Vincent-Dominique Inscrit le: 14.01.11 Messages: 57CANCER PAPILLAIRE A... SAINT-MAXIMIN LA SAINTE BAUME VAR 60+ |
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Posté le: 23. Mar 2018, 12:14
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Conciliabule, Ktrin', Louna*ka
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Bonjour à vous toutes et tous,
Mascarade, parodie et déni de justice, car la justice ne nous a pas été rendue,
moins d'un an après ou en est -on?
Nos épreuves et souffrances ont servi à quoi, si ce n'est de nous entraider entre nous malades. On ne nous a jamais ni entendu ni encore moins écouté. Et surtout ni respecté. Traités comme des moins que rien.
Les responsables de cette crise chacun à leur niveaux de l'échelle: Laboratoire Merck, Pouvoirs Publics, Scientifiques, et Monde de la Médecine, tournent toujours autour du pot et freinent des deux pieds pour éviter ou retarder la manifestation des véritables causes ou du moins de s’y attaquer.
Souvenez-vous cet été au plus fort de la crise la vacance ou les vacances de Mme Agnès Buzyn, devant une crise sanitaire totalement ignorée, pourtant de son statut de Professeur de médecine où avait-elle rangé son esprit critique devant une telle situation, pourtant autorité en la matière? Pourtant il fallut le forcing d'associations et de collectifs pour être entendus et reçus mais visiblement jamais écouté.
On a eu droit à tout de sa part: "Le médicament est bon, est sûr, mais pour qui? IL a été tellement bon est sûr qu'en un temps record, les mastodontes de l'industrie pharmaceutique se sont vite mis en marche et attendu en embuscade en se frottant les mains, le malheur des uns faisant le bonheur des autres. Un monde sans pitié.
Rien ne nous aura été épargné, du "Nocébo" à la mission flash parlementaire à charge et réquisitoire ...Contre les malades. Comment peut-on lutter lorsqu’on n’a pas les mêmes armes?
Mme Agnès Buzyn à travaillée pendant quatorze années pour l'industrie pharmaceutique dont les filiales de Merck, et il n'y a pas qu'elle, ceci étant de notoriété publique, elle ne s'en cache d'ailleurs pas puisque selon ses dires "C'est un signe de compétence" Cela s'appelle un conflit d'intérêt et elle n'est pas la mieux indiquée pour statuer sur la viabilité et l'efficacité, dénué d'effets secondaires du Lévothyrox nouvelle formule, toujours selon ses dires.
J'ai à ce propos été effaré et en colère, "c'est un euphémisme", de voir le Pr Martin Schlumberger s'offusquant à l'évocation de rétributions et d'enveloppes que perçoivent les Médecins et Professeurs de Médecine en retour de leur "bons et loyaux services" pour la "cause" de l'industrie pharmaceutique, lorsqu'elle a besoin de la parole "qui fait référence"
ou pour vanter, ou du lobbying, voire du marketing pour appuyer la force de vente d'un médicament. Et encore je ne parle pas de ceux qui sont directement salariés.
Les pouvoirs publics en se déchargeant des formations et suivis des spécialistes en milieu hospitalier, et comme la nature a horreur du vide, c'est l'industrie pharmaceutique qui si colle très volontiers, et en attend beaucoup en retour.... De ma vie de malade à l'hôpital durant des décennies, j'en ai vu des vertes et des pas mures...
Alors je vous dirai, oui une émission de plus sur le sujet, mais les dés sont pipés à l’ avance. Que leur a-t-on opposés comme réalité vécue, ancienne ou actuelle sur ce plateau, les responsabilités des personnes qui sont aux commandes: Merck, ANSM, Ministre de la Santé, que répondent-ils?
Oui Thierry Hulot PDG de Merck France, qui bafouillait "en ayant un effet Nocebo" en ayant failli avaler sa langue pour nous donner un semblant de réponse!
Le sujet de cette émission avait pour thème: le Lévothyrox, on en a été bien loin. Pour glisser sur d'autres sujets annexes certes importants eux aussi, mais qui n'étaient pas l'axe central de la ligne éditoriale prévue.
Evidement de parler du sur diagnostic et du taux élevé des sur opérations prend du temps de parole avec les reportages et images, mais pendant ce temps on ne parle pas de ce qui est factuel. Car cela gêne les intervenants aux entournures. Toujours des discussions qui nous remplissent la tête et qui sont hors sujet de la part des spécialistes.
