cherche témoignages défreination ...Merci!

[Cécile-M]

Bonjour,
J'ai subi une thyroïdectomie totale le 30 sept dernier et deux microcarcinomes ont été découverts.
Je suis en défreination depuis une semaine et jusqu'au 28 novembre. Je me pose plein de questions, merci à toutes celles qui auront la gentillesse de bien vouloir me faire part de leur exprérience.
J'ai 3 enfants (2-5-8ans) et je me demande si je ne serai pas trop fatiguée après 5 semaines de défreination pour m'occuper d'eux?
Avec 2 microcarcinomes (1mm et 2mm) à quel suivi régulier dois-je m'attendre après le traitement?
Combien de temps faut-il attendre avant de démarrer une grossesse après une cure d'iode 131?
J'attends vos conseils et témoignages avec impatience, merci bcp
Cécile-M

[ThierryS]

Bonjour,
je ne sais pas ce qu'il en sera pour la suite par rapport aux microcarcinomes, je pense qu'il faut attendre la scintigraphie d'avant la cure.

Pour ce qui est de la défreination, les réponses sur le forum montrent qu'on n'est pas tous au même niveau de fatigue, ou de moral, mais qu'en général c'est comme si le corps se méttait au ralenti.

Vois sur les FAQ les conseils de préparation à la cure. Ils m'ont été précieux, même si j'ai eu une hypothyroïdie pas trop marquée au niveau fatigue (les symptômes étagestif, et un peu d'insomnie)
Un coup de main sera certainement le bienvenu pour s'occuper de trois bambins ! Surtout pour avoir du temps pour se reposer dans la journée, et garder du tonus pour quand même profiter des enfants.

Une aide est utile pour les précautions à prendre à la sortie de la cure par rapport à son entourage.

Pour la grossesse, le médecin qui a suivi ma cure m'a indiqué 1 an de délai (que ce soit le père ou la mère qui ait suivi une cure).

Par contre, dès la sortie de la cure, on reprend le lévothyrox, et l'hypo s'estompe assez vite.

Bon courage, et tout ça sera bientôt derrière toi !

[CAROLE26]

la 1° défreination subit était en Août 2003. Après une longue intervention, j'ai été fatiguée pendant presque 3 mois. J'ai été opérée une 2nde fois en Octobre 2004 avec une 2nde cure d'iode en Novembre. Je n'arrivais plus à dormir, malgré quelques coups de pompes, j'étais irritable et irritée pour un rien. Bref, tous les symptômes d'une hyperthyroïdie, malgré une TSH à 180, 15 jours après ma cure, je reprenais le travail. Tu vois, pour 2 défreinations, 2 réactions différentes.
pour une grossesse, je confirme, il faut attendre un an. Pas forcément pour l'iode, mais pour que tout reprenne un cours normal : la thyroïde étant déterminante dans le développement de l'embryon. Par ailleurs, il faut que la maman soit bien stabilisée, car son corps sera énormément sollicité (mais tu dois le savoir mieux que moi). Si je peux répondre à cette question, c'est que je suis dans la phase "recherche premeier bébé" après 2 ans et demi de galères. Je sais, que je devrais voir le médecin qui me suit pour augmenter le lévothyrox et l'euthyral en milien de 2nd et 3ème trimestre de grossesse.
Bon courage pour la suite des évènements. Carole

[Cécile-M]

Merci à tous les deux pour vos réponses qui me remontent le moral, car jusqu'à maintenant ça allait assez bien mais depuis deux jours j'ai de plus en plus de nausées et je me demande si c'est normal et surtout dans quel état je vais finir le mois!
Carole je te souhaite de tout coeur de pouvoir bientôt tenir dans tes bras un petit bout, mon endocrino avait l'ai assez optimiste quand au déroulement d'une grossesse sans thyroïde même après une cure d'iode, apparement elle n'avait pas eu trop de problème avec ses patientes dans ce cas, alors bon courage à toi aussi!

[ThierryS]

Bonjour,
juste un petit complément:
J'ai eu aussi un état nauséeux les deux dernières semaines avant la cure, et les deux jours de la cure.
Ca s'est arrêté net dès la prise du lévothyrox après la cure.
Le nux vomica en granules homéopathiques me soulageait un peu.
Lors de la cure, on m'a donné du vogalène, car il faut éviter de vomir au moins l'après midi qui suit la prise de la gélule d'iode, pour que la cure soit efficace.
Ce qui soulageait aussi, c'était de grignoter...

[Altéa]

[SOURIRE]

Bonjour Cécile M

Tout comme Altéa j'étais sous Cynomel jusqu'a 15 jours avant ma cure (ce mercredi) et je me dis heureusement car j'ai les problèmes de défreination depuis une semaine maitenant et comme je disais à mon mari hier soir heureusement que je n'ai plus de jeunes enfants et que je peux me reposer quand bon me semble.
Je suis toujours surprise des différences de protocoles qui peuvent exister.

Mais avec tes titous fais toi aider un max, ils demandent une telle énergie !
N'y a t il pas moyen de te faire aider par la CAF pour avoir quelqu'un qui vienne au moins pour le ménage, je sais que moi j'en avait fait la demande lors de la naissance de mon 3ème ce doit être possible en cas de maladie je pense.

Pour le suivi post cure je n'en sais rien encore je ne peux te conseiller, personnellement je mes suis déjà préparée psychologiquement à une autre cure et j'en ai parlé ouvertement à mon entourage il faut aller au bout et s'il faut 2 cures il faut 2 cures.
Courage à toi

Sourire

[ThierryS]

Bonsoir,
le post de Sourire me rappelle que pour une collègue ayant eu un cancer, donc classé en ALD (affection de longue durée), notre mutuelle complémentaire santé avait pris en charge le financement d'une aide ménagère pendant un certain temps.
A voir donc de ce côté aussi si la CAF ne le prend pas en charge.

