Les excipients sont-ils vraiment en cause ?

[Yake]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me permets, dans ma logique, d'émettre un gros doute sur ce fait. En effet, si l'on compare les excipients d'autres formules du marché (non exhaustif) chaque laboratoire à les siens.

Lévothyrox (Merck) :
Lactose monohydraté,
amidon de maïs,
gélatine,
croscarmellose sodique,
stéarate de magnésium. 

Lévothyroxine (Biogaran) :
Cellulose microcristalline,
hypromellose,
stéarate de magnésium,
mannitol (E421)

L-Thyroxine (Serb) (en gouttes) :
éthanol à 95 %,
ricin huile
éther polyéthylèneglycolique,
propylèneglycol 

L-Thyroxine Christiaens (Takeda) :
lactose monohydraté,
gelatine,
talc,
amidon de mais
stearate de magnesium.

Alors que l'on m'explique pourquoi, les effets indésirables se manifestent beaucoup plus chez une partie des patients depuis les « nouvelle formule » imposées en 2015 par la législation européenne (il me semble) ?

Le dernier étant le seul remboursé et disponible en Belgique. Chers amis Français, votre problème est identique au notre (Belge). Je doute alors très fort qu'il s'agisse du MANNITOL (E421) ou autre excipient.

Dèslors, deux questions se posent :

La liste des excipients communiquée est-elle exacte ?

Sans entrer dans une théorie du complot, il serait quand même ENORME de penser qu'une telle information serait VOLONTAIREMENT trafiquée et plongerait ainsi TOUS les laboratoires dans un SCCANDAL sans nom.

Le seul et unique composant commun à toutes ces formules est-elle exactement la MEME (et identique à celle produite par la thyroïde, la lévothyroxine ou T4) ?

Où se fournissent les laboratoire ? N'y-a-t-il qu'UN SEUL producteur de la molécule ou plusieurs ?
Cette molécule est-elle toujours VRAIMENT la même qu'avant 2015 ?

Voici les questions que je me pose actuellement, je n'ai encore trouvé aucune réponse.

Etant donné les nombreux excépients, que les problèmes se manisfestent quelque soit la formule, mit à part une éventuelle allergie à l'un d'entre eux (ce dont je doute vu l'infime quantité ingurgitée), reste les questions sur la molécule.

Une solution si nous ne pouvons obtenir ces renseignement, serait de faire analyser les différentes formules par un laboratoire INDEPENDANT. Ceci aurait évidement un coût qu'il faudrait financer. C'est pourquoi il est actuellement vraiment important d'ameuter les personnes de votre entourage, de communiquer, de ralier à notre cause TOUTES les personnes concernées et/ou sensible à notre cause (malades, médecins, pharmaciens, organisations etc...). Merci à toutes et à tous de m'avoir lu jusqu'au bout et PARTAGEZ !

[Biba]

Coucou Yake !
Il semble que votre liste ne soit pas à jour.
La nouvelle formule de Merck contient du mannitol et plus de lactose.
et le générique Biogaran avec mannitol n'est plus en vente en France il me semble car mal supporté....

[bobette]

... et de l'acide citrique.
Une analyse indépendante de la nouvelle formule MERCK a été faite par l'AFMT, les résultats ont été publiés le 2 mai dernier, mais elle pose plus de questions qu'elle n'apporte de réponses, il faut encore d'autres investigations et pour le moment le combat pour obtenir des informations n'a fait que commencer, non ?

Par ailleurs certains "effets secondaires" (si l'on peut dire) se produisent effectivement chez beaucoup de malades, en cas de changement de marque (ce que l'on appelle le switch) quelle que soit la marque.
Car il peut y avoir de petites différences dans les quantités de produit actif et des différences d'assimilation par l'organisme (liées aux excipients et au mode de fabrication) et par conséquent on se retrouve avec un déséquilibre (constaté d'ailleurs par les analyses sanguines de la TSH, en général) qui produit ces "effets secondaires" qui n'en sont pas vraiment.
Il faut alors un temps d'adaptation au nouveau produit.

Mais dans le cas présent, il semble y avoir, en plus, des anomalies d'un autre genre, non expliquées par le simple problème de switch.


Maintenant tu as raison Yake, ce serait intéressant de remonter en arrière, de voir si on trouve statistiquement des anomalies qui pourraient être l'indice d'un problème plus général... et pourquoi' pas d'autres explorations sur les sources des matières premières communes etc etc

[shannon]

tu vois Bobette,ne serait-ce que pour les difficultés physiques occasionnées à chaque switch,il y a déjà un énorme préjudice
et à chaque fois contrôles,et à chaque fois au moins 6 semaines....

temps de vie abimé X par combien de patients?

[bobette]

Je suis bien de ton avis, shannon, et désolée pour le reste et ceux qui souffrent pour une autre raison liée à des anomalies du LNF...
Mais c'est ce switch obligé qui me choque le plus, car évident qu'il allait faire souffrir, et je ne comprends pas qu'on ait pu faire cela (le reste je pense n'était pas voulu).

