Nouvelle sur le forum - je me présente

[Bouboule1er]

La raison de ma présence sur ce forum est la ribambelle de nodules venus en douce "squatter" ma thyroide en se gardant bien de demander la permission de sa propriétaire.
La présence de ces envahisseurs sans gêne fut découverte fortuitement en septembre 2011 ( et non 2010) lors d'une visite chez mon médecin généraliste qui en palpant mon cou constata un grosseur suspecte . Donc ce fut le début de mon parcours de " bouboulienne " :
1er echographie en septembre 2011 - Verdict :
A droite il existe un volumineux nodule polaire supérieur mesuré à 29 mm x 21 mm x 11 mm, tissulaire, hypoechogène à vascularisation périphérique ; donc la bestiole n'a rien d'un gringalet d'où son titre de Bouboule 1er (car c'est le surnom que j'ai donné au plus gros des 3 nodules significatifs de ma thyroide) car il se prend vraiment un peu trop pour le roi de ma thyroide (non mais en voilà des manières!) .
A gauche il existe de multiples nodules, les deux nodules significatifs sont mesurés à 19 mm et 4 mm de grand axe ; Ils sont mixtes, tissulaires et liquidiens. Donc en plus Bouboule non content de peu à peu privatiser le lobe droit de ma thyroide y a ramené toute sa smala y compris la marmaille.
Dans la foulée la scintigraphie en octobre 2011 (dur de rester 20 minutes sans bouger un cil sous la caméra) confirme que tous ces nodules sont hypofixiants (taux de fixation 16,52% - ça fait une jolie tache bleue turquoise) donc froids : Bouboule 1er est un roi fainéant et le reste de la tribu ne vaut pas mieux.

Cytoponction a l'aiguille fine en octobre 2011 des 3 nodules (Centre d'anatomie pathologique et de cytopathologie du Dr V. c'est un centre de "contrôle technique" des thyroides mal en point) : "il ne figure pas de participation inflammatoire ni de caractère cytologique de malignité sur ces frottis d'aspect polymorphe à composante adenomateuse et colloide mais a présence kystique et hémorragique": Bouboule 1er et sa smala sont des gentils et n'invitent pas de crabes pique-assiette venir grignoter ma thyroide . Commentaire du Dr V. "Madame, votre thyroide est un peu paresseuse" ( je suis en effet en euthyroidie avec des taux de TSH entre 2,5 et 2,91 ( normes du labo 0,15-3,70). Dernièrement cependant ma thyroide a connu un regain de forme avec un taux à 0,93 en février 2015 (normes du labo 0,34-5,60) et comme par hasard j'ai perdu quelques kilos.


Depuis, echographie annuelle jusqu'en 2014 ( mon radiologie echographe le trouve très photogénique) et depuis c'est tous les 6 mois car Bouboule 1er continue de grossir tranquillement et au bout d'un moment au vu de sa croissance régulière mon généraliste m'envoyée chez l'endocrinologue . Aux dernières nouvelles (echographie en mars 2015) le parenchyme du lobe droit comporte dans la région médiane un volumineux volume polaire discrètement hypoéchogène partiellement kystisé, richement vascularisé en Doppler et mesurant 40 x 27 x 12 mm (7,1 CC).


Verdict de l'écho : thyroide multi-nodulaire comportant un nodule principal médio-lobaire droit antérieurement connu, ponctionné et stable.

Donc pour le moment la cohabitation se passe bien et j'ai juste envie de partager le récit de mes aventures : surveillance par echographie tous les 6 mois de tous ces nodules et re-cytoponction en 2015 pour Bouboule 1er ainsi que sa bande qui ne présente aucun caractère suspect . Pour l'instant mon endocrinologue n'envisage pas l'opération donc pas de partie de billard de prévue pour déloger les squatteurs qui ont au moins la politesse de le pas gêner ma thyroide pendant qu'elle travaille et je suis en euthyroidie.

Je remercie ce forum génial pour avoir au fil de ces dernière années apporté toutes ces informations super utiles sur ce qui m'arrivait et j'espère qu'à mon tour le récit de mes aventures "boubouliennes" contribuera à remonter le moral d'autres "boubouliens" comme moi ou en tous cas les déridera un (petit) peu (en tous cas j'aurai essayé et en attendant partager mon parcours m'aura fait du bien au moral)

[Agora33]

Bonjour & merci à toi pour ton témoignage.

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Merci pour ton témoignage très sympathique !

Il est vrai que des nodules à peu près stables et ne présentant pas de critères suspects, avec une cytoponction bénigne (mieux : deux, faites à quelques mois de distance), n'ont pas besoin d'être operés, juste surveillés.

Mais surveille tout de même ta TSH - si elle re-augmente, cela stimulera non seulement ta thyroïde (qui, apparemment, fonctionne un peu par à-coups), mais aussi Bouboule et ses copains. Il serait alors peut-être utile de prendre un tout petit peu de Levothyrox, pour soulager ta glande apparemment un peu surmenée, afin que Bouboule & Co. se tiennent tranquilles - car s'ils grossissent trop, ils finiront par devenir gênants, et il faudra finir par operee même s'ils sont bénins.

