Hypoparathyroïdie

[Mafranjale]

Bonjour
ça fait 9 mois et demi que je suis opérée d'une thyroïdectomie totale.
Mon taux de HPT est inexistant. Si je ne prends pas le rocaltrol pour compenser je ressens directement le manque. L'endocrinologue m'a proposé de diminuer la dose de rocaltrol car la créatinine augmentait. Ce n'est pas bon pour le système rénal.
C'est de ça que j'ai peur. Rester dépendante de ce rocaltrol qui à long terme donne des problèmes rénaux voir plus. J'ai eu le malheur de regarder sur internet et j'ai cru voir que l'hypoparathyroidie donnait des complications telle que la calcification de la substance grise du cerveau. Autrement dit, problème de démence. Pour moi, c'est juste la pire chose qui puisse arriver.
Ma question est la suivante, est ce que certains ont récupéré leur fonction parathyroïde après plus de 6 mois? Voire 1 an?

[Thierryjacques]

Bonjour,
Ce n'est pas évident d'obtenir des réponses concernant l'hypoparathyroïdie chronique, car cette pathologie ne concerne (heureusement) que peu de patients ayant subi une thyroidectomie, 3% environ.
Lorsqu'il s'agit d'une hypoparathyroïdie transitoire, la récupération se fait assez rapidement, dans les semaines, voire les 2 premiers mois qui suivent l'opération. Au delà de 3 mois, il y a peu de chance que les parathyroïdes reprennent du service.
Quand on est hypopara il ne faut pas rester isolé, car on est très souvent démunis pour trouver les bonnes informations. C'est pourquoi je vous conseille de vous rapprocher de l'association Hypo-Para France. Celle-ci pourra éventuellement vous orienter vers un centre de référence hypoparathyroïdie. Ce sont généralement des CHU. Il y en a 2 dans la région parisienne et 1 au CHU de Nantes. Je ne sais pas s'il en existe dans le sud de la France.
Personnellement, je suis suivi par le CHU de Nantes et j'en suis très satisfait.
Les rdv se font en téléconsultation, tout est envoyé par mail, on peut obtenir une carte d'urgence, utile en cas de symptômes aiguës.
Il y a également une journée consacrée à l'hypoparathyroïdie, le premier week-end de juin habituellement.
Nous sommes près d'une centaine de participants, patients, médecins et associations. Il y a des conférences et des ateliers qui permettent d'améliorer les connaissances de chacun sur cette pathologie.
J'espère que ma réponse pourra vous aider dans votre quête d'informations.
Bon courage pour la suite.
Thierryjacques

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Si, après 9 mois, le taux de PTH reste quasi inexistant, il y a sans doute peu d'espoir de voir les parathyroïdes restantes se remettre au travail.

Thierry vous a déjà donné beaucoup d'informations !

Je vous ai inscrite dans notre Groupe Hypoparathyroïdie - liste de personnes concernées, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages.

Voir aussi la "carte d'urgence Hypoparathyroïdie", à imprimer, à remplir et à mettre dans le portefeuille, avec la carte d'identité :
Carte_Urgence_Hypopara.pdf

Et une lettre explicative pour le médecin :
Carte_Urgence_Hypopara_Explications.pdf

Une association de patients : http://www.hypopara.fr

Voir aussi, sur Facebook, le groupe "Hypopara France" : https://m.facebook.com/groups/236061786436963

Ne vous inquietez pas pour le rocatrol, ce n'est pas la vitamine D (à condition d'être bien dosée) qui risque de provoquer des calcifications ou calculs, et de fatiguer les reins, c'est quand il y a trop de calcium - il est donc vraiment important de bien équilibrer le traitement, entre vitamine D et calcium.

N'hésitez pas à contacter l'association Hypopara, ils pourront certainement vous conseiller - il existe même une formation ETP (éducation thérapeutique du patient) qui se fait à distance.

Bon courage, à bientôt !

Beate