Récit cure iode TOURS CHU BRETONNEAU

[@milou*]

Récit de cure d’iode au CHU Bretonneau de Tours,

unité oncologie CORAD.
Contexte de la cure d'iode : cancer papillaire avec thyroidectomie totale.
Présence d’un carcinome de 22 mm et 2 micro carcinomes de 2 et 5 mm. Classification PT2N1aMx.

La convocation est fixée au lundi 9h. On me demande d’arriver à jeun depuis 7 heures du matin, ce qui permet de prendre un petit déjeuner malgré tout.

9h45 : Après une prise de sang pour le dosage de la TSH, rencontre et échange avec les médecins nucléaires pour évoquer le protocole, le déroulement des journées dans la chambre, les modalités du jour de sortie.

Nous quittons le service de médecine nucléaire pour arriver en oncologie, service équipé de deux chambres protégées adjacentes.

10h30 arrivée en chambre.
De conception récente, elle fait environ 15 m². elle est lumineuse, avec deux fenêtres qui peuvent s'ouvrir (il est même conseillée d’aérer sa chambre régulièrement) et vue sur une petite terrasse arborée.

Télévision, lit, fauteuil petit bureau avec chaise.

La salle de bain adjacente est équipée d'un lavabo, douche et toilettes. La douche n'est pas fonctionnelle car les cuves ne permettent pas de se doucher chaque jour. Il est prévu une douche le jour de la sortie jeudi.

Tout semblerait identique à une autre chambre sauf ... le papier d'aluminium qui entoure toutes les poignées de porte, fenêtres, meuble, robinets...un petit air de navette spatiale !

10h45 : Je quitte mes vêtements de ville pour enfiler ma nouvelle tenue pour 3 jours, décrite comme un pyjama jetable. Toujours la belle ouverture dans le dos comme on les aime, mais cette fois-ci avec le pantalon assorti.
Pour vous le décrire, j’hésite entre la nappe et le papier crépon, bref le look est d'enfer !
Taille XXL pour mon gabarit XS mais on ne voit pas grand monde.

11h00 : Une aide-soignante vient me voir pour me faire choisir tous les repas que je vais prendre à l'hôpital c'est plutôt varié et copieux. Seul le déjeuner du premier jour a été choisi pour moi.

11h10 : on est sur les strating blocks, et pour bien m’hydrater j’ai droit à 1,5L d'eau citronnée et 1,5 L de cristaline.

11h20 je viens d'avaler la gélule c'est plus petit qu'un doliprane et maintenant je dois marcher pendant une demi-heure dans la chambre : donc je vais tourner en rond, en 8, en carré puis soyons fous en triangle.
J'ai réussi à faire 1 km !

La paire de chaussons jetables que je porte depuis moins de 2 heures n’a pas supporté la distance. Elle vient de se déchirer sur le pied droit. J’ai désormais une claquette de piscine et une mule. Finie la randonnée (pour les sportifs comme moi, penser à emporter une paire de vrais chaussons bien costauds)

12h15 Je n’arrive à me connecter au wifi. Après lecture du livret d’accueil de l’hôpital, je comprends pourquoi.
Pour les curistes les plus organisés, il faut se rendre à un petit bureau situé au RDC, à côté du café.
Le wifi est gratuit pour les patients, et le service donne un code pour l’activer.

On me communique un numéro de téléphone pour appeler le service depuis mon portable perso car il n'y a pas de téléphone dans la chambre.
Pour la blague : "le numéro que vous avez demandé n'est pas en service"

Je demande un téléphone pour ma chambre pour pouvoir appeler le standard directement.

A la fin de la première journée, toujours pas de trace du téléphone, peut-être tombé dans un pot de rillettes ? Ah les charmes de la Touraine. La vie sans wifi s'organise, on capte très bien la 4G, malgré le plomb.

Pour rejoindre le monde, ma famille et mes amis, je choisis donc le partage de connexion qui marche très bien.

12h30 : on me livre mon repas de midi avec 1 heure d’avance sur le planning, mais je reste sage et je me mets à table qu’à 13h30.
Le couteau en bois se casse d’emblée sur un poireau vinaigrette récalcitrant, les lasagnes à suivre se couperont à la fourchette.
Le repas est fourni en 100 % jetable, et ici c’est le patient qui débarrasse son plateau, façon flunch : couvert en bois et barquettes en plastique à jeter soi-même et restes de nourriture à trier dans une seconde poubelle.

