TT en 2020 mais pas mal de questions sans réponses

[EL44]

Bonjour,

Je vous contacte car étant en fin de 4e année sans thyroïde suite à mon cancer, j'ai eu un refus de suivi par 2 endocrinologues et j'ai des questions de "débutante" sans thyroïde, mes endocrinologues passés ne m'ayant pas expliqué ces bases.

Comment déterminer son dosage de traitement de asubstitution ? Je m'explique, ayant été sous Lévothyrox 100mg, puis sous 87,5 puis 75 de L-Thyroxine, sous Euthyral ensuite (mais c'est hors catégorie) puis tout récemment sous 75mg de Thyrofix, je ne comprends aucunement comment ce chiffre est déterminé étant donné que sans s'informer sur mon historique de dosage, des endocrinologues m'ont donné des dosage différents (100, 87,5 et 75) alors que mon poids est le même (65kg ayant eu des fluctuations entre).

Faut-il augmenter ou baisser son Cynomel en période estivale ? Cela fait 4 ans de suite que j'ai des symptômes d'hyper (notamment l'insomnie et palpitations) chaque été et à part sous Euthyral avec ma super endocrino désormais retraitée, aucun médecin ne m'a éclairé et aidé à adapter mon dosage. Je me sentais bien et là depuis le début des chaleurs plus moyen de dormir normalement.

Combien de temps faut-il pour être en rémission ? N'étant pas informée de combien doivent être ma tg et anticorps tg, chaque année les différents médecins ne m'ont rien dit de concret hors ça fait bientôt 5 ans, et ayant lu des témoignages je trouve ça suspect que jamais la rémission n'ai été mentionnée.

Peut-on vivre uniquement sous Cynomel (hors sevrage pré irathérapie) ? Mon ancien diététicien (plutôt micro-nutrition et aussi généraliste), étant le seul à accepter de me prescrire du Cynomel, me dit d'arrêter la T4 et de prendre que de la T3 car selon ses dires ça ne sert à rien la T4... Est-ce bien raisonnable ou est-ce un risque de suivre sa préconisation ? J'avoue que je suis perdue, d'autant plus que du coup je dois consulter mon généraliste pour avoir de la T4.


Je vous remercie d'avance pour les réponses que vous m'apporterais sur ces questions essentielles

Elena


PS : Egalement, je me questionne concernant l'achat de mes médicaments une fois l'ALD finie. Est-ce que la sécu rembourse une partie, la totalité ou rien du tout ?

[dilette]

Bonjour
Plusieurs questions dans votre message

Non normalement le cynomel ne se prescrit pas seul .
Les doses prescrites dépendent de votre bilan sanguin complet TSH t3 et t4 un matin sans prendre le médicament .

La Thyroglobuline et les anticorps anti Thyroglobuline doivent décroître régulièrement .

Savez-vous de quel cancer il s agissait ? Papillaire ? Ou autre ?

[EL44]

Bonjour dilette,

Merci pour votre réponse.
Effectivement jamais un endocrinologue ne m'a prescrit le cynomel seul, mais n'ayant plus d'endocrinologue ce médecin accepte de m'en prescrire mais me recommande d'arrêter la T4. Est-ce dangereux?

Il s'agissait d'un Carcinome papillaire invasif (pT3pN1bMx).
Voici les résultats de mes dernières prises de sang :
T3L à 2.9 pg/mL (2 à 4.4) en mai | 3.6 pg le 07/06
T4L à 10.4 pg/mL (9.2 à 16.8) en mai | 8.5 pg le 07/06[/b]
TSH à 1.09 mUI/L (0.27 à 4.2) en mai | 1.50mUI le 07/06
Suite au départ à la retraite de mon endocrinologue l'année dernière et au refus d'interprétation de celle que j'ai vu en janvier (et qui m'a changé de traitement), je n'ai pas eu d'interprétation de mes derniers résultats (T3/T4/TSH).

