Interviewée aujourd'hui par RMC

[alex1828]

Bonjour à tous

Ce midi RMC est venue m'interviewée. Elle n'a pas été déçue....Cela passera demain matin a la radio et à la télé. On m'a tellement prise pour une mytho au travail, les médecins et pharmaciens quand j'en parlais en juin....
Dans mon cas cela devient très invalidant. Je n'ai plus de vie professionnelle, personnelle et familiale.
Le peu d'énergie qu'il me reste je le consacre a un courrier pour Madame la Ministre de la Santé copie au député et sénateur de mon département.
Le moment n'est pas venu de parler d'argent mais une action en justice mériterait d'etre envisagée.

Comment faites vous pour "vivre normalement' depuis que vous avez ces symptômes ?
Ppur ma part je suis passée au génerique, il n'y en a plus en stock donc j'ai fait toutes les pharmacies pour essayer de glaner quelques boites qui sont périmées dans 2 mois mais tant pis je n'ai pas le choix car les gouttes de L-Thyroxine n'ont pas été une réussite non plus.

J’ai contacté BIOGARAN au sujet de leur générique. Un accueil très chaleureux et une vraie écoute du patient. Ils sont bien évidemment à l’écoute de ce qu’il se passe en ce moment tout en restant neutre dans leur discours. Je leur ai d’ailleurs glissé a l’oreille sur le ton de l’humour que s’ils « copiaient » l’ancienne formule, un marché intéressant s’offrait à eux.
Les nouveaux génériques sortiront dès l’automne de façon décalé en fonction du dosage. Je sais que certains sont réfractaires au générique mais je me suis dit que cette info pourrait peut-être redonnée le sourire à toutes les personnes concernées par ce scandale.

Bon courage à tous

[Beate]

Bonjour Alex,

c'est dans quelle émission ? A quelle heure ? On devrait pouvoir le regarder et l'écouter en direct, ou en replay ?

http://rmc.bfmtv.com/mediaplayer/live-audio/
http://rmc.bfmtv.com/mediaplayer/podcast/

Quand il y aura un lien vers le replay, on le mettra dans notre Nouveau Levothyrox : Revue de presse

Ce qui est vraiment surprenant, ce sont les témoignages de plusieurs personnes qui supportent MIEUX le générique que le Levothyrox nouvelle formule ?? Car les deux contiennent du mannitol (or, beaucoup incriminent justement le mannitol, dans les problèmes actuels ... ces exemples prouveraient que ce n'est pas si simple que ça ?) Il semble d'ailleurs important de rassurer les gens, certains s'angoissent beaucoup à cause de ce mannitol (pourtant très répandu) ... or, ton exemple montre que non, ce n'est pas forcément lui le coupable ...)

En effet, le générique est actuellement en arrêt de fabrication (pour l'améliorer, mais sans modifier les excipients). Jusqu'à maintenant, officiellement, le retour n'était prévu que pour 2018 - il reviendrait donc plus vite que prévu ?

C'est assez ironique, quand je pense qu'au moment de l'introduction des génériques en 2010, certains patients avaient quasiment les mêmes problèmes, au moment de la transition Levothyrox/Biogaran, que ceux qu'on cite maintenant pour la nouvelle formule, et tout le monde avait accusé le générique d'être moins bon, il y avait eu une enquête de pharmacovigilance (car nous avons incité tous les patients concernés à faire des signalements, et le nombre de signalements a déclenché l'inscription des médicaments à base de levothyroxine sur une "liste de médicaments sous surveillance" et avait rendu le Levothyrox "non substituable" ...)

On disait énormément du mal du générique à ce moment-là, alors que l'essentiel du problème se situait plutôt dans la "transition" (n'ayant pas les mêmes excipients, les hormones étaient absorbées différemment, et cela pouvait mettre certains patients en hyper ou en hypo). Il y avait beaucoup d'alarmisme à ce moment-là aussi, or nous chez VST avons toujours essayé de relativiser et d'expliquer que ce n'était pas "le générique"en tant que tel qui était "dangereux", que c'était surtout un problème dû au changement de médicament - et que les gens déjà bien dosés devaient toujours rester avec la même marque (peu importe que ce soit le générique ou le princeps). Le problème, c'est vraiment le fait de CHANGER de médicament (ou de formule), à chaque fois cela peut modifier l'absorption des hormones et mettre certaines personnes en hypo ou en hyper - il y a plein d'antécédents dans d'autres pays, Nouvelle Zélande, Danemark, Israel, Belgique ... (dommage que l'ANSM n'ait pas davantage regardé ces exemples-là, ils auraient vu qu'il fallait mieux informer les patients, au lieu de dire simplement qu'aucun changement n'était attendu ...)