Qu'apprend-on sur les effets secondaires majeurs du Lévothyrox? Réponse rien. Des milliers et plus encore de malades étaient devant leur télévision hier soir en attente de vérité, de justice, de transparence, une fois de plus comme moi ils ont dû tomber de haut.
Ce qui est effarant ce sont encore les certitudes que viennent apporter ces soi-disant "Spécialistes" sur le nombre explosé de sur diagnostics inutiles et "invalidants" pour la suite des actes avenirs et la qualité de vie future. Cela est à la mode en ce moment. J'ai entendu depuis des décennies " Le cancer de la Thyroïde c'est un bon cancer" Je suis désolé, personnellement j'ai eu d'autres cancers, et il n'y a pas de "Bons" ou de "Mauvais cancers". Il y a seulement des cancers doivent être traités comme il se doit.
En ce qui me concerne il y a vingt ans j'ai eu un cancer très métastasé de la thyroïde. Mon bilan hormonal Lt3 Lt4 et TSH était plus que parfait. J'avais 9 nodules assez gros, tous calcifiés. L'équipe d'endocrinologues hommes et femmes en hospitalier, qui me suivaient alors pour un diabète insulino dépendant sous pompe, n'ont rien vu venir.
J'ai dû changer d'hôpital mon état général se dégradait, j'ai rencontré un nouveau Professeur endocrinologue, qui dans un premier temps m’a dit que des nodules tout le monde en avais en prenant à témoins son interne par le bras en disant en riant "même lui il est plein de nodules". Et il me dit revenez me voir dans 6 mois ou 1 An!!!
Je suis sortis de l'hôpital, le ciel m'est tombé sur la tête, n'écoutant que mon courage, je suis allé à l'Institut Paoli Calmettes à Marseille où j'étais suivi pour diverses oncologies digestives, le Chirurgien Gastro-Entérologue et Oncologue au vu des éléments me dit" Dans 6 mois tu ne seras plus là" En urgence il a contacté le plus grand chirurgien Thyroïdien et Endocrinien de l'Hôpital de la Timone à Marseille.
Même ce dernier pourtant aguerri par son âge, ses connaissances et pratiques, ne voyait pas de Cancer sur bilans et imageries. Il partait pour une hémi-lobectomie. Moi confiant et rassuré. L'intervention a été délicate en raison de la présence d'une arthrodèse cervicale C2 C5, pour pouvoir mettre le cou en hyper extension pour l'intervention de la Thyroïde sans provoquer une tétraplégie.
Au réveil dans ma chambre accompagné de deux assistants, je le revoie dépité et embarrassé, de me dire "Vous avez remis en cause à mon âge, toutes mes certitudes mes connaissances et acquis" "Vous avez un Cancer métastasé. J'ai dû faire l'ablation totale de la Thyroïde des parathyroïdes, et une importante cure chirurgicale" Je souffrais le calvaire comme un lion qui m'aurait arraché la gorge. Je comprends pourquoi.
S'en est suivi de plusieurs années d'Irathérapies à des doses d'Iode fortes en raison de l'agressivité de mon Cancer dont je garde de ces doses d'Iode des séquelles d'atteintes d'organes. Précédent 6 semaines de sevrages à chaque traitement. Il me semble que ces sevrages successifs ont épuise mon corps de le priver chaque fois longtemps de Thyroxine et ce de façon récurrente. Les dernières années il me fallait presque deux ans pour récupérer entre chaque séance.
Tout cela mes chers amis pour vous dire, que ces incompétents spécialistes qui était présents Mercredi soir 21 Mars 2018, sur le plateau en rabâchant à l'envie, que les situations multi nodulaires ne sont pas grands choses et que l'on sur opère de la thyroïde en France, prétextant la course à l'acte des Chirurgiens.
Ils devraient à mon sens revoir leur copie, faire preuve d'esprit critique.
Et surtout le plus important et essentiels, connaître beaucoup mieux qu'ils ne le font les Pathologies Thyroïdiennes sur le bout des doigts. Souvent autoritaires et sans partage, ne laissant pas la place à l’échange et la réflexion avec le malade.
Ils semblent tous oublier que les maladies Thyroïdiennes c'est d'abord "Evaluer le plan clinique avant le plan biologique qui n'est qu'une confirmation du diagnostic" Si tous les malades en France en 2018 faisait la procédure dans l'ordre clinique et biologique ensuite pour confirmer l'intime conviction du diagnostic que ce fait le Médecin envers son malade, ces mêmes malades ne seraient pas en déshérence, incompris, par manque de connaissance de la symptomatologie Endocrinienne. Et ne se verraient pas en dernière solution d'aller sur les forums ou sites, ou on apporte une réponse plus structurée en connaissance de cause pour pallier à celle de la Médecine.
