substitution

[LIOU]

Bonjour,
Étant en hypothyroïdie, Je n’ai pas supporté en 2017 NF levothyrox. J’ai donc repris l’AF allemande jusqu’au 15 mars 2021. Et depuis cette date je prend AF Russie qui me provoque des effets indésirables épouvantables. Je souhaiterais essayer un autre traitement alternatif et recherche un bon endocrino sur Paris qui comprenne les patients qui souffrent de ce problème. Je vous remercie par avance.

[Aliette]

Bonjour Liou,

As-tu pensé à jeter un œil à la FAQ, foire aux questions, il y a une rubrique "Comment trouver un bon médecin ? "
Je te mets le mien ici J'ai un bon médecin à ....

Lis le 1er message de Beate, tout y est expliqué. On y trouve même un lien qui renvoie vers le tableau excel où le tout est classé par département et par ville.

Ici Les membres du forum qui conseillent leurs spécialistes

Une possibilité aussi envoyer un mail à l'antenne Ile de France de VST qui possède une liste de bonnes adresses que leur ont conseillé les personnes assistant au réunion "Café Thyroïde" .... lorsque c'était encore possible

antenneIDF@forum-thyroide.net

A bientôt si tu as d'autres questions. Reste si possible sur ce sujet que tu viens d'ouvrir.
Bonne fin de journée
Aliette

[ki]

LIOU a écrit:

Mes résultats PDS avant que les gros symptômes apparaissent sont les suivants : TSH 3,36. 0,27 à 4,20 T3 2,53. Val labo 2,30 à 2;50 T4 1,23. 1,00 à 1,60

Rebonjour Liou,

Pourrais-tu stp dater cette analyse et préciser quel était ton traitement à ce moment-là (et depuis quand).

Merci de vérifier aussi les valeurs de référence T3 que tu as indiquées (l'intervalle me paraît étroit).

A bientôt

[ki]

LIOU a écrit:

La date de la PDS est 16 mars 2021. Valeur ref T3 2,30 à 4,50. Il y a une erreur dans mon message. Le trt au jour de la PDS était : - du 9 au 12 mars 2021 NF LEVO j’ai arrêté au bout de 4 jours (effets indésirables importants - du 13 au 16 mars AF Eutirox Allemagne (péremption 03/2021) toujours effets indesirables - du 17 mars 2021 jusqu’a ce jour AF Eutirox russe (plus de formule allemande) Les effets indésirables se sont un peu estompées depuis 2 jours.

Merci de ce complément d'information.

Cette analyse a sans doute été un peu faussée par ces divers changements mais elle n'explique pas les effets secondaires sous NF (nouveau lévo). Tu as eu raison d'arrêter tout de suite, des effets précoces doivent alerter.

Ton taux de T3 est toutefois un peu faible. Il a peut-être été perturbé par la NF. Il faudrait vérifier ton taux de ferritine et de vitamine D qui participent à la conversion de la T4 en T3. Tu peux aussi miser sur le sélénium (3 noix du Brésil par jour) pour l'améliorer.

Ne surestime pas les problèmes rencontrés avec les nouvelles spécialités : la grande majorité des patients pour lesquels ça se passe bien, n'ont pas besoin du forum. Les seules spécialités dont les effets indésirables ont été si massifs qu'ils ont été relayés dans la presse sont les spécialités ayant pour excipient le mannitol (le nouveau Lévothyrox et ses anciens génériques. Un médicament qui copie ses génériques, un comble !)

Quelle que soit la spécialité que tu choisiras, il faudra s'assurer qu'elle est bien dosée par une prise de sang faite 6 à 8 semaines après, à jeun et avant de prendre le comprimé. Si besoin, nous saurons t'aider à ajuster ton traitement. Quelle posologie prends-tu actuellement ?

[LIOU]

Rebonjour,

La posologie journalière est de 62,50 je prend 1/2de 125. Mon ancien généraliste me prescrivait 50 + 1/2 de 25. Peut être que c’est mieux que moitié 125 ? qu’en penses-tu ? J’ai 72 ans.
Pour le changement de formule je voudrais essayer thyrofix mais il y a 5 excipients et les comprimés ne sont pas seccables. Je ne sais pas quoi faire.
Je redoute le changement. Je n’ai pas envie d’essayer toutes les alternatives.
Et puis l’endocrino ne sera peut être pas d’accord .
Aujourd’hui j’ai pas de douleurs mais vertiges j’ai l’impression de marcher sur du coton. Manque de stabilité brouillard cérébral. Les symptômes varient tout le temps.
Si on ressent des effets indésirables avec une NF au début il faut que l’organisme s’habitue mais ça peut durer combien de temps. Je me répète je deviens gaga avec tout ça.
Bonne journée

[LIOU]

Rebonjour,

La posologie journalière est de 62,50 je prend 1/2de 125. Mon ancien généraliste me prescrivait 50 + 1/2 de 25. Peut être que c’est mieux que moitié 125 ? qu’en penses-tu ? J’ai 72 ans.
Pour le changement de formule je voudrais essayer thyrofix mais il y a 5 excipients et les comprimés ne sont pas seccables. Je ne sais pas quoi faire.
Je redoute le changement. Je n’ai pas envie d’essayer toutes les alternatives.
Et puis l’endocrino ne sera peut être pas d’accord .
Aujourd’hui j’ai pas de douleurs mais vertiges j’ai l’impression de marcher sur du coton. Manque de stabilité brouillard cérébral. Les symptômes varient tout le temps.
Si on ressent des effets indésirables avec une NF au début il faut que l’organisme s’habitue mais ça peut durer combien de temps. Je me répète je deviens gaga avec tout ça.
Bonne journée

[ki]

50+12 ou 1/2 125 c'est très bien. C'est plus stable qu'alterner 50 et 75 ug.

