Dans l’attente de ma lobectomie (nodule Bethesda 4)

[Liju76]

Bonjour à toutes et tous,

Maintenant que les choses se précisent pour moi, je me décide enfin à écrire ce message pour partager ma situation.
Avant toute chose : bravo pour ce forum et merci aux personnes qui le font vivre.
Moi qui suis une grande stressée, j’y ai trouvé beaucoup de réconfort et des témoignages rassurants.

D’avance je m’excuse mon message risque d’être long !

J’ai 39 ans et une thyroïde multinodulaire, découverte en 2010, par hasard, lors d’une palpation du cou pour une angine.
Mon médecin de l’époque évoque un goitre, me parle d’Hashimoto.
S’en est suivie une échographie qui montrait, en effet, une légère augmentation des lobes et déjà des petits nodules/kystes par-ci par-là.
Une prise de sang réalisée dans la foulée avait donné une TSH autour de 7 de mémoire (en tout cas, bien au-dessus des normes du labo).

J’avais aussitôt été mise sous Levothyrox, avec par la suite une prise de sang plus poussée (t3, t4, anticorps, etc) ne montrant finalement aucune pathologie connue de la thyroide.
S’en est suivi 7 années de Levothyrox, de TSH dans les normes, avec des échographies tous les 3 ans qui montraient des nodules grossissant tranquillement mais sûrement, TIRADS 3 grand max.

En 2017, je me décide à aller voir une endocrinologue, réalisant que je ne sais rien finalement de ce que j’ai. Je me décrivais jusqu’ici « atteinte d’hypothyroïdie » sans en être vraiment sûre.
L’endocrinologue constatant que je suis au levothyrox 50 depuis de nombreuses années avec une TSH plutôt proche des limites basses, me propose d’arrêter le traitement pendant une année et de faire des prises de sang régulières.
Ce que nous faisons.
L’année sans Levothyrox se passe sans soucis, une TSH équilibrée, pas l’impression d’avoir de symptômes d’hypothyroïdie.

Il semblerait que je n’eusse en réalité jamais eu besoin du Levothyrox. Il aurait fallu en effet, en 2010, contrôler une deuxième fois cette TSH élevée, 2/3 mois après pour confirmer ou non l’hypothyroïdie, plutôt que de me mettre aussi vite sous Levothyrox.
Après, je sais aussi qu’à l’époque on pensait que le Levothyrox pouvait limiter le développement des nodules, peut être était-ce pour cela que le médecin me l’avait prescrit.
Au final, je ne suis pas (plus ?) atteinte d'hypothyroïdie.

J’ai longtemps pensé, ceci dit, qu’il s’agissait peut-être de quelques choses « d’inflammatoire ». Sur plusieurs échographies, j’ai eu des plages hypoechogenes, témoin de sorte de poussées inflammatoires de la thyroïde, si j’ai bien compris.
J’ai parfois des douleurs articulaires, de l’eczéma, tout un tas de petits bobos qui évoquent un terrain inflammatoire.
Je n’ai jamais creusé cette piste avec les médecins.


En juillet 2022, après donc 5 ans d’arrêt de levothyrox, je tombe enceinte, sans grande difficulté.
Et là c’est l’escalade : octobre 2022 je passe une échographie de suivi de la thyroïde, les nodule ont tous augmenté et l’un d’entre eux, de par ses dimensions, passe TIRADS 4. Je fais une cytoponction en janvier 2023. Le résultat est bénin.
Soulagement !
J’accouche en avril 2023 d’un petit garçon, ravie de n’avoir eu aucun soucis de TSH durant la grossesse, moi qui m’était préparée à peut-être devoir reprendre du Levothyrox par exemple !

En juillet, je sens une grosseur au niveau du cou, on prescrit une échographie, l’un des nodules, celui du lobe droit a en effet bien grossi de nouveau. La TSH, elle, est bonne.
On me dit que c’est classique après la grossesse, que les nodules grossissent.
De plus, l’aspect du nodule n’a pas l’air critique, il est même finalement reconsidéré Tirads 3.
Pourtant en décembre, même scénario, je trouve que le nodule semble avoir énormément grossi à nouveau, je vois même une boule qui se dessine dans mon cou quand je me regarde dans le miroir.
Ma médecin traitant accepte de me faire faire à nouveau une échographie, le nodule a en effet encore grossi.

Quand je montre l'échographie à mon endocrinologue, je sens bien qu’il y a quelques choses qui cloche. Elle me dit qu’il a beaucoup grossi et qu’il faut refaire une cytoponction. Elle évoque déjà le fait que peut-être il faudra le faire retirer. Je pressens qu’elle pressent quelques choses.
Je refais donc en février 2024 une cytoponction, presque un an tout pile après la dernière.
La personne qui s’occupe de moi, d’abord surprise par la vitesse à laquelle le nodule a grossi en si peu de temps, me rassure en disant « oh c’est principalement du liquide dedans ! »
Pourtant un mois après le résultat de cette cytoponction tombe : BETHESDA IV, suspicieux de néoplasme folliculaire.

