Hypothyroïdie congénitale sévère

[Mariam Ali]

Bonsoir, mon fils est diagnostiqué hypothyroïdie congénitale sévère tsh=540
A 36 jours de vie (dans notre pays on ne fait pas l'analyse à la naissance)
On a commencé le traitement a ce jour là
Est ce que c'est très tard , et il a un retard mental, svp qui peut m'aider.
Pardon pour mon français

[Aliette]

Bonjour Mariam et bienvenue,


Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte assez rapidement.

En attendant qu'une personne qualifiée passe t'apporter une aide, je t'oriente vers un sujet de la FAQ (foire aux questions) : FAQ : L'hypothyroïdie congénitale, c'est quoi ?

Tu peux aussi t'inscrire dans le groupe Hypothyroïdie congénitale où tu retrouveras le profil des membres qui ont été concernées par l'hypothyroïdie congénitale de leur enfant.

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) !

Tu pourras aussi jeter un coup d'œil au message Les bébés du forum ! , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !
Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et a quasiment rattrapé son retard).
Message qui date de 2007 : Message

Dans quel pays résides-tu ? Quel traitement a été prescrit à ton fils, et à quel dosage ? Comment s'appelle ton fils ?

Toutes ces questions pour aider les personnes qui sont en mesure de te répondre.

A bientôt

[Mariam Ali]

Aliette a écrit:

Bonjour Mariam et bienvenue, Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte assez rapidement. En attendant qu'une personne qualifiée passe t'apporter une aide, je t'oriente vers un sujet de la FAQ (foire aux questions) : FAQ : L'hypothyroïdie congénitale, c'est quoi ? Tu peux aussi t'inscrire dans le groupe Hypothyroïdie congénitale où tu retrouveras le profil des membres qui ont été concernées par l'hypothyroïdie congénitale de leur enfant. Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Tu pourras aussi jeter un coup d'œil au message Les bébés du forum ! , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux ! Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et a quasiment rattrapé son retard). Message qui date de 2007 : Message Dans quel pays résides-tu ? Quel traitement a été prescrit à ton fils, et à quel dosage ? Comment s'appelle ton fils ? Toutes ces questions pour aider les personnes qui sont en mesure de te répondre. A bientôt

Merci beaucoup Aliette
J'habite en Tunisie
Mon fils prend 10 gouttes , je ramène le médicament de la France
Le nom de mon fils Ali

[Aliette]

Rebonjour Mariam et bienvenu Ali,

C'est le L-thyroxine Serb en gouttes ? Tu as vu qu'il est à conserver au réfrigérateur.

Beate a écrit:

11 gouttes, cela fait 55 µg de thyroxine, dosage tout à fait normal pour un nouveau-né.

Ce sujet peut t'intéresser mais à ne pas suivre (sa fille était revenue à 7 gouttes) Bébé, 19 jours : passer de 11 à 36 gouttes ??

Message

Beate a écrit:

La notice de la L-Thyroxine dit ceci : Citation: Utilisation chez les enfants La dose d'entretien est généralement de 100 à 150 microgrammes par m² de surface corporelle. Chez les nouveau-nés et les nourrissons atteints d'hypothyroïdie congénitale, la dose initiale recommandée est de 10 à 15 microgrammes par kg de poids corporel par jour pendant les 3 premiers mois. Par la suite, la dose doit être ajustée individuellement en fonction des résultats cliniques et biologiques. · Chez les enfants atteints d'hypothyroïdie acquise, la dose initiale recommandée est de 12,5 à 50 microgrammes par jour. La dose doit être augmentée progressivement toutes les 2 à 4 semaines en fonction des résultats cliniques et biologiques, jusqu'à ce que la dose complète soit atteinte.

Tu peux échanger avec Hicham.43 en la contactant en MP, message privé, car elle n'est pas revenue sur le forum depuis sept 22.
Sa fille a maintenant presque 7 mois.

[Mariam Ali]

Aliette a écrit:

Rebonjour Mariam et bienvenu Ali, C'est le L-thyroxine Serb en gouttes ? Tu as vu qu'il est à conserver au réfrigérateur. Beate a écrit: 11 gouttes, cela fait 55 µg de thyroxine, dosage tout à fait normal pour un nouveau-né. Ce sujet peut t'intéresser mais à ne pas suivre (sa fille était revenue à 7 gouttes) Bébé, 19 jours : passer de 11 à 36 gouttes ?? Message Beate a écrit: La notice de la L-Thyroxine dit ceci : Citation: Utilisation chez les enfants La dose d'entretien est généralement de 100 à 150 microgrammes par m² de surface corporelle. Chez les nouveau-nés et les nourrissons atteints d'hypothyroïdie congénitale, la dose initiale recommandée est de 10 à 15 microgrammes par kg de poids corporel par jour pendant les 3 premiers mois. Par la suite, la dose doit être ajustée individuellement en fonction des résultats cliniques et biologiques. · Chez les enfants atteints d'hypothyroïdie acquise, la dose initiale recommandée est de 12,5 à 50 microgrammes par jour. La dose doit être augmentée progressivement toutes les 2 à 4 semaines en fonction des résultats cliniques et biologiques, jusqu'à ce que la dose complète soit atteinte. Tu peux échanger avec Hicham.43 en la contactant en MP, message privé, car elle n'est pas revenue sur le forum depuis sept 22. Sa fille a maintenant presque 7 mois.

Oui je le conserve dans le réfrigérateur
Merci beaucoup, 🌹