Témoignages de votre passage au THYROFIX ?

[Louna*ka]

Bonjour les ti papillons

Je vous propose ce post, pour que chacun témoigne de son passage éventuel au THYROFIX...
Si vous pouviez faire rapidement ( si c'est possible) un résumé de vos traitements pris, jusqu'à celui ci...et ainsi témoigner de vos ressentis avec la mise en place de ce dernier ( symptômes, mieux être ou pas...)
Vos témoignages, pourront ainsi aider les autres patients .

Merci de votre collaboration , et dans le cas ou ce genre de post est déjà en place, merci de le supprimer pour ne pas qu'il y ait de doublon.

Prenez sois de vous les ti papillons

[elya17]

Ce post serait intéressant mais aucune réponse, c'est dommage.

Il n'y a vraiment personne qui prend du Thyrofix depuis au moins 6 semaines?

J'ai fait une recherche sur le site et sur Internet. Il n'y a pas beaucoup de témoignages pour le moment. Je vais voir si je trouve quelque chose à l'étranger.

[Rosoreilles]

Bonjour,

Je suis sous Thyrofix depuis le 20 décembre 2017.
En 1995 (48 ans) j'ai subi une hémi-thyroïdectomie (nodule suspect, thyroïdite de Hashimoto). Hypothyroïdie sans problèmes. Pas de traitement.
En 2000, découverte d'un nodule sur la moitié restante (et Gougerot). Pas de traitement.
Avril 2016, ablation du reste de la thyroïde, le nodule (suspect) grossissant.

Jusqu'au 23 août 2017, ma TSH a oscillé entre 0,02 et 9,24, et une posologie entre 100 µg et 62,5 de Levothyrox (ancienne formule), sans effets trop pénibles ni mal-être.

Le 24 août 2017, je commence Levothyrox NF, au même dosage que les trois mois précédents (AF). Dans les trois semaines suivantes je commence à avoir des douleurs abdominales constantes, des maux de tête, des démangeaisons sur les bras, je pleure pour un rien, broye du noir. Avec des analyses pourtant enfin "dans la norme, à 1,99".

Le 20 décembre, mon endocrinologue me fait commencer le Thyrofix (dont la formule me paraît assez proche de celle du Levo AF), à la même posologie (62,5 µg/j).
6 semaines après : TSH 4,17 (mais progressivement je suis bien).
Nouvelle posologie de Thyrofix : 75 µg/J
8 semaines après : TSH 0,08 (mais je suis bien).

Nouvelle posologie : 68,75 µg. Prochaines analyses plus complètes le 20 juin.

Je sais : le comprimé n'est pas sécable... Je l'ai lu sur VST et sur la notice, mais personne ne m'a rien dit officiellement. J'utilise un couperet spécial et je ne perds pas une miette... Le Thyrofix me convient parfaitement, même si je sens une réticence du corps médical, du fait qu'il s'agit d'un générique et comme tel qualifié de "peut-être pas stable".

Faire des comprimés sécables serait un vrai plus, à mon avis. C'est peut-être ce manque qui fait qu'il y a peu de retours.

Bonne fin de semaine

[wynnie]

Bonjour
On s'est toujours fié seulement à ta tsh pour changer ton dosage?
La tsh n'est pas toujours fiable
Demande un contrôle complet tsh t3 t4 à faire le matin à jeun avant la prise du thyrofix

[Rosoreilles]

Bonsoir Wynnie,

En réponse à ta question, j'ai eu à faire plusieurs fois T4L (toujours dans la norme), deux fois T3 (à peine dans la norme et un peu en-dessous).
Avec mon nouvel endocrinologue (le précédent étant parti), j'aurai à faire en juin TSH, T4 L, et trois types d'anticorps, car il se demande s'il ne me reste pas un minuscule "bout" de thyroïde !

[wynnie]

il faudrait nous recopier tes résultats complets tsh t4 et éventuellement T3 avec valeurs de référence du labo et le dosage que tu prenais à ce moment là
dans les normes ne veut pas dire grand chose car les normes sont bien trop larges

tu fait bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien?

lors de ton bilan il faudrait, si tu le peux, ajouter la T3 à ta charge (environ 12 euros à vérifier avec le labo)

[Rosoreilles]

Bonjour,

Je n'ai vraiment pas pu te répondre plus tôt.

