C'est la lutte finale

[Alain Z]

(Désolé si je me répète pour certains)
Bonjour à tous, je finis actuellement mon internat de médecine générale à paris. Mais je souhaitais témoigner en tant qu'hypothyroidien sur ce mur.
Je traine ce boulet depuis plus de 10 ans, il s'agit d'une forme familiale, dont ma mère et ma grand mère ont commencé à souffrir à la ménopause mais que j'ai commencé à subir bien plus jeune. Malheureusement nous n'avons jamais trouvé d'étiologie, les anticorps n'ayant jamais été retrouvé chez les membres de ma famille. J'envisage de faire une recherche génétique.
L'année dernière après une longue décennie de galère j'ai enfin trouvé l'équilibre.
Les débuts insidieux, fourbes et la longue cinétique de cette maladie accompagnés de symptômes si peu spécifiques ont évidemment retardé la prise en charge.
Mais en fait on ne peut comprendre à quel point cette glande influe sur sa vie qu'une fois qu'on réussi à être équilibré.
On passe d'un brouillard intellectuel qui nous plonge dans l'instant sans pouvoir ni voir au delà ni contempler le passé, on passe d'un zombie procrastinateur à un humain.
La différence est tellement importante.

J'ai subi malheureusement le changement de chez Merck alors que j'avais enfin trouvé l'équilibre. Et après avoir gouter à la vie pendant 6 mois ça a été extrêmement difficile de s'en passer.

je voulais soulever ici plusieurs problèmes:

1/ Le LEVOTHYROX est un des seuls médicaments sur le marché dont le dosage est en microgramme, c'est dire l'importance d'un changement de dose.
Il est appelé médicament à marge thérapeutique étroite.
Pour comparer avec le Doliprane basique d'un gramme, il y a donc 10 000 fois moins de principe actif.

2/Les excipients (quels qu'il soient), rendent le cachet visible donc avalable, représentent donc >99.9% du cachet

3/ Il me semble qu'en 2010, on a essayé de mettre en vente un générique, les dosages du principe actif variaient de >30% pour un même dosage écrit sur l'emballage en fonction des gens.

4/Comment un laboratoire qui a le monopole sur un produit (fait rarissime de non subsituabilité) peut du jour au lendemain changer un traitement sans être inquiété alors que ce traitement se doit d'être dosé chez chacun à quelques microgrammes prêts

>>>
Chaque changement, même infime dans les excipients change l'absorption du principe actif.
Je peux vous promettre que l'EUTIROX acheté en Espagne diffère de l'Euthyrox Allemand.
J'ai essayé les deux, ça a été le jour et la nuit pour moi.

Il existe une régulation intéressante de l'apport en T4 médicamenteuse qui est décrite dans de nombreux articles aux états unis mais qui semble peu connue.
L'apport extérieur d'un surplus de T4 est régulé par la désiodase 3 qui va la transformer en T3R, qui est une concurrente inactive de la T3 qui occupe les mêmes récepteurs.

>>> Un surdosage en LEVOTHYROX peut très bien mimer totalement les symptômes de l'hypothyroidie
En prenant donc trop de principe actif on peut se retrouver en hypothyroidie cliniquement avec une TSH plus basse que d'habitude.

>>>>Ma vraie question, traitons nous des humains ou des résultats biologiques???
On a voulu simplifier la prise en charge de l'hypothyroidie, mais nous avons perdu de vue le principe que la médecine n'est pas une science exacte mais un cas par cas et que souvent il faut s'adapter aux réponses de l'humain devant nous

>>> S'il vous plaît, la psychose autour de ce médicament n'est pas juste dans la tête des patients.
L'effet NOCEBO je veux bien qu'il y ait une part, mais clairement je suis pas un pigeon, Merck vient de me voler 9 mois de ma vie à changer la marque de mes graines sans roucouler gare.

Il faut garder espoir svp, la lumière est juste là au bout du tunnel, il faut "simplement" trouver l'équilibre pour un médicament donné. N'abandonnez rien!!

[Sylviane91]

Mêmes constats de notre côté, Alain.

[cinelle]

Merci pour votre témoignage.
On voit beaucoup de vécus différents sur les soit- disants équivalents étrangers du Lévothyrox AF, pour vous quel est le plus proche du lévo AF entre l'allemand et l'espagnol?
Cordialement

Cinelle

[Vincepenny]

Merci pour votre témoignage Alain !
Les problèmes thyroïdiens pourrissent une vie au quotidien et trouver le bon dosage est un vrai parcours de combattant... On refuse de nous prendre au sérieux, c'est le plus dur dans cette affaire. Non, ce n'est pas de la psychose, merci d'insister là dessus

Vincepenny

[Brittany]

Merci pour ton témoignage
c'est tellement juste!

tu as hashimoto? ou une hypo auto-immune ?

c'est interessant que tu parles des reverse T3 qui semblent inconnues en france. je sais qu'aux us par contre, c'est dosé au même titre que les T3 et T4.

sinon, est-ce qu'en tant que futur medecin tu penses que la formation sur la thyroide est suffisante? ou est-ce que l'influence de la thyroide sur l'organisme est toujours minimisé, et que seule la sacro-sainte tsh compte?

bonne soirée à toi.

[Alain Z]

Bonjoir (il est trop tôt et trop tard)!!
Sylvianne, je vous suis depuis 9 mois sur ce forum, je crois avoir tout lu ^^
Je sais bien ce que vous ressentez!!
J'ai écrit ce message que j'ai collé ici à la base pour un groupe de médecin qui se nomme "les médecins ne sont pas des pigeons" et qui s'oppose aux bêtises du système.
Depuis 2 mois je prend 175 d'EUTIROX espagnol et ça va beaucoup mieux, du jour au lendemain, j'ai pris 4 mois d'Allemand sans quelconque effet positif, j'ai essayé le cynomel également.
Je crois avoir compris certaines choses

1) la vitamine d joue un role essentiel dans la transformation de T4 en T3
>> mais l'uvedose n'a pas sa place pour trouvé l'équilibre, cela n'a aucun sens de s'équilibrer au microgramme prêt si une fois par mois on arrose une grande dose et plus rien
>> les enfants sont traité par ZYMA D en gouttes Quotinne jusqu' lage de 18 moisMOIS

[Fanny CH]

Bonjour Alain Z,

Je ne suis pas médecin loin de là

Juste quelques constats perso:

Il y a tellement de paramètres et influences possibles (en plus pas forcément chez tout le monde), comme la prise d'autres médicaments, traitement, compléments alimentaires etc. etc.

Perso, une piqûre d'anesthésie chez le dentiste vers 10 h du matin m'a mis en Hyper pour le reste de la journée.

Une pommade avec cortisone appliquée sur la peau pendant 10 jours a influencé sur mon ressenti.

Une copine sous Lévothyrox prenait du Moduretic, médicament contre la rétention d'eau, puis crampes, orteils écartés. Une fois arrêté le Moduretic, fini ces symptômes.

Les médecins ont tendance à sourire face à ces constats.

Une chose est sûre:
Les médecins devraient bcp plus écouter le ressenti des patients et en tenir compte pour doser la Thyroxine.

Bonne semaine,

Fanny CH