Remarques et recit d'un mari un peu perdu

[Jean Noel]

Bonjour a toutes et tous ceux qui font de ce forum un endroit oh combien reconfortant dans les moments parfois difficiles...Voila le recit de mon epouse qui va avoir 28 ans prochainement.

OPERATION - DEROULEMENT:

2 ans auparavant, elle a decouvert un goitre qui a grossi d'une maniere importante jusqu'a la gener dernierement (poussees de douleur incontinue). 4 cytoponctions en l'espace de 2 ans et a des moments differents ont ete realisees mais rien de suspect n'a jamais ete etabli. Le goitre devenant toujours plus volumineux et genant, l'endocrinologue a prefere la chirurgie. Donc debut decembre 2005, elle est entree a l'hopital pour subir une thyroidectomie totale. Entree en hopital de semaine le lundi matin vers 7h, operee vers 12h, sortie de reanimation vers 17h30. L'operation s'est apparemment bien deroulee, elle ne pouvait pas parler pendant 24h, et les "angines" l'ont indispose pendant environ une 10 de jours. Supposee sortir le jeudi, les medecins ont prefere la garde une journee de plus car son taux de calcium n'etait pas revenu a un niveau normal. Sortie de l'hopital donc 4 jours apres, le vendredi. Pas de fatigue excessive et son retablissement a ete plutot rapide et bon. Levothyrox 100 lui a ete ensuite delivre ainsi qu'une creme cicatrisante Jonctum.

CANCER:

Apres l'operation, les medecins nous declaraient alors que rien d'anormal n'etait survenu et qu'aucune trace cancereuse n'avait ete detectee... jusqu'a l'anapath qui revela deux foyers carcinomes papillaires (dont l'un etait d'architecture vesiculaire) de respectivement 3mm et 1.6cm. Celui de 3mm etait situe dans le nodule le plus volumineux (gros nodule) et le foyer carcinome de 1.6cm etait par contre situe dans le petit nodule. Les foyers sont selon l'anapath bien encapsules mais 'dissocies' par endroit. L'endocrino nous appela alors et nous expliqua qu'un traitement a l'iode 131 etait necessaire pour eradiquer le reste de cellules thyroidiennes. A ce propos, je ne rentrerai pas dans les details car apres quelques jours de lecture approfondie sur cet excellent forum, je pense que l'on peut deja apprendre beaucoup de choses sur le pourquoi et le comment. Je relate donc ici juste de l'experience que je vis aux cotes de mon epouse.

IODE 131:

Le Rendez vous pour une iratherapie est donc fixe. Exactement 6 semaines avant l'hospitalisation en fevrier 2006, arret du levothyrox et enchainement immediat du Cynomel jusque exactement 18 jours avant l'entree a l'hopital St Antoine a Paris. L'hopital et l'endocrino nous avertissent le regime sans iode a respecter 4 semaines avant, pas trop de details, si ce n'est point de fruits de mer et poissons... Pour le reste, pain, soja, chocolat, produits laitiers et autres aliments qui contiennent de l'iode, nous n'avons pas ete indiques qu'il ne fallait pas en consommer... J'ai essaye de trouver un peu plus d'infos sur ce site et ailleurs pour essayer de preparer tant bien que mal un programme de menus pour mon epouse. Voila pour l'instant ce que je peux dire... Apres l'iode 131, je posterai plus de details sur son deroulement.

Autre l'inquietude et l'angoisse devant l'inconnu, je me pose quelques petites questions :

1- Avant la thyroidectomie totale, les medecins et l'endocrino ne pensaient pas qu'il y aurait de foyers cancereux... d'ou la surprise de tout le monde. Je crois avoir lu que si le cancer avait ete deja diagnostique avant l'operation, un prelevement de ganglions etait obligatoirement effectue pour deceler si oui ou non, un curage ganglionnaire serait necessaire...

Or comme mon epouse "n'avait pas" un tel diagnostic initial, comment savoir et diagnostiquer par la suite si le cancer a pu se propager sur les ganglions? Est ce que l'iode radioactif est cense s'en occuper...?

