Basedow Thyroïdectomie Traks et grossesse

[23DD]

Bonjour,
Je me permets de revenir sur ce forum qui m’a accompagnée dans différentes étapes de ma maladie et je vous en remercie encore une fois.
Je me permets de vous écrire car j’ai eu une thyroïdectomie totale en Juin dans un contexte de Basedow qui durait depuis plusieurs années avec des TRAKS élevés.

Mes TRAKS baissaient progressivement depuis 2 ans jusqu’à être autour de 4 avant l’opération. J’associe cette baisse à la prise de progestérone prescrite par un médecin allemand spécialisé dans la thyroïde et l’équilibre hormonal.

Post opération : résultats sanguins bons, TRAK relativement stables, dosage de Levothyrox trouvé facilement. Je me sens mieux.
Depuis Septembre, les TRAKS ont remonté à 5 puis 6 environ. Ça reste raisonnable mais je commence à ravoir des symptômes d’hyper (insomnies, agitation, exophtalmie) et j’ai connu des TRAKS si hauts auparavant que je crains juste une progression continue.

En septembre j’avais justement arrêté la progesterone car je n’en avais plus et je me demandais si je n’étais pas désormais équilibrée. Je la reprends depuis peu. A voir comment ça évolue.

Mes questions sont les suivantes :
- Que peut on faire sans thyroïde mais si les TRAKS reviennent et s’ils atteignent des taux importants ?
- Dans quelle mesure puis-je prendre le risque d’une grossesse dans ce contexte ? Quels sont d’ailleurs les risques ?

Merci pour vos conseils, éclairages et témoignages

[dilette]

Bonjour
Si les traks continuent à monter il serait prudent de vérifier par échographie l absence de reliquat thyroïdien.

Une grossesse peut être envisagée 6 mois après la thyroïdectomie.
Si les traks sont supérieurs à 6 le risque est l hyperthyroïdie fœtale .
Il faut doser les traks à 20 SA et à 32 SA . Et surveiller la thyroïde fœtale une fois par mois des 18SA .
Cordialement

[23DD]

Bonjour,

Merci pour ce retour. Je viens de refaire une prise de sang. Les TRAKS continuent de monter progressivement de 4 à 6 à 8 aujourd'hui. Mon endocrinologue ne comprend pas cette hausse après une thyroïdectomie totale et dit être démunie ne connaissant pas de moyens de faire baisser les TRAKS. Elle ne s'oppose par à une grossesse.

Je suis inquiète car je ne trouve nulle part d'informations concernant l'augmentation des TRAKS malgré une ablation de la thyroïde (j'ai fouillé dans le forum et ai vu l'étude traduite et résumée par une membre du forum). Et je ne mesure pas les risques pour le bébé ...

Je me sens dans une errance médicale à l'issue de ce long parcours et maintenant que la thyroïde n'est plus, je ne sais plus à quelle porte frapper...

Merci pour votre aide ..

[Beate]

Bonjour,

c'est surprenant, cette augmentation régulière des TRAK malgré l'absence de thyroïde ! Est-on certain qu'il ne reste aucun tissu thyroïdien ? Il serait peut-être intéressant de faire une échographie et éventuellement scintigraphie thyroïdienne, pour voir s'il n'y a pas du tissu résiduel ?

Vous prenez combien de Levothyrox ? Vos taux de TSH et T4 n'ont pas changé, vos besoins n'ont pas diminué ?

A partir d'un taux de TRAK de 6 environ, il y a un certain risque de transmettre les anticorps (et donc la maladie de Basedow) à l'enfant.

Et surtout, tant qu'on ne connait pas la raison de l'augmentation des TRAK, on ne sait pas où cela va vous mener, et il vaudrait quand-même mieux éviter une récidive de Basedow en pleine grossesse...

Donc, avant de se lancer, je pense qu'il vaudra mieux avoir vraiment bien fait le tour de la question.

Vous pourrez peut-être demander un avis au centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale du CHU d'Angers, par mail ou par téléphone, ils ont une hotline très sympathique :

https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp

Bon courage, à bientôt, tenez-nous au courant !

Beate

[23DD]

Bonjour Beate,

Pardon je pensais avoir répondu.
Je suis sous 80 de Levothyrox depuis l’opération et cela semble me convenir (résultats sanguins dans les normes et je me sens plutôt bien). Seuls les Traks restent problématiques.

Je peux éventuellement demander à mon endocrino pour une echo pour voir s’il y a des restes. Je pense déjà connaître sa réponse … mais tentons.

J’ai contacté le CHU d’Angers. Effectivement, l’accueil est super ! Par contre, ils m’ont seulement conseillée de m’orienter vers les services de la région parisienne où j’habite.

Je reprends mon errance ne sachant pas vers qui me tourner quand ça ne relève plus de l’endocrinologie…

Merci et meilleurs voeux !