Besoin d'avis

[Pauline7442]

Bonjour à tous,

Je me lance enfin à poster un message sur le forum, car j'ai besoin d'avis sur ma situation.

Après quelques années de galère et une multitude de symptômes, j'ai été diagnostiquée Hashimoto et mise sous traitement (L-thyroxine 50mg) en Aout 2021.

Après plusieurs semaines de traitement mes résultats étaient les suivants :
TSH : 3,56 (normes 0,27 - 4,20)
T3L : 4,8 (normes 3,1 - 6,8)
T4L : 16 (normes 12 - 22)

Mon médecin généraliste préconise de passer à 63mg de L-thyroxine car j'ai un désir de grossesse et qu'il vaudrait mieux que ma TSH baisse aux alentours de 1. (Mon endocrino n'était pas d'accord, elle voulait que je reste à 50, mais ayant toujours des symptomes d'hypo, je décide d'écouter ma généraliste qui est bien plus à l'écoute).

Me sentant pas toujours bien, je décide (par moi même) de faire des analyses le 27 juin 2022.

Voici mes résultats :

TSH : 2,21 (normes 0,4 - 4)
T3L : 6,1 (normes 3,8 - 6)
T4L : 13,87 (normes 7,9 - 14,4)

Mes T3 étaient déjà en dehors de la norme, mais pas de beaucoup donc je ne me suis pas inquiétée.

Nous avons décidé avec mon conjoint de faire un bilan de fertilité car toujours pas de bébé... le gynéco me prescrit une pds avec TSH et T4L et voici mes résultats au 04 aout 2022.

Voici mes résultats :
TSH : 2,53 (normes 0,4 - 4)
T4L : 14,68 (normes 7,9 - 14,4)

Il ne m'a pas fait doser la T3.
Je n'y comprends plus rien... mes T3 et T4 sont au dessus de la norme, mais ma TSH est toujours dans la norme et augmente même... Est-ce que je suis trop dosée ?
Je me sens pas hyper bien en ce moment (je dors mal, j'ai des douleurs au ventre, des vertiges...) Mon médecin traitant est en vacances, et je ne fais pas confiance à mon endocrino qui ne m'écoute pas quand je lui parle de mes symptômes...

Je suis désolée pour la longueur de mon message, mais j'aimerai avoir vos avis sur mes résultats.

Merci d'avance,

Pauline

[Pauline7442]

Bonjour à tous,

Je relance une bouteille à la mer..

Après mon dernier message de cet été, j'ai malheureusement eu une Thyroidite de Quervain, en plus de mon Hashimoto (oui oui, apparemment c'est possible).
Je me suis mise à avoir une douleur à la thyroide (qui avait énormément gonflée) qui irradiait jusque dans mon oreille, avec de la fièvre. Je me suis rendue aux urgences, et effectivement ma TSH était effondrée à 0,09 et ma CRP était augmentée.

J'ai donc pris rdv en urgence avec mon endo qui m'a donné le diagnostic de la thyroidite de Quervain et qui m'a dit d'arrêter mon traitement le temps de repasser en hypothyroidie.

Quelques semaines plus tard ma TSH est montée à 36,85 (0,4 - 4) et mes T4 à 6,69 (7,90 - 14,40) du coup je suis passée à 75mg de L-Thyroxin. Il a fallu une surveillance de la TSH tous les 10 jours pendant 2 mois pour vérifier qu'elle descendait bien.

Je suis arrivée à 3,33 de TSH et 11,82 pour les T4 le 24 octobre. Je commençais à me sentir mieux. Et puis 2 semaines plus tard, je me suis mise à me sentir très mal avec pleins de symptômes. J'ai donc contrôlé à nouveau ma TSH et elle était remontée à 6,19 (T4 à 14,02). On m'a donc dit d'augmenter mon traitement à 88mg.

