Mon histoire

[Leila1509]

Bonjour à tous,

Voila quelques semaines que je vous lis, et je tiens à remercie Beate de son investissement sur le forum et à tous les autres membres. Si je suis ici, c'est que moi aussi je suis malade, et aujourd'hui je souhaite vous faire part de mon expérience.

Lors d'un RDV chez mon médecin traitant elle remarque une "boule" au niveau de mon cou, pour elle ça devait être un kyste, elle été plutôt rassurante au début, donc no stress... Echographie qui révèle un nodule thyroïdien, mais qui n'inquiétait pas l'échographe ni non médecin, puis cyto ponction. Et la c'est le choc, résultats le vendredi 6 avril : suspicion de cancer papillaire classification 5 Bethesda ...

Je prend aussitôt RDV avec un chirurgien. RDV le mercredi suivant, il décide d'opérer, thyroidectomie totale, on fixe la date d'opération au lundi 16 avril . Tout va très vite ...

Je rentre à l'hôpital le dimanche après midi.
C'est la première fois que je subit une intervention chirurgicale avec AG.
L'opération se passe bien, je suis un peu douloureuse et surtout dans les vampes en salle de réveil...
Au retour dans la chambre, les soignants me disent d'attendre un peu avant de me lever et de boire et /ou manger.

Dans l'après midi je suis autorisé à boire. Mais je fais de suite une fausse route, le stress m'envahi je n'arrivait plus à respirer.
L'anesthésiste passe me voir et vérifie qu'il n'y ai pas d'hématome. Tout va bien de ce côté et la cicatrice est belle. Elle me dit de rester à jeun jusqu'au lendemain.

Mardi toujours pareil, je n'arrives à boire, et m'alimenter est douloureux.
Je commence le Levothyrox 100 ce jour ( je le prend avec de l'eau gélifiée ). J'ai aussi une calcémie un peu basse donc je suis sous Calcidia durant 10 jours.

Je sors de l'hôpital le jeudi après avoir retiré mes 2 redons (chose qui n'est pas douloureux)

Aujourd'hui je vais mieux, j'ai encore une petite voix, la calcémie est OK au niveau de la déglutition je fais encore quelque fausses routes avec le liquide, enfait je dois vraiment me concentrer pour boire et avaler d'une certaine manière... Cela n'inquiète pas du tout mon chirurgien. J'ai enlever les agrafes le 23 avril.

J'ai RDV demain avec lui, et espère avoir enfin les résultat de l'anatomo-pathologie.

Je suis en arrêt maladie jusqu'à vendredi, j'espère que ça va aller.

Au niveau du Levothyrox je le supporte bien pour le moment, je pèse 52 kg (perte de 3 kg suite à mon hospitalisation) et je suis à 100ug. Mon chirurgien ne m'a pas encore prescrit de bilan pour le dosage.

Je vous tiendrais au courant demain,

Ah oui, j'ai aussi été consulter une ostéopathe la semaine dernière car les mouvements au niveau de la nuque sont douloureux, comme une sensation de tête lourde.. et de mal de dos si je reste trop debout. Elle à trouvé que j'étais en effet très tendu au niveau de la nuque, que c'était encore bien inflammatoire. Je dois y retourner vendredi.

Merci de m'avoir lu, et courage à tous [/i]

[Leila1509]

Et bien voilà, j'ai vu mon chirurgien, verdict : carcinome vésiculaire ..
Je dois attendre qu'un hôpital me contact afin d'envisager la suite du traitement

[marie-ange]

Bonne chance Leila pour la suite !

Ne présume pas de tes forces, parfois on se sent très bien juste après l'opération et on prend des risques. Il ne faut pas oublier qu'il faut plusieurs mois pour que le corps s'habitue à son nouveau fonctionnement et trouver le dosage optimal de la substitution.

Amitiés.

[Leila1509]

Merci Marie Ange c’est très gentil.

J’ai fais ma première prise de sang hier et voici les résultats :

TSH 0.02 pour une norme de 0.35 à 4.94

T4 19.9pmol pour une norme entre 9 et 19.

Quand pensez vous ? Est-ce que je dois m’inquiéter ? Est-ce urgent de revoir un médecin pour adapter le traitement ?

Car je n’ai pas de rdv prévu pour le moment. Je n’ai pas encore d’endocrinolgoue car c’est lhopital ou le chirurgien a transmis mon dossier qui doit m’appeler pour me donner un rdv quand ils auront étudier mon dossier pour la suite de la prise en charge...

Encore une question par rapport au levothyrox.
Et plus particulièrement à sa nouvelle formule. Je me demande si une patiente comme moi, qui commence le traitement avec cette nouvelle formule et qui n’a pas connu l’ancienne, est-ce que j’en peux ressentir les effets de certains ont ressenti ?
Ou cela ne s’est manifesté que chez les patients qui ont changé de formule ??


Merci d’avance.

[marie-ange]

Bonjour Leila, Il est beaucoup trop tôt pour savoir si ton dosage convient, il faut attendre au moins 6 à 8 semaines après l'opération.
Lors de l'opération il y a souvent un lâcher d'hormones, et il il faut attender 6 semaines pour que tout soit évacué. Et il faut de toute façon attendre au moins 6 semaines après tout changement de dosage de levothyroxine pour faire l'analyse de contrôle.

As-tu bien fait ta prise de sang avant de prendre le Levothyrox ?

Le fait de ne pas avoir connu l'ancienne formule de Levo ne met pas à l'abri de ne pas supporter la nouvelle formule, mais il faut bien garder en tête que cette nouvelle formulation convient quand-même à un grand nombre de patients et qu'avoir des effets indésirables n'est pas du tout obligatoire !

Comment te sens-tu ?

Amitiés.

[Leila1509]

Bonjour Marie Ange merci de me répondre.

C’est mon chirurgien qui m’a dit de faire l’analyse maintenant ...

Je me sens plutôt bien, fatiguée par moment et quelque bouffées de chaleurs.
Je me pose beaucoup de questions sur la suite de ma prise en charge ce qui fait que j’ai des petits coup de mou de temps en temps .. mais ça va !

[Leila1509]

Ha oui, jai pris mon levothyrox a 5h du matin et j’ai fais la PDS à 15h30...

[marie-ange]

Ton chirurgien devait donc vouloir savoir où tu en étais au moment où il te rendrait tes résultats. Si le cancer est avéré, il va probablement te demander de rester à ce dosage. Si c'était finalement bénin, tu vas peut-être pouvoir demander à baisser très légèrement.

De toute façon si ton dosage n'est pas modifié il faudra que tu refasses une analyse dans quatre semaines, s'il te modifie le dosage tu devras la refaire dans 6 semaines.

Amitiés.

[Leila1509]

Le cancer est effectivement avéré , c’est un carninome vésiculaire.
J’attend l’appel de l’hôpital pour un rdv et savoir là suite de ma rpise en charge ..
merci de tes réponses

[marie-ange]

Bonne chance pour la suite !

Bisou.