[Yake]

bobette a écrit:

... et de l'acide citrique. Une analyse indépendante de la nouvelle formule MERCK a été faite par l'AFMT, les résultats ont été publiés le 2 mai dernier, mais elle pose plus de questions qu'elle n'apporte de réponses, il faut encore d'autres investigations et pour le moment le combat pour obtenir des informations n'a fait que commencer, non ? Par ailleurs certains "effets secondaires" (si l'on peut dire) se produisent effectivement chez beaucoup de malades, en cas de changement de marque (ce que l'on appelle le switch) quelle que soit la marque. Car il peut y avoir de petites différences dans les quantités de produit actif et des différences d'assimilation par l'organisme (liées aux excipients et au mode de fabrication) et par conséquent on se retrouve avec un déséquilibre (constaté d'ailleurs par les analyses sanguines de la TSH, en général) qui produit ces "effets secondaires" qui n'en sont pas vraiment. Il faut alors un temps d'adaptation au nouveau produit. Mais dans le cas présent, il semble y avoir, en plus, des anomalies d'un autre genre, non expliquées par le simple problème de switch. Maintenant tu as raison Yake, ce serait intéressant de remonter en arrière, de voir si on trouve statistiquement des anomalies qui pourraient être l'indice d'un problème plus général... et pourquoi' pas d'autres explorations sur les sources des matières premières communes etc etc

Chère Bobette,

Merci pour votre réponse. Ici en Belgique le seul médicament légal et remboursé est :
L-Thyroxine Christiaens (Takeda) qui ne contient pas de Mannitol. Et tous les effets indésirables (non seulement ceux repris dans la notice) se sont manifesté pratiquement en même temps lors du switch en janvier 2015. Pensez-vous qu'un switch puisse durer 40 mois ? Je n'ai pas retrouvé la composition de l'ancienne formule qui devrait être la même que le nouveau produit Euthyrone (Merck) (je crois) remit sur le marché il y a quelques mois, avec l'ancienne formule. Donc ici en Belgique nous n'avons pas de Mannitol ! mais quand même les mêmes symptômes que vous en France. Voilà pourquoi mon post.
Depuis 2015 j'ai commencé à perdre l'usage de mes jambes, puis des bras... alors après un chec-up complet au mois de janvier (scanner, radio, IRM, prise de sang etc... 2 jours d'hospitalisation) et m'entendre dire par TOUS les spécialistes que tout était "normal" j'ai décidé de tester par moi-même autre chose. au 10 mai je suis passé de 125µg à 100 µg et j'ai repris dans un tableau avec graphique l'évaluation de mes symptômes ressentis. Résultat aujourd'hui 15 jours plus tard... je marche normalement, plus besoin de béquille, diminution des anti-douleurs par 2 et j'arrive à nettoyer mes par-terres ! Bien-sur à ma prochaine prise de sang le 12 juin, je m'attends à une petite explosion de la TSH.

Quoiqu'il en soit, tout ceci n'est pas normal. Comme je l'ai cité plus haut, je ne pense pas que les excipient en soit la véritable cause. On prétend que la molécule est identique à l'ancienne... mais là est vraiment mon gros doute. Et c'est dans cette voie que je vais diriger mes recherches... si trop de choses n sont pas cachées...

Bonne soirée et merci à vous.

[odgigi]

Bonjour Yake
Ta question rejoint celle que je me pose depuis plusieurs semaines. Après avoir essayé plusieurs formules (levothyrox AF et NF, euthyrox espagnol puis allemand, je suis sous Lthyroxine de Sanofi depuis six mois . je n'ai plus les symptômes invalidants provoqués par le lévothyrox NF mais rencontre de nouveau des inflammations articulaires ; des crampes , constipation , des vertiges ...
Alors la question de la molécule elle même et de son changement éventuel , son origine, sa fabrication, par quel laboratoire, me trotte aussi dans la tête .
les symptômes sont-ils liés à la maladie elle même, à un mauvais dosage, au médicament lui même ?
Mais peut être faut il apprendre à vivre avec , puisque secret des labos oblige...

[wynnie]

bonjour odgigi
où en est tu de tes controles tsh t3 t4 sous les différentes formules et dosage?
il y a de fortes chances que tes symptomes soient liés à un mauvais dosage ou à une mauvaise transformation des t4 en t3 et pas aux excipients en tant que tels

[odgigi]

Wynnie, bonjour. j'ai tardé à répondre car j'attendais une nouvelle prise de sang.
d'après mon médecin, je suis dans les clous :

TSH :3,780 ( 0,27-4,20)
T3 :2,19 (2-4,40 )
T4 : 1,32 (0,93-1,70)
je lui ai dit que je me sentais fatiguée, dormais tres mal , étais tres constipée, et avait des douleurs aux articulations. elle m'a dit que je faisais sans doute de l'arthrose qu'elle ne voulait pas m'augmenter car je risquais d'être en hyper.
Elle avait baissé mon traitement de 100 à 87,5 quand ma TSH était à 0,24 il y a quelques mois.
Elle n'a pas voulu entendre parler de T caps médicament qu'elle ne connait pas et en qui elle n'a pas confiance parce qu'il n'est pas remboursé. je n'ai obtenu qu'une petite augmentation de 12,6 deux fois par semaine.
Consultation vite expédiée . elle a pris ma tension et consulté les résultats d'analyse. Sentiment qu'elle ne veut pas perdre du temps avec les malades de la thyroide

[wynnie]

bonjour
ton médecin n'est donc vraiment pas à l'écoute et ne sait pas lire des analyses t3 t4...
les normes tsh t3 t4 sont bien trop larges
tes t4 sont juste au milieu de la norme donc il faut remonter un petit peu ton dosage entre 87.5 et 100
l'idéal serait de faire un jour 87.5 un jour 100

[Fanny CH]

Bonjour Odgigi,

Perso, je suis TRES sensible à 5.35 mg de Lévo de plus ou de moins (Hyper ou Hypo) par jour.

Tu devrais peut-être viser "entre 100 et 87"?!

Pour moi, un demi comprimé une fois par semaine de plus m'a sauvé. Pourtant mon endocrino trouvait qu'une si petite augmentation ne serait pas ressentie.

Bonne semaine,

Fanny CH