| Auteur |
Message |
| Ana3 |
Message:
Posté le: 17. Nov 2017, 22:22
 Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : clelie, Sylviane91
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Interview - novembre 2017
http://www.lepharmaciendefrance.fr/.....ntre-pouvoir-des-patients
| Citation: | « Il faut un contre-pouvoir des patients »
La voix officielle des patients, c’est lui. Alain-Michel Ceretti a pris la tête de France Assos Santé, la structure chargée par la loi de représenter les malades au sein d’un système de santé qui les a longtemps laissés à l’écart.
Par Laurent Simon |
extrait
" Aujourd’hui, on parle d’une voix délibérative des patients au sein du Comité économique des produits de santé (CEPS), chargé de fixer le prix des médicaments… Vous allez devenir influents !
Pour l’instant, nous avons un strapontin derrière la porte mais, effectivement, c’est en réflexion et je pense que nous allons aboutir. Il n’y a aucun obstacle ni de la part des pouvoirs publics, ni du CEPS lui-même, ni des laboratoires. Mais on ne peut pas dire que le CEPS soit connu du grand public. Nous ne pouvons pas servir qu’à donner le change : notre poids politique dépend de notre notoriété. Le paradoxe de notre mouvement est d’être composé d’associations d’une très grande notoriété (Aides, APF, AFM-Téléthon…) qui sont connues individuellement, mais pas collectivement. Comme une équipe de football composée de stars mais qui serait inconnue des spectateurs ! Les Français doivent comprendre à quoi nous leur servons, d’autant que nous sommes financés par leurs cotisations sociales. Notre obstacle est d’éviter d’être noyés par les missions chronophages qui ne servent à rien.
Un exemple de ces missions inutiles ?
Qui connaît les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) ? Leur création date de 2002, elles sont composées de professionnels hospitaliers et de représentants d’usagers qui gèrent les réclamations. Sur le papier, c’est super ; dans les faits, cela n’a pas donné grand-chose. Ces commissions n’étaient pas saisies par les patients qui ne les connaissaient pas, la matière première remontée était très faible, la parole de la personne était captée par le directeur ou le médiateur médical et nos représentants travaillaient exclusivement sur des tableaux Excel, en étant coupés des malades eux-mêmes. Nous voulons que via ces instances [devenues entretemps les Commissions des usagers, NDLR] les représentants des usagers puissent être davantage en relation directe avec les patients.
Le Levothyrox n’est-il pas l’illustration même de cette coupure entre pouvoirs publics et malades ?
C’est un fiasco total de la communication de l’Agence de sécurité du médicament (ANSM), qui n’a pas anticipé le problème, et je vous dis cela en tant qu’administrateur de l’Agence. Cette affaire pose plusieurs questions : pourquoi l’avoir fait en France et pas dans d’autres pays, alors que l’Hexagone est le seul marché captif de Merck au monde ? Deuxième chose, lorsque la décision a été prise en mars, l’information n’est visiblement pas passée auprès des professionnels de santé.
Ne serait-ce que dans mon entourage personnel, la bascule entre ancienne et nouvelle formule s’est faite lors du renouvellement de l’ordonnance de mon épouse. Le médecin ne lui a rien dit et, à la pharmacie, lorsqu’elle a constaté que le packaging avait changé, le pharmacien lui a simplement répondu : « Ils ont changé la couleur de la boîte. » Ni l’un ni l’autre ne l’ont accompagnée ou rassurée. Or l’ANSM savait que la procédure d’envoi par mail et par courrier n’était pas efficace : c’est une question que nous avions déjà évoquée en conseil d’administration mais à l’époque – c’était en 2007 – la réponse était : « Nous n’avons ni le budget ni la base de données nécessaires. » Nous sommes en 2017, l’information doit passer par les smartphones des professionnels de santé et même des usagers. " |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: 
(p472839)
Posté le: 18. Nov 2017, 10:05
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| Merci Ana, c'est très intéressant. est-ce que VST est en lien avec Assos-santé ? Je veux dire, on leur fait des reportings ? |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4480Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50495Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p472913)
Posté le: 18. Nov 2017, 17:52
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Sylviane91, Ana3
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Bonsoir,
France Assos Santé siège également avec nous au « comité de suivi pluridisciplinaire Levothyrox », pour représenter les patients, comme Vivre sans Thyroïde et l’AFMT. Y siègent également CNOM, CNOP, SFE, SFEDP, MG France ...et bien sûr ANSM et DGS, qui se réunit environ une fois par mois au ministère de la santé (16-10, 27-11).
Nous échangeons donc régulièrement, lors de ces réunions mais aussi par mail.
Beate |
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| clelie Inscrit le: 25.09.17 Messages: 131Basdow/ Thyroidectom... Centre |
Message:
(p472927)
Posté le: 18. Nov 2017, 19:41
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Ce monsieur, citant le cas de son épouse, ne parle que d'être accompagné et rassuré. Rassurée...!!!
ça dit beaucoup comme mot.
Je n'écoute plus que ceux qui envisagent la réalité de nos problèmes. |
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| Ana3 |
Message:
(p472950)
Posté le: 18. Nov 2017, 21:32
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rassurer
Redonner à quelqu'un la tranquillité d'esprit, la confiance (par des actes, une attitude). Synon. tranquilliser; anton. alarmer, effrayer, inquiéter, menacer
http://www.cnrtl.fr/definition/rassurer
exemple
"Il me poussait en avant comme l'enfant poltron à qui l'on dit: Ce n'est rien, ce qui t'effraye; regarde et touche: c'est une ombre, une vaine apparence, un risible épouvantail. Et, en effet, la meilleure manière de fortifier le cœur et de rassurer l'esprit, c'est d'enseigner le mépris du danger et d'en donner l'exemple. " Sand,
Moi aussi, je trouve le terme...un peu trop condescendant...j'aurais préféré une allusion plus rationnelle du genre ; " aucun acteur de la santé n'a fourni d'explications utiles au traitement des nouveaux symptômes..."
Mais sous le coup de l'émotion, il a peut-être lâché n'importe quoi... ou l'interviewer a mal transcrit...accordons-lui le bénéfice du doute  |
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