Heureusement que ce forum VST et autres associations sont présentes car où iraient tous ces malades? Chez les Psy? Comme il est de bon ton de les adresser, en retour de leur souffrances?
Seulement un exemple parmi tant d'autres, la TSH, facteur privilégié à tort par les Médecins, oui c'est plus facile de faire confiance à un mécanisme bien rôdé, en plus encouragé par la sécurité sociale pour faire des économies. C'est un mauvais calcul car il arrive parfois que le mécanisme de réponse de la TSH qui est censé renseigner sur les autres indicateurs L-t3 L-t4, en théorie.
Mais lorsque l'hypophyse est malade et présente une ou des tumeurs ce qui est mon cas, l'indication sur le fonctionnement des autre hormones est faussé.
On s'enfonce alors dans les problèmes et le spécialiste s'entête:" La L-t3 et L-t4 ça ne sert à rien" Ahurissant. Il y a aussi des pathologies ou le dosage autre que TSH est fondamental. "Mais nous ne sommes pas des sachant ni de la société savante".
Pour toutes ces raisons et tous ce qui nous a été opposé de façon arbitraire
J'ai porté plainte avec quatre chefs d'accusations au Pénal en Octobre dernier ma plainte est en instruction avec un dossier conséquent. Je suis en cohérence avec mes actes. J'ai passé tout l'été à me battre en crevant à petit feu avec un dosage de 287,50 Ug de Lévothyrox Nouvelle Formule, imaginez le coefficient multiplicateur dosage les dégâts dans mon corps.
En effet j'ai vu des matins se lever en écrivant dans les Médias d'investigations notamment Médiapart à Robert Chaudensson la presse écrite régionale, des interviews en Radio RMC chez JJ Bourdin en raison du silence de la Ministre de la Santé et j'en passe.
Et des Mois après on en est encore à tergiverser sur le "Lévothyrox" et nous sommes toujours obligé de crier notre souffrance et l'arbitraire de cette situation. Je l'ai déjà dit auparavant " C'est la double peine"
J'ai été écœuré de voir que la seule malade sur le plateau et de surcroit Présidente de l'Association Vivre sans Thyroïde, n'est pas été considérée à sa juste valeur et place. Qui mieux qu’elle à la place des Endocrinos qui minimisent tout pouvait faire un état des lieux de la situation?
Bien évidemment une intervention très appuyée de Béate Bartès aurait bousculée la ligne éditoriale de ce magazine, c'est à elle porte-parole des malades, que le micro aurait dû être tendu. Au fond elle était invitée elle avait des choses majeures à dire. Peut-être ont-ils eu peur de dérapages non rattrapables, à l'image du témoignage édifiant hors plateau d’Annie Lemoine.
Malheureusement tout est ficelé... On comprend pourquoi.
Bravo Béate et un grand merci pour ton intervention on ira jusqu'au bout, ce n'est que partie remise, la route est longue jusqu'à la vérité.
Pour finir, un grand merci également à Annie Lemoine, l'essentiel a été dit, elle est journaliste donc une consœur mise à l'abris des intervenants Médecins, venant apporter un douloureux témoignage mais tellement vrai, à l'image aussi d'Anny Duperey pour son vécu.
Voilà la ligne Editoriale de ce magazine qui aurait dû être mise en place, le constat de l'abandon, de la sourde oreille, du mépris et de l'arbitraire. On en est loin, ce jour-là n'est pas encore venu. Mais on peut rêver.
Bonne journée à vous toutes et tous.
Vincent-Dominique.
Dernière édition par Vincent-Dominique le 24. Mar 2018, 16:57; édité 4 fois |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p488469)
Posté le: 23. Mar 2018, 18:38
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Merci Dominique pour ton long témoignage et réaction.
Moi ce qui m'interpelle actuellement, c'est le non écho dans les médias de l'intervention d'Annie Lemoine.
Il y a bien eu un article de France info sur le sujet, mais sinon, rien.
Et Libération qui a lancé une mini bombe, qui l'a repris ?
Donc je m'interroge aussi sur la complicité de certains médias.
