Calcitonine & ACE

[JClaude]

Bonjour à tous et un grand merci pour ce Forum qui est un formidable espace d'informations , de proximité et de convivialité.
Nouvel arrivant, détecté depuis fin aout (CMT), je m'aperçois que j'ai beaucoup de chance:
Bien entendu un coup sur la tête, le jour où l'on vous indique qu'il y a de fortes présomptions puis La confirmation du cancer.
La successions d'examens (scan, Pet, IRM, Echographie, etc ...) de rendez-vous avec le médecin spécialisé (IGR à Villejuif) , d'échanges font que tout va très vite et que le diagnostic tombe rapidement (CMT impossible à opérer) mais il existe des traitements qui réussissent (Vendetanibe + autre protocole au cas où ...).
Rv au bout d'une semaine, 2 semaines, d'un mois, 1er RV à 3 mois et tout va bien.
Physiquement : pas de baisse d'activité,
Moral; bon, tres bon même.
Sommeil: comme avant
Activités: Ai arrêté de procrastiner

Mais, car il y a un "petit mais" les marqueurs qui me semblent importants évoluent dans le bon sens mais lentement au regards de ce que lis ici ou là:
Exemple : 30/09/18 Calcitonie 34400, ACE 1868
05/09/18 17800 1670
01/10/18 17078 2032
03/12/18 8730 953
Je n'en ai pas encore vraiment discuter avec mon médecin à qui je fais une confiance aveugle car il me semble direct, compétent, humainement super.
Il m'a simplement répondu un CMT, ce n'est pas qu'un marqeur. Ce qui est certainement vrai.
Mais comme je n'ai pas vu de chiffres aussi hauts, cela m'interroge un peu alors je fais appelle à vous, s'il y a une expérience similaire.

De toute façon, je garde le moral puisque j'ai la chance de ne pas avoir d'effets secondaires et même une amélioration visible et sensible.

Merci et à bientôt.

[Beate]

Bonjour Jean-Claude et bienvenu sur le site !

J'avais déjà lu ton histoire dans ton profil ... sacrée histoire !

A l'IGR tu es entre de bonnes mains, c'est "le" centre le plus spécialisé dans tout ce qui concerne les cancers refractaires de la thyroïde (ceux qui ne fixent pas l'iode, dont le CMT fait partie). Ils ont énormément d'expérience, voient beaucoup de malades, échangent au niveau national et international, participent à toutes les études, pilotent le réseau TuThyRef via lequel tous les centres spécialisés de France échangent sur la meilleure prise en charge des différents cas ...

Concernant les chiffres, c'est vrai qu'ils peuvent paraitre impressionnants (j'en ai déjà vu de bien plus élevés, en fait, notamment sur le forum allemand) - mais ce qui est impressionnant, et encourageant, c'est leur BAISSE !!

Regarde, entre octobre et décembre, la calcitonine a baissé d'environ 60% (de 17078 à 8730), l'ACE aussi (de 2032 à 953) ... le traitement semble très efficace. On va sans doute bientôt refaire des examens pour vérifier la diminution des tumeurs ?

Qu'ont donné les examens d'imagerie ? Tu as peut-être non seulement du cancer dans la thyroïde et dans un certain nombre de ganglions, mais aussi des métastases ailleurs ? Où se situent-elles ? Pour certaines métastases localisées, on peut parfois, en plus d'un traitement systémique comme le Vandetanib, utiliser un traitement localisé (chirurgie, radiofréquence, laser, cryothérapie, cimentoplastie ...), en fonction de leur taille et localisation - justement, à l'IGR ils connaissent très bien toutes ces techniques, et te les proposeront si cela semble utile.

En attendant, bonne continuation et à bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

PS : je t'ai inscrit dans les groupes "Cancer médullaire" groupcp.php?g=631 et "essais cliniques & thérapies ciblées" groupcp.php?g=11228 - ce ne sont pas vraiment des "groupes" à part, mais des "listes" de membres du forum concernés par la même chose, cela permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages.

[JClaude]

Merci Beate,
tu as bien entendu parfaitement résumé la situation. Effectivement au début juillet/aout quelques métastases ici et là (foi, poumon, os, peut-être intestin) ont été décelées. Ce qui a expliqué le passage dans plusieurs services différents avant des examens complémentaires qui m'ont orienté sur L'IGR. C'était à priori pas facile à diagnostiquer et rétrospectivement cela a été assez rapide vu le contexte (congés) et grand merci à l’Hôpital Percy et ses praticiens qui ont des relations d'une efficacité redoutable.
Mon médécin à l'IGR m'a très rapidement indiqué la situation et je luis en suis reconnaissant d'où la confiance qui s'est instaurée entre nous.
Résultats: pas d'éradication de la thyroïde (trop d'adhérences)
Effectivement traitement systémique qui si j'ai bien compris traite tout en même temps. Evolution et futurs diagnostics par l'imagerie donc tous les 3 mois en ce qui me concerne.
Bilan décembre:
- TDM Cervico-Thoraco-Abdo-Pelvien (-15%) >> stabilité selon RECIST 1.1 (je comprends que ça baisse lentement mais surement)
- IRM Hépatique: Globale stabilité des liaisons hépatiques multiples bilobaires l'une d'entre elles diminue modérément. Nette diminution de l'aspect Stéatose.

