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burlys![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.03.13 Messages: 50Cancer St Jean sur Richelieu Quebec 40+ |
Message: (p498321)
Posté le: 16. Aoû 2018, 15:16
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Bonjour,
Vous m'avez beaucoup aider il y depuis 6 ans quand j'ai des questions et comme je n'arrive pas a avoir de information de mon medecin car elle ai absente trop souvent de hopital je ne sait plus ou avoir information.
Je fait un bref revision de mon cas car je retrouve pas mon ancien compte.
Il y a 6 ans on ma diagnostiquer un cancer extra ganglionnaire ce cancer en général facilement traitable a été un cauchemar depuis 6 ans. J'etait en santé je prenais aucun medicament et en forme avant mais bon j'ai subi en 2 temps ablation de ma thyroide ainsi que environ 80 ganglion affectés du cancer.
Suite a cela echographie prise de sang au 3 mois car certain ganglion etait a surveiller. En janvier dernier j'ai du refaire le regime iode et recevoir une nouvelle dose et passer une syntylogie je suis sur je les mal ecrit desolé. J'ai changer de medecin été dernier en 2017 car elle etait transferer un super medecin une jeune endocrinologue sortant de université a pris ca place.
J'ai subi durant sait année beaucoup de probleme de santé dont une anémie severe durant 2 ans qui a été reglé automne 2017. Présentement mon etat de santé physique empire et mental aussi.
J'ai une inflamation du sang, je voit un rhumatologue pour une maladie auto imune j'attend des nouvelles , je fait une depression severe suivant toute sait année accumlation. J'ai du voir un neurologue il as decider suite a certain examen de me passer un electrogramme (eeg) et un scan en attente. Depuis 6 ans au 3 mois je change mes dose de syntroid. Mon nouveau medecin a decider de me voir 2 fois par année et 1 echographie par année une grosse erreur qui me coute cher depuis 1ans . Mon medecin famille qui ai vraiment avenant avec mon cas ce sent depasser sait lui qui communique avec moi mes resultat du tsh en autres car mon endocrinologue fait pas le suivi je suis rendu a ma question.
Pour une 3 ieme fois mon tsh a monté a 19 car il ai mal suivi mon medecin famille ma téléphoner cette semaine pour me dire encore une fois que mon tsh ai a 19 et que sait vraiment pas bon mais que je doit communiquer avec mon endocrinologue pour le dosage ce que j'ai fait il y a 2 jours pour me faire repondre malgré mon explication quelle n'est de retour que a la fin aout et quelle pourras pas me recevoir avant fin septembre je suis deja dans un sale etat malgré mon crie alarme en oncologie de hopital charles lemoyne on peut rien pour moi et pour en rajouter il mon encore oublier pour mon echographie que je me souvenais plus ma memoire ai terrible.
Comment je peut essayer de baisser mon tsh avez vous une suggestion en prendre plus ou moins. Comment on fait pour demander un transfert hopital j'en peut plus il on tellement fait erreur et sait moi qui subit les dommages sur mon corps et mon moral ( un cancer facile a traiter je n'est meme pas eu la chance depuis 6 ans d'etre au moins 1 fois en remission) ....
J'ai besoin de vous j'ai besoin de votre aide je me sent depasser par les evenements. Mon corps vas tellement mal je fonctionne plus juste vider un lave vaiselle ai comme un obstacle insurmontable sait pas normal.
Je prend
1 jour 237/mcg
1 jour 225/mcg en alternance
Sait la deprime aider moi svp |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 17. Aoû 2018, 09:45
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Bonjour,
nous pouvons certainement retrouver ton ancien compte (et le relier à celui-ci, pour qu'on ait toutes les informations au même endroit, accessible via ton profil).
Te rappelles-tu de ton ancien pseudo, et/ou de l'adresse mail que tu as utilisée à cette époque ?
