Aidez moi je suis perdue

[Naelle]

Bonjour je suis hypothyroïde depuis 2002 et soit disant hashimoto . Depuis la disparition du Levothyrox AF c'est le parcours du combattant pour moi 😥
Malheureusement aujourd'hui j'arrive a un stade ou je ne trouve plus de solution...je me traîne de fatigue et mon morale est épuisé.
Quand j'ai commencé Levothyrox NF c'était en Mai 2017 ,j'étais enceinte de 3 mois je l'ai donc pris tout au long de ma grossesse .Apres l'accouchement j'étais épuisée mais j'avais remis tout ca sur ma grossesse et allaitement puis les mois passaient jusqu'au jour ou bébé grandit ...toujours épuisée je commence a tombé sur des articles parlant du Levothyrox NF et de ses effets secondaires . Je compris a cet instant ma fatigue, la perte de mes cheveux , mon surpoid inexpliqué et ma TSH complètement instable.
Persuadée mon état était du aux effets secondaires de la nouvelle formule ,je décide de revoir mon endocrinologue pour qu'il me change de traitement. Elle me prescrit alors Lthyroxine Henning des les premiers jours de prise Tachycardie ,j'alerte l'endocrinologue elle me l'arrête puis me propose Tcaps !
Un début un peu difficile mais supportable puis après 4 mois de prise de Tcaps ma Tsh baisse et je me sens revivre ,le traitement n'étant pas remboursé cela n'était pas important du moment que ca convenait bien . Au bout de 9mois de prise ma Tsh commençait a grimpé, puis on m'augmentait la dose Tcaps et les point dans le cœur réapparaissaient, fatigue ,perte de cheveux ,prise de poid je ne le supportais plus .
Je revois l'endocrinologue qui cette fois me prescrit Euthyrox Russe et la c'est le pire ,point sur le cœur chaque soir ,insomnie , tout les symptômes prenaient de l'ampleur, un retour chez l'endocrinologue s'impose ma TSH grimpa en flèche mais que faire .
En tant d'années sous Levothyrox AF je n'ai jamais eu de pb ,je me portais bien malgré tout changement dans mon corps .
Que faire maintenant? Quoi prendre ? Quoi devenir ? Je suis complètement désespéree j'ai revu un autre endocrinologue il connaît mon parcours car elle part a la retraite je devais en trouver un autre . Elle me propose d'arrêter tout traitement pendant 10 jours et d'observer de voir comment je me sens ,elle pense qu'il est possible que ma thyroide puisse par miracle se remettre en route ... je ny crois pas trop mais j'accepte d'essayer je suis a 175mg en dosage.
Je suis au 5eme jours sans aucune prise et je me sens fatiguée certe mais je l'étais déjà bien avant . En parallèle des amis suisse m'ont parlés du Tirosint caps ,j'aimerai l'essayer mais certains disent que c'est la même chose que tcaps cela me desepere ...certaines indications démontrent que ce n'est pas tout a fait la même molécules.

Je ne sais plus quoi faire ! Ya til des personnes dans mon cas ? Qui aurait essayer TIRONSINT caps?
Merci de votre lecture et soutien je n'ai jamais été autant perdu...j'ai 3 enfants dont une petite de 34mois jaimerai tellement retrouver ma bonne santé 😔

[Biba]

Bonjour Naelle,
Je viens de vérifier, Tirosint (Suisse) et Tcaps vendu en France, c'est le même produit.
Je ne peux malheureusement pas vous aider. Seulement vous faire part de mon expérience.
Mon corps a mis plus d'un an à accepter le Lévothyrox ancienne formule qui après m'allait assez bien. La nouvelle formule a été un désastre. Je suis sous Eutirox espagnol pour quelques mois encore.
Après... peut-être Thyrofix qui est un générique du Lévothyrox mais avec des excipients différents !
Je pense qu'il faut vraiment être à l'écoute de son corps et de son ressenti, ne pas changer trop souvent de produit et ajuster le dosage au mieux quitte à tenir un carnet de bord journalier.
Bon courage !
Biba

[ki]

Bonsoir et bienvenue Naelle,

Donc si j'ai bien compris tu étais dernièrement sous Euthyrox 175 ug et ta nouvelle endocrinologue te demande d'arrêter pendant 10 jours.

Peut-être a-t-elle constaté une hyperthyroïdie due à un surdosage de lévothyroxine. Quels sont tes résultats TSH T3 T4 (avec le normes min et max du labo stp) ?

