Hashimoto, sama/ucs, Xolair

[Gwenny]

Bonjour.

Je viens ici plutôt que sur le groupe FB afin de voir si d'autres sont dans mon cas.
J'ai un Hashimoto diagnostiqué depuis 2012 et c'est lors du test au TRH que j'ai fait ma première réaction anaphylactique. J'ai toujours eu un peau "réactive" (urticaire en réalité), des problèmes digestifs, puis articulaires...j'ai eu un diagnostic de lupus en parallèle. Puis à partir de 2017, les réactions se sont accumulées (lentilles, tomates, bactrim, fraise, scampi...).
En 2021, j'ai fait une hémorragie gastrique dans les suite d'un covid sévère, ensuite un cancer du sein triple négatif (négatif pour les marqueurs génétiques aussi). Et suite au taxol et la prise de ciprofloxacine (deux molécules connues pour activer les mastocytes), j'ai fait des réactions sévères non soulagées par la cétirizine. J'ai enfin été vue en médecine interne et on a posé un diagnostic de sama (avec urticaire chronique et anaphylaxies récurrentes) pour lequel on m'a prescrit du Xolair.
Mon état s'est nettement amélioré pour le sama grâce à celui-ci. Les douleurs articulaires et la fatigue persiste mais j'ai aussi une suspicion de Behcet (HLAB51+) , voire une maladie génétique autoinflammatoire en cours d'investigation traité par colchicine (que l'on a pris pour un lupus avec biologie atypique; celui-ci n'est cependant pas écarté vu le contexte).

Mais, étrangement, alors qu'on parle de traiter l'ucs associée à Hashimoto avec la levothyroxine, le contraire semble se produire chez moi; depuis que je suis sous Xolair, ma tsh s'est effondrée, ma t4 est augmentée; on craignait une thyroïdite, un Basedow ou un nodule toxique or aucun nodule, plus aucun signe de thyroïdite et les trak sont négatifs.
Donc on soupçonne que le Xolair (via son effet sur les anticorps anti-mastocytes?) ait aussi calmé la thyroïdite. J'étais à 112.5 microns jusqu'en décembre et là, je passe de 100 à 87.5 microns car tsh toujours effondrée et t4 trop haute.

Y a-t-il d'autres personnes ici qui sont dans le même cas que moi?
Merci.🙂

[Beate]

Bonjour,

ton cas semble vraiment compliqué, avec autant de pathologies associées... difficile de savoir quel symptôme vient de quelle pathologie/quel traitement !

Je n'y connais malheureusement rien, mais il est en effet possible que le Xolair ait un effet sur les processus autoimmuns ?

Il y a peu de personnes concernées par ce traitement sur le forum (et elles ne viennent pas forcément toujours sur le site et risquent de ne pas voir ton message) - tu peux faire une recherche sur "Xolair" (ou "omalizumab") et les contacter directement par MP, message privé.

Quelques liens :
https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/xolair-28222.html
https://www.has-sante.fr/jcms/c_203.....olair-omalizumab-anti-ige

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Gwenny]

Merci Beate.
Oui, c'est particulier car il y a eu des études sur la prédictions de la réponse au Xolair dans l'ucs selon la présence ou non d'anti-tpo. Or dans mon cas, il n'y a pas d'anti-tpo. J'avais des anti-tg au moment du diagnostic et déjà une atrophie. Il me reste 3 ml actuellement.
On s'est posé la question avec mes médecins d'oû ces analyses, mais tout va bien, il me reste ma petite thyroïde. Donc on se dit que la thyroïde reprend sans doute mieux son rôle vu qu'il n'y a plus de signe de thyroïdite actuellement. Bon, je suis à 87.5 (on verra dans six semaines s'il faut encore baisser) donc elle ne remplace pas ce qui est perdu mais c'est étonnant.
J'ai aussi une nette amélioration de la glycémie et au niveau des douleurs depuis la prise d'omega 3. Les surrénales ont redémarrés dans le même temps; hasard?
Et les aphtes et soucis digestifs sont améliorés depuis la prise de colchicine.

Vu les aphtes, on a recherché le HLAB51 qui est positif chez moi (donc prédisposée au Behçet) et vu mes antécédents familiaux, un Hashimoto chez tout le monde en particulier du côté maternel, avec un sama chez plusieurs personne aussi, on a lancé un panel génétique des maladies auto-inflammatoires pour rechercher une mutation (dada2, ha2...).
J'aurai une réponse en novembre au plus tard.