bonsoir,cure d'iode

[R.leila]

Bonsoir, je me suis inscrite il y a déjà deux mois je lis presque tous les messages chaque semaine, aujourd’hui ...

Voila je me présente, j'ai 23 ans le 11/12/2004 j'ai fais une intervention "thyroïdectomie (carcinome papillaire thyroïdien)
au cours de l'intervention ,j'ai eu des complications de respiration , on m'a fait une trachéotomie ,pendant une semaine (j'ai perdu complètement ma voie )un moi après j'ai fais un bilan( échographie )il a apparu que j'ai encor des gong lions et d 'après l'analyse de l’anapath c'étais métastase(carcinome papillaire thyroïdien) il fallut que je refais un curage gonglionnaire cervical droit (je l'ai fais le 23/02/05) et ça va .
Le 24 avril je vais être hospitalisée pour une semaine afin d'avoir ma dose d'iode radioactive j'ai arrêté mon levothyrox le 10/03/05 .
Aujourd’hui ça va, je me sens bien légèrement fatigué, j'ai repris mon travail pour changer un peu les idées, heureusement que j’ai un patron et des collègues compréhensibles.

Pour la voie ça va j’ai pu récupérer 50% de ma voie, grâce à des sciences d’orthophonie
( c’est vrai que c fatiguant , mais il faut se battre contre la maladie )

Et voila un petit résumé de moi, j’aimerai qu’on me donne de conseils, des informations concernant (la cure d’iode)

Merci d'avance à tous , Bonsoir et bon courage

[CatherineB]

Bonsoir Leila.
Tu trouveras tout plein d'infos sur la cure d'iode dans la rubrique "FAQ" (en cliquant dans la barre de navigation à gauche).
Pas de panique, la cure d'iode va détruire les cellules papillonaires restantes et tu seras débarassée de tout cela bientôt.
Je te souhaite bon moral pour cette période de ralentissement avant la cure d'iode et n'hésite pas à venir nous demander de te remonter le moral en cas de besoin !

http://soleilimg1.free.fr/gifs/fetes/paques/paque022.gif

[ouelam]

Bonsoir,

La cure d'iode n'est pas si terrible que cela. Seul l'isolement pèse un peu. Mais avec des occupations (lecture, couture, Tv, ect...) le temps passe assez vite. Moi qui ne prend jamais le temps de faire la sieste, eh bien je m'en suis donnée à coeur joie durant cette hospitalisation.
Je te souhaite bon courage pour cette épreuve qui t'apportera j'espère une scintigraphie blanche après le traitement.

Bye
Emilie

[R.leila]

salut
merci beaucoup pour votre reponse s'amassure un peu , et désolé du retard ( pour vous remerice) je me connecte pas beaucoup rarement juste pour lire les messages et les temoinages des autres .

si j'ai bien compris d'apres votre reponse vous avez dejas fais votre cure d'iode !pour les vetements et les livres vous les avez jeté ??

gros bisous
merci

[R.leila]

salut
et merci pour votre reponse , oh!! avec la partie FAQ j'ai trouvé pas mal de reponses pour mes questions .
pour le moral ca va tres bien , avec mon travail je ponse pas beaucoup à ma maladie. j'essaye d'etre forte normale .
il y a dejas 30 jours que j'ai arreté mon livothyrox ( j'ai le RDV pour la cure le 24/04/05) , ces deux derniers jours je sens une petite fatigue
mais suportable .ca va .

gros bisous et merci

[ANIA]

Bonjour LEILA,

Gardes bon moral et organises- toi pour passer au mieux le temps d'isolement : lecture, ouvrage, musique, ordinateur éventuellement. Moi, je n'ai pas vu le temps passer.
Après tu vas te sentir fatiguée un certain temps, c'est normal, il faut 15 jours minimum pour que la reprise du LEVOTHYROX produise ses effets. je te souhaite une scintigraphie de contrôle blanche après six mois comme ça été mon cas.
Amicalement
ANIA

[Beate]

Bonjour Leila,

et bienvenue !