Je prends un bonbon ricola au citron et je commence à boire pour éliminer un maximum.

15h00 : 1 litre de pulco plus tard, mon estomac déclare forfait, je passe à l’eau pure. Le citron semble plus nocif que l’iode aujourd’hui.

16h02 c'est l'heure du goûter je m’offre la compote qui reste du repas de midi. En fait non, car je me rends compte que j'ai jeté la petite cuillère avec mon repas du midi.
Pour égayer ce goûter sans compote je me prépare une tasse de thé. J’ai généreusement dépensé 5€ sur le boncoin pour une bouilloire de voyage de 500 ml, histoire de varier les plaisirs de l’hydratation.

Comme les prises électriques sont en hauteur (au-dessus du lit), le fil est trop court et je tiens la bouilloire à bout de bras le temps que ça chauffe ... Un petit moment de solitude et de tête à tête entre ma bouilloire et moi.

19h30 : Le dîner est servi. Les équipes ne souhaitent une bonne nuit, nous les reverrons que demain matin. Tout est calme dans le service pour une nuit de repos.

Jour 2.
5 h du matin : Je me réveille avec une forte douleur aux mâchoires et dans toute la gorge. L'équipe est rapidement disponible pour me donner des antalgiques et des anti-inflammatoires.
6h : finalement je fais ma toilette car je n’arrive pas à me rendormir. Pour chaque jour une tenue jetable est prévue. J'ai de la chance aujourd'hui c’est à peu près ma taille. Les sous-vêtements doivent être jetés dans le bac jaune.

Sur l'affichage au mur il est recommandé de se laver les mains très fréquemment.
Cependant j'ai remarqué que le savon d'hôpital malgré son joli nom de "savon doux" a tendance à dessécher très rapidement la peau, aussi la crème pour les mains est recommandée.

9h15 le petit-déjeuner arrive avec thé pain beurre confiture yaourt, jus de fruit si on le demande, ce n'est pas si mal ! Avec la bouilloire, j’ai pu boire un thé et prendre mes médicaments habituels vers 7h.

Les repas sont donnés à des heures "normales" pour un hôpital (il m'est déjà arrivé de dîner à 18h) ici c'est 9h //12h//19h30 et c'est très agréable.

11h : visite de l'interne en médecine nucléaire. On fait le point sur mes douleurs. En plus des maux de gorge importants, je ne supporte plus l’eau citronnée, l’estomac est en vrac. Nous décidons d'arrêter le citron pour le remplacer par de la vitamine C.
L'équipe est très réactive pour apporter de nouvelles bouteilles d'eau sur simple demande, avec toujours un petit mot gentil, malgré la rapidité de leur passage.

11h30 : la chambre est exposée plein sud. J'ai le bonheur d'avoir le soleil qui apporte une touche de réconfort pour cette 2e journée, malgré une météo capricieuse en cette période hivernale.

14h30. La porte s'ouvre en grand avec un joyeux « Surpriiise !! » Un homme habillé en civil apparaît dans l'encadrement. A ses yeux ronds, je devine que je ne suis visiblement pas la surprise qu’il attendait. Il referme en s’excusant platement.

16h30 : une infirmière sympa vient prendre le temps de m'expliquer pourquoi j’ai la gorge aussi douloureuse : c'est un bon signe de fixation de l'iode, qui est en train d’agir sur les cellules thyroïdiennes. Quelque part cela rassure, c’est un mal pour un bien.

18h00 : j’ai fini de boire 2 litres d’eau, finalement par petits verres, cela reste atteignable.

Les occupations n’ont pas manqué et je n’ai même pas terminé mon planning prévisionnel : il me reste 2 livres de poche (1 par jour, c’était peut-être ambitieux), des mails à traiter, des photos à classer. Comme c'est bientôt Noël j'ai aussi quelques achats à réaliser en ligne, et pour le coup j'ai le temps de comparer les prix des différents sites.

J’avais aussi prévu : un magazine par jour, des mots croisés , et quelques playlists de mes chansons préférées. Oui j'ai fait quelques pas de danses entre deux bouteilles d'eau, çà fait un bien fou !

