11 ans de maladie de Basedow et recherche de solution(s)

[Lena-7]

Bonjour à tous !

J'envoie un message sur ce groupe, comme une bouteille à la mer, pour espérer avoir des conseils, voire des solutions, autres qu'une thyroidectomie totale, qui m'effraie (l'une des raisons est que je suis chanteuse et j'ai peur de perdre ma voix) et qui est la seule solution selon la plupart des endocrinologues que j'ai pu voir en 11 ans de maladie de Basedow...

J'ai donc déclaré une maladie de Basedow à l'âge de 14 ans, j'en ai 25 aujourd'hui. J'ai tenté trois fois d'arrêter mes traitements (Levothyrox et Neomercazole, puis Thyrozol ensuite depuis 2019 comme remplacement au Neo) en 2013, en 2014 puis en 2015, après quelques mois de taux stabilisés (les tentatives d'arrêts de traitement se sont à chaque fois faits après seulement 6 mois de stabilité de la thyroide, jamais 18 mois comme c'est souvent conseillé). Je n'ai jamais fait de nouvelle tentative d'arrêt.

Mes anticorps antirécepteurs de la TSH n'ont jamais été très élevés (2,30 en 2011), sauf en juillet 2022, où ils atteignent 8,10 pour la première fois...

Depuis fin 2019 je suis sous Levothyrox 100 mg et Thyrozol 20 μg (stratégie du Block & Replace) et mes taux sont toujours restés stables depuis sauf en août 2021 où ma TSH était montée à 4,647. Cependant le taux était revenu à la normale en octobre 2021 sans changement de dosage.

Mes résultats de juillet indiquent un écroulement de la TSH qui est passée de 3,221 en mars à 0,008. La T4 est cependant dans les normes à 18,63.
Le lobe droit de ma thyroide pèse 20 ml et le lobe gauche 22 ml. L'isthme mesure 9 mm. Le gradient musculo-glandulaire est conservé mais mon goitre est hétérogène de façon diffuse et ma thyroide est hypervascularisée.

Je ne sais pas quoi faire...
J'aurais souhaité faire une dernière tentative d'arrêt de traitement, mais malgré ma prise correcte du traitement, mes anticorps antirécepteurs de la TSH ont augmenté, et ma TSH s'est écroulée...
Je n'ai par ailleurs jamais eu de vrais symptômes physiques de la maladie...

La thyroide peut-elle saturer d'un traitement assez intensif et long et donc se déséquilibrer ? L'équilibre pourrait-il se faire naturellement avec arrêt du traitement ? Le traitement lui-même peut-il entraîner une augmentation du goitre ? Devrais-je rompre avec la stratégie du Block & Replace ?...
Je suis assez perdue et la perspective de la chirurgie me fait peur pour les raisons liées à ma voix, et aussi à une dépendance au médicament à vie (même si je sais que nous sommes très nombreux à être dépendant de médicaments pour vivre)... Auriez-vous des conseils, des pistes de réflexion, des partages d'expériences, s'il vous plaît ?

Merci beaucoup de m'avoir lu, j'espère vraiment avoir des réponses, pour espérer éviter la chirurgie...
Merci et bonne journée à vous tous !

[MOUTUS61]

Bonjour;

j'ai également basedow depuis 11 ans et je suis actuellement à ma 4ieme rechute.
Mon endocrino qui me suit généralement m'avait mise sous thyrozol à tres petite dose pendant plus de 2 ans ( entre 0,5 et 5 mg) Je restais ainsi dans les normes mais les anticorps ne baissaient pas et restaient aux alentours de 5 norme <1,75. Puis suite à un choc (ma mere de 82 a chuté d'un étage sous mes yeux) les tracks ont encore augmenté et je suis tombée en hyper (tsh effondrée à 0,02)

Mon endocrino me conseille l'operation depuis plusieurs années mais j"ai toujours refusé par peur de l"anesthésie et des suites (peur de me faire trancher le cou,recherche de l'equilibre, traks qui restent présents, prise de poids, exophtalmies...)
Elle m'envoie donc voir un chirurgien qui opère sous axillaire mais qui refuse ma requête jugeant l'opération trop dangereuse car il y a des risques d'hemoragie trop important avec basedow...Je lui demande mais si je reste comme ça répondez moi cash ce que je risque et là il me dit que j'ai une espérance de vie de 10 ans max ! Là j"hallucine, je ne m'attendais pas du tout à cà ! (j'ai une fille de 11 ans) ! malgré cela je n'arrive pas à me décider et à franchir le cap ! Les Traks restants présents et mon étéat ne sameliorant pas, elle m'envoie consulter un autre ophtalmo au CHU spécialiste des opérations par prise d'iode avec cortisone pour éviter les risques d'exophtalmie...
je rencontre cette personne qui apres étude de mes résultats me proposent immédiatement un arrêt de travail immédiat de plus d'un mois, etonné que personne ne me l'avait proposé avant ! j'avais appelé moi meme l'andocrino qui me suis habituellement et qui m'avait dit de continuer avec ma mini dose de 5 mg et qu'on verrait ça la semaine prochaine quand j'aurai mon RDV qui était déjà fixé depuis 6 mois , mon medecin traitant prescripteur de l'ordonnance n'a même pas daignait m'appeler ....
Lui par contre réagit et met en place un traitemeznt block and replace (le 4ieme donc) que je viens de commencer...Je n'en reviens pas, je lui explique mes doutes, la peur pour mon foie et mes reins et ils me retorque Mais madame, la medecine est au service du patient !Si c'est votre choix ! On en donne bien aux enfants pendant des années...donc pourquoi pas à une adulte ! ?
Encore une fois je n'en revenais pas ! Je me suis sentie écoutée et comprise ! Et rassurée également !Non seulement il me mettait en arr^t immédiat reconnaissant donc mon état de fatigue et d"épuisement avant même que je lui en parle ! et en plus je repartais avec un nouveau traitement alors que j'avais peur de la radioactivité et de la cortisone ! j'etais trop contente !