Cela ne concerne pas tout le monde, mais peut concerner un certain nombre, cela rentre généralement dans l'ordre avec un ajustement du dosage ... en attendant, c'est long et pénible pour un patient qui allait bien et qui n'a "rien demandé" ! Et il est normal d'être en colère ! Il y a eu un énorme manque d'information, d'une part, et surtout d'anticipation !

Pour en revenir à ton cas, si tu te sens mieux sous générique (qui, à part la gelatine et l'acide citrique, contient exactement la même chose que le Levothyrox NF, et notamment le même mannitol !), c'est peut-être qu'avec le nouveau levothyrox tu étais un peu surdosée ? Car le Biogaran semble être légèrement moins puissant (plutôt vers le bas de la tolérance de bioéquivalence), et en plus tes boites sont assez vieilles ... il est donc tout à fait possible que cette diminution de dosage ait fait disparaitre tes symptômes (et peut-être que baisser le Levothyrox aurait fini par faire le même effet ?)

Mais on ne comprend pas encore tout, je pense (et nous ne sommes ni médecins ni biologistes) ... en tout cas, on reste mobilisés, en contact étroit avec les autorités, on insistera pour qu'il y ait des enquêtes sérieuses afin de comprendre vraiment tout sur ces réactions indésirables ... et on insistera aussi pour qu'on trouve une solution qui convienne à tous !

Beate

[mounia]

http://rmc.bfmtv.com/mediaplayer/vi.....anitaire-2308-974029.html

Cette dame n'a pas noté de changement, donc ce n'est pas vous.

[alex1828]

Mon interview de ce jour sera diffusée demain matin pendant la matinale entre 6h30 et 8h30 à la radio de RMC et aussi sur la chaîne télé RMC découverte.
J attends la confirmation de l heure exacte de la part de la journaliste
L interview s est fait devant mon entreprise et je travaille juste à côté de la société Merck !!! Non ce n est pas une blague. Je n ai plus beaucoup d humour depuis quelques temps
Apparemment sur TF1 ce soir un médecin a dit que tout allait s arranger.... Mais bien sûr !

[alex1828]

http://rmc.bfmtv.com/mediaplayer/vi.....-se-dedouaner-974231.html

Bonjour

Voici mon interview (enfin une partie !!)

http://rmc.bfmtv.com/emission/un-nu.....se-dedouaner-1241398.html

et l'article de presse suite à mon interview.

Je prépare mon courrier pour l'ANSM, la ministre de la santé copie députés et sénateurs.

Je suis en arret depuis jeudi tellement je suis epuisée, je n'ai jamais été comme ça !!!

[Vally64]

Beate a écrit:

Ce qui est vraiment surprenant, ce sont les témoignages de plusieurs personnes qui supportent MIEUX le générique que le Levothyrox nouvelle formule ?? Car les deux contiennent du mannitol (or, beaucoup incriminent justement le mannitol, dans les problèmes actuels ... ces exemples prouveraient que ce n'est pas si simple que ça ?) Il semble d'ailleurs important de rassurer les gens, certains s'angoissent beaucoup à cause de ce mannitol (pourtant très répandu) ... or, ton exemple montre que non, ce n'est pas forcément lui le coupable ...)

Beate,

J'ai des symptômes très forts (épuisement, vue floue, etc) et pourtant ma TSH a à peine bougé. Officiellement, je ne suis pas en hypo.
Je n'ai pas de problème avec le mannitol. Je sais ce que c'est et j'en ai déjà absorbé et sûrement en plus grandes quantités que ce qui est contenu dans ce tout petit cachet.

Mon médecin m'a dit que les génériques avaient une tolérance de +5/-5 % de produit actif. Ce qui fait qu'effectivement, ce n'est pas gage de stabilité pour des gens qui ont tant de mal à tenir un set-point.

Je pense qu'il y a autre chose. Je ne suis pas chimiste, je ne sais pas quoi en déduire. Une manipulation qui modifierait la formule ? Une produit qui servirait dans la fabrication et qui serait censé ne pas apparaître dans le produit final mais qui subsiste à dose infime (mais suffisante pour en rendre malade).
Ce n'est pas du délire, on sait que certains produits demeurent après fabrication, même s'ils ne sont pas censés l'être (dans les huiles ou le traitement du sucre ou du riz, l'encre dans les paquets, etc) et n'apparaissent pas dans la composition.

Je sais que l'industrie du médicament est différente de l'industrie alimentaire et qu'elle est à priori très surveillée...mais je ne vois pas d'autres raisons.

Du coup, demander un Biogaran me semble la meilleure solution pour moi.
Je ne peux pas continuer dans cet état.