2- Apres arret du cynomel et donc 18 jours avant l'iode 131, je redoute cette periode (pour ma femme)... est ce physiquement tres dur?

Merci a toutes et tous pour vos experiences et recits... si utiles!

[ouelam]

Bonsoir,

Comme tu l'as mentionné ce site est une mine de renseignements, d'expériences... en ce qui concerne les problèmes thyroïdiens.

Tout comme ton épouse, j'ai été opéré pour nodule apparemment "normal". Au sortir de l'opération, le chirurgien m'a informé d'un doûte et l'analyse "ana-path" a confirmé 3 jours après que le nodule renfermait une tumeur cancéreuse d'environ 3 cm. Réopérée dans la semaine, j'ai également eu une cure d'iode dans les semaines suivantes.
Je n'ai eu aucune prescription de cynomel et je n'avais pas commencé à prendre de lévothyrox.
Les 6 ou 7 semaines avant la cure d'iode se sont déroulées assez bien.

Quand la thyroïde est "chatouillée" par le chirurgien, elle se mets à favriquer pas mal d'hormones et elles sont stockées par l'organisme avec un temps de vie déterminé. Je me suis bien reposée durant ce laps de temps, j'ai fait une promenade tous les jours pour garder la forme, j'ai fait attention à mon alimentation. Je suis arrivée certe un peu bouffie au visage par la rétention d'eau mais franchement c'était supportable.

J'ai connu un sevrage pour un contrôle 6 mois plus tard qui lui m'a apporté beaucoup plus de désagréments car je n'avais bien évidemment plus de stock d'hormones créé par ma propre thyroïde.

Donc, je pense que tu peux rassurer ton épouse car avec un peu de cynomel et son propre stock d'hormones, ce laps de temps devrait être assez supportable.

En tout cas, je lui souhaite un bon rétablissement et j'espère que cette future cure d'iode détruira totalement ces dernières cellules thyroïdiennes qui par ailleurs ne sont pas forcément cancéreuses.

Une dernière chose, si les nodules étaient bien encapsulés, il y a peu de risque que les ganglions aient été infectés donc rassure ton épouse au sujet du currage gnaglionnaire. Celui d'ailleurs n'est pas systèmatique. Un simple pick up peut être fait par le chirurgien en cas de nodule encapsulé.

Bonne soirée

Ouelam

[marie-édith]

Bonjour Jean,
Comme ta femme je suis en attente de cure d'iode mais elle est programmée pour le 16 Janvier, soit 5 semaines après l'opération.
Pour ce qui est des ganglions, je ne peux te répondre, car j'avais été diagnostiquée avant l'opération et j'ai donc subi un curage (négatif).
J'ai eu des suites opératoires un peu difficiles mais liées à la position opératoire et à l'intubation. Donc rien à voir avec la thyroïde.
En ce qui concerne le Cynomel, personnellement, on ne m'en a pas prescrit. Je vis donc sans hormones depuis 4 semaines. Il y a des moments pénibles mais je le vis généralement assez bien, certains jours étant plus faciles que d'autres.
Cela dit, il me reste encore 9 jours avant la cure d'iode et c'est vrai que je m'enfonce progressivement (mais tu le vois, je peux encore venir de temps en temps sur l'ordi et la tête fonctionne comme avant - peut-être pas si bien que cela d'ailleurs ! -). Par contre, je suis très fatiguée, je dors beaucoup. J'ai l'impression d'être un peu en hibernation (normal, il fait très froid).
Si je peux te renseigner, n'hésite pas...

[bernard juliette]

bonjour !

tout comme Marie-Edith , je suis opérée depuis le 20/12 . on m'a trouvé 2 Carcinome Papillaire et je dois subir une cure d'iode 131 programmé le 23/01.
Moi aussi , on ne m'a pas prescrit d'hormone thyroidienne de substitution par apport à la cure et je vis simplement avec le reste d'hormone que ma thyroide a fabriquée et qui dégringole de jour en jour et la fatigue s'installe , je dors beaucoup et je suis trés calme . Pas de CYNOMEL , moi non plus . j'attends ...Jétais inquiète moi aussi , mais maintenant avec les différents témoignages du forum sur la cure d'iode , ça va beaucoup mieux et je me suis faite à cette idée ...
Au passage un bonjour à Marie-Edith et comme pour l'opération je te dis dépèche toi car quand tu sortiras moi je rentrerais qu'on en finisse ...
Je vous souhaite une trés bonne journée

