Votre opinion svp

[Marie1953]

Bonjour,

J'ai été opérée en 2011 pour un goitre euthyroidien, pas de cancer ni de cellules malignes etc. Opérée seulement pour le goitre. J'avais 58 ans.
Pour des raisons diverses, à l'époque, j'ai voulu qu'on m'enlève la thyroïde complètement pour être sûre de ne pas avoir à la surveiller.
J'ai été opérée en Belgique et j'habite le Portugal.
Pendant des années, j'ai été suivie au Portugal, le taux d'Euthyrox de juste après l'opération était de 150, puis 125 puis 112 et je me suis bien sentie avec les 112 microgrammes pendant des années.
Début 2018, j'ai déménagé, et lors d'un contrôle général chez un nouveau généraliste, on a trouvé que ma TSH était extrêmement basse, bien que ma T4 Livre soit de 1,62 (limites du labo 0,80 - 1,76).
Je suis donc allée voir une endocrinologue qui a jeté les bras au ciel, en me disant que j'allais tomber raide morte dans la rue d'une crise cardiaque, etc etc et que donc je devais diminuer mon Euthyrox.
On est donc passé à 100 microg de Euthyrox.
Re-analyses quelques mois plus tard.
TSH 0.010 (0.350-5.500)
FT4 1.70 (0.80-1.76)
FT3 3.50 (2.30-4.20)

On redescend à 88 microgr (avec au milieu de tout ça le passage au nouveau euthyrox)
Re-analyses quelques mois plus tard
T3 101 (60-181)
T4 livre 1,64 (0,80 - 1,76)
TSH 0.23 (0,55 - 4,78)

Pour des raisons diverses, je suis allée voir un autre endocrinologue, aussi en partie pour avoir une autre opinion

- il trouve qu'il faut encore redescendre mon Euthyrox
- que le taux relativement stable de t3 et t4 est surement dû à un morceau de ma thyroïde qui n'a pas été tout à fait enlevé et qui produit de l'hormone thyroïdienne
- et donc recommande de faire une échographie thyroïdienne avec éventuellement une cytologie
Il me renvoie donc à la case départ !!!! (et par dessus le marché, il veut m'envoyer chez un psy !)

J'ai toujours fait les analyses à jeun, et en prenant mon Euthyrox avant de sortir de chez moi.

Je viens de faire refaire des analyses, cette fois, sans prendre l'euthyrox.
Euthyrox 88
T4 livre 1,34 (0.80-1.76)
TSH 0,35 (0.55 - 4,78)

Je n'ai aucun symptôme d'hyperthyroïdie, mon pouls au repos est entre 55-60, pas de battements de cœur, etc, je ne transpire pas du tout, je n'ai jamais trop chaud, au contraire, je suis hyperfrileuse (je suis au Portugal et j'ai un pull même avec 22-25 degrés), je n'ai aucun tremblement des mains (jamais eu et d'ailleurs je viens de me lancer dans le tir au laser, et je suis étonnamment bonne pour une débutante de 68 ans, ce qui veut dire que je ne tremble pas), mon transit intestinal n'est pas du tout accéléré, au contraire, et pourtant je mange beaucoup de légumes et de fruits... et évidemment, je suis obèse (bmi 30.8)
Depuis qu'on a diminué à 88, je ne me sens pas bien non plus mentalement, mais il est vrai qu'il est difficile de faire la différence avec la situation mentale due à l'âge, à la pandémie, et aux hormones thyroïdiennes en baisse.

Ce que je ne comprends pas:
1) c'est que le seul critère que les médecins retiennent, c'est la TSH, sans examiner le patient, sans prendre AUCUN compte de ses symptômes (et quand la patiente insiste, on l'envoie au psy)
2) on préfère faire remonter mes hormones "naturelles" éventuelles, et devoir les surveiller, plutôt que laisser la situation précédente où tout était calme et tranquille et je me sentais bien.

Pouvez-vous me donner votre avis et vos réflexions ?(je vois un autre généraliste le 4 novembre, à cause de la pandémie, je n'ai plus de généraliste attitré)

Merci.

[Beate]

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Tu sembles faire partie de ceux chez qui la TSH n'est pas vraiment fiable !

Or, la TSH n'a aucune action directe dans l'organisme (sauf sur la thyroïde), ce qui agit, ce sont la T4 (apportée par l'Euthyrox) et la T3 que ton corps fabrique à partir de cette T4.

Tu as bien fait de faire tes dernières analyses SANS prendre l'Euthyrox (si on l'a pris peu avant, on mesure le "pic" dans le sang, qui peut être assez différent du niveau d'hormones du reste de la journée).

