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Marlyse Inscrit le: 29.02.16 Messages: 11 |
Message: (p421458)
Posté le: 29. Fév 2016, 23:38
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Bonsoir,
J'ai fouiné sur internet et trouvé ce forum !
J'ai 26 ans et depuis quelques années je me sens différentes des autres ... Je vous raconte brièvement ma petite histoire ! Depuis le divorce de mes parents (fin 2006) enfin je pense que c'est cet événement qui a déclenché mes soucis de ma petite folle (thyroïde je lui donne un petit nom pour m'aider à accepter ce que j'ai)! Souvent j'ai eu des soucis (le coeur qui s'emballe, fatigue, le ventre qui fait des siennes, déprime, antisocial, angoisse, exécrable ... Etc). Je suis allée voir une psy, peut être trop d'évènements négatifs, j'en ai régulièrement parlé à mon médecin de ses soucis (mais avoir une maman hypocondriaque et mythomane c'est difficile de pas penser être comme elle) ! En 2012, toute fière de faire mon premier don du sang ... 1 semaine après j'étais moins fière en recevant un courrier en disant que mon sang était pas bon et que je devais voir mon médecin pour faire plus d'examens, effectivement petit soucis de thyroïde à surveiller .... Quelques mois plus tard plus rien ! Donc je me suis dit j'étais comme je suis et je dois avancer malgré les hauts et les bas de mes soucis ! Début 2014 transformation en hyperactive, super efficace au boulot pendant plus d'un an ... Mes collègues me disaient que je maigrissais (je m'en rendais pas compte ou fermais les yeux ! Septembre 2015, toujours hyperactive que se soit physiquement et mentalement ... J'ai eu des soucis de furoncle aussi ... J'ai demandé un examen sanguin complet pour savoir d'où ça venait ... Et à ma grande surprise ...
TSH inférieur à 0,004
T3 5.31
T4 1.16
Anticorps anti thyroïdiens 928.8
Anticorps anti récepteur thyreostimuline 9
Échographie lobe et l'isthme gauche complètement atrophié
Lobe droit nodule de 7mm
Waouh en 1mois essayer de suivre et de comprendre tout ça et de se dire que j'ai 10kg en même pas 1 an ... Soulagée d'affirmer que je ne suis pas comme ma mère ... Depuis fin octobre je suis suivie par une endocrinologue ! J'ai fait mes propres recherches avec l'aide de ma soeur et mon beau frère, je lis le livre de Caroline Lepage ! Verdict hyperthyroïdie maladie de Basedow ... Traitement thyrozol 30 et avlocardyl OK !
Début décembre 2015
TSH 70,240
T4 inférieur à 0,4
Traitement thyrozol 5 et avlocardyl OK !
Fin décembre
TSH 73.798
T4 0,58
Arrêt du thirozol OK!
20 janvier 2016
TSH 12,806
T4 0,65
12 février 2016
TSH 2,160
T4 0,89
Anticorps anti thyroïdiens 1249,7
Anticorps anti récepteur thyreostimuline 5,9
Je vous parle pas des symptômes qui me rendent un peu chèvre comme si je me baguarrais avec moi même, et le boulot (je suis hôtesse d'accueil dans une mairie) ... Arrêt maladie répétitif je gère pas du tout ! Je sais pas ce j'attends comme réponse de votre part, vous êtes pas médecin mais vous vivez comment avec cette maladie qui nous mène à la baguette qu'on doit vivre en fonction des symptômes ? Une envie de partager tout ça avec des personnes qui sont plus susceptible de comprendre et de m'expliquer, de me conseiller ! Je suis ouverte à tout les conseils ! Merci d'avance de vos réponses ! |
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jasmindoudou Inscrit le: 27.02.16 Messages: 66Thyroidite ile de france 30+ |
Message: (p421466)
Posté le: 01. Mar 2016, 00:18
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comme si vous êtes entrain de raconter mon histoire!
moi aussi j'ai découvert la maladie au hazard(pds demandé a cause des cheveux ternes et cassants),alors que j'avais tant ignoré les signes(tachycardie,nervosité,stress,crises de panique,perte de poids...)
je ne peux vous dire que je vis toujours dans les hauts et les bas,mais surtout coté psychique car après le traitement les palpitations disparaissent mais c'est surtout le stress qui persiste,moi aussi je me fais des poses quand c'est nécessaire:je ne vais pas au burn out!