N'ayant pas eu d'interprétation pour la Thyroglobuline et les anticorps anti Thyroglobuline non plus, voici mes valeurs depuis ma 2e et dernière irathérapie (juillet 2021) :
THYROGLOBULINE 0.88 ng/ml (3.5 à 77) (en avril 2022) | 0,70 ng/ml (3.5 à 77) (en mai 2023) | 1.1 ng/mL (3.5 à 77) (en mai 2024)
ANTICORPS ANTI-THYROGLOBULINE 15.00 UI/ml (<115) 17.10 UI/ml (<115) (en mai 2023) | 19.70 mUI/L (<115) (en mai 2024)
Quand je vous lis, je commence à m'inquiéter, alors que l'endocrinologue qu'on m'a dit de voir en second avis en mai me disait que si je ne suis pas en rémission mais qu'il n'y a pas non plus de signe de récidive, donc que je serai "en voie de rémission".

Je suis également perdue quand à l'adaptation du dosage de mon cynomel en été, mes symptômes d'hyper augmentant faut-il le réduire ou l'augmenter ?

Merci à tous ceux qui pourront m'éclairer, ça commence sincèrement à me déprimer toutes ces questions sans réponse, je ne comprends pas pourquoi mes médecins ne m'ont pas expliqué tout ça...

[Aliette]

Bonjour EL44 et bienvenue,

Je ne suis pas qualifiée pour te répondre mais je pense que la prescription de ton médecin nutritionniste pose questions :

EL44 a écrit:

Peut-on vivre uniquement sous Cynomel (hors sevrage pré irathérapie) ? Mon ancien diététicien (plutôt micro-nutrition et aussi généraliste), étant le seul à accepter de me prescrire du Cynomel, me dit d'arrêter la T4 et de prendre que de la T3 car selon ses dires ça ne sert à rien la T4...

Tes résultats, au 7/06/24 ci-dessous, sont sous quel dosage ??

T3L à 3,6 pg / mL (2 à 4.4)
T4L à 8,5 pg / mL (9.2 à 16.8)
TSH à 1.50 mUI/L (0.27 à 4.2)

Lors de ta dernière analyse, on remarque que tu manques énormément de T4 Ton taux devrait se situer au dessus de 13 (milieu de la norme) mais plutôt 14 (pour les 2/3 de la norme).

- Combien prends-tu de Thyrofix et depuis combien de temps au même dosage ?

On ne peut tenir compte de la TSH qui est faussée par la prise de cynomel.
Mais même sans cela un résultat de 1,5 est sûrement trop haut en post cancer.
- Pourquoi prends-tu du cynomel ? Et combien en prends-tu actuellement et en combien de prises par jour ?

- Est-ce que tu fais bien la prise de sang AVANT la prise de Thyrofix et Cynomel ?

- Et chaque matin, prends-tu tes comprimés a jeun, avec de l'eau uniquement, puis attends-tu 30 mn avant de déjeuner ?
FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Au sujet du cynomel FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

Beaucoup de questions mais tes réponses aideront les experts-es à te répondre

Merci et à bientôt

EL44 a écrit:

PS : Egalement, je me questionne concernant l'achat de mes médicaments une fois l'ALD finie. Est-ce que la sécu rembourse une partie, la totalité ou rien du tout ?

Hors ALD, le Thyrofix est un médicament remboursé à 65/100 par la CPAM, plus la mutuelle, et ne coute que 3,51€ la boite de 100 comprimés.

[EL44]

Bonjour Aliette, merci pour ta réponse.

Mes résultats sont sous Thyrofix 75µg et 2 quarts de cynomel, c'est l'endocrino qui ne veut plus me suivre qui m'a mis à ce dosage de Thyrofix je ne sais pourquoi parce qu'avant l'Euthyral je me rappelle avoir été à 87.5µg de L-Thyroxine. Après 2 mois de symptômes d'hyper +++, j'ai remis le cynomel (tellement fatiguée que j'ai pas pensé lui dire que arrêter la t3 d'un coup vous dites sur le forum de pas le faire). Je le prends bien à jeun le matin, puis j'attend 30mn avant de manger. Je n'ai rien changé jusqu'à il y a 10 jours où je prends uniquement le thyrofix le matin, puis 1/4 de cp de cynomel (les insomnies ayant repris) que je prends désormais 30mn avant le déjeuner.

