TSH, T3 : coup de gueule

[chacha0631]

Bonjour à tous ,

Je passe ici pour témoigner de la méconnaissance de certains médecins vis à vis du cynomel et de la TSH
J'ai tenté de changer de généraliste (elle déménage plus loin)
Je prends depuis près de 20 ans du cynomel et du Levothyrox : 1/2 cynomel +125 y Levothyrox d'abord pour des nodules et puis suite à une thyroidectomie
Ma TSH est effondrée mais les T3 T4 sont dans les normes hautes et je me sens très bien avec ce traitement que j'ai depuis for longtemps ; je n'ai aucun symptômes d'hyperthyroïdie
Et ce matin j'ai eu droit à : je veux changer votre traitement ou que vous passiez voir un endocrino ...
A quel moment a t-elle loupé le fait qu'un patient qui prend du cynomel voit sa TSH baisser et croit-elle que je vais me rendre malade pour lui faire plaisir ?
Elle a même évoqué la fameuse hyperthyroïdie car TSH basse alors que je n'ai plus de thyroïde ...une gourde à qui j'ai indiqué que je savais mieux qu'elle comment fonctionnait la thyroïde ce qui est le cas car quand on confond hyperthyroïdie et traitement cynomel on est complètement à coté de la plaque .
Donc je suis repartie avec une ordonnance pour 3 mois et je garderai ma généraliste habituelle qui m'écoute quand je lui dit que mon traitement me convient et que je ne vois pas la nécessité de consulter un endocrino avec un traitement stabilisé depuis plus de 15 ans ...Je précise que j'ai eu des endocrinologues avant mais maintenant sans thyroïde il me semble qu'un généraliste peut suffire à reconduire un traitement stable
Voila c'était mon coup de gueule du jour ...j'avais besoin de le partager avec des personnes qui connaissent ces problèmes

[Beate]

Bonjour,

je pense qu'il ne faut pas immédiatement se fâcher contre un médecin et le traiter de "gourde" juste parce que, en tant que généraliste, il ne connait pas TOUS les traitements de TOUTES les maladies...

Le traitement combiné T4+T3 est utilisé assez peu, et du coup, elle n'a sans doute personne dans sa patientèle, et ne connait pas la particularité qu'à la T3 de baisser ou même d'effondrer la TSH.

Pendant leur formation, les futurs médecins ont TRES peu de cours sur la thyroïde (à peine quelques heures), et ce dont on leur parle le plus, ce sont les risques de l'hyperthyroïdie et du surdosage, notamment pour le coeur et les os. Ce sont des risques réels, qu'il ne faut pas prendre à la légère... or, comme en même temps, ils ont généralement appris que l'examen de première intention, "le plus fiable", celui qu'il faut privilégier, c'est la TSH, et que pour eux, "TSH basse = hyper", on comprend pourquoi ils stressent dès que ce paramètre est loin sous la norme - d'autant plus que l'époque devient de plus en plus "procédurière", et qu'en tant que médecin on a sans doute toujours peur qu'un patient qu'on a mal diagnostiqué ou mal traité puisse porter plainte...

Il faudrait davantage de formation, de sensibilisation...

Le traitement combiné convient à certains patients, un tout petit pourcentage (mais pas à TOUS - chez la majorité, après une période d'adaptation, la conversion T4:T3 fonctionne relativement bien). C'est vraiment à voir au cas par cas, et à suivre de près, pour éviter tout risque de surdosage (pas facile à mesurer, puisque la T3 a une demi-vie très courte).

Vous avez raison, un généraliste peut tout à fait suivre des patients traités pour hypothyroïdie (avec ou sans thyroïde), mais le traitement combiné est tellement peu répandu qu'il faut comprendre pourquoi certains en ont peur (sur ce forum, nous avons un certain nombre de patients sous traitement combiné - mais aussi des patients à qui on a prescrit ce genre de traitement à tort, souvent à des doses totalement inadaptées, et qui ont eu pas mal de problèmes - c'est un traitement qui n'est pas sans risque et qu'il faut bien connaitre pour savoir le prescrire et le surveiller).

Dommage qu'elle n'accepte pas d'en apprendre davantage, avec vous, en vous suivant... mais en même temps, qu'elle veuille s'assurer de ne pas faire d'erreur en vous demandant l'avis d'un endocrinologue, plutôt que de prendre le risque de vous laisser faire de "l'automédication" avec un traitement que, personnellement, elle ne connait pas, juste parce que vous lui dites que cela "vous convient", cela montre qu'elle est consciencieuse, ce n'est pas forcément négatif ?

Je comprends tout à fait votre coup de gueule, mais en même temps, pour avoir déjà vu certains abus (de la part de médecins, mais parfois aussi de la part de patients), j'essaie de comprendre également les motivations du médecin. Pas toujours facile de trouver un terrain d'entente, c'est bien dommage !

S vous pouvez continuer avec votre généraliste habituelle, et si vous êtes suivie de près pour s'assurer qu'il n'y a vraiment pas de problème ni pour le coeur ni pour les os, le plus simple sera sans doute de continuer ainsi.