[Cécile-M]

Merci pour vos conseils,
Désolée de répondre aussi tard mais j'ai eu un problème d'informatique et quand ça s'est remis à fonctionner j'avais tellement l'impression d'être vidée!...
Enfin j'arrive au bout j'ai eu ma scinti mardi: bilan : beaucoup de résidus thyroïdiens qui fixent bcp l'iode, donc je pars en cure vendredi, et j'ai pas trop le moral. Ma puce de 2 ans et demi vit très mal ma maladie et refuse la séparation inévitable (cure d'iode plus une grosse semaine chez les grands parents pour éviter les crises car je ne pourrai pas la prendre trop dans mes bras!
Quel est le rôle de ce cynomel dont vous m'avez parlé , même si maintenant c'est un peu tard, ?
En ce qui concerne l'aide le la CAF il nous restait à charge une somme non négligeable donc on y a renoncé mais c'est vrai que quand je me suis renseigné je n'ai pas précisé que j'étais à 100% Enfin j'ai eu de l'aide de ma famille!
Grosses bises à vous tous!
Cécile-M

[Beate]

Coucou Cécile,

ne sois pas trop déçue du résultat de cette scinti - la cure d'iode est quasiment systématique, c'est vraiment très rare de ne PAS voir de fixations résiduelles après l'opération ! Il n'est pas possible de TOUT enlever lors de l'intervention, sinon on risquerait d'endommager les cordes vocales ou les parathyroïdes.

Si j'ai bien compris, tout ce tissu se situe DANS la loge thyroïdienne (c'est donc du tissu thyroïdien résituel, certainement parfaitement normal), il n'y a rien ailleurs ? Il y en a peut-être "beaucoup" (mais s'il y en avait vraiment "trop", on t'aurait renvoyée pour te faire reopérer, mésaventure arrivée à quelqu'un qui devait faire sa cure en même temps que moi - donc, chez toi, même s'il y en a "beaucoup", il n'y en a pas "trop", c'est déjà ça !)

La cure d'iode finira par bien nettoyer tout cela !

Tu fais bien d'éloigner un peu ta puce, pendant quelque temps, car elle aurait beaucoup de mal à comprendre pourquoi tu te comportes aussi "bizarrement", ne peux pas la serrer longtemps dans tes bras ou la garder sur les genoux pour lire une histoire ...

Le cynomel ne peut plus s'utiliser chez toi, maintenant : c'est une hormone de type T3 qui s'élimine plus vite que la T4 du Lévothyrox, on peut donc en prendre jusqu'à 2 semaines avant la cure (alors que le Lévo, lui, a besoin d'au moins 4 semaines pour être éliminé), cela permet de raccourcir un peu la période d'hypo. Mais il a parfois des effets secondaires assez désagréables (symptômes d'hyper, palpitations etc). Il ne te reste plus que 2 jours à attendre, cela passera vite !

Bon courage !

Beate

[Cécile-M]

Coucou!
Merci Béate pour ta réponse.
Je suis rentrée hier de cure, complètement lessivée mais ça s'est bien passéquand même: quelques nausées, ( encore aujourd'hui d'ailleurs) et une légère inflammation du cou mais sinon ça va. A la scinti il y a une très grosse fixation au niveau de la tyroïde mais c'est pas étonnant puisqu'il restait encore beaucoup de tissus.
Le professeur qui m'a vue m'a dit qu'il était d'accord vu le "faible risque" que représentent deux microcarcinomes de un et deux millimètres pour que je fasse un dosage de tyroglobuline dans 6 à 8 mois sous tyrogène puis si celui-ci est assez bas que j'entame une grossesse avant une éventuelle 2ème cure si besoin (délai cure -grossesse 10 à 12 mois.)
Penses-tu que je prenne un quelconque risque en agissant ainsi?
Merci à tous pour tout le soutien trouvé sur ce forum!!!!

[Beate]

Coucou Cécile,

cela me semble tout à fait possible !

Tu sais, les microcarcinomes papillaires ont vraiment ce qu'on appèle les "faibles risque", et même les "très faible risque", notamment quand ils sont aussi minuscules que les tiens (puisqu'on les appèle encore "micro" quand ils sont 5 à 10 fois plus grands, jusqu'à 1 cm !) Donc, il y a de fortes chances pour qu'il ne te restait déjà rien du tout après l'opération, et encore moins après la cure d'iode.

On l'a encore une fois souligné au dernier congrès mondial, à Buenos Aires, en novembre dernier : les "very low risk" sont de très très bon pronostic, les risques de rechute sont très faibles, et le meilleur critère pour la surveillance est la thyroglobuline. Pas le moindre besoin de refaire sans arrêt des contrôles ou même des cures d'iode radioactif - si la TG reste basse, même sous Thyrogen, c'est qu'il n'y a rien à voir !

Donc, attends tranquillement ce contrôle (que tu ne verras même pas passer, grâce au Thyrogen) - et si tout est bon, aucun problème pour le faire, ton bébé !

Gros bisou !

Beate

[Cécile-M]

Merci Beate pour ton message aussi rassurant.
J'ai enfin repris mon levothyrox mais je n'ai pas encore vraiment la forme , et j'ai hâte de retrouver mes enfants qui sont chez leurs grands-parents jusqu'à jeudi. Enfin, tout sera bientôt derrière et j'ai le moral!
Merci encore pour tous vos messages !
Cécile-M