J'ai des symptômes d'hyper sans cynomel, je dors que 5h max par nuit (et pas d'affilée) et je palpite le reste de la nuit. La question du problème de conversion s'est posée à l'époque quand ça a commencé; jamais pris du desmodium (j'allaitais puis oubli du sujet, puis j'allaite à nouveau).

Merci pour l'information, le cynomel sera également remboursé?

[dilette]

En attendant le passage de Beate pour plus de précision technique, on peut estimer que votre thyroglobuline reste à un taux faible . Elle a un peu augmenté effectivement, il sera souhaitable de la contrôler au même laboratoire dans un mois et par sécurité aussi demander une échographie cervicale à votre généraliste .
Le tout afin de vous rassurer .

Le cynomel 4,49 euros remboursé à 65%

Il serait qd même souhaitable d avoir un endocrinologue au moins une fois l an .

[Aliette]

Merci El pour ces précisions !

Il faut que tu trouves un médecin qui te suive sérieusement.

Il faut augmenter le Thyrofix. Actuellement tu es à 75 mcg pour 65 kg et la 4 Libre en dessous de la norme montre que tu es fortement sous-dosée en T4.

De plus les effets indésirables possibles du CYNOMEL sont : tachycardie, insomnie, excitabilité,

Courage

[Valériane]

Bonjour EL44

Je lis à l'instant ton histoire et tout de suite arrivent plusieurs questions, car ton suivi est inhabituel en cas de cancer.
Tu mentionnes la recommandation de l'Ordre des Médecins de te tourner vers le CHU. Où as-tu été opérée? Sans doute pas au CHU de Nantes car on ne t'aurait pas lâchée dans la nature après ton opération. On nous attribue un(e) endocrino de l'établissement qui nous suit de façon sérieuse selon un protocole bien établi.

Et crois-moi, avec la mienne, (dr DD) ce n'est pas l'aventure. Elle est très impliquée, compétente et connue dans la profession.( elle nous recommande ce forum! Et en plus, elle est très humaine) En tous cas, ce n'est pas à un endocrino de ville et encore moins à un généraliste de gérer cette maladie…! D'ailleurs, toute décision importante est prise en RCP, (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire), c'est rassurant.

Tes différents dosages et médocs de substitution ne te permettent pas de te sentir bien si rien n'est régulier. D'ailleurs, on s'en tient aux habituels Lévothyrox, ou L-Thyroxin Hennings, sauf cas particuliers. Le protocole post-cancer est de maintenir la TSH <0,10. On appelle cela la freination. C'est indispensable pour empêcher d'éventuels reliquats thyroïdiens –bénins ou malins- d'être stimulés et de croître. Et donc à la TG d'augmenter. Ce niveau va te faire sursauter, mais tu verras, quand tout est bien tenu régulièrement, on le vit relativement bien.

Je te relis pensant avoir sauté une ligne. Mais non, tu ne dis pas vraiment si tu as eu une cure d'iode (irathérapie) Tu mentionnes le mot à propos de cynomel. Donc au vu de ta classification pT3N1bM, tu as forcément eu une cure. Où s'est-elle passée? Au CHU, à L'ICO Gauducheau?

Depuis l'opération, as-tu fait des échographies annuelles?

Au CHU de Nantes, le patient ne s'occupe de rien. Tout les rdv ( irath, échog, ordonnances d'analyses)) sont pilotés par le service endocrino. Là encore, les protocoles sont clairs. Et tout mon parcours correspond exactement à ce que nous dit Beate.

