Grossesse et métastases pulmonaires. Des expériences ?

[Emi37]

Bonjour, certains d'entre vous ont peut-être suivi mon histoire sous d'autres posts...Je vais tâcher de compléter mon profil.
J'ai 39 ans, un cancer papillaire de la thyroïde détecté en 2020 avec des métastases pulmonaires (miliaire) traitées par 4 doses d'iode 131 (200 mCi, 100 mCi, 100 mCI et la dernière 150 mCI en août 2022).
Ma Tg est actuellement à 62 mais devrait encore baisser dans les mois qui viennent.
La scintigraphie montre toujours une fixation importante au niveau des deux champs pulmonaires mais les médecins sont plutôt d'avis de temporiser maintenant et de voir l'évolution ayant déjà reçu une dose cumulée de 550mCI.

Ma question : que pensez-vous de l'idée (du désir profond plutôt) d'entamer une grossesse dans ce contexte ? Mes médecins sont assez contradictoires et j'aimerais vraiment connaître le risque que j'encours si je me décidais pour ce projet (allant de aucun soucis sauf qu'aucun traitement ne sera envisageable pdt la grossesse à ce serait très risqué ). Y a-t-il des personnes qui ont été enceintes malgré des métastases pulmonaires ?
Auriez-vous un professionnel en particulier à me conseiller dans le cadre de ce questionnement ? Je suis évidemment prête à me déplacer pour une consultation (je viens de Belgique) qui pourrait réellement m'éclairer avec des faits précis.
J'ai réellement besoin d'avoir toutes les cartes en mains pour me décider et j'ai tellement peur de regretter de ne pas agrandir notre famille si toutefois cela pourrait être possible...
C'est difficile...
Mon état général est vraiment très bon actuellement mis à part une bonne grosse fatigue qui s'installe souvent déjà vers 20h le soir (je me lève à 6h).
Merci d'avance à ceux qui pourraient m'éclairer et m'aider à cheminer...
Mine de rien, à 39 ans, le temps presse...même si évidemment ma cure ne date que de deux mois ce qui me laisse encore au minimum 6 mois pour réfléchir...
Merci

[Beate]

Bonjour,

Question pas facile, en effet !

A 39 ans, c’est normal de se oser la question, sans forcément avoir le temps pour « attendre la fin des traitements et la rémission complète » avant de se lancer (ce qui serait bien sûr l’idéal).

Tu as déjà des enfants ? Quel âge ont-ils ?

4 doses d’iode, ça fait déjà une sacrée dose (total cumulé de 550 mCi). Mais si les métastases continuent à fixer, c’est une méthode très utile, on pourra sans doute en refaire encore une, si besoin (au-delà, on craint qu’il puisse avoir un risque d’effets indésirables, notamment pour le sang).

Quelle a été l’évolution de la TG, depuis le diagnostic ?

Si le cancer est stable/en régression, a priori une grossesse devrait être envisageable, à condition de garder la TSH bien freinée tout au long, avec contrôles mensuels.

Nous avons déjà eu des patientes enceintes avec métastases ganglionnaires, sur le forum (sans aucune progression tumorale), mais je ne me rappelle pas s’il y en a eu avec métastases pulmonaires… enfin si, il y a Sam (samantha) de Lyon, elle a eu un cancer à 16 ans, il y a une quinzaine d’années, qui n’est pas totalement guérie, mais qui a une TG stable et a eu 2 enfants depuis.

Peut-être que tu auras des réponses directes ?

Que disent tes médecins ?

Si tu veux consulter ailleurs, tu pourras prendre RDV à Paris, à l’Institut Gustave Roussy ou la Pitie Salpétrière.

A bientôt !

Beate.

[Emi37]

Un tout grand merci pour ta réponse complète et rapide...
Oui j'ai déjà deux filles de bientôt 4 ans et 5 ans et demi...c'est pourquoi ce désir d'un autre enfant peut paraître "bizarre"...mais juste avant l'annonce de mon cancer nous commencions à envisager ce " petit troisième " qui viendrait compléter notre famille...et on n'arrive pas à faire le deuil pour l'instant...
Les endocrinologues semblaient a priori vouloir s'arrêter là pour l'iode mais on verra l'évolution. J'ai un scanner de contrôle en décembre et des EFR à faire début janvier.
Ma thyroglobuline était à 2569 en août 2020 lorsqu'on a découvert le cancer et à baissé continuellement...il y a juste eu une hausse de 50 à 62 (même labo) juste avant ma 4eme dose.
Mon gynéco et mon nucleariste sont d'avis que je ne risque pas grand chose à envisager une grossesse ( le nucléariste m'avait même parlé dun prélèvement d'ovocytes afin de retarder le délai). L'oncologue ( plus habituée aux cancers du sein) et l'endocrinologue pensent que l'hypervascularisation pdt la grossesse pourrait faire "muter" le cancer, le rendre plus agressif...et biensûr ça me fait peur 😒 j'ai évidemment envie de vivre encore bien longtemps et d'être là pour ma famille...
Vraiment pas évident...Le cancer de la thyroide étant rare et les métastases pulmonaires de ce cancer encore plus c'est vraiment difficile de trouver des informations...
Merci encore pour la mine d'or qu'est ce super forum😊

[Emi37]

Me revoilà avec des nouvelles...Peut-être que mon retour pourra aider certains...
Je vous annonce la naissance de notre petit garçon au mois d'octobre de cette année. Accouchement déclenché sans péridurale qui s'est très bien déroulé. Après de nombreuses hésitations, des avis divergents et finalement le "ok" assez clair d'une spécialiste nous avons décidé de nous lancer. Il est en parfaite santé et moi mon cancer n'a absolument pas évolué durant la grossesse. J'ai réalisé un scanner et une échographie de contrôle où rien n'a bougé et ma thyroglobuline est restée parfaitement stable, voir en légère baisse (elle est à 48).
Je suis tellement heureuse avec mon petit homme et notre famille est comblée de bonheur. Le suivi continue et je suis bien consciente que les choses pourront se dégrader à un moment donné mais finalement notre vie à tous pourrait basculer du jour au lendemain (accidents,...).
Ma TSH est restée bien freinée tout au long de la grossesse avec une augmentation de 30% de la l-thyroxine dès le début et malgré une TSH inférieure à 0.1 je n'ai pas eu de difficultés à tomber enceinte.
J'espère que mon message pourra donner de l'espoir à certains. Je me sens en forme; suis active et pleine de projets. Bien sûr les jours d'examens de contrôle l'anxiété est extrêmement présente, l'impression d'avoir réellement vécu un trauma à l'annonce du diagnostic et je pense que cette anxiété ponctuelle persistera toute ma vie...
Je vous souhaite à tous de belles fêtes de fin d'année et surtout une bonne santé...

[Fab5693]

Félicitations aux heureux parents et bienvenue au petit bonhomme. Quand il y a de bonnes nouvelles on apprend a en profiter avec cette et la maladie en général.
Bonnes fêtes de fin d'année.

[Beate]

Bonjour Emi,

merci beaucoup pour ce témoignage très positif, qui va certainement encourager certaines !

A très bientôt !

Beate