[Naelle]

ki a écrit:

Bonsoir et bienvenue Naelle, Donc si j'ai bien compris tu étais dernièrement sous Euthyrox 175 ug et ta nouvelle endocrinologue te demande d'arrêter pendant 10 jours. Peut-être a-t-elle constaté une hyperthyroïdie due à un surdosage de lévothyroxine. Quels sont tes résultats TSH T3 T4 (avec le normes min et max du labo stp) ?

Bonsoir merci de m'avoir lu , au contraire je suis en hypo ma dernière prise de sang du 26 novbrr sous traitement ( Euthyrox) et j'étais a 6 de TSH .
Mon taux de forme c'est entre 0.30 a 1.20 TSH .
Je ne sais pas si ici on peut envoye les piece jointe pour poster ma pds

[ki]

L'hypothyroïdie est un manque d'hormones T3 et/ou T4. La TSH n'est qu'un indice, pas toujours fiable (chez moi il ne l'est pas), qui doit donc être complété par ces deux résultats.
Si tu les as, merci de les recopier. Sinon, je te conseille de faire ces analyses le matin à jeun, avant la prise de ton comprimé, et de revenir vite nous voir avec les résultats.

A bientôt

[Naelle]

ki a écrit:

L'hypothyroïdie est un manque d'hormones T3 et/ou T4. La TSH n'est qu'un indice, pas toujours fiable (chez moi il ne l'est pas), qui doit donc être complété par ces deux résultats. Si tu les as, merci de les recopier. Sinon, je te conseille de faire ces analyses le matin à jeun, avant la prise de ton comprimé, et de revenir vite nous voir avec les résultats. A bientôt

Merci pour votre aide , ma prise de sang est faite toujours a jeûne elle date du 26 novembre .

Thyroxine libre T4 ️ 11.6 ... valeur référence 9.6 à 23

Tsh ️ 6.11 ...valeur référence 0.55 à 4.78

CRP (protéines C reactive) <4 ...valeur de référence 10

Merci beaucoup

[ki]

En effet, la T4 est au bas de la norme. La plupart des patients se sentent mieux au milieu de la norme (soit ici à 16). Logiquement la T3 doit être basse aussi mais ce serait bien de le vérifier lors de ton prochain bilan, complet : TSH T3 T4.

Ton premier message débutait par "Hashimoto soit disant", j'en déduis que les anticorps antithyroïdiens ont été analysés : anti-TPO positifs et anti-rTSH négatifs ?

As-tu conservé des analyses où l'ancien Lévothyrox te convenait parfaitement ? Quels étaient ta posologie et tes résultats TSH T3 T4 à l'époque (pour comparer) ?

Enfin, je vois deux pistes qui pourraient expliquer la persistance de l'hypothyroïdie malgré l'augmentation régulière de ta posologie :

- une mauvaise observance du traitement qui doit être pris à jeun, 30 mn avant le petit dèj et au moins 3 heures avant certains traitements ou compléments (fer, calcium, magnésium etc.) cf. causes iatrogènes ci-dessous.

- une pathologie gastro-intestinale dont la plus courante (près de deux tiers des patients) est une infection à Helicobacter Pylori
http://thesesante.ups-tlse.fr/1842/

D'après cette étude, une telle malabsorption intestinale peut être mise en évidence par un test de charge :

[Naelle]

Merci pour votre retour j'aimerai tellement comprendre pourquoi cette instabilité et dérèglement étant donné que j'étais sous levothyrox AF pendant 16ans et jamais de problème certe les premières années on ajusté le dosage mais je suis rester a 175mg pendant les 10 dernières années sauf pour mes grossesses.

Voici mes autres analyse avant:
FEVRIER 2017
TSH➡️0.865 valeur référence 0.15 a 4.90
Antigène CA 19-9️4.7 valeur de référence inf a 37

MARS 2017
TSH➡️2.16 valeur référence 0.15 a 4.90

MAI 2017 ( NOUVEAU LEVOTHYROX)
T4➡️7.4 valeurs de référence 7.5 à 18
T3➡️2.2 valeurs de référence 2.5 à 5.5
TSH➡️2.27 valeurs de référence 0.15 à 4.90

JUIN 2017 (NOUVEAU LEVOTHYROX)
T4➡️8.1 valeurs de référence 7.5 a 18
TSH➡️0.52 valeur de référence 0.15 à 4.90

JUILLET 2017(NOUVEAU LEVOTHYROX)
T4➡️7.7 valeur de référence 7.5 a 18
TSH➡️0.48 valeur de référence 0.15 à 4.90

AOUT 2017( NOUVEAU LEVOTHYROX)
T4➡️7.3 valeur de référence 7.5 a 18
TSH➡️0.39 valeur de référence 0.15 à 4.90