Non, pas la peine de jeter les affaires qu'on avait avec soi en cure d'iode ! La radioactivité de l'iode 131 s'élimine assez vite (elle diminue de moitié tous les 8 jours) - à moi, on m'avait juste dit d'entreposer les livres quelques semaines dans le grenier ou le garage avant de les remettre dans la bibliothèque, si je voulais vraiment prendre des précautions, mais qu'il n'y avait pas de risque. Et dans certaines pages (notamment américaines), j'ai trouvé des conseils comme celui de laver les vêtements 2 fois de suite, séparés du linge du reste de la famille.

Pense à faire le régime "sans sel et sans iode" (voir FAQ), au moins les dernières semaines !

Gros bisou et bon courage, c'est la dernière ligne droite sur le chemin de la guérison !

Beate

[R.leila]

Bonjour tout le monde
et voila le 24avril dernier c'était ma cure d'iode
je vais vous raconte comment ça c'est passée
j'étais à l'hôpital à 10h00 du matin après avoir terminer les formalités.
à 12h00 on nous a fait une prise de sang ,après on s'est retrouvé dans une chambre bien équipée avec télévision, frigo , une très belle salle de bain , on était deux dans une chambre toute fermé en aluminium si j'ai bien compris.
on nous a donné une petite gélule et c'est tout .
ils ont fermé la porte

on est resté dimanche après midi + le lundi et le mardi matin on a pris une douche pour une scintigraphie. .

le premier jour ça c'est bien passé j'étais normale alors le deuxième jours une fois réveillé , j'ai souffert avec ' des vertiges , vomissements... , j'ai rien pu manger pendant 4 jours a peine je mange je vomis
et le mercredi j'ai repris livothyrox

Pour mes vêtements je les ai laissé quelques jours au soleil et je les ai lavé normale mes bouquins aussi .
En attendant les résultats de la scintigraphie , je poursuis mes séances d'orthophonie pour la voie , mais je commence à baisser les bras je sens aucune amélioration pour ma voie , à cause de ça j'ai le moral à plat.


Merci Gros bisou et bon courage

[Beate]

Coucou Leila,

ça y est, le plus dur (la cure d'iode et la défreination) est derrière toi !

Pour ta voix, surtout ne baisse pas les bras ! Elle peut encore s'améliorer jusqu'à un an (!) après l'intervention ! Et si jamais la corde vocale reste définitivement paralysée, il existe une petite opération (ou plutôt, deux types d'opération possibles) pour corriger ce problème, j'ai entendu un exposé là-dessus à l'institut Gustave Roussy, à Paris, où ils font cela assez fréquemment !

Soit on injecte de la graisse (prélevée par liposuction) derrière la corde vocale paralysée pour la rapprocher de l'autre, soit on y met un petit implant. La première opération, sous anesthésie locale, peut se faire même AVANT qu'une année se soit écoulée, si on est vraiment très gené (les effets s'estompent parfois à la longue, et ce n'est pas du tout gênant si la corde vocale retrouve sa mobilité), la deuxième opération ne se fait que si, après un an, on n'a toujours pas retrouvé sa voix.

Donc, continue à te faire suivre (il est important d'être suivi par quelqu'un qui connait bien ce genre de problème, car si on fait les "mauvais" exercices, ça peut faire plus de mal que de bien, on se fatigue la voix encore plus !), et ne perd pas courage !

Tu pourras aussi faire un tour dans le forum d'Henri, "la voix brisée" : http://voix-brisee.org/

Bon courage, à bientôt !

Beate

[R.leila]

bonjour beate

merci pur tous ce que vous faites pour les gens maladent de cette maladie .
J’ai un petit souci , après le curage ganglionnaire droit que j’ai fait en février ,
Et il y’a un mois de la j’ai constaté qu’il y a un ou deux ganglions sur la droite toujours ., ?????????????????????????

Et d’autres sur la gauche
Et la l’angoisse recommence

Que dois je faire bien sur a part des examens et des bilans comme d’habitude


j'ai besoin quand me remonte le moral

merci d'avances

et bonne année 2006
leila

[R.leila]

[bonjour
Bonne année 2006

[Beate]

Bonjour Leila,

as-tu déjà révu ton médecin, pour lui parler de ces ganglions ? As-tu fait une échographie, pour les voir précisement, ou les as-tu juste sentis ?