Voici mes résultats. J'espère que ça ne fait pas trop. Je n'ai pas mis les 4 mois précédents, quand j'étais encore en post'op (et en hyper) :

24/08/2016 - Levothyrox AF 50
04/10/2016 TSH 9,24 mUI/L (normes labo 0,27/4,20)
T3L 2,8 pmol/L (normes labo 3,1/6,8)
T4L 14,80 pmol/L (normes labo 12,00/22,00)

06/10/16 - Levothyrox AF 62,5
25/11/16 TSH 5,05 mUI/L (nl 0,27/4,20)
Vit B12 (II) 359 ng/l (normes labo 197/771 ng/L)
Anticorps anti-nucléaires : recherche négative

03/12/16 - Levothyrox AF 75 µg
26/01/17 TSH 0,35 mUI/L (nl 0,27/4,20)

07/02/17 - Levothyrox AF 64,28 µg
23/03/17 TSH O,53 mUI/L (nl 0,27/4,20)

31/03/17 - Levothyrox AF 50 µg
19/05/17 TSH 7,19 mUI/L (nl 0,27/4,20)
T4L 14,40 pmol/L (normes labo 12,00/22,00)

24/05/17 - Levothyrox AF 62,5 µg
27/07/17 TSH 0,79 mUI/L (nl 0,27/4,20)

28/07/17 - Levothyrox AF 62,5 µg
24/08/17 - Levothyrox NF 62,5 µg
04/10/17 TSH 1,46 mUI/L (nl 0,27/4,20)
T3L 3,1 (normes labo 3,1/6,8)
T4L 17,20 (normes labo 12,00/22,00)

14/11/17 TSH 1,99 mUI/L (nl 0,27/4,20)

16/11/17 - Levothyrox NF 62,5 µg
20/12/17 - Thyrofix 62,5 µg
02/02/18 TSH 4,17 mUI/L (nl 0,27/4,20)
T4L 17,50 (normes labo 12,00/22,00)

06/02/18 - Thyrofix 75 µg
10/04/18 TSH 0,08 mUI/L (nl 0,27/4,20)

19/04/18 - Thyrofix 68,75 µg

J'ai toujours eu une déficience en vit D, je prends tous les jours de l'année 4 gouttes de Zyma D. Je suis à jeun le matin pour les prises de sang et ensuite j'attends au moins 30 min avant le petit-déjeuner (merci VST !). Je ne prends mes 3 noix du Brésil qu'à midi. Mais je prends de la Vit C au petit déj et de la purée d'amandes, je me suis toujours demandé si ça pouvait interférer avec la levothyroxine...
J'ai parfois rajouté de moi-même T3L ou T4L. Sur ton conseil, Winnie, je rajouterai T3 en juin.
Merci de ta patience.

[wynnie]

bonjour

[Rosoreilles]

Bonjour Wynnie,

Merci pour ta réponse rapide.

Pour moi, les changements de dosages ont toujours été basés uniquement sur la TSH. Je me suis toujours sentie bien (comme après l'opération), efficace et tout, en étant considérée en hyper, sans jamais avoir ressenti d'effets indésirables, contrairement à ce qui se passe quand ma TSH frôle le 4.

Le 19 avril, mon nouvel endocrinologue m'a interrogé sur mon ressenti et j'étais vraiment bien. J'ai peine à y croire (cela ne fait que 15 jours et il m'a à peine baissé), mais je n'ai plus la même "pêche" ces jours-ci et j'ai à nouveau tout le temps froid. J'ai compris qu'il n'avait qu'une confiance limitée dans le Thyrofix (un générique !). Et je ne lui ai pas signalé que je coupais un comprimé (je n'en perds pas une miette)...

J'avais fait remarquer à mon généraliste que mes T3 étaient toujours limite, mais il n'y attache pas d'importance car je n'ai plus de thyroïde. En tous cas il doit s'arracher les cheveux avec une patiente à la TSH effondrée comme toi !

Pour la Vit D, en hiver lugubre, période d'épidémies ou quand je suis raplapla, je monte à 6 gouttes de Zymad. Je peux même monter à 9 (mon généraliste est d'accord).

Entre le 8 et le 22 juin, j'ajouterai donc les T3 aux analyses qui m'ont été prescrites.

Merci encore Wynnie pour ton écoute. Bons ponts...

[wynnie]

Tu auras donc bien t3 et t4 analysés?

Il m'a fallu voir 4 endos pour que la quatrième comprenne que ma tsh n'est pas fiable...
Ma généraliste le reconnaît aussi maintenant et ne la demande même plus.... seulement t3 t4

[Rosoreilles]

Oui, j'aurai bien T3 et T4 analysés : j'ai une ordonnance pour TSH, T4 (l'endocrino a noté "à renouveler si nécessaire", ce que je ne comprends pas, parce qu'il a mis aussi une ordo pour dans 6 mois), AC antinoyau, AC anticellules gastriques, AC antifacteur intrinsèque.

Et je demanderai en plus au labo T3, ce qui n'a jamais posé de problème. Mais je n'en ai jamais parlé à l'endocrino ni à mon généraliste, de peur de leur réaction... Par contre, si c'est vraiment mauvais, là j'oserai...

Mon nouvel endocrino m'a été recommandé par une amie, et il a de bons contacts avec mon généraliste qui semblait ne plus savoir quoi faire devant mes fluctuations de TSH...

