Passage d'hyper en hypo recherche témoignage

[Julesm]

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvelle sur le forum, je me présente et m'excuse par avance de la longueur du message

Je m'appelles Juliette, jété diagnostiquée en hyperthyroïdie et maladie de basedow en janvier 2024. Mes symptomes étaient la maigreur (44kg pour 1m58 malgré un immense appétit fringales), les palpitations, le comportement à faire tout dans l'urgence comme une pile electrique, et des problèmes dermato (rougeurs et boutons que les dermatologues n'ont pas résolus et m'ont poussé à faire le bilan thyroïde par moi même). Problèmes de diarhées tous les matins. Honte de mon aspect (maigreur, problèmes de peau).

Le diagnostique et les changements de résultats :
En janvier on découvre une légère hyperthyroïde. Puis deux semaines après les résultats ont doublés. Mon endocrinologue me met sous thyrozol 5mg 2x par jour.
Au bilan de février les résultats sont dans les normes, incroyable je m'imagine que ce problème de thyroide a été résolu en un temps reccord. Je n'ai d'ailleurs aucun symptome pendant plusieurs semaines je revis.
Mais maintenant, à mon bilan de mars je vois que je suis en dessous des normes : le traitement aurait été si efficace que je tombe en hypo.

Tout cela parait rapide : ascension fulgurante de l'hyperthyroidie puis passage en 1 mois en hypo.

J'ai peur que cela tombe encore. J'ai mon rdv endocrinologue la semaine prochaine. J'aimerais avoir des témoignages s'il existe des va et vient entre hyper et hypo. Beaucoup de forum parlent de passage dans le sens inverse : de l'hypo vers l'hyper. Je recherche des témoignages.

Aujourd'hui j'ai des symptomes qui sont les yeux bouffis, la fatigue. Les rougeurs de ma peau reviennent. J'ai des pics d'anxiete et de la tristesse. Digestion légèrement perturbée. J'ai regrossi, ça c'est bien c'est le point positif. En tous cas je souffre moins en hypo qu'en hyper.

Je vous mets l'evolution des resultats en dessous.

Merci pour ceux qui m'auront lu et qui auront pu me répondre et bon courage à tous.

Analyses de mars 2024 (passage en hypo) :
TSH < 4,392
T3L 3,83 po/l (ou 2,49 pg/ml) (valeur de référence 4,26 - 8,10 pol/l ou 2,77 - 5,27 pg/ml)
T4L 3,1 pmo/l (ou 0,2 ng/dl) (valeur de référence 10 - 28,2 pmo/l ou 0,8 - 2,2 ng/dl)

Anticorps anti-thyroperoxydase <15 (valeur de référence <34)
Anticorps anti-thyroglobuline 260 ul/ml (valeur de reference <115)
Anticorps anti récepteur de la tsh 9,20 ul/l (sans valeur de référence)

Analyses de février 2024 (tout parait merveilleux) :
TSH < 0,01
T3L 6,24mmmpo/l (ou 4,06 pg/ml) (valeur de référence 4,26 - 8,10 pol/l ou 2,77 - 5,27 pg/ml)
T4L 11,4 pmo/l (ou 0,9 ng/dl) (valeur de référence 10 - 28,2 pmo/l ou 0,8 - 2,2 ng/dl)

Anticorps anti-thyroperoxydase <15 (valeur de référence <34)
Anticorps anti-thyroglobuline 245 ul/ml (valeur de référence <115)
Anticorps anti récepteur de la tsh 9,10 ul/l (sans valeur de référence)

Analyses de janvier 2024 (les résultats étaient moitiés moins 2 semaines avant) :
TSH < 0
T3L 19.30 po/l (ou 12.56 pg/ml) (valeur de référence 4,26 - 8,10 pol/l ou 2,77 - 5,27 pg/ml)
T4L 46,9 pmo/l (ou 3.6 ng/dl) (valeur de référence 10 - 28,2 pmo/l ou 0,8 - 2,2 ng/dl)

Anticorps anti-thyroperoxydase <15 (valeur de référence <34)
Anticorps anti-thyroglobuline 275 ul/ml (valeur de référence <115)
Anticorps anti récepteur de la tsh 10,40 ul/l (sans valeur de référence)


Juliette

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

C'est tout à fait normal, de passer de l'hyperthyroïdie en hypo, quand les antithyroïdiens font effet - le plus souvent cela prend quelques semaines. Par contre, c'est assez surprenant qu'un aussi petit dosage (10 mg de Thyrozol) ait suffi, le plus souvent on donne plutôt un dosage "d'attaque" au départ, 20 ou 30 µg.

Ensuite, une fois passé en hypo, il existe deux options :

- traitement "block and replace", on garde le dosage initial et on rajoute de la lévothyroxine (hormone thyroïdienne) - cela fonctionne un peu comme une "thyroïdectomie passagère", on met la thyroïde totalement au repos et on la remplace temporairement par de la lévothyroxine, en espérant qu'ainsi les anticorps, ne voyant plus leur "cible", la thyroïde, vont progressivement baisser et disparaitre.

- traitement "par titration" : on essaie de baisser le dosage d'antithyroidien pour ralentir la thyroïde "juste ce qu'il faut". Mais chez vous cela semble difficile, vous prenez déjà un dosage assez faible, 10 µg, on pourra difficilement descendre plus bas qu'à 5.

Vous dites que vous souffrez moins en hypo qu'en hyper - et puis, l'hypo est aussi moins dangereuse pour l'organisme (notamment le coeur et les os). Mais ce n'est pas très agréable à vivre, c'est quand-même mieux d'être équilibré, ni trop ni trop peu d'hormones !

Peut-être pouvez-vous envoyer vos resultats à l'endocrino dès demain ? Il va sans doute soit vous dire de passer à 5 µg, soit ajouter de la lévothyroxine.

Il est important de continuer le traitement antithyroïdien, car les anticorps anti-rTSH (ceux qui sont responsables de Basedow) n'ont pas baissé, la maladie est donc toujours là.

A bientôt, tenez-nous au courant !

Beate

[Julesm]

Bonjour Beate, et bonjour à ceux qui lisent le message,

Merci beaucoup pour ces renseignements.

J'ai eu mon rdv endocrinologue : elle m'a rassurée sur le fait que j'étais sortie de la zone plus "dangereuse" de l'hyperthyroïdie.

Elle m'a dit que maintenant, tout serait dans la recherche du bon dosage, que ça pourrait prendre du temps et parfois faire le yoyo.

Je reste au thyrozol mais 1 seul comprimé 5 mg par jour.
Elle m'a prescrit du "QSP" pour 6 mois mais je crois que ça veut simplement dire "en quantité suffisante" c'est juste une seconde ligne après le Thyrozol sur l'ordonnance ^^
Elle m'a parlé d'un autre médicament à prendre mais pour le moment : elle m'a dit que me sentant un peu stressée/déprime je le prendrai que si j'ai beaucoup de fatigue qui survient et que je la prévienne. Je ne sais plus le nom du médicament.

Ensuite, prise de sang dans 1 semaine, puis toutes les 3 semaines pendant 9 semaines et ensuite une fois tous les trois mois pendant 1 an.

Nous verrons bien.

Je pense être bien tombée en tous cas car elle est très à l'écoute.

Merci encore pour votre message !

Juliette