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loriculus Inscrit le: 26.03.20 Messages: 2 |
Message: (p530785)
Posté le: 04. Mai 2020, 01:05
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Bonjour,
Je viens faire un appel sur le forum, concernant la maladie de basedow (ma maman est touchée par cette maladie),
Elle a des symptômes très contraignant dont la vue double et superposée et elle aimerait savoir si d’autres personnes ont été touchés par cette problématique et s’ils ont trouvé un traitement palliatif
Pour y remédier.
Merci par avance,
Cordialement,
Mr KENTZINGER Hervé |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message: (p530786)
Posté le: 04. Mai 2020, 04:09
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Bonjour Hervé,
Les anticorps de Basedow, les anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK), peuvent toucher les muscles oculaires et causer une ophtalmopathie. Les TRAK de ta maman ont-ils été dosés ?
Il faut d'abord consulter un endocrinologue pour traiter Basedow : soigner l'hyperthyroïdie et faire chuter ses anticorps. L'iode radioactif est ici déconseillé car il est moins efficace sur les TRAK voire aggravant dans un premier temps. Ta maman est-elle sous traitement thyroïdien (ou antithyroïdien) ?
Pour rééduquer les muscles affectés, des séances d'orthoptie, kiné des yeux, sont tout indiquées. Le médecin traitant peut les prescrire ainsi que des collyres.
Pour les formes moins bénignes à très sévères, l'ophtalmologue soignera la tension oculaire, pourra proposer une corticothérapie, des immuno-suppresseurs, etc. voire une chirurgie.
Si tu as un bilan thyroïdien, TSH T3 T4, merci de le partager (avec les normes labo stp). Ta maman a-t-elle d'autres symptômes ?
Bonjour à elle,
À bientôt |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50506Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p530799)
Posté le: 04. Mai 2020, 16:27
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Bonjour,
en dehors des traitements médicamenteux, voire chirurgicaux, ainsi que l'orthoptie, il y a aussi les prismes, apposés sur les lunettes (ou intégrés dans les verres), qui peuvent beaucoup aider pour la diplopie. Si cela pourrait convenir dans ce cas, l'ophtalmologue ou l'orthoptiste lui en parleront certainement ?
Où est-ce que ta mère est suivie ? A-t-elle un endocrinologue, un ophtalmologue qui connaissent bien la maladie ?
Il existe maintenant différents traitements, à la fois pour l'hyperthyroïdie et aussi pour les ophtalmopathies thyroïdiennes (notamment des immuno-modulateurs comme le rituximab, le teprotumumab...), certains encore en phase test.
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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VANILLE222 Inscrit le: 07.05.19 Messages: 183 |
Message: (p530801)
Posté le: 04. Mai 2020, 17:10
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Bonsoir Logiciels
j ai un pb identique aux yeux vision double douleurs au fond des yeux diagnostic défaut de convergence j ai fait des centaines de séances d orthoptie le professionnel m a renvoye.....vous récupérez vite le réflexe mais je le perds aussi vite.....
alors j ai abandonné car c est chronophage je garde des exercices d orthoptie tu prends un stylo tu fixés la pointe en rapprochant le stylo plusieurs fois moi ça me donne une sensation désagréable de vertiges mais il faut.....détente des yeux mains en cloche tu es allongée tu appliqués mains sur les yeux c est très relaxant j ai entendu parler de yoga des yeux je ne connais pas.
j émets hypothèse que c est en lien avec problèmes musculaires thyroide car de mémoire ce sont 6 muscles qui assurent cette fonction..... ça me provoque de violents maux de tete que rien ne calme sauf être dans le noir.....
et je masse yeux paupières massages circulaires bout des doigts un peu comme acupuncture tres legere pression comme digitopuncture shiastu.....
voilà mes petits trucs que j ai trouvés......par nécessité...... hydrater les yeux......cligner des yeux ça lubrifie..... tête immobile regarder sans bouger tête haut bas droite gauche
fraternellement
VANILLE 233 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50506Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p530804)
Posté le: 04. Mai 2020, 17:22
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Vanille, merci pour tes conseils, très utiles !
Personnellement, je n'ai pas eu Basedow, mais j'ai un peu de diplopie (qui s'aggrave quand je suis fatiguée). Le soir, en rentrant du travail, il m'arrivait souvent de voir floue et double.