Nouveau contrôle au 17/11 :
TSH : 2,18 (0,4 - 4)
T3L : 5,6 (3,8 - 6)
T4L : 16,11 (7,90 - 14,40) (sachant que j'ai pris mon cachet avant la pds, sur les conseils de mon endocrino, mais je suis pas sure que ce soit une bonne idée)

Je ne vais pas bien du tout, mon médecin traitant m'a fait passer 2 IRM et une PDS plus complète car j'ai des engourdissements dans la partie droite de mon visage et dans ma jambe droite. Elle pensait à une SEP, mais tout est revenu normal sur l'IRM et ma PDS tout était à peu près ok, sauf mes VGM qui sont à 97 (76−96).

Je suis épuisée moralement, car j'ai l'impression de ne jamais aller bien.
Mes proches pensent que je suis en train de faire une dépression. Ce que je commence à croire moi aussi..

Pensez-vous que tous ces symptômes et ce mal-être peuvent être du à toutes ces variations de ma TSH ?

Désolée pour la longueur du message, et merci d'avance à ceux qui prendront le temps de me répondre.

Pauline

[Thierryjacques]

Bonjour Pauline,
Je réponds à ton second message, car j'ai vu que tu n'avais pas obtenu de réponse pour le premier. Je ne suis pas un spécialiste de l'hypothyroïdie, (j'ai eu juste un aperçu après ma thyroidectomie).
J'ai vécu pendant plusieurs années en hyperthyroïdie dûe a un goître toxique et je peux simplement te dire que cette pathologie nous plonge dans un état proche de la dépression. Le déséquilibre hormonal a une incidence certaine sur notre psychisme. Avec tes énormes variations dans les taux de TSH, je n'ose imaginer ce que tu endures.
Un détail qui m'interpelle, c'est que ton endocrinologue a demandé que tu fasses la pds après la prise de ton médicament. Je suis surpris, car l'absorption du traitement avant cette prise de sang, peut fausser les résultats.
Donc pour ta question: Est-ce que les symptômes sont dûs aux variations de la TSH, personnellement je te dirais oui.
Par ailleurs, si tu en as la possibilité, tu pourrais peut-être demander un 2ème avis à un autre médecin endocrinologue.
Je l'ai fait et je ne le regrette pas.
Bon courage.
Thierryjacques

[Cora1]

Bonjour Pauline,
Ce n'est pas une dépression mais de l' extérieur les médecins voient notre tristesse. Et ils pensent à la dépression alors que c'est normal d'être triste quand on est mal. Rassure toi on m'a déjà proposé de voir quelqu'un ou des plantes ou pire des benzos. En général cela me donne le fou rire et là mon médecin est encore plus inquiet. Je confirme les paresthésies paralysies temporaires des jambes bras ou visage mains sont bien le signe d' un dysfonctionnement de la thyroïde et aussi la hausse des VGM. Sauf quand tu avais une tsh à plus de 30, la plupart du temps tu avais des t3 à peu près dans la norme. C' est cela qui est important à souligner car c'est des t3 que la thyroïde a surtout besoin pour fonctionner.

[Maoumi]

Bonjour,
Cora1, je ne peux que confirmer ton récit, j'ai absolument les même symptômes tyroidectomise depuis 5 mois je suis à la recherches du bon dosage et de mon sept point.
Mon médecin ne regard que la ths, et ondo abone au absent.
On m'a également dit dépression et prescrit cymbalta 60g ça m'a fait bien rire aussi ça n'a pas plus à mon médecin quand je lui est proposé de prendre une boîte de levotirox pour voir ce que ça fesait en sur ou sous dosage
Bref pour vous confirmer j'ai également des vertiges migraine et divers douleurs diffuse dans les jambes mains et bras.
Oui ça rend bien triste ya pas de quoi rire de douleurs

Et te confirme également que plus on approche du bon dosage plus ça s'atténue j'espère mon débarrasser une fois bien dosé.
Stéphy

[Pauline7442]

Bonjour,

Et merci pour vos réponses qui aident à se sentir un peu mieux.

Je suis retournée voir mon médecin aujourd'hui : elle a eu la franchise de me dire que ça dépassait ses compétences.
Elle m'a fait un courrier pour que j'aille voir un neurologue.
Elle n'a pas voulu me faire d'ordonnance pour vérifier d'éventuelles carence (notamment la B12, j'ai vu que ça pouvait faire des paresthésies et des engourdissements).