Voilà mon expérience ! Par contre j'ai commencé le traitement au neomercazol depuis 4 jours et je ressens des nausées. J'ai beaucoup de salive en permanence dans la bouche avec une sensation de dégôut... Quand je mange ça va mais ça revient vite...J'ai aussi des bouffées de chaleur en permanence qui dure très longtemps...je n'en avais pas avant le début du traitement,c'est bizarre...


Si des personnes ont connu cela merci de me dire si je continue ainsi le neomercazol à 30mg (je nen ai encore jamais pris j'ai du thyrozol et du propa???celui qu'on prend en allaitant) mais jamais de neomercazole.

Merci de vos réponses

[Nosylla1234]

Bonjour,

Je suis quand même contente de pouvoir échanger avec vous,
Perso moi j'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué un Basedow en novembre dernier parce que j'avais des forts tremblements main jambe tronc fin partout quoi a par la tête..... Un peu gênant dans la vie quotidienne hein devant les collègues ou quoi c'est pas facile de s en cacher... Fin bref

J'ai consulter mon médecin traitant en octobre pour ces tremblements voilà donc prise de sang d'offices et rdv chez le neurologue par qu'elle pensais c'était des tremblements essentielles se qui aurait pu mais non

Résultat de prise de sang tsh a moins de 0.005 bien. conclution problème de thyroïde donc je suis quand même le rdv avec le neuro rien bon très bien !! Il me redirige vers une endo

Et je prends un rdv chez un endrocrynologue le 11 Nov alors oui hyperthyroïdie du a un Basedow 140 bpm, léger "Pb au yeux" vu que je suis fumeuse fin j'ai plus l'impression que c'était pour me faire peur alors que j'ai rien pour moi fin bref elle me met 2 semaine d'arrêt pour mon coeur qui est a 140 bpm bon ok. Elle me prescris de la vitamines D et le néo mercazole sachant que j'ai un gonflement au cou fin bref d'après l'écho que j'avais faite c'était en feu la dedans.

Analyse du 12 Nov 23.6ng/l, 36.25 pmol/l pour la T3L et 5.34ng/l, 68.74 pmol/l voilà avant le traitement où on en était légèrement au dessus hein

Je suis passer de actif, la pêche voilà j'etait a fonds les ballons a une léger hypo fin décembre donc je dormais de 21h a 11h-13h difficile d'aller au taff dans cette état hein ....

Donc je suis passer de 60mg de Neo le 12/11 a 40mg le 06/13 a 20mg le 19/12 sans changement particulier au niveau du gonflement de ce petit organe donc je m'inquiète quand même surtout que sa me piquouille fin voilà sa me gène quoi et l'endo m'avais assurer que sa allait se dégonfler avec le néo looooool pas du tout !!! Sa a même un peu regonfler....

Donc la j'ai passer de 19/12 a mtn toujours en arrêt avec 20mg/j de Neo toujours fatigué toujours cette grosseur au cou.

J'ai eu un rdv le 23 janvier donc y'a 5 jours elle m'as dis que vu mon âge vu ma situation comme quoi j'ai l'âge de faire des bébés et qu'elle ne veux pas que l'hyper ce redeclange pendant une grossesse qui légèrement susceptible d'y avoir un jour hein il faudrait OPERER et enlever la totalité de la thyroïde.

Euuuuuuuuuuuuuuuhhhhhhh j'avais limite les larme au yeux en aucun cas sur les deux rdv que j'ai eu avec elle avant il était question opérer ou alors on c'est mal comprise.

Elle m'a soutenu que c'était le mieux à faire par rapport à mon âge est que si éventuellement j'etait enceinte le néo je pourrais pas le prendre et que les hormones qui me seras donnais après l'ablation tt serais naturelle bla bla bla fin je suis tellement rester focus sur le opérer qu'elle m'as perdue après enfaite

Donc désolé miss que je peux pas t'aider sur se cou pour moi je comprends toujours pas certaines choses mais je voulais quand même avoir un peu votre avis ...

Donc voilà sa va faire 3 mois je suis en arrêt toujours crever limite je vais chez le doc sa me crève pendant 3 jours jetait mieux en hyperthyroïdie je vous le dis hein