Hashimoto et dérèglement. Besoin d'être entendue. ❤

[Beran]

Bonjour,

Pardon d'avance pour le pavé. Je suis le forum depuis un petit moment maintenant, j'y ai trouvé beaucoup d'informations. C'est très enrichissant et je vous en remercie.
Aujourd'hui je saute le pas et je me décide de parler de mon histoire. Je sais que l'avis d'un médecin est important cependant je pense que vos expériences le sont tout autant.

J'ai été diagnostiqué Hashimoto il y a 10 ans lors d'un début de parcours pma. La gyneco de la pma m'a mise sous levo. Je n'ai pas trop poser de questions j'ai suivi. J' étais centrée sur mon envie de devenir maman. Au détour d'une discussion je lui dis que je perds mes cheveux elle augmente donc le levo. Aucun contrôle, aucune écho rien. Je tombe finalement enceinte et c'est à ce moment là que je commence à m'inquiéter de cette maladie. Je consulte une endo et suis suivie toute ma grossesse. Après l'accouchement c'est un peu le désordre mais bon j'ai un nouveau né à la maison donc la fatigue et tout le reste peut s'expliquer..... Mon endo part à la retraite je prends donc rdv avec une autre. Jamais de t3 ni r4 mesurés. Une écho tout de même tous les 2 ans. Je gère bien quand j'ai des vertiges ou autres symptômes je fais une prise de sang on règle le dosage et puis ça passe. J'avais mes repéres.

Changement de formule, je ne suis pas au courant comme la plupart d'entre nous. Je commence un nouveau job je me dis que mes symptômes sont dus au stress engendré. Petit à petit j'ai des vertiges, je prends du poids, je suis dans un état de fatigue juste intenable. Je suis arrêtée pour un burn out. Antidépresseurs qui majorent mes symptômes, j'arrête de mon propre cheffe . Je prends rdv avec un nouvel endo. Elle me change de trt et me propose le thyrofix. C'est là que la descente aux enfers commence.
Thyrofix stop car il me faut une dose intermédiaire je passe donc au t caps. Stop car aucune amélioration j'ai toujours ces sensations de vertiges qui me cachent la vie. Je ne bouge plus de mon lit. Du coup on passe au l thyroxine. Difficile au début mais je m'accroche. Je suis en même temps sous tanganil. Cela me fait un peu de bien mais c'est toujours un enfer. Depuis je suis sous l thyroxine. [b]Je vais mieux mais je vais mal
Un gyneco me dit qu'il me faut de la progestérone car syndrome premenstruel. Un psy me met sous prozac car dépression importante. Et ma nouvelle endo me met sous cynomel 1/4.

J'ai la sensation que ça va mieux genre 3 jours. Sauf qu'en fait c'est reculer pour mieux sauter. Chute de tension ou hausse de tension. J'en sais rien. Mais pas bien.

J'ai besoin de vos témoignages de vos pistes de vos aides

J'hésite à revenir sous levo c'est pour dire.

Les acouphènes me bouffent également la vie.

Voici mes analyses avant le cynomel

Je vous remercie d'avance pour votre aide, votre écoute et votre emphatie. ️

[dilette]

Bonjour et bienvenue sur le forum

Ton parcours ressemble à beaucoup d’entre nous .
Tu as bien fait de t’exprimer ici .
Tu trouveras aide et conseil .

Peux-tu nous donner tes dernières analyses avec les normes du labo et la posologie de ton traitement ? Merci
Cordialement
Dilette

[Beran]

Bonjour Dilette

Merci pour ta réponse.
Alors jusqu'à présent j'étais à 112,5 de l thyroxine et voici mes analyses
Tsh 2,202 normes 0'35/4'95
T3 3,23 normes 2,63/5,70
T4 13,71 normes 9,01/19,05

Je suis passée la semaine dernière à 100 de l thyroxine et 1/4 de cynomel.

Mais 2 gros malaises depuis hier, je ne sais pas si hypoou hypertension.

Je suis perdue, je finis finalement par être en dépression alors que je sais que ce n'est pas le fond du problème.

Si quelqu'un est revenu au levo je suis aussi preneuse d'expérience.

Merci pour votre aide ️

[dilette]

Bonsoir
Merci de ta réponse.
Tes résultats précédents ne sont pas en faveur d’un surdosage puisque T 3 T4 sont en dessous des 50% des normes .

Donc je ne comprends pas pourquoi ton médecin a baissé le traitement ?

Pour la tension artérielle as-tu un tensiomètre pour vérifier si elle est trop basse ou inversement . Il faut la prendre au repos assise puis se lever et la reprendre .


J ‘espère que les expertes du site passeront pour te donner des précisions .
Chaque changement de molécule oblige à une adaptation qui est souvent longue .

Bises
Dilette

[dilette]

HELP les expertes !
Merci +++

[Beran]

Bonjour Dilette.