La bonne nouvelle c'est qu'elle, elle ne pense pas à une dépression.

J'ai également pris un rdv avec un nouvel endocrinologue sur Genève, j'ai rdv le 30 Janvier, j'espère qu'il pourra m'aider.

Je vais aussi refaire doser ma TSH et ma T4, sans avoir pris mon traitement, je suis curieuse de voir la différence.

Bien a vous,

Pauline

[Pauline7442]

Bonjour,

Ce matin nouvelle prise de sang, cette fois sans avoir pris mon traitement avant.

TSH : 1,50 (0.40−4.00)
T4 : 15,90 (7.90−14.40)
T3 : 6,0 (3.8−6.0)

J'ai aussi fait B12 et Vitamine D

B12 : 146 (133−675)
D : 48.5 (>75.0)

Bon visiblement j'ai une carence en vitamine D (je commence une supplémentation dès aujourd'hui) mais je ne comprends pas mes résultats de TSH, mes T4 dépassent la norme et mes T3 sont au max, mais j'ai toujours une TSH à 1,5...

Depuis plusieurs jours je me demande si je supporte bien la L-Thyroxin Hennings ? Je ne me suis jamais sentie bien depuis que je l'ai commencé.
Pensez-vous que je pourrais changer de traitement ? (type Tcaps ou autre ?)

Suis-je trop dosée ?

Merci,

Pauline

[Maoumi]

Bonjour Pauline,
Les plus expérimenté te répondrons, cependant je pense que t4 très élevé et t3 aussi je penses que tu es surdosé non ? Quel sont tes symptômes?
Moi aussi j'ai tsh dans les normes mais t4 tout en bas des normes et j'ai tout les symptômes de lhypo tu vois comme quoi on ne peux pas se fier qu'a la tsh.
Les symptômes de lhyper je les connais par cœur j'ai pratiquement tout eu .. enfin presque tout
Bon courage

[Valentine64]

Bonjour Pauline,

Je viens seulement de lire votre message sur ce site où j'ai trouvé tant d'informations et tant de soulagement depuis le début de mes soucis thyroïdiens. J'en profite d'ailleurs pour adresser un grand merci à leurs créateurs(trices) et modérateurs(trices). Comme vous, j'ai déclaré une Thyroïdite auto-immune (Hashimoto à priori) l'année passée et ai été confrontée à un discours que je qualifierais de "violent" de la part des médecins, puisque dans l'incompréhension des nombreux symptômes qui se sont succédés, les seuls mots que je leur ai alors entendu prononcer étaient : dépression ou burn-out ! Les deux endocrinologues consultés étaient spécialisés dans le diabète et les troubles du surpoids (je vis dans un désert médical), ce qui ne m'a pas grandement aidée dans la compréhension de la pathologie Hashimoto. J'ai donc investi dans des ouvrages rédigés par des endocrinologues nutritionnistes spécialisés dans ce dysfonctionnement de la thyroïde, qui m'ont beaucoup aidée, à défaut de l'être par le corps médical consulté. Il s'agit des ouvrages des professeurs Nys et Claeys. J'ai également trouvé beaucoup d'informations utiles dans l'ouvrage de la journaliste scientifique Caroline Lepage.
En conclusion, à l'issue d'une année "d'expérimentation" Hashimoto je dirais que les variations de notre moral (et de bien d'autres choses) semblent davantage liées aux variations hormonales que nous subissons. Le corps médical semble quant à lui tenir une position que je qualifierais de "défensive" en brandissant notamment l'argument "dépression" lorsque nos symptômes le dépassent et le renvoient à une incapacité d'action sans doute inconfortable. Bref, cette pathologie nous amène à vivre des moments difficiles mais la bonne nouvelle, c'est que ces moments-là ne sont que temporaires ! Après la pluie revient le beau temps. Il faut cependant du temps et de la patience pour trouver le bon dosage et supporter les "humeurs" de nos anticorps. J'espère que vous êtes aujourd'hui sur ce chemin. Je vous souhaite de retrouver votre équilibre rapidement. Bon courage à vous et surtout, fiez-vous à votre ressenti. Vous seule savez si vous êtes dépressive ou non.
Val