Jour 3 : je n'ai plus de voix du tout. Pour toute communication, merci de m'envoyer un fax, télex, télégramme ou pigeon voyageur (il y a une terrasse devant la chambre pour atterrir). L’équipe passe encore plus fréquemment que les autres jours pour me soutenir et me proposer des antalgiques.

Et puis comme disent les infirmières "appelez-nous on est juste de l'autre côté de la porte". On oublie vite ce paramètre dans la chambre est très calme et on entend assez peu de bruit du couloir.

La journée est un plus « lente », sans les coups de fils prévus avec les amis.

Je dois trouver d'autres occupations avec Netflix et mes livres.
Je me console en commençant à rassembler mes affaires pour le J4.

J 4, c'est le dernier jour.

Réveil à 07h00. Tadaaam !
7h30 : le petit déjeuner est déjà servi.
Je l'avale rapidement, avant de filer sous la douche.
Ensuite je dois boucler ma valiser et aérer la chambre, avant de la quitter définitivement. Je n’ai pas besoin d’attendre le signal des infirmiers pour sortir, un vent de liberté souffle sur cette matinée.

En salle d’attente du service d’oncologie, un brancardier vient pour m’accompagner en médecine nucléaire. Au programme scintigraphie et scanner.

La manipulatrice en radiologie est adorable et fabrique une sorte de cocotte à l'aide du papier d'examen, qu'elle pose sur mon torse pour éviter que la machine ne s'approche trop près. Car on ne peut pas être parfait, et je suis claustrophobe.

Cerise sur le gâteau pour que cet examen de 30 minutes environ se déroule dans les meilleures conditions possibles pour le patient, il est autorisé de porter des airpods pour savourer sa playlist préférée durant le passage de la machine.

Je ressors de la salle d’examen sans stress, puis je retrouve le médecin pour la lecture des résultats.

Les résultats sont positifs : la tumeur ne s’est pas étendue dans d’autres chaines ganglionnaires, et les cellules thyroïdiennes apparaissent bien sur la scintigraphie, car l’iode est bien fixé.

Le protocole prévoit un rendez vous dans 6 mois, avec
- Le dosage de la thyroglobuline
- Une scintigraphie avec une nouvelle capsule d’iode 131, beaucoup moins dosée, qui permet le retour à domicile à J1 et l’imagerie à J4.

Retour à la maison avec des normes de radioprotection classiques, c’est-à-dire distanciation avec l’entourage, lavage du linge à part, stockage des kleenex usagés dans un sac poubelle séparé durant un mois.

L’inflammation de la gorge décroit peu à peu chaque jour, j’ai de l’ibuprofène à disposition si besoin.

Ce que je n'avais pas anticipé, c'est le gros coup de fatigue dans les jours qui ont suivi le retour à la maison, certainement lié à l’hypothyroïdie.
Je décide de contre attaquer en faisant le plein de vitamines achetées à la pharmacie, à base de ginseng.

J+15 : je perds le goût, c'est une drôle de sensation, mais l'hôpital est là pour répondre à mes interrogations : cela durera environ 8 jours, mais c'est bénin.

Maintenant c’est mon cancer qui va devoir me supporter et plus l’inverse.

Je recommande ce service où tout est pensé pour le confort et la sérénité du patient.

[Beate]

Bonjour,

merci beaucoup pour ce récit très détaillé (et plein d'humour) !

Nous allons ajouter un lien dans la longue liste des "Recits de cure d'iode", pour le retrouver plus facilement.

Ca y est, ouf !

Vous avez fait la cure en défrénation ? Combien de temps avez-vous dû rester sans hormones ? A combien était la TSH ?

A l'époque de mon cancer (c'est la préhistoire : 2000 !), où le Thyrogen n'existait pas, il fallait arrêter le Levothyrox pour la cure d'iode, mais aussi pour les contrôles suivants, 6 semaines la première fois et 4 semaines les 2 suivantes, c'était vraiment dur. Maintenant, le plus souvent on peut faire la cure directement sous Thyrogen, sinon c'est généralement la seule et unique fois où on est en grosse hypo, c'est une sacrée amélioration !

Bon rétablissement et à bientôt !

Beate