Et cela montre que tu n'es absolument PAS en hyperthyroïdie, au contraire ! Ta T4 est juste au milieu de la norme, ta T3 vraisemblablement en-dessous du milieu de sa norme... et tes symptômes semblent montrer que tu manques un peu d'hormones.

Cet endocrinologue a sans doute appris, pendant sa formation, que SEULE la TSH est à regarder... ils sont nombreux à ne jurer que par la TSH, et c'est vrai que c'est "généralement" un indicateur assez fiable (et qui varie peu) de l'équilibre hormonal, mais pas toujours. Et quand les symptômes ne correspondent pas à la TSH, il faut regarder T4 et T3, et bien sûr également le ressenti du patient.

Je ne crois pas qu'il te reste un bout de thyroïde (si ta T4 et T3 grimpaient de plus en plus, malgré la baisse du traitement, cela pourrait être une possibilité, mais ici il semble assez évident que tes hormones proviennent uniquement du comprimé). Tu peux faire l'echographie, pour vérifier, mais ça semble peu probable (et ce serait surprenant que tu aies quoi que ce soit à ponctionner). Ainsi, au moins, tu seras tranquille et pourras montrer au prochain médecin que non, il ne te reste rien.

A mon avis, tu seras très probablement mieux en revenant à l'Euthyrox 100 (ou peut-être en alternant entre 88 et 100, au moins un premier temps). Une TSH à 0,23 ou 0,35 n'a rien de dramatique, et on voit bien que tes hormones libres ne sont absolument pas hors normes.

Peut-être que le changement de formule de l'Euthyrox (le Portugal a changé en avril 2020) joue également un peu. A part les symptômes d'hypo (dus à la baisse du dosage), as-tu eu d'autres symptômes, au moment du changement ? A part l'Euthyrox, existe-t-il d'autres spécialités, au Portugal ?

A bientôt et bon courage, ce n'est pas facile quand on se trouve face à un médecin qui ne nous croit pas !

Beate

[Marie1953]

Enfin quelqu'un qui est d'accord avec moi et qui me croit !

Ce que vous me dites est ce que je me tue à dire aux divers toubibs, mais aucun ne voudra me prescrire de l'euthyrox 100... Il faudra que je me le procure en douce (le truc étant de dire que je n'en ai plus, et que j'apporterai l'ordonnance plus tard... et ne jamais retourner dans cette pharmacie. Dans mon bled, c'est impossible, mais à Lisbonne sans doute que oui. Mais je ne peux pas faire ça jusqu'à ma mort, lol).
J'ai quelques boites de réserve de 100 et de 88 pour faire cette alternance dont vous me parlez, mais de nouveau, je ne peux pas faire ça dix ans.

Autres symptômes, oui, mais difficiles à objectiver. Quand je suis passée de 100 à 88, j'ai eu des crampes dans les jambes la nuit, à en pleurer. Perte de mémoire, je ne me souviens plus du nom des gens, j'ai dû mal à me concentrer. Évidemment, si je dis ça au toubib, il va dire 'Alzheimer", c'est certain (d'où l'envoi chez le psy) Alors que moi je suis sûre que cela coïncide avec la diminution de mon euthyrox.
Avec tout cela, j'ai difficile à dire si c'est le changement de formule de euthyrox, (Je n'ai pas noté quand j'ai commencé la nouvelle formule, je me souviens juste que la première endocrinologue m'a dit d'être sûre, une fois que je l'ai commencée, qu'on ne me refile pas des boites de l'ancienne)

cheveux: selon ma coiffeuse, aucun changement; je n'en ai pas l'impression non plus
par contre, je trouve que j'ai des poches sous les yeux que je n'avais pas avant. (j'ai fait ma vérification habituelle chez l'ophtalmo, rien de spécial selon lui)
Sincèrement, je suis aussi restée plus d'un an de pandémie cloîtrée chez moi, ça n'aide pas non plus. Là j'ai repris des activités et je me sens mieux en général, je me suis inscrite chez Weight Watchers, et je suis le plan scrupuleusement, mais je ne perds pas de poids. J'ai sans doute un peu plus de muscles car je me bouge beaucoup plus, donc difficile à juger.

Merci

[Marie1953]

j'ajoute que je dors plus d'heures depuis que je prends une dose plus faible d'euthyrox, c'est vrai (je dors peu, je m'endors facilement, mais je me réveille tôt) , mais j'ai plus de mal à me réveiller.