[Christian07]

Bonjour Jean-Noël,

Le curage ganglionnaire n'est pas du tout systématique, de toute façon le chirurgien a certainement contrôlé de visu, au moins les ganglions les plus proches de la thyroide, mais c'est la scintigraphie à la sortie de la dose d'iode qui va déterminer des zônes de fixations éventuelles, sur les ganglions par exemple. Et même si il y a des fixations sur des ganglions, étant donné que l'iode radioactif continue à agir longtemps après la période d'isolement en chambre plombée, ces fixations ganglionnaires éventuelles seront détruites aussi.
Ce n'est que si elles subsistent après un ou deux doses d'iode, qu'il faudra alors envisager une seconde opération pour un curage ganglionnaire, mais pour l'instant rien ne permet de prédire ce cas de figure (les curages ganglionnaire post-cure d'iode sont très rares).

Pour la seconde partie de ta question, tu as compris que c'est la scinti corps entier qui permet de visualiser les zônes où se trouvent des cellules thyroidiennes (ganglions ou autres), un autre marqueur fiable existe, il s'agit de la thyroglobuline, c'est une protéine qui n'est fabriquée que par les cellules thyroidiennes, si le taux des Tg reste élevé après la dose d'iode cela veut dire qu'il y a des cellules thyroidiennes (cancéreuses ou pas, on ne peut pas le savoir) encore présentes qui en fabriquent. C'est le taux des Tg, il doit être très bas, qui détermine la rémission du cancer thyroidien différencié.

Le période de défreination (sevrage des hormones de remplacement) avant la cure d'iode est une période pénible mais avec le Cynomel c'est seulement la fin (pratiquement la dernière semaine) qui se traduira par des sympômes marqués d'hypothyroidie, et encore cela n'est pas sûr, on réagit pas tous de la même façon en fin de défreination, moi j'étais comme un ours en train d'hiberner (au mois mai !) avec pull et chaussettes en laine pour lutter contre le froid et avec un gros besoin de sommeil (comme un ours !) alors que Beate a travaillé presque jusqu'au bout sans vraiment souffrir du manque d'hormones. Donc impossible de savoir à l'avance comment ta femme réagira en fin de défreination, il faudra que tu sois attentif et présent pour l'aider pendant cette courte période ainsi qu'au retour de la cure, à la reprise des hormones.

Si elle a des questions à poser qu'elle n'hésite pas, on est là pour essayer d'y répondre.

Amitiés de Christian carcinome papillaire sur maladie de Basedow, thyroidectomisé en 1991

[rox]

Bopnjour Jean Noel,

Je suis une femme de 31 ans qui vient juste de passer à travers tout ce processus. Le traitement à l`iode 131 n`est pas si pire que ca. Le plus difficile pour moi c`est la diète à low iode qui était le plus difficile. Tu ne peux pas manger rien qui contient du sel. Jusqu`a date je n`ai pas eu d`autre test, donc je ne sais pas ce qui se passe. Je dois aller voir mon médecin au centre de cancer au mois de février. Je vous souhaite bonne chance. Si tu as d`autres questions à ce sujet où ta femme il me fera plaisir de vous recontacter. Ecris moi et je vais faire de mon mieux de vous faire part de mon expérience.

[Jean Noel]

Merci infiniment a toutes et tous pour ces conseils et analyses extremement utiles et detaillees. J'en ai pris note. Et plus important, cela a permis a mon epouse de se rassurer bien plus et de moins apprehender le reste, ce qui est bon pour son moral. L'endocrinologue a confirme toutes vos analyses hier. En ce qui concerne le curage ganglionnaire, 3 facteurs apparemment nous permettront de diagnostiquer un eventuel curage, si necessaire: apres iode 131, echographie et test sanguin. Je ne manquerai pas de contribuer au forum concernant la prise d'iode. Merci encore a tous et bonne continuation a tout le monde! Amicalement, JN