Je ne vois pas très bien ce qui a pu se passer dans ta prise en charge. Il y a eu un loupé quelque part. L'endroit où tu as été opérée t'a perdue en cours de route. C'était peut-être pendant le Covid.
Maintenant, pour toi, la seule solution, c'est de prendre contact avec le lieu qui t'a opérée et de leur demander de te diriger vers le CHU. A moins qu'on puisse t'y recevoir avec la seule ordonnance de ton généraliste.
Concernant l'ALD, elle est valable 5 ans. Mais ne t'inquiète pas, c'est le médecin référent qui la renouvelle sans qu'on ait à le rappeler.
Voilà ce que je peux te dire.
Ce serait bien que tu répondes aux questions que je t'ai posées.(irath, échog) Les réponses seront indispensables à Beate ou autres qui voudraient t'aider.
En tous cas, ne reste pas comme ça. Demande (exige!) qu'on considère ta demande.
Amicalement
Valériane

[Valériane]

Re bonjour EL44
Excuse-moi, l'info concernant tes cures d'iode m'avait échappé.
Donc, ces cures t'ont bien été prescrites dans ton suivi post-op'. Et donc tu avais alors un suivi endocrino dans l'établissement où tu as été opérée.

Par tes résultats d'analyse, on voit qu'on a laissé monter la TSH. Et qu'en même temps, la Thyroglobuline a aussi augmenté. Cette TSH trop haute est la cause de l'augmentation de TG. C'est la première chose à maîtriser comme je te le disais dans mon message précédent. Un endocrino compétent en carcinome papillaire s'en alertera immédiatement.

Cherche les compétences qu'il te faut. Elles existent. C'est vrai que c'est dur d'avoir à faire des démarches quand on n'est pas en forme. En plus, tu as sûrement un sentiment de solitude si tu te sens incomprise, cela ajoute au mal-être.
Courage. Tu as un point en ta faveur concernant ce type de carcinome: ton âge. Tu ne dois pas avoir plus de 40 ans ou alors pas bcp plus puisque tu as eu ton 2e enfant l'an dernier.

Tu vas y arriver. Reviens nous donner des nouvelles.
Valériane

[EL44]

Bonjour Valériane,
J'ai eu un goïtre qui est apparu à ma sortie de la maternité septembre 2019, je suis allée aux urgences dès le lendemain et dans le doute on m'a recommandé une écho. L'interne l'ayant fait s'étant trompé (TIRAD 5 au lieu de 4) l'endocrinologue de ville (cliniqué Br.....é) que j'ai contacté entre temps m'a renvoyé vers un centre d'écho pour une contre-écho tout en tentant une cortico-thérapie car elle pensait que je faisais une thyroïdite. Elle m'a recommandé de refuser la TT préconisée par le chirurgien ORL en novembre, et ayant vu le Pr M......é au CHU-Nantes en décembre j'ai eu une cytoponction en mars 2020 et c'est ainsi que j'ai été opérée en plein confinement pendant le COVID, échanges post-op par mail et tél avec le Pr et l'endocrino, cure d'irathérapie sous sevrage en août 2020, puis re-écho en janvier 2021 et 2e cure d'iode radioactif sous thyrogen en juillet 2021 au CHU.

Examens pré-cure et post-cure ayant eu lieu à l'ICO Gauducheau puis plus de contact avec l'endocrino en question (qui avait omis de me prévenir de ma seconde cure...). Suivi de septembre 2021 à décembre 2023 avec ma super endocrino récemment retraitée, depuis impossible de mettre la main sur mon dossier complet (tout serait en médecine nucléaire, l'endocrino de départ m'ayant juste transmis le compte rendu du RCP de 2021). J'ai réussi à obtenir tout récemment de sa part une lettre où elle mentionne ma norme TSH (qui demeurait inconnue et réclamée entre autre par ma 2eme endocrino et celle que j'ai vu cette année). J'ai continué le cynomel post-cure de ma sortie en septembre jusqu'à octobre 2020 sur le conseil du médecin généraliste/diététicien qui me préconise maintenant d'arrêter de prendre de la T4.
Entre les deux cures j'ai arrêté le cynomel et j'ai eu les symptômes d'hyper +++ (5h de sommeil max - pas d'affilée - puis palpitations constantes jusqu'à 1h après la prise de ma T4 du matin).

