symelog Inscrit le: 20.09.23 Messages: 1Thyroïdite d'hashimo... Paris |
Message: (p558233)
Posté le: 22. Sep 2023, 11:32
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Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum. Je souhaitais partager mon histoire et avoir aussi des retour. Je suis maman de deux enfants de 6 mois (mars 2023) et d'un ainé de 4 ans en mai (2019).
Mon histoire fait que je connais bien le cancer de la thyroîde car ma maman a eu ce cancer à 35 juste à la suite de la naissance de min frere jumeau et moi-même en 1987 à 1990. Elle a eu 4 cure d'iode avec sevrage et curage + Ablation de la thyroide. Mon premier souvenir est de ne pas avoir pu embrasser ma mère à cause de l'iode radio-active.
Entre mes 20 ans et mes 30 ans, j'ai plusieurs fausses couches (2 avant mon ainé) et 1 avant mon second bébé. Quand mon ainé avait 6 mois, j'ai fait une grosse dépression du post-partum et j'avais surtout pris 15 kilos en post grossesse en 5 mois, alors que je n'avais pris aucun poids pendant la grossesse.
En 2019, j'ai consulté un endocrinologue qui m'a fait pour la première fois une échographie et qui m'a confirmé que j'avais un nodule avec thyroidite chronique avec tendance à l'hypo mais que toutes les analyses de sang revenaient à chaque fois dans la norme. Il m'avait aussi informé que pour une prochaine grossesse, je devrais prendre un complement d'hormones thyroidiennes.
En octobre 2021, je suis de nouveau enceinte, il me prescrit rapidement les hormones mais malgré tout je fais une fausse couche. Les evenements se sont enchainé sur le plan personnel avec mon ainé et un retard de langage et autres soucis. J'ai donc arrété le thyrofix car je ne devais le prendre quand periode de grossesse. En decembre 2022, je lance aussi des recherches en génétiques car ma mère cumule : cancer thyroidien, lymphome, lupus, SAPL ....
Les analyses mettent en évidence une biologie douteuse pour SAPL et du coup, je suis suivi 1 fois par ans et + pour ma grossesse en medecine interne pour soupcon de SAPL ou lupus.
La seconde grossesse n'a pas été évidente en Juin 2022et a été difficile à vivre sur le plan du suivi. L'endocrinologue affiche son inquietude car mon goitre nodulaire a grossi et que sous les 2 ans après l'accouchement, il faudra l'enlever. Sur la fin de grossesse, j'apprends que ce n'est pas le nodule qui été jugé douteux qu'il faut enlever mais que c'est toute la thyroide.
Ma famille et min medecin me poussent à me faire opérer en Juillet 2023 de la thyroide (ablation totale). L'anapath en septembre releve les éléments suivants; Je dois compléter mon traitement à l'iode en novembre en attendant l'arret de l'allaitement.
Je ne sais pas trop quoi penser, je me dis que dans mon enchainement d'événement j'ai de la chance d'être tombé sur un "bon cancer". J'ai du mal à savoir comment va se passer l'après l'iode avec mon fils de 4 ans qui a un retard de langage et qui a du mal à me "lacher" et avec mon bébé de 6 mois.
Si vous avez des temoignages et des retours et une meilleure compréhension des conclusions d'anapath. Je suis preneuse. Savez-vous aussi dans quelle mesure un curage est préconisé ?
Symeleog
Conclusion :
Thyroïdectomie totale renfermant :
- un carcinome papillaire de forme vésiculaire, lobaire droit, mesurant 4,6 cm, circonscrit par
une condensation fibreuse, n’exprimant pas BRAFV600E. Absence d'extension extrathyroïdienne. Absence d'embole tumoral.
Le diagnostic de tumeur vésiculaire non invasive avec atypies nucléaires de type papillaire (NIFT-P) ne peut être retenu
devant la présence d’une activité mitotique augmentée.
- un carcinome papillaire de forme classique, lobaire droit, de 0,1 cm, bien limité, n’infiltrant
pas le tissu adipeux péri-thyroïdien.
- deux tumeurs vésiculaires non invasives avec atypies nucléaires de type papillaire (NIFT-P)
lobaires droites, de 1,1 cm et 0,3 cm.
- un adénome vésiculaire lobaire droit de 0,6 cm.
pT3a(m) Nx (selon l’AJCC 8ème édition 2017) |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50442Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p558250)
Posté le: 24. Sep 2023, 13:21
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Bonjour et bienvenue !
La thyroïde et les nodules ont sans doute été stimulés par les variations de la TSH lors des fausses couches et de la grossesse, c'est assez fréquent.
Vu la taille du carcinome principal, et le fait qu'il y avait également plusieurs plus petits, même s'ils ne semblaient pas particulièrement agressifs (présence d'une capsule, pas d'emboles), la cure d'iode est en effet préconisée, comme sécurité supplémentaire. Mais elle n'est peut-être pas "urgente" ! Apparemment, il n'y a pas eu de ganglions enlevés (puisque l'anapath dit Nx) - ce n'est en effet pas systématique (et augmente un peu les risques opératoires), si l'échographie pré-op ne montre aucun ganglion suspect.
Si vous allaitez actuellement, il faudra sans doute attendre un peu avant de programmer la cure d'iode, car il faudra que les seins aient été "au repos" pendant au moins 2-3 mois (sinon, ils risquent de fixer eux aussi de la radioactivité, et cela augmente (légèrement) le risque d'avoir un cancer du sein plus tard dans la vie (augmentation "statistique", mais autant ne prendre aucun risque !)
Pour mieux cerner le risque de repousser la cure d'iode, on pourra commencer par une échographie (pour voir s'il y a des ganglions suspects) et une analyse de la TG, thyroglobuline, et des anticorps anti-TG - s'ils sont déjà bas/indétectables, cela voudra dire qu'il ne reste déjà quasiment aucune cellule thyroïdienne, ce qui sera très rassurant - avec de tels résultats, vous serez mieux armée pour discuter avec les médecins et défendre votre souhait de faire la cure un peu plus tard.
Pour les précautions à prendre avec les enfants, il faut éviter le contact "rapproché ET prolongé" (genre tenir un enfant longtemps dans les bras ou sur les genoux, dormir dans le même lit...) - les contacts "habituels" (donner le bain, donner à manger, changer la couche...) sont ok, mais il vaut mieux pouvoir se faire aider les premiers jours. Vous trouverez plusieurs articles dans notre FAQ , foire aux questions, rubrique Cancer.
A bientôt, tenez-nous au courant !
Beate |
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