Donc, à garder à l'œil !

A bientôt !

Beate

[Bouboule1er]

Merci beaucoup .

[Bouboule1er]

Bonjour,

je reviens sur le forum car je sors de chez l'endocrinologue avec donc des nouvelles fraîches et Bouboule 1er dont je vous fais partager les aventures .

Pour arrêter la croissance de Bouboule, la spécialiste à confirmé que hélas le lévothyrox et le sélénium seront inefficaces car mon taux de TSH est trop bas pour que cela serve à quelque chose.

En effet je sois actuellement à 0,93 de taux de TSH au 3 mars 2015 (normes du labo 0,34-5,60) et j'étais déjà à 2,01 de taux de TSH le 19 avril 2014 (même labo) .

Il semblerait donc que la pratique régulière de la course à pied depuis un an ait réveillé ma thyroide et lui donne une regain de forme car auparavant mes taux de TSH variaient entre 2,51 et 2,91 (toujours dans le même labo) . Ce serait chouette comme idée en tous cas si la course à pied pouvait aussi faire maigrir les nodules.

En revanche au vu de la croissance régulière ( moyenne annuelle + 5mm ) de Bouboule et de sa taille actuelle (40 mm de grand axe) l'endo commence à parler de l'opération ( textuellement "je ne vais pas attendre qu'il fasse 10 cm avant de tout enlever") même s'il n'y a pas le feu au lac (d'après mon petit calcul il lui faudrait 12 ans environ avant d'atteindre cette taille) et qu'il n'y a aucun critère suspect (Bouboule est souple sans calcifications et les cytoponctions bénignes) .

Voici un récapitulatif des dernières mensurations de Bouboule :

05/09/2011 : 29x21x11mm
07/02/2012 : 29x10x21 mm
04/02/2013 : 33x22x14 mm
31/01/2014 : 35x22x25 mm
9/09/2014 : 33x26x14 mm (6,6 cm3)
03/03/2015 : 40x27x12 (7,1 cm3)

En attendant, prise de sang TSHus, AC antiTPO et AC anti TG et nouvelle echo dans 3 mois puis revisite prévue courant octobre chez l'endo.

[Beate]

Bonjour,

hmmm, 4 cm cela commence à faire gros, il doit te gêner, Bouboule ?

Et le souci, c'est qu'il continue de grossir, lentement mais surement, même quand la TSH est basse et qu'il n'y a donc pas de stimulation ...

Un jour ou autre, il faudra vraisemblablement finir par opérer, même s'il est très vraisemblablement totalement bénin - à moins de pouvoir opter pour une technique alternative, genre ultrasons ou laser (méthodes actuellement non encore remboursées, et disponibles dans peu d'établissements, mais qui commencent petit à petit à se mettre en place, un de nos médecins conseil a promis de nous faire bientôt un article là-dessus).

A discuter lors de la prochaine consultation (d'ici là on devrait avoir l'article) !

A bientôt !

Beate

[Bouboule1er]

Pour répondre à ta question, pour l'instant on ne peut pas dire que Bouboule me gêne même si j'ai parfois la voix rocailleuse le matin et des baisses de volume impromptues qui font dire à l'endo que mes cordes vocales ou plus exactement le nerf récurrent apprécient moyennement le voisinage de Bouboule 1er et sa bande.

Petit détail amusant: au labo, l'infirmière chargée de la prise de sang a dû consulter sa "bible" à "Calcitonine" pour savoir quel tube prendre. Au moins elle aura eu l'occasion de faire un truc qui change de l'ordinaire.

[Bouboule1er]

Je reviens sur le forum avec les dernières nouvelles de la bande de nodules (Bouboule 1er et sa smala) qui continuent à squatter gentiment ma thyroide sans trop la déranger.

J'ai passé mon échographie thyroidienne 6 mois après (toujours dans le même centre où j'ai maintenant mes habitudes) comme l'a demandé l'endocrinologue.

Voici donc les dernières mensurations de Bouboule 1er :

43 x 28 x 18 mm (volume de 11 cc)

précédemment : 03/03/2015 : 40 x27 x 12 (volume de 7,1 cc)

Comme on pouvait s'en douter, en 6 mois il a grossi de 3 mm en longueur, et épaissi de 5 millimètres. A cet endroit je commence à sentir une rondeur dans le cou.

Bref il continue à privatiser rien que pour lui le lobe droit ma thyroide et il y prend de plus en plus ses aises.

Je reproduis le compte-rendu d'échographie :

Le corps thyroide est asymétrique au profit du lobe droit.