Et pourtant, dans ces médias, il y a bien des journalistes, des secrétaires, des preneurs de sons, des hommes ou des femmes de ménage, des directeurs, des comptables et j'en passe qui ont bien des soins médicaux, comme tout le monde... donc, ils savent : ils ont des yeux pour voir et des oreilles pour entendre, certains même sans doute le vivent dans leurs chairs, ou bien ?
Or non seulement, je ne vois pas d'article sur les avancées récentes du dossier lévothyrox, mais je ne vois pas non plus d'articles sur le fait qu'il faut 6 mois à un an pour avoir un rendez-vous chez l'ophtalmo, ou chez la gynéco (et ebncore d'autres spécialités), que les généralistes sont surchargés et font de l'abattage, que les gens meurent aux urgences en salle d'attente...ce n'est pas seulement une catastrophe sanitaire que nous vivons, mais DES catastrophes sanitaires....
Que se passe t-il ? Sommes nous ruinés à ce point là en France ? Ou bien certains s'en mettent-ils plein les poches au détriment des autres ?
Dans les années 70 à 80, j'étais adolescente, et je peux vous dire que si on avait décrit ce qui se passe actuellement en terme sanitaire, à ceux qui vivaient à cette époque, ils ne l'auraient pas cru ! Et j'ai un souvenir très précis du paysage sanitaire à cette époque : rien à voir !
J'aimerai de toutes façons mieux, un discours ultra franc que ce silence fuyard, ce silence des autorités est assourdissant ! |
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Vincent-Dominique Inscrit le: 14.01.11 Messages: 57CANCER PAPILLAIRE A... SAINT-MAXIMIN LA SAINTE BAUME VAR 60+ |
Message: (p488605)
Posté le: 24. Mar 2018, 18:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Bonjour Sylviane,
Tu as raison il n'y à pas de cohérence entre les deux aspect que tu cites, ou plus justement l'incohérence des politiques qui pour faire un gros buzz en campagne, soucieux de leurs images et de l'air du temps, font de la cause des Femmes une priorité qui est juste au demeurant, et une fois élu le souci de cette cause s'éteint peu à peu. Mise à part l'actualité récente.
Tu n'a qu'a voir a l'arrivée le signal même pas fort et l'hypocrisie qui à été envoyé en direction de la cause Féminine, qui crée seulement un Secrétariat d'Etat à l'égalité entre les Hommes et les Femmes, en lieu et place d'un vrai Ministère à part entière... Sans commentaires cela en dit long.
Je n'imagine pas un seul instant la Secrétaire d'état de la cause Féminine aller parler à l'oreille de "Madame Buzyn" pour attirer son attention sur le peu d'intérêt de la chaîne de décisions et de volontarisme qui nous ont été opposé depuis des mois et des mois, les mensonges à propos des stocks dans les pharmacies... Et tout le reste avant, et j'en passe.
C'est mieux et plus valorisant pour les Médias de remplir des colonnes sur le "harcèlement" quel qu'il soit, que de se soucier des "Femmes malades de la Thyroîde".
Donc malheureusement le "harcèlement" fait plus le "buzz" dans les Médias parce qu'il colle à l'actualité, et non le vécu et la souffrance des "Femmes" malades de la thyroïde, parce que beaucoup de Médias sont frileux à l'idée de faire exploser tout le système, où tout le monde se tient la main.
Alors, lorsque il s'agit de mener des campagnes de sensibilisation pour les violences faites aux Femmes, les politiques cela ne leur coûte pas un "rond" et cela ne mange pas de pain, puisque ils n'en sont pas responsables, mais lorsque 2,5 millions de Femmes sont affectées et malades en raison d'un médicament qui lient le Politique et son gendarme l'ANSM avec l'industriel, là il est en cause et il ne vas certainement pas venir au secours des Femmes comme dans le cas précédent.
Bien au contraire il va se défendre en ignorant là pour le coup " Celle là de violence faite aux Femmes" et à chercher à tout minimiser, mépriser, trahir, insulter, ces mêmes Femmes dont il vient épouser la cause pour mieux s'en servir. "Souffrez et Mourez en Silence"
Donc deux poids et deux mesures, on ne sert pas la cause des femmes de façon honnête.
Ce qui me met en colère et le mot est faible, c'est que l'exécutif à tous les étages en a rien à faire de nous, quelque soit notre vécu, il préfère tenir la main de l'industriel que du malade.
Tu sais Sylvianne, le jour où il n'y aura plus la monnaie dans l'enjeu, mais seulement l'humain, on ne vivra plus des situations identiques.
Mais bon c'est mal parti et mal barré.
Bonne soirée. |
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