j’arrête là et j'attends effectivement les futurs examens (début mars) avec bon espoir de confirmation de la régression. Ne souffrant pas, que demander de plus. Du temps certainement, mais je pense en avoir d'autant que l'on m'a parlé (dès le début) d'une possibilité d'intégrer une étude en cas de non amélioration (le LOXO probablement). Une alternative de plus , alors!
Et à ce jour, comme tu le dis le CAPRELSA est efficace et j'avais remarqué dans tes nombreuses réponses qu'un patient de plus de 10 ans de traitement continuait à vivre normalement. Alors pourquoi pas moi!
Seule petite angoisse restante, c'est le coté héréditaire, j'ai demandé une analyse qui devrait bientôt tombée. < 5% des cas mais là, j'aimerai des certitudes pour mes enfants. Je serai fixé avant fin janvier m'a t-on promis.
Pour le reste, il n'y avait que ces fichus marqueurs qui me semblaient stratosphériques et effectivement on aime savoir si quelqu'un a une même expérience ...

Merci encore et à bientôt

[rosete]

Bonjour.
Svp vous pouvez me donner le nom. De votre médecin pour prendre rdv.
Merci

[Beate]

Bonjour,

Rosete, Jean-Claude est à Clamart ... mais toi, tu es en Algérie ?

Je t'avais posé quelques questions lors de notre discussion précédente, en janvier, auxquelles tu n'as pas répondu ? Cela permettrait de mieux te conseiller !

calcitonine en augmentation chez ma maman

Y a-t-il eu d'autres examens ou analyses depuis ? Que disent les médecins ?

A bientôt !

Beate

[JClaude]

ce message pour faire un point au bout d'un an et juste après mon dernier examen fin juin 2019.

Tout d'abord je suis un veinard vis à vis de mon traitement (Caprelsa 300/vendetanib). Dès les premières semaines (en aout 2018), une amélioration certaine sur les effets de la maladie (sensibilité glandulaire, transit, ...). Ensuite les batteries d'examens trimestrielles qui confirment en octobre, décembre, mars que tout évolue dans le même sens. Les marqueurs diminuent bougrement (faut dire qu'ils étaient un peu hors normes) et surtout une adaptation au traitement qui fait qu'à part ces petites minutes ou je prends ma dose et historise ma tension, je n'ai aucun impacts négatifs sur mon quotidien.

Une ombre cependant en juin, les marqueurs qui descendaient jusqu'en
mars 2019: ACE: 681 et Calcitonine : 4820 se stabilisent globalement
fin juin: ACE: 651 et Calcitonine: 5874 (!).

Bon, j'en conclue que comme m'a indiqué "mon" oncologue de l'IGR lors du dernier RV (donc avant le résultat des marqueurs) ce sera long.

Tout ça semble confirmé par ses conclusions lors de l'examen de juin:
"On a donc une réponse lente des lésions, ce qui est finalement
préférable étant donné la proximité avec les vaisseaux et la trachée.
La maladie restait inopérable lors de la dernière discussion en
comité".
Conclusion si j'ai bien compris la relecture de certains post de VST, il reste pas mal de métastases ici et là (essentiellement le foie) mais les lésions diminuent -18% en un an.
J’arrête là mes interprétations car elles n'apportent rien d'objectifs mais je vous donne ces qqes éléments pour désacraliser l'obsession induite par ces marqueurs car comme indiqué plus haut: Au quotidien tout va bien.

Et puis la période estivale arrive avec ses RV familiaux, ses festivals, les petits enfants qui vont nous booster, aussi il est temps ... d'en profiter.
Pour le reste on verra en novembre ... A bientôt.

[JClaude]

Résultats de novembre/décembre:
Les taux moyens puisque ACE reste à 607 et Calcitonine plafonne à 5695.
Coté encourageant c'est que cela baisse plus mollement qu'au début (où je divisais mes Taux quasiment par 2 à chaque examen), là je ne réduis que de 7 et 3%.
C'est peu mais c'est dans le bon sens. De mème que les examens en imageries Scan et IRM sont plutôt rassurants: Gain de 20% par rapport au début.
Sinon, seule ombre au tableau: un effet secondaire sur les ongles qui se fendent et qui deviennent sensibles.
Après discussion avec mon médecin (IGR), on continue le Caprelsa 300, jusqu'en juin car le reste est plutôt bon: Moral ok, peu d'autres effets secondaires qui restent sous contrôles.

