CANCER

[lili.pat]

Beate grand merci de vos conseils ...
Afin que tout le monde comprenne : hier j'ai tenté d'envoyer un message sur le site en vain .... en un éclair il fut effacé!

je réitère et reformule mes questions :
voici qques infos me concernant :KC papillaire en 1995 --> thyroidectomie totale (+ parathyroides) --> ttt iode 131 4,0 GBq
Depuis hormonotherapie Levothyrox 250 microgr durant 8 ans --> ma TSH n'était freinée qu'au prix de cette forte dose . Puis passage à l'EUTHYRAL 1 1/2 comprimé /jour depuis 2002
THYROGLOBULINE indetectable --> en fonction du labo elle est qualifiée d'indétactable ou quasi nulle !!!!
(pour Beate: en 2004 elle était "quasi nulle" : 1,0 ng/ml)

En 2004 --> bilan isotopique thyroidien en stimulation par la TSH recombinante .
Puis gelule de 189 MBq d'iode 131.
La scintigraphie qques jours + tard qui met en évidence 2 adenopathies cervicales droites mais qui ne fixent pas l'iode---> on ne peut donc pas les traiter par une dose thérapeutique d'iode 131 : il faut envisager intervention chirurgicale.
Puis cytoponction des adeno --> examen cytologique des ponctions cervicales met en evidence le caractère MALING des adeno
---> Le chirurgien (un PROF ORL vers lequel m'a adressée mon endocrino du service isotope qui me suit depuis 10 ans) dit qu'il faut intervenir chirurgicalement afin d' éviter la prolifération des cellules malignes.

QUESTION à vous cher lecteur 1/ quelles sont les incidences d'une telle intervention, (curage ) --> profondeur de la cicatrice ? douleurs dorsales ,à l'épaule chronicisantes ? Durée de l'incapacité à travailler ?

Quel est votre avis sur les médecines dites douces : pharmacopée chinoise, tibétaine afin d'éviter l'intervention chirurgicale ?
Merci de me faire part de vos expériences.
Lili

[Beate]

Bonjour Lili,

Je recopie les grandes lignes de ma réponse donnée par mail, ainsi les autres n'auront plus qu'à completer, en donnant leur propre expérience et avis !

Concernant ta question, c'est vrai qu'un curage ganglionnaire n'est pas très agréable comme opération (un peu plus pénible qu'une simple thyroïdectomie) - mais je crois que si la cytoponction a démontré qu'il reste des métastases dans les ganglions, et surtout si celles-ci ne fixent pas l'iode, il faudra absolument passer par là pour t'en débarrasser ! Je ne pense pas que des médecines "complémentaires" (et encore moins "alternatives") pourront les détruire - même si elles pourront peut-être ensuite t'aider à retrouver plus vite la forme

Le cancer de la thyroïde est lent et peu aggressif, donc on peut vraiment espérer, avec cette opération, t'en débarrasser pour de bon, définitivement

La cicatrice part de la cicatrice de la thyroïde et monte en arrondi/oblique vers l'oreille (soit d'un côté, soit des deux, selon qu'on fait un curage unilatéral ou bilatéral) - si c'est biléral, cela ressemble donc à un grand "U". Le risque opératoire existe, mais est très faible - ils sont obligés de nous en avertir (nerfs endommagés, problème à l'épaule etc), mais ca n'arrive pour ainsi dire pratiquement jamais (c'est comme quand, pour la thyroïde, ils avertissent qu'on peut perdre la voix) ...

La durée de l'incapacité est à peu pareil que pour une thyroïdectomie, 3 à 4 semaines si tout se passe bien

Jai eu un "demi-curage" unilatéral, seulement 7 ou 8 ganglions, en 2002, pour des ganglions "douteux", 2 ans après mon cancer (mais finalement, ils étaient benignes). J'avais moi aussi dû signer deux pages d'avertissements sur les risques opératoires, qui m'avaient très impressionnée, mais je me suis très vite rétablie, et à part le fait d'avoir parfois de petites douleurs genre "piqure d'aiguille" dans cette région, ça va vraiment bien et je n'y pense plus.

Une question qui me vient maintenant (hier, j'avais lu le mail très rapidement) : tu dis que la scintigraphie sous Thyrogen a été faite en 2004, et que c'est à ce moment-là qu'on aurait vu les adénopathies. Si c'était en 2004, pourquoi ne parle t-on de curage ganglionnaire que maintenant ? Quand a eu lieu la cytoponction ?

Et puis, comme je l'ai déjà demandé hier, si c'est la scintigraphie qui les a mis en évidence, comment se fait-il qu'ils "ne fixent pas l'iode" - s'ils ne fixent pas l'iode, on n'a pas pu les voir à la scinti ? Ou alors, les a-t-on vu lors d'un autre examen (echographie) ? C'est également étonnant que ta TG n'ait jamais augmenté (même quand les cellules étaient stimulées par le Thyrogen, lors du bilan en 2004), car normalement, c'est un marqueur très fiable, même quand les cellules ne fixent plus l'iode ... as-tu refait un contrôle de la TG depuis ? (car normalement, on la contrôle au moins 1 fois par an, et plus souvent si on pense qu'il reste des cellules cancéreuses) ?

Voilà tout ce que je peux te dire pour l'instant, j'espère que tu auras rapidement d'autres réponses ! Il y a actuellement différentes personnes qui ont de petites métastases et attendent des examens ou une opération (steph, vévé).

A très bientôt et bon courage !

Beate

[ThierryS]

Bonsoir Lili,
par rapport au curage, comme Beate, je trouve que c'est comparable à la thyoïdectomie du point de vue durée de récupération et gênes.

J'ai eu un curage de 7 ganglions d'un côté. Le chirurgien a suivi une ride du cou pour l'ouverture (environ 8cm), qui ne se voyait déjà plus trop 2 mois après.

Pas de douleur, seulement une gêne, un engourdissement de l'oreille jusqu'au menton le long de la machoire, un peu comme avec une grosse anesthésie dentaire.

Un peu d'oedème de part et d'autre de la cicatrice, avec une lègère fièvre (38 maxi, pendant 5 jours), qui s'est résorbé en 10 jours.

Le plus gênant en fait a été la sensation de raideur cervicale, mais j'avais déjà des soucis avant à ce niveau là, et j'ai enchaîné les deux opérations (thyro puis curage) en 10 jours, donc c'était normal. Par contre, si la kiné a soulagé après la thyroïdectomie, elle n'est pas possible après le curage, donc il a fallu faire avec.

Au bout de 3 semaines, la seule "séquelle" était un engourdissement de l'oreille, qui dure encore 3 mois après et va durer probablement quelques mois, mais ce n'est pas gênant.

Voilà, bon curage et bon courage !