Un immense merci pour ton soutien. C'est adorable.

J'ai eu des nouvelles de mon endo hier soir, elle me dit stop le cynomel car elle dit que c'est très mal supporté.

Ceux pour qui ça fonctionne, ça fonctionne bien mais pour les autres c'est compliqué.

Je suis allée chez mon médecin trt ce matin, pour mon arrêt et j'ai fait un malaise dans son cabinet. Pas de chute de tension. Elle pense que c'est hormonal au vu de ma description.

Bref. Je suis perdue. Je ne sais plus quoi faire.

Merci pour votre aide ️ c'est inestimable

[Framboisine1]

Bonjour,

Petite question...peut-être indiscrète...qui t'a donné ce traitement ?...
«....la semaine dernière à 100 de l thyroxine et 1/4 de cynomel.»

Ton endo a dû t'indiquer quel dosage prendre en retirant le cynomel.

De quand date ta PDS ?

Il ne faut pas être négative...toujours chercher le mini-point positif -même dans la pire situation- pour réussir à repartir du bon pied !
Pas facile...mais, il faut absolument que tu adoptes cette façon de réagir pour aller mieux.

[Beran]

Merci framboisine pour ta réponse
Difficile en effet d'avoir cet état d'esprit. Je fais malaises en public je n'ose plus rien faire, c'est un enfer. Je sais que je ne suis pas la seule mais malheureusement égoïstement ça ne me console pas.

Alors en fait je suis mal exprimée. Mon endo habituelle est partie j'ai donc dû choisir une autre endo. J'ai donc vu en fonction de vos partages et j'ai pris rdv avec cette nouvelle endo.

Les analyses que j'ai partagé sont celles que j'avais sous 112,5 de l thyroxine. La nouvelle endo a donc décidé de me mettre sous cynomel et de baisser ma l thyroxine à 100.


Voila j'espère que c'est plus clair. Merci pour votre intérêt. Ça n'a pas de prix ️

[Framboisine1]

Tu as oublié de préciser la date de ta PDS.

Donc, si j'ai bien compris...ta nouvelle endo t'a prescrit 100 + cynomel....quand ?

Puis....
«J'ai eu des nouvelles de mon endo hier soir, elle me dit stop le cynomel car elle dit que c'est très mal supporté.»

Donc, cette nouvelle endo te demande de modifier à nouveau le traitement.
C'est bien ça ?

Alors....plus de cynomel et...le LTHenning, tu prends combien maintenant ?

[Beran]

Alors prise de sang le 25 oct

Rdv chez la nouvelle endo le 4 nov, je prends le cynomel depuis le 6 nov et elle me dit de stopper dès maintenant.
Je retourne à mon dosage initial 112,5 de l thyroxine.

[Framboisine1]

Très bien.

Ensuite tu auras une nouvelle PDS....prévue ?

Puis, en fonction des résultats, il faudra peut-être monter un petit peu le dosage. Mais, il faut attendre... tes malaises du moment vont sûrement partir....en patientant et en restant ainsi.
Les choses vont se restabiliser.

Et, au sujet des acouphènes, tente de mettre un fond musical chez toi...il faut peut-être tester plusieurs types de musique ou de sons pour arriver à détourner ton cerveau de ces bruits insupportables.

Surtout patience, patience et essaie de te détendre et de garder espoir.
Bonne après-midi.


Bises à Dilette.

[Beran]

Oui prise de sang dans 6 semaines.

Le pb c'est que du coup je reviens à la case départ où ça n'allait pas avec uniquement le l'thyroxin.
Mes analyses argumentant elles une hausse de la dose par ex?

[dilette]

Bonsoir Beran
Merci à Framboisine de ses conseils .

Combien de temps étais-tu restée à 112,5 avant de faire le bilan sanguin ?
L ‘équilibre est long à venir mais tu vas y arriver .
Comme tu as changé plusieurs fois de molécule il faut que l ‘organisme absorbe tout cela .

J ‘ai moi-même vécu un an d ‘enfer avec des vertiges de folie et des malaises style hypoglycémie puis après hypotension orthostatique .....et comme toi je ne pouvais plus sortir sans être accompagnée .
Courage et n ‘hésite pas à revenir sur le forum . Ça fait du bien ..

Bises
Dilette

[Beran]

Bonjour Framboisine

Merci beaucoup pour ton intérêt. J'ai mon dosage depuis 3 mois donc c'était assez stabilisé.

J'espère que ça va vite passer car psychologiquement c'est très compliqué

[Beran]

Bonsoir,

Si vous avez des dispo pour discuter je suis preneuse. Moment très très difficile à passer. Malaises sur malaises. Cette maladie me bouffe la vie et aujourd'hui je n'ai plus la force de vivre avec ça.

Merci d'avance pour votre aide.