Comprendre les résultats d'analyse / Dosage

[Sehba]

Bonjour à tous,

Je reviens vous embêter avec des questions de compréhension. Je pensais avoir bien compris le fonctionnement mais visiblement j'ai encore des zones d'ombre... J'ai longtemps cherché si je pouvais me greffer à une conversation existante pour ne pas polluer le forum mais je n'ai pas trouvé. Excusez-moi.

Rappel : TT + curage ganglionnaire en mars 2021 pour CMT (taux de calcitonine autour de 50 avant l'opération et indétectable depuis).

Je ne peux pas dire que j'ai trouvé le dosage parfait depuis l'opération mais j'ai eu quelques mois corrects on va dire.
Mais depuis 1 an, je suis en galère totale : extrême fatigue, vertiges, difficulté de concentration, l'impression d'être dans le gaz, d'oublier plein de choses, mal de tête, tension un peu élevée, règles bizarres, moment de déprime ++, volonté de ne rien faire (ce qui n'est pas du tout du tout mon habitude... plutôt hyperactive dans le genre...). (je ne sais pas si on peut ajouter à ça des calculs rénaux pour la première fois de ma vie) et le fait que je gonfle du visage en faisant du sport...
(aucune allergie détectée pourtant ça y ressemble fort...)

Côté dosage, j'ai du mal à faire doser les T3 et T4, mon endocrino se reposant beaucoup sur la TSH, à mon grand dam...

60 kg, actuellement 75 de levothyrox et 88 le dimanche

Voilà mes derniers résultats

mai 2024 (je prenais deux fois 88 à ce moment là)
TSH 2,641 mU/L (norme 0,55-4,78)
T3 non dosée
T4 8,86 pg/mL(norme 8,9-17,6)

juillet 24 (je prenais un 88 tous les 2 jours et 75 autrement)
TSH 0,098(norme 0,55-4,78)
T3 non dosée
T4 13,02(norme 8,9-17,6)

septembre 24
TSH 0,349(norme 0,55-4,78)
T3 3,4 pmol/L (norme 3,5-6,5)
T4 12,88(norme 8,9-17,6)


Les résultats mai et juillet sont assez cohérents, pas assez de T4 donc en hypothyroidie, assez de T4, Hyper.

Mais ceux de septembre, je découvre que la T3 (mesurée 3 fois en 3,5 ans), est un peu basse, que ma TSH indiquerait pourtant que je suis en léger hyper et ma T4 est bonne.

Bref, je dois faire quoi ? augmenter, baisser ? Je sais que la TSH n'est pas franchement parlante...

J'ai vu mon endocrino en juin, elle est très bien mais elle n'a pas vraiment pris la mesure de mon mal-être... Mon médecin pense que j'ai un pb avec le lévothyrox et me dit qu'il faudrait que je change ou alterne avec un autre mais qu'il ne sait pas trop comment ajuster ça.


Avez-vous déjà eu ce gence de symptômes ? ou connu des problèmes avec le Levothyrox ?

Merci d'avance et désolée pour ce long message

[Beate]

Bonjour Sehba,

ce serait utile de renseigner votre Profil (âge, sexe, région, maladie).

En 2021, vous avez eu une thyroïdectomie totale pour un CMT - depuis, tous vos résultats sont bons, c'est déjà une bonne chose !

Questionnement CMT

Après un CMT (dont les cellules éventuellement encore présentes ne sont PAS sensibles à la TSH, contrairement au cancer papillaire et folliculaire), on n'a pas besoin de "freiner" la TSH, on peut avoir la TSH avec laquelle on se sent le mieux.

A regarder vos résultats, chez vous la TSH ne semble pas très fiable : en mai elle était un peu haute, 2,641, avec une T4 tout en bas de la norme. Vous avez alors augmenté un tout petit peu le dosage (passant d'une alternance 5 fois 75 et 2 fois 88 à une alternance quotidienne). La T4 s'est normalisée, au milieu de la norme mais la TSH s'est totalement effondrée, alors que l'augmentation était vraiment minime !

Depuis, vous êtes toujours à une alternance 75/88 ?

En septembre, TSH toujours très basse (mais un petit peu moins qu'en juillet), T4 un peu plus basse qu'en juillet, T3 légèrement sous la norme.

Ces résultats semblent concorder avec vos symptômes, vous manquez d'hormones - sauf que votre hypophyse ne réagit pas, la TSH devrait être beaucoup plus haute. Or, la plupart des médecins regardent uniquement la TSH pour savoir si on est équilibré - et, dès qu'elle est un peu basse, craignent une hyperthyroïdie avec ses effets néfastes pour le coeur et les os...

Dans votre cas, j'ai l'impression qu'il faudra doser en fonction de la T4/T3 et du ressenti, et augmenter un peu, p.ex. passer à 5 fois 88 et 2 fois 75, voire même à 88 tous les jours (ce qui, pour 60 kg, reste un dosage assez faible).

Il existe ainsi des patients chez qui la TSH n'est pas vraiment fiable. Ce n'est pas forcément lié au Levothyrox, ça risque d'être pareil avec une autre spécialité, mais vous pouvez tout à fait essayer, peut-être que ça ira mieux ? A discuter avec votre médecin.

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

[Sehba]

Bonjour Beate,

toujours réactive et présente pour nous aider !!! MERCIIII
j'ai rempli mon profil, je n'avais pas remarqué que ce n'était pas fait...


Je viens de refaire des analyses. Je suis toujours à 88 le dimanche uniquement et 75 la semaine.

TSH 0,904 MUi/L (norme 0,55 à 4,78)
T3L 5,16 (norme 3,5 à 6,5)
T4L 13,96 (norme 11,5 à 22,7)

La T3 a bien remonté (alors que mon médecin m'avait demandé de baisser le dosage depuis la dernière prise de sang). Mais je pense que je reste dans la fourchette basse quand même et je pense judicieux de repasser à deux fois 88 dans la semaine déjà avant d'augmenter encore davantage...

Côté symptômes pas de changement, toujours très fatiguée, mal partout, brouillard cérébral, bouffées de chaleur...des symptômes confus d'hypo et hyper...
ce qui m'interroge c'est que ces mots reviennent de plus en plus souvent sur le forum... comme si le Lévothyrox marchait moins bien ou avait de nouveaux effets secondaires... je dois psychoter....
Bref, je suis toujours un peu paumée... heureusement que vous êtes là

[Aliette]

Bonjour,

Sehba, comme ton profil n'apparait pas sous ton pseudo, je pense que tu as oublié une étape

As-tu cliquer ENVOYER avant de quitter ?
Ou dans informations personnelles as-tu laissé cochez OUI ?

Les explications ici : Comment créer ou modifier son profil?

[Beate]

Bonjour,

apparemment maintenant c'est bon, on voit le profil !

Bonne journée toutes les deux !

Beate