Je voulais vous faire partager mon expérience qui malgré des chiffres pouvant être alarmant à première vue, n'affectent pas ma vie quotidienne et cela depuis 16 mois maintenant.

Passez de Bonnes fêtes, à bientôt.

Jean-claude

[Beate]

Bonsoir Jean-Claude !

Merci beaucoup de nous donner de tes nouvelles !

Et c'est encourageant de voir que le Caprelsa continue à fonctionner !

Moins spectaculaire qu'au début, mais je pense que c'est très fréquent ! L'important est que ça continue à fonctionner !

Cela confirme ce que je disais cette semaine au sujet des effets indésirables du Caprelsa : ils sont là, certes, et peuvent être pénibles... mais en même temps, c'est un médicament qui, souvent, FONCTIONNE, et actuellement il n'existe pas beaucoup d'alternatives, donc c'est important !

Voir la discussion La revue Prescrire critique le Vandetanib (Caprelsa) (les derniers messages tout en bas).

A bientôt, je t'embrasse !

Beate

[JClaude]

Et bien voilà, 6 mois sont passés et dernier examen mi-mai à l'IGR.
J'étais plutôt confiant malgré cette période Covid qui va durablement nous impacter, d'autant que le scanner était plutôt positivement stable.
Bon, je viens de recevoir mes résultats où :
ACE se stabilise sous les 500 (Max 2032 en oct 2018),
Calcitonine repart un peu à la hausse (6335 après 5700 en dec 2019 mais avec un max en début de traitement à 34400 (en aout 2018).

J'attends le CR de mon oncologue qui bien sur n'avait pas encore ces résultats mais qui comme moi, était plutôt confiant. D'autant que par rapport à d'autres "Médulaires", les effets secondaires me sont maitrisables.
Reste bien sûr une perte musculaire au profit d'un peu de graisse, une tension qui s'est un peu élevée mais reste acceptable, qqes diarrhées ... sous contrôle ...
Mais côté positif, un Qtc qui baisse, des ongles qui se régénèrent (merci à la biotine+ vernis) et une vie quasi normale. Alors je veux dire que le traitement au Caprelsa 300 pour moi, c'est jusqu'à présent un succès .
Ce traitement m'a donné du temps, m'a permis de réfléchir, de m'organiser. C'est déjà remarquable et si à priori ce ne sera pas une guérison, cela m'aura ouvert sur une période de réflexions, voir d'actions. Je remercie notre système de santé.
Voilà, je souhaitais faire un retour positif car je sais que tout le monde n'a pas cette chance mais que pour les nouveaux venus il y a de l'espoir même si les chiffres et statistiques ne sont pas toujours favorables.

A bientôt, ... dans 6 mois.
J-claude

[papyfweet]

bonjour . j adore ta bonne humeur ta façon de voir les choses de la vie tu positive , merci te lire me remonte le morale bonne suite a toi

carcinome médullaire et papillaire TT et curage en juin 2020

[Ktrin']

Merci pour ces bonnes nouvelles JClaude !
Allez ... tiens la route et bon courage, à dans 6 mois !

Et pour ce soir, bon wend !
Ktrin'

[JClaude]

Bonjour à tous,

+ 6 mois, résultat de la dernière consultation : Dr content, alors moi aussi.
À vrai dire, je pensai qu’il y avait quelques nouveaux petits symptômes annonciateurs de suspicions, mais non. Le scanner est plutôt bien puisque mon Docteur envisage de demander une résection chirurgicale. Comme quoi les conclusions d’un radiologue (micros nodules parenchymateux pulmonaires évolutifs) doit être toujours remis dans le contexte d’évolution et du suivi de la maladie. Ce qui a été fait par l’IGR, et qui me confirme dans l’idée qu’il ne faut pas trop se risquer à des conclusions personnelles qui ne sont bien souvent que des impressions conjoncturelles.
Exit mes ongles qui recommencent à se fendre, une impression de volume respiratoire amoindri, un embonpoint qui lui ne s’amoindrit pas.
Je pense qu’il a raison car avec un peu de persévérance, l’activité physique peut repartir même si Mme Covid (désolé) est encore un peu présente autour de nous. Un peu car elle l’a été un peu beaucoup, il y a 15 j. Mon épouse ayant été attrapée mais heureusement bien épargnée (2 -3 j de symptômes et une vie séparée qui nous a bien … rajeuni.
Donc, direction vers les beaux jours (Noël, … puis directement en mars où soleil, marches dans les calanques, semaines de randonnée sont au programme). Et puis s’il y a une opération possible, je prendrai évidemment.
Le planning est fait, maintenant YA KA.