A bientôt !

Beate (perso, j'ai été sous traitement combiné, Levothyrox + Téatrois, un métabolite de la T3 qui n'existe plus depuis quelques années, pendant 14 ans, et au départ j'en avais vraiment besoin - mais lors d'une rupture de stock j'ai graduellement stoppé le Téatrois et depuis, je vais tout à fait bien sans... cela fait 8 ans, et mon corps semble s'être adapté, les différents organes qui ont besoin de T3 semblent très bien faire la conversion sur place, en fonction des besoins, même si ma T3 sanguine reste relativement basse)

[chacha0631]

Bonjour Beate ,
Merci pour votre réponse rassurez vous je ne l'ai pas traité de gourde en face mais in peto ...
Mais ce qui m'a agacé c'est qu'elle n'écoute pas mes explications et qu'elle ne prenne pas en compte le dossier complet de deux endocrino ; elle m'a même dit : il faut qu'ils me contactent ...or un est dcd et l'autre a fermé son cabinet
Les explications scientifiques sur la TSH et l'utilisation du cynomel que je lui ai donné (j'ai fait des études de biochimie) elle ne les a pas écouté ou comprises : ce qui est gênant pour un généraliste si il ne comprend pas un mécanisme aussi basique, et que dire d'une endocrino qui m'avait annoncé il y a 10 ans que j'allais faire de l'ostéoporose car TSH élevé ...sans calcitonine évidemment puisque sans thyroïde ou avec un traitement bloquant le fonctionnement de la thyroïde le risque est nul la thyroïde ne fournissant plus de calcitonine ...CQFD confirmé par mon dernier endocrino et validé par analyses
Ma hantise : tomber sur un imbécile endocrino(si si il y en a plein )qui ne comprennent pas que la TSH sans thyroïde ne sert à rien puisque sa fonction est uniquement de stimuler la thyroïde
De plus je ne fais pas d'automédication puisque c'est le traitement de mon ancien endocrinologue que je suis depuis des années : or sans thyroïde il ne peut conduire à un surdosage et le surdosage est assez pénible pour qu'on s'en aperçoive rapidement (vécu lors des essais)
Bref laisser les gens atteints de pathologie être traité par des médecins qui ne comprennent pas ce qu'ils font et confondent Hyperthyroïdie vraie et TSH basse sous cynomel est je trouve gravissime : ça veut dire que pour des problèmes plus compliqués ils seront également mal soignés ce que malheureusement on constate de plus en plus .

[Beate]

Bonjour,

je me doutais bien que vous ne lui avez pas lancé "gourde" en face !

Oui, c'est agaçant qu'elle ne vous écoute pas ! Et en effet, si vos endocrinos n'exercent plus, c'est compliqué de vous renvoyer vers eux !

Concernant la TSH, je ne pense pas qu'on puisse dire "sans thyroïde elle ne sert à RIEN" !

Bien sûr, cette thyréostimuline ne pourra plus "stimuler la thyroïde" et n'aura donc plus d'action dans l'organisme - reste que, de manière générale (SAUF exception), c'est un "indicateur" utile pour surveiller le traitement, puisque l'hypophyse continue à fonctionner comme avant, elle augmente le taux de TSH quand on manque d'hormones et elle le baisse quand on en a trop. Et le taux de TSH varie moins, en cours de journée, que celui de T3 et T4 (qui dépendent directement de la distance par rapport à la prise du comprimé), et montre la réaction de l'hypophyse par rapport aux hormones en circulation, c'est donc "généralement" un paramètre très utile pour ajuster et surveiller le traitement.

Par contre, comme indiqué ci-dessus, il faut connaitre les "exceptions" ! Il existe des patients chez qui l'hypophyse ne réagit pas de manière adéquate. Et puis, il y a - comme chez vous - le traitement "combiné"... or, comme la T3, très puissante et d'action très rapide, est généralement prise en une seule fois, et fait effet très rapidement, l'hypophyse a tendance à croire qu'on a "trop" d'hormones et à effondrer la TSH (et n'a pas le temps de la re-augmenter avant l'arrivée de la prochaine "sur-dose" le lendemain).

Et cette exception-là, où la TSH reste basse SANS hyperthyroïdie, et ne peut donc pas être utilisée pour savoir si le dosage est adapté ou non, malheureusement peu de médecins la connaissent...

La T3 n'est pas facile à gérer, car les médicaments disponibles sont très anciens, (pour l'Euthyral) mal équilibrés, et que la T3 agit vite et peu longtemps. L'idéal serait sans doute de disposer d'une T3 "à libération prolongée"... mais pour l'instant ça n'existe pas (et je ne crois pas qu'il y ait des laboratoires intéressés dans son développement, c'est long, compliqué et coûte cher...)

Du coup, les patients concernés doivent se débrouiller comme ils peuvent, en essayant de trouver des médecins qui connaissent (ou qui acceptent de s'informer et d'apprendre)...

Bon courage !

Beate