Le lobe droit est de dimensions augmentées:

hauteur 51mm
largeur 34 mm
epaisseur 22mm

volume évalué à 20 cm3

Son parenchyme comporte, inchangé un nodule faiblement échogène, ovalaire, occupant les 3/4 du pôle supérieur mesuré à 43 x 28 x 18 mm (volume de 11 cc) anciennement connu et ponctionné, en faible augmentation, comparativement à l'examen antérieur, siège d'une vascularisation péri et intra lésionnelle (Tirads 3)

Le lobe gauche est de dimensions normales
hauteur 43mm
largeur 14 mm
épaisseur 18 mm
volume évalué à 6 cm3
son parenchyme comporte :
- en médio-lobaire un nodule partiellement kystisé de 19 x 11 x 9 mm (volume de 1 cc) et un nodule faiblement hypoéchogène de 5 mm ( tirads 3)
- au pôle inférieur un nodule de même type faiblement hypoéchogène de 6 mm ( tirads 3)

L'isthme est d'épaisseur normale (2,5 mm) de structure homogène

conclusion : thyroide pluri-nodulaire (Tirads 3 ) pour laquelle la surveillance est à poursuivre.

Reste à voir ce qu'en pensera l'endocrinologue le 2 octobre prochain.

[violette1]

Merci pour ton témoignage

[anne-clara]

coucou

ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Tu nous donneras la suite après ton rdv chez l'endo.

Bises (et peut-être se verra t'on a un prochain café)

[Bouboule1er]

Je sors à l'instant de chez l'endo et je ne ferai pas durer le suspense plus longtemps : Bouboule 1er et sa bande ont sauvé leur tête du billard mais feraient bien de ne pas se réjouir trop vite et encore moins de faire les cacous.

En d'autres termes pas de RDV chez le chirurgien pour le moment ; Bouboule et sa smala ont tous les signes d'être un gentille bande de nodules pépères inoffensifs à qui mon endo ne demande pas mieux que de donner le Bon dieu pas tout à fait sans confession et de lui ficher la paix jusqu'à la fin de mes jours moyennant la petite echographie habituelle tous les 6 mois si seulement il arrêtait de grossir .

Mais voilà au vu de sa croissance régulière mon endo m'envoie pour un second avis chez le Dr JS à la Pitié Sapétrière - service de médecine nucléaire; chez les as de la thyroide 100% spécialistes du lépidoptère dans tous ses états pour une second avis pour tenter de savoir une bonne fois pour toute si Bouboule et Cie sont vraiment 100% gentils inoffensifs et n'hébergent pas en douce quelque petit crabe squatteur sournoisement planqué dans un petit recoin.

Donc le sort de Bouboule et de sa famille sont désormais dans les mains de Dr JS qui décidera de son avenir à lui et sa smala. C'est elle qui me contactera pour décider de la date et l'heure du rendez-vous.

Le feuilleton continue.

[Bouboule1er]

Ca y est j'ai le RDV fixé pour le 5 janvier 2016 à 10 H à la Pitié Salpétrière

C'est une collègue du Dr JS qui va examiner sous toutes ses coutures ma thyro mal en point et décider si elle a encore un avenir.

Bouboule 1er et sa smala ont droit à la trêve des confiseurs.

[Bouboule1er]

Je viens de voir les résultats de ma dernière prise de sang et je commence me demander si ma feignasse de thyroide fait encore son boulot et si je suis pas de descendre lentement en hypo :

Le taux de TSH est remonté à 2,79 ( normes du labo 0,34 -5,60) alors qu'il était redescendu à 2 (même labo) ,
et surtout les cholestérol c'est la Bérézina avec un cholestérol total de 2,54 (norme inférieure à 2) contre 1,82 l'année dernière et un cholestérol à LDL 1,87 ( N<1,3) contre 1,23 l'an dernier.

Reste à savoir ce qu'en pensera "Dr Papillon" à la Salpétrière mais je me demande s''il n'est peut-être pas temps de me débarrasser enfin de cette thyroide bancale capricieuse comme la Castafiore si on ne peut plus vraiment compter sur elle.

[Beate]

Bonjour,

La TSH qui augmente risque de stimuler le nodule ... et elle semble montrer que ta thyroide, lentement mais sûrement, commence à fatiguer ...

Le cholestérol augmente souvent en hypo ... et même si tu n'es pas encore "officiellement" en hypothyroïdie, je pense que le moment de prendre un petit peu de levo pour soulager ta glande fatiguée est maintenant venu ...

Tu n'as aucun symptôme, par rapport à avant, genre fatigue, coups de blues, constipation, prise de poids, frilosité ?

Tu verras avec le spécialiste en janvier - mais si tu as quelques symptômes d'hypo qui commencent à s'installer, et vu le cholestérol qui augmente, peut-être que ton généraliste pourrait aussi te prescrire un peu de levo dès maintenant (p.ex. du 25) ... il faudra plusieurs semaines pour que cela agisse, mais entre le RDV, l'éventuelle décision d'opérer, la prise de RDV etc, tu as encore du temps devant toi ...

A bientôt !

Beate

[Bouboule1er]

Merci beaucoup Beate.

Pour répondre à ta question, je n'ai pas de symptome vraiment flagrant. J'ai remarqué que je prends un peu de poids (3 à 5 KG) ) dans la périodes où la TSH remonte et que je les reperds quand la TSH descend aux alentours de 2.De plus depuis quelques années j'ai beaucoup plus de peine à perdre du poids.

Il semblerait que j'engraisse en même que Bouboule 1er et sa smala.