Le Thyrofix existe en 62 ug.
Le Tcaps n'est pas sécable et ne semble pas exister en 62 ug. Il te faudra donc alterner 50 et 75 (ou additionner 50 et 13 mais ça te reviendrait deux fois plus cher, je rappelle qu'il n'est pas remboursé).

Ta T3 basse explique peut-être en partie tes symptômes. Fais-ton choix, équilibre tout ça et ça devrait aller mieux.

Tiens-nous au courant

[LIOU]

Merci pour les conseils ça me rassure un peu. Je suis de nature anxieuse
mais il faut rester positif.
J’ai entendu sur France 3 un médecin qui disait qu’il y avait encore 5 à 10% de patients qui ne sont pas stabilisés , suite au changement de formule LEVO.
je repars à zéro.

[ki]

J'ai pu constater sur le forum que certains patients ne sont pas bien traités, ça explique en partie ce chiffre de 5 à 10%.
Rassure-toi, nous pourrons t'aider si besoin à rééquilibrer ton bilan hormonal.

Bonne nuit 🌜

[LIOU]

Bonjour kri

Merci pour tout. Je me sens moins seule face à mon problème.
Je vais voir l’endocrino et te tiendrai au courant.

A bientôt !

[LIOU]

Bonjour Ki

Je suis allée voir l’endocrino hier. Elle m’a prescrit du T CAPS 63 mg elle m’a dit que c’est le médicament où il y a le - d’excipients. Il devrait y avoir - d’effets secondaires normalement...
J’ai commencé ce matin (avant je prenais Eutirox 62,5 mg) avec effets indésirables importants). Deux heures après la prise douleurs lombaires assez fortes ce soir maux de tête. Est ce normal quand on change de molécule d’avoir toutes ces douleurs.
J’ai l’impression que je ne vais jamais sortir de cette galère. Quand je lis les commentaires de patients qui ont tout essayé et n’ont pas résolu leur problème.,
Ça ne me rassure pas.
Je dois refaire une PDS dans 4 semaines TSH et T3 .

[ki]

Rationnellement, j'ai du mal à attribuer tes symptômes à 1 seule capsule. Elle ne contient aucun excipient et la lévothyroxine s'absorbe très très progressivement.

Se pourrait-il que ces tensions musculaires soient dues à ton anxiété ?

[ki]

LIOU a écrit:

Avec le thyrofix tu n’as eu aucun effet second dès la première prise?

Non aucun. Afin de ne pas confondre séquelles du nouveau Lévothyrox et éventuels effets indésirables du Thyrofix, j'ai dû attendre trois ans qu'elles s'estompent assez.


Je n'ai commencé le Thyrofix que ce mois-ci. A priori il me faudra revoir la posologie un peu à la baisse si je me fie à mon ressenti, mais celui-ci est peut-être faussé ces jours-ci (quelque stress).

[LIOU]

Bonjour Ki,

Tu es toujours sous thyrofix sans aucun effet secondaire ?
Depuis la NF levo tu n’es pas encore stabilisée. As tu essayé d’autres alternatives.
Je suis toujours sous tcaps depuis 21 jours je dois faire une PDS dans 8 jours.
J’ai des maux de tête en casque et pression tympans + faiblesse jambes, quelques vertiges. Je croise les doigts pour que ces symptômes disparaissent pour ne pas changer encore. Sînon j’essaierai le thyrofix mais il semble qu’il soit très peu prescrit
peut être parce que c’est un générique donc - bien absorbe. Les autres substituts ont des excipients à effet notoire. Quelle galère.
Bon courage.

[ki]

Bonjour Liou,

Les premiers troubles neuro sont apparus moins d'une semaine après être passée de l'ancienne à la nouvelle formule du Lévothyrox mais mon bilan au bout de un, deux, trois mois n'était pas déséquilibré (il le fut ensuite après avoir essayé divers ajustements). Cinq mois après, je retournais à l'ancienne formule (Eutirox) jusqu'à disparition des effets indésirables (reste un fond douloureux cérébral permanent).


Quant au Thyrofix 100 débuté il y un gros mois maintenant, tous les 8 jours je ressentais des premiers signes d'hyper (familiers eux), alors le lendemain je ne prenais pas mon comprimé. Je suis donc passée à 94 ug et tout est stable à présent, même si aucun bilan n'est encore venu le confirmer.

D'après plusieurs témoignages sur le forum, le TCaps serait plus fort que les précédentes spécialités. Ton prochain bilan montrera peut-être que ta posologie doit être diminuée, ça peut expliquer tes symptômes.

A bientôt avec les résultats de ton bilan...