Avant de partir à la retraite, mon endocrino ne m'a pas fait faire d'écho, mais celui que j'ai vu en 2nd avis (en mai 2024) l'a évoqué. Je vais demander à mon généraliste dans ce cas, et d'augmenter la T4 mais ni connaissant rien je suis pas sûre qu'il ose l'augmenter sans avis d'un endocrino (que je n'ai donc pas encore).

J'ai commencé sous Lévothyrox 100 µg, grosse prise de poids puis quand j'ai eu mes insomnies en novembre 2020 ma 1ère endocrino m'a dit qu'elle ne travaille pas avec. Je suis donc passée sous L-Thyroxine, et quand je suis passée à 87.5µg j'ai eu un syndrome dépressif (pas de cause psy, je disais 4 jours avant que tout allait très bien dans ma vie, j'étais heureuse). Je prenais du cynomel en août 2021 et en septembre par l'initiative de l'endocrino désormais retraitée j'ai été mise sous euthyral jusqu'à janvier 2024 quand l'endocrino que j'ai vu m'a dit qu'il fallait réduire puis l'arrêter et essayer le Thyrofix n'ayant pas de problèmes niveau excipient.

Merci sincèrement pour vos réponses, je comprends mieux le bug général des endocrino vu cette année quand ils essaient de travailler avec mon suivi catastrophe. Désolée pour le roman je voulais tenter d'être plus claire sur le contexte (oublié de mentionner on m'a convoqué seule 2 mois avant mes 25 ans pour m'annoncer le cancer, covid oblige! pas pu avoir de visite non plus post-op)

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Il n'est pas toujours facile de discuter avec les médecins - ceux qui acceptent les interrogations et écoutent réellement les patients ne sont pas nombreux (sans compter que beaucoup d'endocrinos sont beaucoup mieux formés en diabétologie qu'en thyroïde...)

Pour beaucoup, il n'y a que le Levothyrox, et si on est dans les normes, mais qu'on ne va pas bien, "tout est dans la tête", ils n'ont jamais entendu parler du set-point, du traitement combiné, des patients qui ont des problèmes avec la désiodase de la T4...

Et si on cherche sur Internet, on trouve certes des informations, mais aussi beaucoup de théories fantasques et parfois carrément dangereuses...

Ici sur le forum nous avons par exemple eu un certain nombre de retours très négatifs sur la "médecine fonctionnelle", qui malheureusement est souvent devenu un vrai "commerce"...

Il y a aussi divers sites et groupes créés par des patients (notamment anglophones), dont certains prônent la T3 "à tout va" et parfois la T3 seule (or, si elle est indispensables à certains, elle peut aussi être très dangereuse, et tout le monde n'en a pas besoin).

Personnellement, je ne suis bien sûr pas médecin, "juste" patiente comme vous tous ici, mais après 24 ans de forum, et des échanges avec des dizaines de milliers de patients, et aussi en échangeant très régulièrement avec des médecins, en assistant à des conférences etc, je conseille avant tout une approche très prudente, et de faire preuve de bon sens.

Si le corps, quand tout fonctionne bien, fabrique de la T4 (en grande quantité, et en fournissant 100% des besoins) ET de la T3 (en petite quantité, et seulement 20% des besoins, le reste provenant de la conversion de la T4 par les différents organes, muscles etc qui ont besoin de T3), il me semble assez logique, quand il faut remplacer la thyroïde, de prescrire avant tout de la T4 (prohormone), qui agit lentement, progressivement, et est donc plus facile à doser (pas besoin d'heure exacte, possibilité d'alterner les dosages etc) que la T3, très puissante et très rapide (et donc plus facilement dangereuse en cas de surdosage).

Le plus souvent, après un certain temps d'adaptation, l'organisme s'adapte, et, au lieu de fabriquer 80% des besoins de T3 en convertissant la T4, se met à fabriquer 100%.

Chez ceux chez qui ça ne fonctionne pas, même après plusieurs mois ou années d'attente, notamment les patients à qui il manque une enzyme nécessaire pour la désiodase de la T4, on peut essayer d'ajouter un tout petit peu de T3, en commençant très progressivement, et de préférence en repartissant la T3 sur plusieurs prises dans la journée, pour mimer au mieux le fonctionnement naturel.