[Rosoreilles]

Bonjour,

Je viens d'avoir mes résultats après un peu plus de 2 mois à 68,75 µg.
Ce qui était demandé par mon endocrinologue :

T4L 19,10 pmol/L (norme labo 12 à 22)
TSH 0,19 mUI/L (norme labo 0,27 à 4,20)
Auto anticorps auti nucléaires inf 100 (id norme)
Anticorps anti cellules pariétales de l'estomac inf 40 (id norme)
Anticorps anti facteur intrinsèque Négatif
J'ai un Gougerot, c'est peut-être pour cela que mon endocrino a demandé les anticorps.

et ce que j'ai demandé à mon compte :

Ferritine 45 µg/L (norme labo 15 à 150)
T3L 3,3 pmol/L (norme labo 3,1 à 6,8)
Vit B12 408 ng/L (norme labo 197 à 771)
Vit D2/D3 51 ng/mL (Taux souhaité pour la santé générale = ou > à 30 ng/mL)

J'ai été très surprise par la TSH (même si j'ai bien compris qu'elle n'était pas toujours fiable). J'étais sûre d'être en hypo ou au moins à 3,5/4 : depuis un bon mois je n'ai plus d'extra-systoles, je dors très bien, mais j'ai des problèmes de concentration, de transit, j'ai vite froid, j'ai repris 1,5 kg que j'avais difficilement perdu, je me sens plus émotive qu'il y a 2 mois avec 75 de Thyrofix.

En tous cas je supporte le Thyrofix exactement comme l'ancien Levothyrox (i.e. sans effet secondaire particulier), mais avec tous les deux ma TSH oscille et mon ressenti aussi.

Avant de contacter mon endocrino, j'aimerais savoir s'il y a quelque chose de naturel à prendre pour faire remonter les T3 (si c'est ce chiffre limite qui m'empêche d'être équilibrée). A moins que quelque chose dans mon alimentation ne leur fasse cet effet !?

En général je suis très sensible aux effets des médicaments (et à tout ce que j'absorbe), et je crains que le médecin ne me prescrive quelque chose qui va me détraquer... A moins qu'il ne me baisse (comme le faisait mon généraliste) le dosage.

Wynnie, si tu passes par là, merci de m'éclairer, je suis vraiment perdue !

[wynnie]

Bonjour rosoreilles
Pour l'instant ta transformation des t4 en t3 se fait mal
Essaye pendant 3 à 4 semaines les deux conseils suivants:
- faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium le radis noir le chardon marie l'artichaut car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation des t4 en t3
- augmenter ton apport en sélénium nécessaire à la transformation en mangeant chaque jour 3 noix du Brésil ou d'Amazonie riches en sélénium

Recontroler ensuite t3 t4

Ta ferritine pourrait être plus haute. Tu peux prendre du fumafer pour la remonter en laissant au moins trois heures d'écart avec le tcaps

[Rosoreilles]

Merci Wynnie pour ta réponse et tes explications.

Quand je prenais trois noix d'Amazonie ensemble, je ne supportais pas très bien. J'ai essayé d'en prendre une à trois reprises dans la journée et ça va. En plus c'est bon !
Je vais faire des essais avec les dépuratifs que tu mentionnes, prudemment à cause de mes allergies à plusieurs familles de plantes.
Pour le fer, je vais essayer d'aller plutôt du côté alimentaire, en ajoutant de la Vit C, comme on me l'a déjà dit. J'ai un SII (ex colopathie fonctionnelle) : Fumafer et Tardyferon m'ont déjà causé des soucis de ce côté-là.

Je vais donc essayer tout cela et je ferai tester dans un mois T3 et T4.

Merci encore pour ton soutien !

[pat77]

Bonjour à tous,

J'utilise le Tyrofix depuis septembre 2019.
J'utilisais Euthyral précédemment mais suite à une hausse soudaine des taux de TSH pendant les vacances d'été, mon endocrino m'a parlé de ce médicament qui serait plus stable.
Le dosage a pris un peu de temps mais on l'a trouvé au bout de quelques mois. Mais l'été suivant, rebelote, mes taux ont monté de façon significatif autour de 10. On a encore augmenté les doses bien que je trouvais ça vraiment bizarre que ça se sit stabilisé plusieurs mois et que d'un coup, ça change et comme par hasard, l'été. Je vais en Corse à chaque fois, je me demande si ça n'a pas un rapport. Récemment, il y a moins d'un mois, je me sentais très bizarre et j'avais comme des symptômes de gastro. Comme je me sentais vraiment mal et que je n'avais pas la possibilité d'avoir un rdv chez le médecin dans un délai raisonnable, je suis allé aux urgences qui ont fait quelques examens dont la TSH qui était à 0,5 alors que d'habitude, j'étais autour de 1,8. Le lendemain, je décidais de baisser moi-même mon traitement de 125 tous les jours à 100 pendant 2 jours en attendant l'avis de mon endocrino. J'ai refait une prise de sang 4 jours après, à jeun et sans avoir prit mon Tyrofix. TSH 1,18; T3 2,8; T4 8,8. Mon endocrino me demande de passer à 5 jours à 100 et 2 jours à 125. J'avoue que j'ai l'impression que c'est trop différent, je ne sais pas trop quoi penser. Votre avis? Est-ce que ça peut venir de ma thyroïde qui n'est pas stable? Je me demande si je ne dois pas tester un autre médicament et si oui, lequel?