SEPTEMBRE 2017 (NOUVEAU LEVOTHYROX)
T4➡️7.7 valeur de référence 7.5 à 18
TSH➡️0.22 Valeur de référence 0.15 à 4.90

OCTOBRE 2017( NOUVEAU LEVOTHYROX)
T4➡️7.7 valeur de référence 7.5 a 18
TSH➡️0.56 valeur de référence 0.15 à 4.90

DECEMBRE 2017 (NOUVEAU LEVOTHYROX)
T4➡️6.3 valeur de référence 7.5 à 18
TSH➡️0.37 valeur de référence.0.15 à 4.90

_____ACCOUCHEMENT DECEMBRE 2017______

FÉVRIER 2018 (NOUVEAU LEVOTHYROX)
T4➡️7.9 valeur de référence 7.5 à 18
TSH➡️0.37 valeur de référence 0.15 à 4.90

Je dois retrouver les quelques autres prises se sang de l'année 2018 et une partie de 2019

SEPTEMBRE 2019 (NOUVEAU LEVOTHYROX)
T4➡️7.0 valeur de référence 7.5 à 18
TSH➡️3.77 valeur de référence 0.15 à 4.90
État de fatigue symptômes Hypothyroïdie essaie LTHYROXINE HENNING effet secondaire sous 3 jours de prise arrêt immediat du traitement passage au TCAPS des fin septembre 2019.

DECEMBRE 2019 ( TCAPS)
T4➡️13.9 valeur de référence 9.6 à 23
TSH➡️1.61 valeur de référence 0.55 à 4.78

JANVIER 2020 (TCAPS)
T4➡️13.6 valeur de référence 9.6 à 23
TSH➡️3.50 valeur de référence 0.55 à 4.78

JUILLET 2020 (TCAPS)
TSH➡️ 1.34 valeur de référence

SEPTEMBRE 2020 (TCAPS)
TSH➡️ 2.29 valeur de référence 0.55 à 4.78

OCTOBRE 2020 (TCAPS)
T4➡️12.2 valeur de référence 9.6 à 23
T3➡️4.30 valeur de référence 3.8 à 8.4
TSH➡️2.20 valeur de référence 0.55 à 4.78

NOVEMBRE 2020 ( EUTHYROX RUSSE)
T4➡️11.6 valeur de référence 9.6 à 23
TSH➡️6.11 valeur de référence 0.55 à 4.78

Voici mon journal je m'excuse pour autant d'informations mais il n'y a que comme ca qu'on puisse comprendre un peu .
Je chercherai les pds manquante ainsi que celle des anticorps, comment s'appelle cette fameuse prise de sang d'hashimoto ? Merci encore de m'aider

[ki]

Bonjour Naelle,

Un détail pratique d'abord : merci de ne pas "citer" systématiquement le message précédent, ça rallonge inutilement la conversation. Il suffit de cliquer sur "répondre" au bas de la discussion.

Ensuite, j'ai dû mal m'exprimer : je te demandais un exemple de résultats TSH T3 T4 sous Lévothyrox AF au cours des 16 ans où ton traitement te convenait (hors cas particuliers des grossesses). En février 2017, il n'y a que le résultat TSH. Quel était ton taux de T4 habituel (voire de T3) pendant ces 16 ans ?

En revanche tu as partagé les résultats 2017 et je suis désolée de constater que tu as manqué de T4 pendant toute ta grossesse. Quelle était ta posologie de Lévothyrox alors ?

Bref, normal que ta grossesse t'ait épuisée et franchement, si l'endocrinologue qui t'a laissée comme ça part à la retraite, ne va surtout pas la regretter.


Pour l'heure, ta T4 = 11.6 (norme 9.6 à 23). Comme je te le disais, la plupart des patients se sentent bien au milieu de la norme soit avec cette norme-là autour de 17. Tu en es loin malgré une posologie plutôt élevée : 175 ug. Tu pèses combien si c'est pas indiscret ?

[Naelle]

Bonjour , merci d'avoir regarder mes analyses.
Pour mes post je viens de rectifier et de supprimer les objets cités.
Pour 2017 je ne me suis jamais mieux porter que pendant cette période... j'étais en forme tout au long et mon endocrinologue avait bien prit soin de m'augmenter le traitement j'étais a 175mg + 13mg par jour jusqu'à fin d'allaitement.
La fatigue et symptômes dhypothyroidie sont arrivée à partir du printemps 2019 .