Malheureusement, l'industrie pharma s'intéresse peu au sujet, et les traitements disponibles sont peu nombreux et peu pratiques : l'Euthyral est un vieux médicament qui a plus de 50 ans et contient beaucoup trop de T3 et pas assez de T4, disponible en un seul dosage. Et le Cynomel, en France, existe uniquement en 25 µg (les Canadiens, eux, ont du Cytomel en 5 µg, ce qui est idéal pour ajouter 5, 10 ou maximum 15 µg à son traitement de T4).

En regardant vos taux, avec une TG encore détectable, il me semble important de garder la TSH assez basse... justement, avoir eu un cancer est presque un "avantage" ici, puisque la T3 donne généralement une TSH très basse (ce qui fait souvent très peur aux médecins, craignant ostéoporose et problèmes cardiaques), or ici une TSH basse est souhaitée, de préférence avec une T3 et T4 dans les normes.

Si la TG n'est pas encore indétectable (si j'ai bien compris, ça fait longtemps que vous n'avez pas eu de contrôle ?), votre médecin peut tout à fait demander de prolonger l'ALD, puisqu'il faudra continuer la surveillance, éventuellement certains examens coûteux (scintigraphie sous Thyrogen etc). Et comme Valériane vous a dit, au CHU de Nantes vous seriez entre de bonnes mains pour le suivi post-cancer !

A mon avis, il faudra, tout au moins en été, réduire un peu le Cynomel, et le fractionner le plus possible, sur au moins 3 prises (je connais des gens qui "grignotent des poussieres de comprimé" plusieurs fois par jour, mais bien sûr ce n'est pas super précis...)

Et bien sûr, augmenter le Thyrofix, car la T4 est vraiment basse. En parallele, vous pouvez essayer les différentes astuces pour améliorer la conversion T4:T3 : faire des cures de plantes pour le foie, faire du sport, prendre du sélénium, du zinc et de la vitamine D...

FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[EL44]

Bonjour tout le monde,
Je reviens avec des nouvelles et des informations complémentaires.

J'ai vu le fameux médecin diététicien/généraliste, il s'avère qu'on s'est mal compris étant donné qu'il m'a prescrit mon Euthyral, il voulait juste savoir ce que je prenais comme T4 avant le thyrofix (+ cynomel) étant donné que je n'ai pas vraiment trouvé d'équilibre avec cette combinaison. Tout allait bien niveau ressenti quand je prenais mon Euthyral, à voir si l'endocrino qui me suivra au CHU l'acceptera. Le point positif est qu'il ne se fie pas uniquement aux chiffres, car comme il dit "il traite un patient pas un dossier" ce qui était également le cas de mon endocrino partie à la retraite (qui m'avait mise sous Euthyral d'ailleurs car la combinaison avec le cynomel était plus complexe pour le patient selon elle).

Je dois préciser que mes plus récentes valeurs T3/T4 sont à prendre avec des pincettes car ce médecin m'avait demandé de prendre ma T3 avant la prise de sang, ce - qu'il me semble - on ne doit pas faire (je ne crois pas l'avoir déjà fait? le manque de sommeil accumulé depuis des mois rend mes souvenirs flous).

Le résultats des analyses qu'il m'a prescrite montre que je fais de la résistance à l'insuline! Un gros choc pour moi (30 ans, sans thyroïde et en pré diabète?!) qui pensait que ma difficulté à perdre mon poids de grossesse était uniquement liée à l'allaitement. J'ai un traitement et je vais de ce fait commencer à sevrer (plus tôt que prévu) mon bébé de 15 mois pour prendre un des compléments qui n'est pas compatible avec l'allaitement. C'était (une des) raison(s) pour lesquelles je n'avais pas fait de cure de desmodium jusque là (le coût aussi étant maman au foyer en reconversion professionnelle).

Merci à tous pour vos conseils, je comprends mieux maintenant comment fonctionne un suivi classique et je sais désormais quoi évoquer avec le futur endocrino que je trouverai au CHU.

Bon courage à vous également