Vrai-faux : VST, la crise du Levo et les actions en justice

[Equipe VST]

Ces derniers temps, depuis le début de la « crise du Levothyrox », on peut lire beaucoup d’informations, pas toujours exactes, sur les réseaux sociaux. Et parfois également des accusations injustes, voire diffamatoires. Certains ont notamment accusé VST "d'inaction", ou de "prendre le train en marche" concernant les actions en justice.

Voici quelques rectificatifs et explications !


Les procédures judiciaires

Au début de la crise du Levothyrox, VST ne s’est pas immédiatement engagée dans la voie pénale, puisque d’autres, en particulier l’AFMT, s’en occupaient déjà très bien.

Mais nous avons fourni les informations, adresses, liens et numéros de téléphone, notamment ceux de l'AFMT, à tous les patients (nombreux) qui nous demandaient des informations à ce sujet. Sur le forum, une discussion Démarches pour porter plainte ? regroupe tous les renseignements.

Notre (petite !) équipe de bénévoles s'est surtout employée à répondre aux nombreux appels, messages, mails et courriers des malades en détresse, qu’il fallait rassurer et conseiller au mieux. Puisqu'il n'y avait quasiment aucune communication, et beaucoup de déni, du côté des professionnels de santé, VST a notamment conçu (août 2017) un petit "vade-mecum" pour les patients qui rencontraient des soucis avec la nouvelle formule, pour leur expliquer la marche à suivre, pas à pas : FAQ : Nouveau Levothyrox : que faire en cas de symptômes ?

En parallèle, nous avons surtout essayé de trouver des solutions, puisqu'au départ, il n'existait aucune alternative pour les patients qui supportaient mal la nouvelle formule. Nous avons, dès l'été 2017, échangé avec différents laboratoires, pour tenter de trouver des solutions : Serb pour voir s'ils pouvaient adapter la production des gouttes, Merck Allemagne (lors du congrès ETA à Belgrade, début sept. 2017), pour les convaincre de re-importer de l'Euthyrox ancienne formule pour les malades les plus atteints, Takeda pour demander s'ils envisageaient de demander une AMM pour la L-Thyroxine Christiaens, IBSA/Genévrier pour les convaincre de soumettre une demande d'AMM pour le Tirosint/TCaps ...) - et échangé avec les autorités, ANSM et DGS, pour insister sur l'urgence de la situation.

Dès septembre 2017, VST a participé aux différentes réunions avec les autorités, notamment les "comités de suivi" au ministère (avec France Assos Santé, AFMT, professionnels de santé, ANSM et DGS), et essayé de défendre au mieux le point de vue des patients, dans des échanges souvent tendus et très "langue de bois". L'association a été auditionnée par la "mission flash" de l'Assemblée Nationale et par la Mission d'information sur les médicaments.

Nous avons également fait de nombreux courriers et communiqués : Levothyrox NF : SYNTHESE DES ACTIONS DE VST

Devant le déni et l’inertie des autorités et du laboratoire, et la détresse des malades, qui n’avaient toujours aucune explication sur ce qui provoquait les effets indésirables, en décembre 2017 nous avons décidé de lancer une procédure au civil, pour tenter d’obtenir les réponses qu'il semblait impossible – et surtout très long – d'obtenir autrement :

Nous avons assigné l’ANSM en référé mesure utile, et Merck en référé-expertise, afin de demander de la transparence et de la traçabilité concernant l’origine du principe actif et des excipients du Levothyrox, ainsi qu'une expertise judiciaire indépendante (afin qu’elle soit totalement recevable, incontestable et probante, et d’éviter qu’elle ne soit immédiatement démentie et contredite autant par le laboratoire que par les autorités).

VST assigne l'ANSM en référé mesure utile au TA
VST assigne Merck en référé-expertise au TGI

Voir aussi notre courrier au TGI de Lyon : VST_TGI_Lyon_20180403.pdf

Nous avons malheureusement été déboutés, mais nous envisageons une nouvelle procédure - car il nous semble inacceptable que les patients n’aient pas accès à ces informations.

L’association a également soutenu la procédure pour imposer le retour de l’ancienne formule (référé liberté au tribunal administratif puis au conseil d’Etat), qui correspondait à une demande pressante de très nombreux malades (procédure qui n’a malheureusement pas abouti), et nous soutenons individuellement de nombreux patients engagés dans différentes procédures au civil et au pénal.


Nous avons signé, et largement partagé sur nos réseaux sociaux, la pétition lancée par le Dr Sopéna, AFMT, contre le secret des affaires en matière de santé publique, et pour la transparence et la traçabilité des médicaments.