Après un curage ganglionnaire, c'est fréquent d'avoir de temps en temps les quelques ganglions restants qui grossissent : il faut comprendre qu'au lieu de plusieurs dizaines de ganglions dans le cou, il n'en reste qu'une petite poignée, qui doit faire tout le "boulot", c.à.d. lutter contre tous les envahisseurs extérieurs (microbes, virus ...) ! Et donc, à la moindre alerte (rhume, problème dentaire ...), ils se mettent à grossir !

Pour vérifier si cela a un rapport avec la thyroide (car bien sûr, la grosse trouille qu'on a, après un cancer, ce sont les métastases, même si c'est rare), il faudra tout d'abord vérifier ta thyroglobuline. Pour commencer, faire un bilan (TSH, T3, T4, Thyroglobuline) sous Lévothyrox (si vraiment il te restait des cellules thyroidiennes malignes - cancéreuses -, elles feraient vraisemblablement augmenter la TG même sous traitement, au moins faiblement). Et puis, faire une échographie.

Ensuite, le médecin jugera s'il trouve ces ganglions inquiétants, et s'il faut faire des examens supplémentaires : on pourra alors faire une cytoponction pour analyser quelques cellules (et, tant qu'à y être, la teneur de TG dans le ganglion, pour la comparer à celle dans le sang). Et puis, on pourra décider de faire un contrôle de la TG, vraisemblablement en même temps qu'une scintigraphie corps entier, "sous stimulation", c.à.d. en faisant augmenter la TSH : soit en arrêtant le Lévothyrox, soit en te faisant deux injections de Thyrogen (je ne sais pas s'il est disponible en Algérie ?). Avec une TSH élevée, la TG est plus significative - si jamais elle augmente à ce moment-là, on pourra en déduire qu'il te reste des cellules thyroidiennes (probablement dans ces ganglions), on les verrait certainement à la scinti, et on ferait une nouvelle cure d'iode pour les détruire.

Donc, on pourra t'en débarrasser, ne t'inquiète pas ! Mais pour l'instant, rien ne dit encore que ces ganglions aient un lien quelconque avec la thyroide, donc, attends les différents examens avant de t'angoisser !

Je te souhaite malgré tout de bonnes fêtes de fin d'année, et tiens-nous au courant !

Gros bisou !

Beate

[R.leila]

Bonjour Beate
Bonjour Beate

Merci pour ta réponse , s’a me rassure beaucoup

Pour le moment je n’ai fait aucun examen , je les ai laissée pour 2006 , je voulais pas avoir d’autres surprises concernant 2005 j’ai eu ma dose .

Je te rendrai une réponse, une fois les résultats seront prêts.

Bonne année 2006 , avec 12 mois de bonheur , 52 semaines de réussites , 365 jours d’amour 8544 heures de joie 525600 minutes de santé et 3156300 secondes de prospérité .

J’aimerai que ce message passe à touts les membres du forum de ma part .
Merci encor
gros bisouuuuuuuuuuuuuuuuuu

Leila

[Beate]

Bonjour Leila,

tu as raison, rien ne presse, attends tranquillement le début de 2006 sans trop t'angoisser ! Ce n'est peut-être rien du tout - mais garde-les quand-même à l'oeil, ces ganglions !

Merci beaucoup pour tes voeux, très bien exprimés ! C'est tellement joli que je vais m'en inspirer pour mes "voeux au forum" (en te citant, bien sûr) !

Gros bisou et bon reveillon, et surtout bonne santé pour 2006 !

Beate

[R.leila]

[salut Beate

voila , enfin j'ai fais une cytoponction latero cervicale gauche

je vais te cité les resultat :

l'etude cytologique montre une population lymphoide polymorphe, faite de lymphoplasmocytes des macrophages renfermant des cors tingibles de quelques polynucléaires et des centrocytes

conclusion : Adenites réactionneles
Absence de cellules suspectes de malignité sur les étalements examinés



et voila
je n'ai les pas encor montrer à mon medecin

merci
à tres tres bientot

leila