Alors pour de prochaines nouvelles, je vous assure pas avant mai, en attendant je vous lirai et interviendrai si je peux apporter quelques informations positives.

Bises et bonnes fêtes à tous.

[JClaude]

Bonjour ami-e-s lecteur-rice-s

Mesdames, bien que plus nombreuses sur le site, je vais vous épargner l’écriture inclusive et suivre les conseils de nos sénateurs, une fois n’est pas coutume.

Voilà 7 mois de plus et heureusement rien n’a changé. Il s’en est fallu de peu.

Rappelez-vous ( !), on envisageait une intervention chirurgicale. Le comité a émis un peu avant Noêl un avis qui concluait à un risque pas vraiment anodin. Le choix fut assez vite pris. Mais comme le Caprelsa fonctionne plutôt bien, juin arrivant et les ganglions s’amincissant (contrairement à moi), mon oncologue et moi-même avons « ressollicité » un 2nde passage en comité thyroïdes.

Bon, l’enthousiasme sûrement, mais à priori, pas la meilleure idée. Le diagnostic n’a pas évolué et de vous à moi, il faudra accepter que le Caprelsa soit mon ami le plus longtemps possible.
Plus court mais mieux, contre plus long et potentiellement réduit, j’ai choisi, ce sera comme durant ces 3 dernières années. Ensuite, on verra, … Loxo, autres … On verra.

Donc pour le moment, je profite du soleil du Sud, d’un peu de rosé du même pays varois, des petits enfants et ma foi qui s’en plaindrait.

Les marqueurs, pas de quoi pavoiser, mais stable à la baisse moins de 500 pour l’ACE, et autour de 5000 la Calcitonine. (Pour info : j’ai 2 labos (sud et parisien) et il y a systématiquement des différences de résultats assez énormes alors je confirme le conseil de toujours garder si possible un labo et de raisonner sur les tendances plutôt que sur les chiffres bruts. Je pense que le diagnostic se base sur l’évolution des résultats encore faut-il que la méthodologie utilisée soit toujours la même).

Pour terminer, probablement des nouvelles dans 3 mois, car il a été décidé de refaire les examens initiaux PET, Echo en compléments des scan et IRM. La totale quoi.

Rassurant pour la suite, non ?

Pour ceux et celles qui le pourront, bonne période d’été et profitons de cette accalmie Covid en faisant attention à nous et … aux autres.
Bises !

[JClaude]

Voilà, un bilan complet au bout de 3 ans (IRM, Scanner, Echo, PET) sur quelques zones: thyroïde bien sur mais aussi foie, os.

La bonne nouvelle est que mes marqueurs bio ont retrouvé les taux les plus bas (ACE et Clacitonine) équivalents à ceux que j'avais au bout d'un an de traitement (caprelsa). Bien sûr c'est une bonne nouvelle.

Non pas que les taux soient sous contrôle (ACE: 422 et Calcitonine: 4956) mais il faut s'y résoudre ce seront mes plafonds pour la suite. Autre bonne nouvelle pour moi, on vit très correctement avec ces statistiques.

Alors, pour ceux qui ne souffrent pas je ne peux que conseiller de relativiser la lecture des résultats bruts pour encore une fois laisser leur interprétation aux spécialistes.

Visiblement, oui il y a plusieurs zones touchées mais oui cela reste acceptable au quotidien. Alors pourquoi pas encore 3 ans comme cela, puis 3 autres, puis...

Pour ceux qui souffrent évidemment, il faut combattre, parler, écrire surement mais je n'ai ni l'expérience, ni conseil à donner sur un combat qui appartient à l'intime.

VsT peut vous aider certainement, oui certainement.

Bonne fin d'année.

[JClaude]

Et bien me voilà 6 mois après, et je confirme que malgré des taux toujours assez élevés, j'ai la chance de continuer à pouvoir faire des projets. Pas forcement les mêmes qu'il y a 10 ans mais est-ce le CMT ou le début de l'age mur (70 ans).
Un peu des 2.

En tout cas oui, il faudrait se "botter le postérieur" pour bouger d'avantage car les muscles font un peu trop place à ... la graisse. Cela reste encore acceptable mais sans effort, le résultat semble inéluctable.

C'est donc aujourd'hui mon principal challenge pour ces prochains mois.
Cela confirme qu'il faut s'aider pour que le ciel s'y mette aussi.

Sinon, pendant cette dernière période: Covid 19, petites/moyennes douleurs ici et là mais à la réflexion: comme beaucoup d'entre nous, alors à bientôt et bon courage à tous.