dans ma dernière visite,mon endocrino m'explique que la maladie de basedow est "la pathologie du stress",c'est en fait notre système immunitaire qui s'attaque contre le soi!c'est aussi une période ou on est très susceptibles aux maladies vu que notre immunité est chargé avec le stress!
il faut tenir bon! |
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Marlyse Inscrit le: 29.02.16 Messages: 11 |
Message: (p421470)
Posté le: 01. Mar 2016, 00:36
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Merci de votre réponse, ça me fait un petit quelque chose de voir que je ne suis pas seule ... Désolé c'est égoiste de dire ça parce que c'est pas facile ! C'est vrai que je dis souvent je suis une stressée de dingue mais pour tout et rien ! Vous avez quel traitement actuellement ? |
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jasmindoudou Inscrit le: 27.02.16 Messages: 66Thyroidite ile de france 30+ |
Message: (p421471)
Posté le: 01. Mar 2016, 00:56
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non vous avez tout a fait raison,mais ça fait du bien de savoir qu'on est pas seule!
actuellement je suis sous levothyrox 50mg |
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Marlyse Inscrit le: 29.02.16 Messages: 11 |
Message: (p421473)
Posté le: 01. Mar 2016, 01:11
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Je comprends pas qu'il vous soigne avec un traitement d'hypo que vous êtes en hyper ?! J'ai arrêté le thirozol en voyant mes résultats que j'étais en hypo et mes PDS étaient à la norme au bout d'un mois et demi ! Je dois refaire une PDS mercredi parce que je ressens que je suis en hyper en demandant TSH, T4 et insisté pour la T3 ! Et toujours sous l'avlocardyl pour les palpitations ! |
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jasmindoudou Inscrit le: 27.02.16 Messages: 66Thyroidite ile de france 30+ |
Message: (p421494)
Posté le: 01. Mar 2016, 12:01
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en fait,moi aussi en premier lieu j'étais traitée avec de l'avlocardyl seul,en attendant mon rendez vous de la scintigraphie,j'ai bien réagit a ce médicament,mes palpitations ont cessées ma tsh étais bonne et même mon état psy.
ensuite j'ai pris du néomercazole après confirmation de la maladie avec l'écho et la scintigraphie,pendanty 2 semaine avec une dose de 20mg puis 10 puis 5 mais même a cette faible dose cela m'a mis en hypo(tsh était a plus de 9 pour une fourchette du labo de 0.25 a 5)donc mon endocrino m'a mis sous lévothyrox et néomercazole en même temps mais cela n'a pas bien marché alors j'ai arreté comlétement et je suis resté avec le lévothyrox seul(50mg pour le moment) |
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Marlyse Inscrit le: 29.02.16 Messages: 11 |
Message: (p421496)
Posté le: 01. Mar 2016, 12:19
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Je vois souvent scintigraphie ça consiste à quoi ?
Je dois faire une pds demain pour voir "où j'en suis" ... mon endo m'a prescrit le néomercazole 5 mg en cas où je suis en hyper ! Mais je préfère le couper en deux donc 2,5mg pour savoir comment je reagis à faible dose ou demandé un autre parce que j'ai vu dans la composition il y a du lactose alors je suis sceptique ... j'ai du psoriasis depuis 13 ans (dessèchement rapide de la peau cause éventuelle : stesse et hormones) ... et le lactose est déconseillé mais je ne connais pas encore ma tolérance au lactose ... |
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jasmindoudou Inscrit le: 27.02.16 Messages: 66Thyroidite ile de france 30+ |
Message: (p421499)
Posté le: 01. Mar 2016, 12:45
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en fait l'examen de scintigraphie ressemble a une écho mais on injecte de l'iode radioactif pour voir s'il y a fixation sur la glande ou non,c'est l'examen qui confirme la maladie.
mais je pense que vous parleriez d'abord a votre médecin sur la dose de néomercazole car 5 mg est déjà la dose minime je ne vois pas pourquoi la couper en deux,et je pense qu'il existe des alternatives donc pensez bien a lui demander..
est ce que vous avez une intolérance au lactose ou non ? je crois que j'ai pas bien saisis depuis votre message? |
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Marlyse Inscrit le: 29.02.16 Messages: 11 |
Message: (p421501)
Posté le: 01. Mar 2016, 12:53
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Je ne sais pas si je suis intolerante mais je sais que si je consomme beaucoup de lactose mon psoriasis s'inflamme et se propage donc j'évite un maximum ! |
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Marlyse Inscrit le: 29.02.16 Messages: 11 |
Message: (p421502)
Posté le: 01. Mar 2016, 12:54
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Je ne sais pas si je suis intolerante mais je sais que si je consomme beaucoup de lactose mon psoriasis s'inflamme et se propage donc j'évite un maximum ! |
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marie21 |
Message: (p421503)
Posté le: 01. Mar 2016, 13:00
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[quote="jasmindoudou"]
dans ma dernière visite,mon endocrino m'explique que la maladie de basedow est "la pathologie du stress",c'est en fait notre système immunitaire qui s'attaque contre le soi!