Tu peux m'envoyer ton ancien pseudo, ou ton ancienne adresse mail, ou ton nom/prénom, ou des éléments permettant de retrouver tes messages (date d'opération, lieu d'opération etc) par mail, info@forum-thyroide.net
Tu prends du Synthroid - tu es donc au Québec ? Où habites-tu ?
Tu as en effet accumulé de nombreux soucis ces dernières années, pas étonnant de déprimer ... et en plus, tu es actuellement en hypothyroïdie, ce qui peut également donner un syndrome dépressif ! Et aussi des problèmes de mémoire et de concentration !
Par ailleurs, si tu n'es pas en rémission (à combien est ta TG, thyroglobuline ?), il ne faut absolument pas que ta TSH soit aussi haute, car s'il reste des cellules cancéreuses, cela pourrait les stimuler.
Tu prends combien de Synthroid (pour quel poids) ? 237/225 µg est un dosage très important ! Est-ce qu'on a vérifié ta T4 (pour voir si elle reste dans la norme, ou est au-dessus) ? Et ta T3 ?
Chez certains patients on n'arrive pas à bien freiner la TSH rien qu'avec la T4 (Synthroid), et ils la transforment mal en T3, hormone active (d'où un mélange de symptômes d'hyper et d'hypo) - dans ce cas, il peut être utile de faire un traitement combiné, avec T4 et T3.
Il faudra sans doute augmenter le Synthroid, pour faire baisser ta TSH - ou éventuellement, si tu supportes mal les dosages trop importants de Synthroid, peut-être y ajouter un peu de Cytomel (c'est de la T3, qui baisse particulièrement bien la TSH, ça peut être très utile quand on veut "freiner" la TSH après un cancer).
Il y a certainement des moyens pour que tu ailles mieux !
Si tu nous dis où tu habites, peut-être des forumeurs du Québec pourront te conseiller sur le meilleur endroit où te faire suivre.
Tu peux aussi contacter l'association de patients Thyroid Cancer Canada (ils ont une branche francophone) : https://www.thyroidcancercanada.org/fr/accueil
Bon courage, à très bientôt !
Beate |
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wynnie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 17. Aoû 2018, 10:50
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Bonjour
Je pense que l'ancien pseudo était burly _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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burlys![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.03.13 Messages: 50Cancer St Jean sur Richelieu Quebec 40+ |
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Posté le: 17. Aoû 2018, 11:03
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Pour les autres test dont vous parler sait mon endocrinologue qui s en occupé mais je peut pas la voir avant début octobre même la sa secraitaire n est pas sur. Donc je connaît pas les résultats des autres prise de sang..Mon médecin famille essaie de m'aider mais sait pas son domaine sait moi qui lui as demander si il pouvait mettre la tsh avec les autres prise de sang car je me sentais pas bien. Oui il restait 3 ganglion à surveillé à la dernière échographie.
Jhabite A saint jean sur richelieu mon hôpital ai charle lemoyne a brossard. Mon medecin ai dr niaga. Mon poid 240 livre jai pris 40 livre cette année sans connaitre la raison car mon alimentation na pas changer.
Le positif et le 1 jours ou à heure moment présent ai difficile en se moment je suis fatiguer de tout les erreur que jai subiit à chaque fois que sait arriver j'ai toujours garder mon positif il ai partie je suis tanner de me battre pour avoir un bon suivi et une vie normale.
Mon médecin famille hier ma donner un papier pour voir un endocrinologue dans ma région à hôpital il sait pas trop comment changer hôpital donc j'espère que endo que je vais voir dans ma région vas vouloir prendre mon dossier compliquer.
Merci pour tes conseillés en espérant que il y a des gens qui son du Québec qui peuvent me renseigner.
Je prend du calcium 4 par jour depuis le début il on enlever parathyroide je croit et de la vitamine d. Je prend aussi des antidépresseur et un stimulateur depuis quelque année en ce moment il son pas très efficace.
