Webinaire ‘cancers réfractaires’, 27-11-2021

[Beate]

Bonjour,

La “Thyroid Cancer Alliance”, association internationale dont la nôtre fait partie, organise un webinaire (en anglais), avec plusieurs grands spécialistes - et aussi une patiente - le 27 novembre.

Inscription : https://bit.ly/3n3eO2J

Voir aussi la vidéo et le résumé de notre webinaire (en français) de janvier dernier :

FAQ : Les cancers réfractaires de la thyroïde

Beate

[Beate]

Rappel: c’est aujourd’hui (à partir de 18:00) !

Certains exposés sont en espagnol, certains en anglais (mais toutes les diapos seront en anglais).

Ce sera également disponible en replay - mais assister en direct, avec la possibilité de poser des questions, sera bien sûr plus intéressant.

[Pierre49]

Beate,

as-tu un lien vers un replay ? J'ai loupé le direct et je ne trouve rien sur le site de ThyCa alliance.

Pierre

[Beate]

Bonjour Pierre,

Je me renseigne et je te dis ! Il faudra peut-être quelques jours.

Ce n’était pas l’association ThyCa (Thyroid Cancer Survivors), très dynamique, qui fait elle aussi beaucoup de conférences et webinaires - mais la TCA, Thyroid Cancer Alliance, fédérant un certain nombre d’associations a travers le monde (dont la notre, mais aussi l’asso espagnole ARCAT et beaucoup d’assos en Amérique latine, c’est pour cela que le workshop était en partie en espagnol).

https://thyroidcanceralliance.org/

(page actuellement pas très à jour, l’asso est gérée par une petite poignée de personnes dont certaines sont actuellement très malades ou avec différents soucis personnels).

Page Facebook : https://www.facebook.com/ThyroidCancerAlliance/

À bientôt !

Beate

[Clem44]

Bonjour,
Y a t il un résumé de ce webinaire de disponible ? Ou un Replay?
J'avais vu la vidéo de Janvier, je me demande si il y a de nouvelles choses à savoir sur les traitements depuis.
En effet, mon conjoint a un cancer réfractaire donc j'aimerais me tenir informée des dernières recherches en cours.
Merci beaucoup pour votre retour
Clémence

[Beate]

Bonjour,

J’attends encore des nouvelles pour la vidéo de la TCA - elle n’est pas encore en ligne, mais normalement elle devrait être disponible bientôt !

Et il y a aussi un médecin du réseau TuThyRef qui m’a promis un article pour résumer toutes les options actuelles.

Tu es dans quelle région ? Le 15 janvier nous organisons une conference grand public à Caen, avec plusieurs spécialistes TuThyRef et une grande partie dédiée aux questions-réponses (voir rubrique Rencontres).

Beate

[Clem44]

Merci beaucoup pour votre retour Beate,

nous sommes à Nantes et comme nous venons d'avoir un enfant les déplacements sont un peu compliqués pour l'instant mais si un jour il y a une conférence un peu plus proche nous irons.

Mon conjoint va devoir commencer un traitement médicamenteux ( Lenvatinib) car les différentes opérations, les rayons n'ont hélas pas empêché le cancer d'arriver dans les poumons.

J'ai beaucoup de mal à trouver des retours de personnes qui prennent ce médicament, je sais que les effets secondaires sont nombreux, mais qu'en est il de son efficacité?
Mon conjoint à 37 ans et je dois bien avouer que le résultat de son dernier scan lui a cassé un peu le moral... j'essaye de l'aider au mieux mais ce n'est pas évident.
Donc si jamais vous avez des témoignages de personnes qui sont sous lenvatinib, je suis preneuse.
Un grand merci pour ce que vous faites.
Clémence Ramelet

[Beate]

Rebonjour,

Vous pouvez utiliser la fonction « Rechercher » du forum avec les mots « Lenvatinib » ou « Lenvima » pour trouver des discussions qui en parlent.

Il y a aussi le groupe Essais cliniques et thérapies ciblées, liste de personnes concernées, permettant de retrouver plus facilement leurs profils et messages, et éventuellement d’en contacter certains par message privé.

Et vous pouvez aussi ouvrir un nouveau sujet : « Lenvatinib, cherche témoignages ».

Mais bien sûr, chaque patient est différent, chaque cancer est différent !

Y a-t-il eu une recherche de mutation, pour cibler au mieux le traitement ?

À très bientôt !

Beate

[Clem44]

Oui il y a eu des recherches et ils n'ont rien trouvé comme mutation connue, lors de la dernière opération ils ont congelé un peu de matière pour l'envoyer à "France Génomique 2025".
Je vais ouvrir un nouveau sujet même si évidemment chaque cas est différent, c'est toujours intéressant ( même si c'est dur aussi) de lire les témoignages de personnes qui vivent des parcours un peu similaires.
Bonne fin de journée
Clémence

[Pierre49]

Bonjour Clémence,

effectivement, la recherche de spécificités génétique est assez complexe et tous les centres n'ont pas la même capacité donc passer par France 2025 permettra peut-être de trouver quelque chose.

Autre élément: une anomalie génétique est quelque chose de relativement locale. Elle peut ne pas être présente dans la tumeur d'origine (la thyroide) et l'être dans certaines métastases (pas forcément dans toutes).

C'est peut-etre un peu trop technique, mais je lisais justement hier un article écrit par des collègues de mon université qui ont recensé les anomalies génétiques des cancers réfractaires et les traitements associés:
https://hal.sorbonne-universite.fr/hal-03371386/document

Tu y trouveras en Figure 1 le schéma de prise en charge des cancer papillaires différenciés. Tu y vois que le lenvatinib est le médicament de première ligne dont l'activité anti-tumorale a été bien établie et qui dispose donc d'une autorisation. En Tableau II, tu as une description des effets secondaires de ce médicament. Et en page 4 du pdf, tu as une rubrique sur "quand rechercher une mutation" qui correspond exactement au cas de ton mari.

Je ne t'apporte donc pas de témoignage mais au moins, tu vois que ce qui est envisagé pour ton mari correspond à ce qui est vraiment l'approche qu'ont essayé d'optimiser les meilleurs spécialistes de ce cancer.

Bien à toi,

Pierre

[Clem44]

Merci beaucoup Pierre pour cet article, je vais bien prendre le temps de le lire.

Mon conjoint a un cancer oncocytaire peu différencié donc à voir comment il va réagir au traitement.

Merci encore
Clémence

[Pierre49]

ah oui, j'avais oublié. C'est un oncocytaire d'où les seances de radio-thérapie.
Sinon, "près" de Nantes, c'est à Bordeaux que se trouve le centre de référence.
Yann G. de Bergonnié est co-auteur de cet article.