Je n'ai plus mes analyses TSH antécédent je vais les demander à mon laboratoire.
Pour le poid je suis a 92 pour 1m70 et déjà opérée d'une sleeve en 2015

[ki]

Au vu des résultats que tu as partagés, augmenter de 13 ug pendant ta grossesse n'était pas suffisant puisque tu étais en hypo T4 sur quasi toute la période. Sans doute la T3 (l'hormone active) a-t-elle fait le job pour te permettre de te sentir bien mais il faut savoir qu'elle ne passe pas la barrière placentaire. Lors d'une prochaine grossesse, c'est donc bien la T4 qu'il faudra corriger.

Comme tu as pu le lire dans l'étude que j'ai partagée, la chirurgie bariatrique peut être une cause de malabsorption de la lévothyroxine. Au vu des derniers résultats que tu as partagés, avec une TSH augmentée et une T4 basse malgré 175 ug, un test de charge me paraît tout indiqué pour vérifier la bonne absorption de la lévothyroxine. Une malabsorption gastro-intestinale peut également causer des carences nutritionnelles et aggraver la fatigue etc. Carences à contrôler donc et à corriger si besoin.

Il faut aussi exiger un bilan complet TSH T3 T4 à présent (ne t'embête pas à rechercher les analyses antérieures) et puisque ton endocrinologue soupçonne que ta thyroïde "puisse par miracle se remettre en route", mieux vaut vérifier d'abord les auto-anticorps (anti-TPO et anti-rTSH).

[Naelle]

Je ne pense pas que ca puisse venir d'une quelconque malabsorption car je suis slevee depuis plus de 5ans et je n'ai jamais eu ce soucis la auparavant .
J'en deduis simplement que les nouvelles formules ne sont pas fiable au long terme et pour certains je fais des intolérance a leurs excipient .
Je suis hypothyroïde depuis 19ans tout au long de ces années passées si j'avais un soucis de malabsorption je pense que ca se serait vu .
Pour la T4 elle ne m'avait jamais rien dit je faisais pourtant une prise de sang chaque mois.
J'espère que cela n'aurait pas de conséquence pour ma petite il ne manquerait plus que ca a mes soucis de santé 😩
Pour les anticorps quand je lui ai posé la question si j'étais hashimoto elle m'a répondu un peu car votre taux est a 4 il ya des personnes qui sont jusqu'à 450mille ...c'était sa réponse.

[ki]

Naelle a écrit:

Pour les anticorps quand je lui ai posé la question si j'étais hashimoto elle m'a répondu un peu car votre taux est a 4 il ya des personnes qui sont jusqu'à 450mille ...c'était sa réponse.

Comme tu peux le lire dans la FAQ, le taux d'anticorps importe peu chez Hashimoto, ce n'est pas un critère de gravité. Ce qui importe en revanche, c'est de combler le déficit hormonal, or tes résultats T4 à 1,9 ug/kg/j sont insuffisants. Sleeve ou pas, la question de la bonne absorption peut se poser.

Mais c'est surtout l'arrêt de ton traitement qui pose question alors qu'il serait plus logique de l'augmenter à 188 ug.

[Naelle]

Pour mon dosage j'ai déjà essayé le 188 je ne supporte pas ,pendant ma grossesse c'est ce que je prenais pourtant mais ce dosage la en Levothyrox n'a rien changer et avec Tcaps je suis même monter a 200 et ma tsh ne baisser plus de la ce sont déclencher des phases de tachycardie.
Avec l'ancienne formule levothyrox je navais rien de tout ça .

[ki]

Je suis la première à regretter la disparition de l'ancien Lévothyrox mais tu dis toi-même que tu te sentais bien pendant ta grossesse sous NF. Tu n'avais donc alors aucune intolérance aux excipients.

A l'inverse, tu dis que l'ancien Lévothyrox te convenait parfaitement pendant 16 ans or tu as dû subir une chirurgie bariatrique. Ne peut-on pas raisonnablement douter de l'adaptation de ton traitement et de l'absence de problème digestif ?

"La fatigue et symptômes d'hypothyroïdie sont arrivés à partir du printemps 2019" parce que ton corps n'a peut-être plus l'endurance ni la résistance d'antan pour supporter un IMC supérieur à 30 et une hypothyroïdie. (Perso, j'ai eu deux rechutes d'hyperthyroïdie et je peux t'assurer que le dernier épisode était infiniment plus épuisant que le premier, 10 ans auparavant, qui me donnait au contraire l'impression d'être boostée.)

Quels étaient tes résultats après 6 semaines sous TCaps 188 ? après 6 semaines sous TCaps 200 ?