Je ressors aujourd’hui de mon RDV à Becquerel avec une date d’opération (lobectomie lobe droit donc) le 14 juin et une nouvelle donnée suite à la palpation du cou : j’ai une déviation de la trachée.
Je n’ai pas eu plus d’explication sur cette déviation mais j’imagine que le nodule volumineux et/ou le lobe droit augmenté (20cc) commence à mettre le bazar dans mon cou ?

Le caractère très évolutif du nodule (27/28/14mm à la dernière échographie de janvier 2024 contre 16/14/9 au début de ma grossesse en octobre 2022) et les sensations de compression que me procure le nodule ne me rassurent pas beaucoup, ni cette histoire de déviation de trachée, qui s’ajoute.

Et puisqu’il a encore grossi depuis l’échographie de janvier, je pense que mon nodule doit s’approcher de 35/40mm dès à présent.

Cette évolution rapide m’inquiète quant au fait qu’il puisse s’agir d’un cancer agressif.
L’endocrinologue m’avait pourtant rassurée sur le fait que les cancers thyroïdiens étaient le plus souvent d’évolution lente.
J’essaye aussi de me rassurer sur le fait qu’étant âgée de presque 40 ans je coche moins les cases pour un cancer anaplasique.
J’ai conscience que c’est peut être ridicule de penser à ce type de cancer, mais l’hypocondriaque que je suis se dit que la transformation rapide de ce nodule ancien et la compression de ma gorge et de la trachée, le sentiment de voix enrouée en permanence, en y ajoutant la fatigue que je traine, m’évoquent les symptômes (lus sur internet ) de ce cancer grave !


Bien que mon nodule soit TIRADS 3/4 et BESTHEDA 4, et qu’en termes de probabilités (30%) il y a plus de chance que ce soit bénin que malin, j’ai le sentiment que la plupart des personnes ici ayant eu des modifications de la thyroïde en cours de grossesse ou post partum, étaient bien souvent au final atteintes de cancers de la thyroïde.

J’ai du mal à rester positive, je me projette déjà dans une potentielle cure d’iode, ne pas pouvoir voir mon bébé plusieurs jours, alors que ça s’trouve il s’agit d’un bon gros adénome vésiculaire bénin.

Pour finir, voici quelques infos pêle mêle :
A dernière prise de sang globale, on me retrouvait un taux de vitamine D très bas, je suis actuellement en cure d’une durée de 6 mois.
En avril 86 (Tchernobyl) je vivais dans le Nord de la France, j’avais alors un an et demi.
J’ai aussi eu des soucis de hanches à la naissance qui ont nécessité des radios de contrôle.
J’essaye évidemment tant bien que mal de chercher des pistes qui fassent sens… si le résultat histologique confirmait un cancer.

Je me demandais aussi si les nodules bénins provoquaient également les mêmes symptômes que ceux que je ressens, grosse fatigue, gênes et douleurs cervicales et base du cou plus thorax ?

Pour conclure, comme vous pouvez le voir, je slalome entre « me préparer au fait que c’est un cancer en imaginant le pire » et «espérer avoir des retours dédramatisants des utilisateur.rices du forum » !

Cette situation, bien que je pensais y être préparée (j’ai toujours pensé que je me ferai retirer tôt ou tard la thyroïde) me tombe dessus alors que je me remettais doucement de la grossesse et de l’accouchement.
Il y a un petit côté « à quel moment on laisse mon corps tranquille !? » et surtout la peur terrifiante de rentrer dans une période compliquée de ma vie faite de traitements, d’attente de rémission, de peur de mourir et de laisser mon enfant sans maman..

Voilà pourquoi aussi je voulais faire la démarche de m’inscrire dans ce forum pour venir y chercher du soutien et des partages d'expériences !

Merci à ceux et celles qui auront eu la patience de lire mon roman ! Ahah



Julie

[Ellie1981]

Coucou Julie, patriote normande

Merci pour ton partage, c'est très important que tu exprimes tout ce que tu ressens.

J'ai tout lu et je te comprends ... j'ai moi-même le cancer vésiculaire (ou folliculaire) oncocytaire.

Je peux te dire que tes questions sont tout à fait légitimes. Me suis fait retirer la thyroïde en janvier 2024 et là, je vais pas tarder à réaliser la cure d'iode 131 (irathérapie) pour stériliser le reliquat de cellules.

Je suis de tout cœur avec toi

Et félicitations pour le petit bout

[Liju76]

Merci beaucoup Ellie pour ta lecture, et ta réponse pleine d’empathie !
J’ai pu trouver les explications de ton parcours dans un message que tu avais posté ultérieurement.

J’imagine que tu vas faire ta cure au centre Henri Becquerel à Rouen ?
C’est là que je me ferai opérer le 14 juin, par le Dr Iliès.

