scintigraphie blanche)?


Tu es dans quelle région?

A très vite

[missgenie01]

Bonjour! !
Effectivement... un peu jeune pour pour ça... ma fille avait à peine un an... mais comme on dit, ça aurait pu être bien pire !!
Je n'ai pas les dosages en tête mais je les chercherai, j'ai vraiment super confiance en mon endo, elle est tip top!!
Je suis ok niveau Ferritine et vitamine D aussi, je ne compte plus le nombre de bilans sanguins ultra complets que j'ai fais ces 2 dernières années...
Je suis en rémission oui, tout est à 0 depuis un bon moment, Ouffff!!!!!
Même si par précaution je dois rester tun peu en Hyper encore quelques temps

[wynnie]

Donne dès que tu peux tes derniers résultats tsh t3 t4 ferritine et vitamine D
Etre dans les normes ne suffit pas. Les normes sont bien trop larges et certains endos se contentent de résultats dans les normes pour dire que c'est nickel

Si tu es en rémission tu peux laisser ta tsh revenir en bas de la norme

[Beate]

Bonjour,

comme Wynnie, je pense qu'il y a certainement encore des choses à faire pour améliorer ton état, parfois le "bon" dosage est à quelques microgrammes près ! Si ton endocrino est à l'écoute, c'est déjà un excellent point - en regardant de près tes résultats de TSH, T4 et T3, on verra s'il y a des ajustements qu'on pourrait encore essayer (peut-être fais-tu partie du petit pourcentage de gens, environ 10%, à qui il manque une enzyme pour correctement transformer la T4 du Levothyrox en T3, l'hormone vraiment active ?)

Concernant une éventuelle mise en invalidité, regarde cette discussion-ci, et notamment le lien dans le premier message, qui résume un peu tout cela, invalidité, handicap, MDPH ...

Invalidité, IJ, Handicap, MDPH, PCH, Cotorep…au secours ?!?!

Bon courage, à très bientôt !

Beate