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Posté le: 17. Aoû 2018, 11:16
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Burlys,
ton ancien pseudo était-il "burly" ? Prénom Mélanie, habitant à Saint-Remi, avec une adresse hotmail ? Profil
Dans ce cas, je peux combiner les deux profils !
Concernant ton poids, si tu as été longtemps en hypothyroïdie, c'est normal, cela met le métabolisme au ralenti et on ne brûle que très peu de calories.
C'est incomprehensible qu'après un cancer, on te laisse avec une TSH aussi haute ? As-tu un suivi régulier pour le cancer (échographies du cou, peut-être radiographies, scanners etc), puisque tu dis que tu n'es pas guérie ? Il faudrait notamment connaitre ton taux de thyroglobuline et d'anticorps anti-thyroglobuline. As-tu fait une ou plusieurs traitements à l'iode radioactif ? Voyait-on des fixations à la scintigraphie corps entier ?
Contacte l'association Thyroid Cancer Canada - tu peux aussi envoyer un message privé ou un mail directement à Marieden, membre du forum (Sylvie), qui s'occupe du groupe TCC de la ville de Québec, ou jojo30 (Joé) de Montreal, pour des renseignements sur les différents hôpitaux etc : Marieden, jojo30
A bientôt !
Beate |
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Posté le: 17. Aoû 2018, 11:35
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Oui vous avez les bon renseignement. Pour les anticorp il y en as plus suite à des résultat des prise de sang de plus mes globule sont quasi transparent donc oxygène ai très faible
Il ont aussi découvert au début janvier 2018 une inflammation mon médecin famille fait des démarche pour des spécialiste pour essayer de trouver la raison. La façon qu'il ma expliqué sait que mes anticorp combat mon propre corps car il pense que sait un intrus. Sait bizarre mon corp qui combat mon corp.
Pour les échographie avant mon nouveau médecin je passait des échographie au 3 mois et prise de sang vue que mes résultat son incorrecte à chaque fois. Mais maintenant avec le nouveau médecin elle as décider me voir su 6 mois échographie et prise de sang au 6 mois sait pourquoi j'ai demander à mon médecin famille pour le tsh.
Jai eu 3 scintigrafie et 2 traitement iode. Rien ne allumer mais dans mon cou il y a 3 ganglion surveiller car il pourrais y avoir metastase pas sur du mot. Comment faire pour arrêter prise de poid et perdre le pour que jai pris?
J'apprécie ton aide. Car personne ne m'aide en vraie. |
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Posté le: 17. Aoû 2018, 14:07
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Ai ce que tu peut me dire les danger avec une tsh et pas anticorp . Ai ce que cela peut être dangereux jai vue que il y a des risque de coma . Des danger pour le coeur etc.
Que peut il m arriver si personne réagi cela fait 4 mois que ma tsh ai as 19 sait le mois des prise de sang même si mon médecin vient de m appeler?
Merci |
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Posté le: 17. Aoû 2018, 14:41
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Rebonjour,
rassure-toi, avec une TSH à 19 tu ne risques pas le coma - tu n'es pas "sans hormones", c'est juste qu'apparemment tu n'en as pas tout à fait assez (même si tu prends déjà un dosage assez important) !
Le seul risque, c'est que s'il reste des cellules d'origine thyroïdienne (bénignes ou malignes), elles pourraient être stimulées par cette TSH et leur nombre pourrait augmenter (c'est pourquoi, après un cancer, on préfère garder la TSH plutôt basse).
Il faudra vraiment arriver à faire baisser cette TSH ! As-tu actuellement des symptômes d'hyperthyroïdie (genre palpitations, insomnies, énervement, intolérance à la chaleur), je suppose que non, tu sembles plutôt en hypo ? Il serait vraiment utile de vérifier ta T4 et T3 (le matin avant de prendre le Synthroid), pour voir s'il reste de la marge pour augmenter le Synthroid (as-tu déjà pris un dosage plus important ? Si oui, comment te sentais-tu, mieux, moins bien ?), ou s'il vaut mieux rajouter du Cytomel.