? je comprends l'analyse de ton endocrino : la maladie de basedow est la pathologie du stress : oui et non, j'ai entendu autant d'analyse que de personne, c'est la cigarette, c'est l'héridité, c'est émotionnel.. j'en passe
quand tu dis s'attaque au soi : le soi en psychanalyse ? |
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jasmindoudou Inscrit le: 27.02.16 Messages: 66Thyroidite ile de france 30+ |
Message: (p421505)
Posté le: 01. Mar 2016, 13:18
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marie21;en fait il m'avait dit ainsi car je plaignais bcp de mon état psychique..si vous lisez sur la maladie,c'est le corps qui fabrique des anticorps (normalement les anticorps sont faits pour nous protéger)qui vont se lier aux récepteurs de la TSH vu qu'ils ont une très grande similarité et c'est ce qui provoque une libération excessive des hormones thyroïdiennes,c'est ce que je veux dire par "s'attaque contre le soi".
quoique ,ce n'est pas le cas de tout le monde ,vu la présence d'autres facteurs de risque il y a des personnes qui développent cette maladie comme il y a des autres que non!
effectivement,comme la cigarette,l'environnement,le stress...
l'histoire entre stress et basedow c'est a peu prés comme :qui est né le premier? l’œuf ou bien la poule?donc le stress c'est une cause et conséquence de la maladie en même temps!mais je pense que le stress est un état que tout le monde vit de nos jours,mais c'est son développement en peurs,en phobies,en dépression ou crises d'angoisse qui est difficile a gérer une fois déclaré..
en tout cas chacun a une réponse différente a la maladie vu la différence en notre physiologie,il y a des personnes qui se trouvent bien avec la maladie ils deviennent méme plus productives,et il y a des autres qui seront paralisées(mon cas d'ailleurs...) |
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Marlyse Inscrit le: 29.02.16 Messages: 11 |
Message: (p421507)
Posté le: 01. Mar 2016, 13:45
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Anedocte qui me fait rire maintenant debut janvier je vais au travail j'essaie d'allumer ma cigarette mais mon briquet ne fonctionnais plus j'en ai pleuré et j'ai fais que ça pleurer toute la matinée mes collègues n'ont pas compris et je ne pouvais expliquer le pourquoi du comment du coup je suis rentrée chez moi et quand j'ai vu mon medecin je lui demandais si j'étais pas en dépression et elle m'a rassuré en m'expliquant que c'est difficile pour les personnes qui ont des soucis de thyroïde de gérer leurs émotions de ne pas avoir le contrôle de soit même ! Faut savoir lâcher prise pour apaiser les symptômes, ne pas garder sur soit ça titille plus la thyroïde enfin c'est mon impression ! |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
Message: (p421720)
Posté le: 04. Mar 2016, 08:14
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Et oui, la maladie de Basedow est difficile à gérer.
Tout le monde n'a pas le risque de développer les anticorps "anti récepteur de la TSH" ou TRAK. Tous ceux qui ont la base génétique voulue ne développent pas, malgré tout, la maladie. Certains vivent très longtemps avec la maladie à l'état infra-clinique. En revanche, quand les anticorps décident de se multiplier et d'attaquer nous sommes comme désarmés !
Je ne suis pas 100% persuadée que les chocs psychiques, le gros stress, sont vraiment la cause du déclenchement. J'étais en fin de traitement de la maladie de Basedow par Thyrozol quand j'ai vécu le stress majeur de ma vie (même si j'en ai vécu pas mal celui-là dépassait tous les précédents) or, je n'ai pas rechuté alors même qu'à cette époque j'avais encore un taux de TRAK positif.
Aujourd'hui que j'ai un taux de TRAK négatif il me reste néanmoins des tas de manifestations cliniques bien connotées Basedow...
C'est, je pense, une maladie très difficile à gérer. J'ai envie pour ma part d'essayer la méditation mais j'ai du mal à trouver un bon coach.
Soutenons-nous. Parler fait beaucoup de bien. |
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jasmindoudou Inscrit le: 27.02.16 Messages: 66Thyroidite ile de france 30+ |
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