J'avais essayé l'orthoptie, mais apparemment cela faisait trop longtemps que ça trainait, ce n'était pas récupérable. On m'a alors prescrit un prisme, grosse feuille de plastique transparent "rainuré" collée sur un de mes verres de lunette. Et quand on avait trouvé le bon paramètre, et que ma vue s'était stabilisée, on l'a intégré lors de la fabrication de mes nouvelles lunettes. Au départ, juste dans un des verres (ça faisait alors un verre très épais, et réduisait fortement le choix des montures), mais depuis, mon opticien divise la valeur par deux et intègre un prisme deux fois moins épais dans chacun de mes verres, ce qui est beaucoup plus discret.
Cela ne fonctionne certainement pas dans tous les cas, mais ce serait peut-être intéressant d'en discuter avec l'ophtalmo, l'orthoptiste et l'opticien ?
Bon courage !
Beate |
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VANILLE222 Inscrit le: 07.05.19 Messages: 183 |
Message: (p530846)
Posté le: 05. Mai 2020, 07:19
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Béate
effectivement j ai oublié de parler du prisme intégré dans les lunettes....
Béate pourrais tu me faire savoir ce qui existe pour dépister diagnostiquée faiblesse musculaire intense liée à la thyroide ou autre cause car en ce qui me concerne ça constitue un réel handicap dans la vie quotidienne. mes tv sont majorés depuis intervention.
Merci à toi
fraternellement
VANILLE 222 |
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VANILLE222 Inscrit le: 07.05.19 Messages: 183 |
Message: (p530847)
Posté le: 05. Mai 2020, 07:21
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Rectif Béate
erreur diagnostiques..........mes troubles constituent.......
erreurs de saisie
VANILLE222 |
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VANILLE222 Inscrit le: 07.05.19 Messages: 183 |
Message: (p530848)
Posté le: 05. Mai 2020, 07:24
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j ai des pb avec mes mains depuis intervention TT pour la saisie diagnostiquer a rectifier
VANILLE222 |
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loriculus Inscrit le: 26.03.20 Messages: 2 |
Message: (p531086)
Posté le: 07. Mai 2020, 22:32
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Bonjour et désolé pour le temps de réponse,
Ma maman est sous traitement "Lévothyrox" depuis son ablation de la thyroïde.
Ci-joint les différentes analyses demandées:
TSH Du 20/11/19: 3.66
anti récepteur deTSH :1.8
TSH du 7/O1/20 0.77
Anti récept 2.2
TSH du 24 /02/ 20 1.82 ;;;
les différents symptômes constatés:
1/ Une gène dans la gorge, elle a le cou qui gonfle, ainsi que derrière les oreilles et elle a du mal à respirer et cela dure 2h environ, le midi et le soir.
2/ Elle a aussi mal dans les joues comme si elle avait des contractions.
3/ Elle perd ses cheveux .
4/ Elle a mal à la tête et au front depuis 2 mois et demi.
5/ Elle a grossi de 4 kgs avant pas de prise de poids.
6/ Elle est très constipée.
7/ Elle a les ongles qui cassent.
Prise du médicament à 23h,
concernant le prisme son médecin ne veut pas lui prescrire car la phase de vision superposée n'est pas constante sur toute la journée.
ma maman est suivi à Nancy.
je vous remercie tous pour vos réponses et pour vos précieux conseils,
Cordialement,
Hervé |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message: (p531087)
Posté le: 08. Mai 2020, 07:12
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Bonjour Loriculus et merci de ce complément d'information.
Ta maman présenterait en effet les symptômes d'un déséquilibre thyroïdien or la seule valeur TSH ne permet ni de l'identifier ni encore moins de le corriger.
Son médecin doit prescrire une bilan complet incluant la T3 et la T4 car ce sont ces deux hormones qui peuvent occasionner des symptômes et qu'il convient en premier lieu d'équilibrer.
Concernant les anticorps anti-TSH, sans les normes labo rien ne nous permet de savoir s'ils sont négatifs ou positifs. Les valeurs normales varient au gré des labos et des méthodes, veille à toujours préciser les normes avec les résultats stp. S'ils sont positifs (> 1,5) alors les siens sont heureusement faiblement positifs.
Ta maman prend du Lévothyrox, sa formule a changé en catimini en 2017. Le changement s'est-il bien passé pour ta maman ? Quel dosage prend-elle ? Ce médicament est habituellement pris le matin mais peut être pris oui le soir au coucher, à bonne distance (au moins 3 heures) de tout repas et de tout autre traitement.
Enfin, tu décris "une gène dans la gorge, le cou qui gonfle, ainsi que derrière les oreilles, du mal à respirer et cela dure 2h environ, le midi et le soir." Ce n'est pas anodin, qu'en pense son médecin ? A-t-il écarté un œdème de Quincke ? Demandé une échographie ?
Bon long weekend, à bientôt |
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