Il faudra vraiment qu'un médecin s'occupe de ton dosage et de ton suivi, de manière sérieuse !
As-tu essayé de contacter Joé et/ou Sylvie (par MP, message privé, ou par mail, en cliquant sur le bouton correspondant dans leur profil) ? Tu te présentes, dis où tu habites, que ton suivi actuel n'est pas du tout correct et que tu aimerais quelques conseils ...
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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Posté le: 17. Aoû 2018, 15:00
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Ok Oui il son benine pour le moment. Je fait mon possible pour aidé et rien je vais communiquer avec le liens en pv
Ma santé sait tellement détériorée donc jai du me faire opérer pour ablation de endometre et ça été compliquer jai du rester à hopital pour recevoir transfusions de fer pendant 2hr. Durant operation une transfusion de sang les médecin était pas trop content pour cela vue mon âge. Ensuite jai une inflammation du sang donc j'ai du voir un rhumato pour une maladie auto immune et ma tsh
Mes symptôme sont un mélange des deux car je supporte pas du tout la chaleur et jai des palpitation ma pression ai toujours trop haute quand je la prend et je suis épuisée pas concentration pas de mémoire mai des absence et des crise anxiété sévère je doit prendre un médicament pour mes crise de panique. Je suis découragée que ma santé se dégrade au lieu d être mieux.
Merci de ton aide |
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burlys![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.03.13 Messages: 50Cancer St Jean sur Richelieu Quebec 40+ |
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Posté le: 20. Aoû 2018, 16:38
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Merci pour avoir combiné mes comptes. J'ai envoyer message au réréfence du quebec mais pas eu de retour ![Sad](images/smiles/icon_sad.gif) |
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Marieden![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 26.05.05 Messages: 112Cancer, carcinome pa... Québec, Canada 50+ |
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Posté le: 21. Aoû 2018, 03:11
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Bonsoir Burlys,
Je n'ai pas reçu de message privé de ta part, mais Beate a eu la gentillesse de me faire signe.
Je viens de lire le fil de tes récents messages: quelle histoire! Personnellement, je suis de Québec et je ne connais pas de médecin à Montréal, ni en Montérégie. Toutefois, j'ai entendu beaucoup de bien d'une clinique privée en endocrinologie: La clinique d'endocrinologie de Montréal. Voici le lien vers leur site internet: https://www.endocrinologuesmontreal.ca/
Les spécialistes de leur équipe sont rattachés au CHUM et à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont. Tu sembles avoir une bonne relation avec ton médecin de famille, tu pourrais lui demander de te référer pour une consultation à cette clinique. Tu pourrais sans doute avoir un rendez-vous plus rapidement.
Comme le dit Beate, la première chose a faire est de régler cette hypo. Je te souhaite bon courage et bonne chance dans tes démarches. Tiens-nous au courant.
Marieden
P.S. Joé si tu as d'autres références à proposer, je suis certaine que Burlys apprécierait. |
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burlys![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.03.13 Messages: 50Cancer St Jean sur Richelieu Quebec 40+ |
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Posté le: 21. Aoû 2018, 11:51
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Merci pour le renseignement sait apprécier.
Mon médecin famille ma donner un papier pour voir un endocrinologue à saint jean sur richelieu.
Je vais regarder pour le transfert. J'ai rappeler hôpital et j'ai eu une autre secrétaire qui as eu la compréhension de me mettre en attente pour parler a un médecin de mes renseignements, ce médecin à dit à la secrétaire mettre un rendez vous le matin la journée ou mon endocrinologue viens à hôpital que je devait absolument voir mon endocrinologue rapidement. Donc je la voit le 28 aout.
Malgré mon rendez vous je doit changer hôpital mon cas ai laisser à abandon depuis le départ de mon ancien endocrinologue pourtant elle lui avait dit de faire un suivi au 3 mois que mon cas été compliquer mais elle ne la pas écouter. |
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