Je suis d’ailleurs actuellement en plein débat interne, car le centre m’avait proposé une première date d’opération le 15 mai. (Suite à un désistement de dernière minute!), une date si proche m’a fait paniquer (trouille de l’opération ahah !) j’ai donc demandé un autre créneau, ce qui m’amenait au 14 juin, moins stressant et permettant de mieux anticiper le mois d’arrêt avec le boulot.
Mais depuis hier je réalise que je suis bien gênée (sentiment de compression en bas du cou, mais ne serais-je pas en train de simplement stresser et somatiser ?) et bien je regrette presque ! Je me dis « et si en 1 mois et demi les choses s’aggravaient ?! Et si ça laissait le temps à une effraction capsulaire de se créer ! ».

Usant de faire mille scénarios à la seconde !

Je ne sais pas si ça se fait de te demander ces infos, peut-être plus en message privé ? Mais si tu l’acceptes, pourrais-tu me dire stp quelle taille faisait ton nodule au moment de la première opération, quel allure il avait sur l'échographie et quelle conclusion donnait ta cytoponction « en plus » de la mention bethesda 4 ?

Avais-tu des douleurs et des gênes ? Te sentais-tu fatiguée ? Avais tu d’autres nodules ?

Merci pour tes éventuels retours et vive Caen (j’y ai fait mes études, j’ai adoré y vivre !)

Je te souhaite bon courage pour la cure d’iode et que vite tu sois tranquille !

Julie

[Ellie1981]

Bonjour Julie,

Je suis prise en charge au centre Baclesse de Caen. Si tu es prise en charge à Becquerel, tu es entre de bonnes mains, c'est un centre de lutte contre le cancer donc les médecins connaissent le sujet.

Si tu ressens une gêne, si finalement tu veux être opérée plus tôt, rappelle les. Il ne faut pas hésiter à leur faire part de tes inquiétudes, ils sont aussi là pour t'écouter, de t'expliquer.

Pour répondre à tes questions :

[Liju76]

Merci pour tes réponses !

Elles me confirment bien que, même si on a beau lire sur internet les comptes rendus hyper techniques et incompréhensibles proposés en page 8 sur google (haha j’espère que je suis pas la seule à faire ça) pour essayer d’avoir un coup d'avance sur la situation, malheureusement il faut que j’accepte qu’il y a une part d'imprévisible !

Etant une hypocondriaque, une vraie de vraie, j’arrive à me persuader de choses improbables et d'être certaine de détenir la vérité en mettant en corrélation des infos glanées de ci de là.
Pour autant je suis aussi certaine de ne pas être en grande forme et que ce nodule se transforme à vitesse grand V.

Mais voilà, il faut aussi que j’accepte de lâcher prise sur la situation et que je fasse confiance aux équipes médicales. Si à la consultation de mardi, la chirurgienne avait flairé un truc foireux elle m’aurait peut être pas donné le choix de l'opération le 15 mai. Et aussi je crois savoir que même pour les cancers agressifs on est pas a un mois près.
Le 14 juin va venir vite.

Du coup, aidée par le fait que je n'ai plus mal à la gorge ce matin, j’ai décidé d’essayer de pas me tracasser avec des « et si ! » et de profiter de mes congés avec mon bébé.

Encore merci de prendre le temps de répondre à mes inquiétudes et même simplement de les lire.

Je donnerai évidemment des nouvelles de l’opération et des résultats !

En attendant, je te souhaite bon courage pour les prochaines étapes qui te concerne !

Julie

[Beate]

Bonjour Liju,

et bienvenue !

Tu as mis ton message dans la rubrique "Cancer", sans doute pour conjurer les mauvais esprits ? Car avec un nodule classé "Bethesda 4", on est encore bien loin d'une certitude de cancer - il y a sans doute de très bonnes chances pour que ce soit bénin ! Et puis, même si jamais ton nodule faisait partie de la petite proportion des Bethesda 4 qui sont cancéreux, tu en seras vite débarrassée et guérie !

Le nodule est gros, gênant et dévie la trachée - cela ne dit absolument RIEN sur son caractère, bénin ou malin, mais dans tous les cas cela te provoque des symptômes et tu seras sans doute beaucoup mieux sans lui !

A très bientôt !

Beate

[Liju76]

Merci beaucoup Beate pour ce message rassurant qui remet comme on dit « l’église au centre du village ».

Et merci pour le dévouement auprès des personnes !

A bientôt avec des nouvelles !
Julie

[Liju76]

Bonjour à toutes et tous !

Je suis heureuse de clôturer cet épisode de plusieurs mois stressants par une bonne nouvelle :
Je sors du rdv d’annonce :
Il s’agit d’un adénome vésiculaire (je n’ai pas le terme tout à fait exact je n’ai pas eu le compte rendu) donc absence de malignité.
Quel soulagement !
Reste à voir mon taux de TSH dans 2/3 semaines.

Je vous remercie sincèrement pour ce forum qui m’a apporté beaucoup de soutien !

Julie

[Beate]

Bonjour,

ouf ! Adénome, c'est un synonyme pour "nodule bénin" (et tout le contraire de "carcinome"). Te voilà débarrassée à la fois de ce nodule ET de la peur du cancer.

Bon retablissement !

Beate