Substitution après cancer : je m'y perds à force

[Delphine]

Bonjour,
Me voici de retour parmi vous : j'ai beau essayer de m'éloigner (en me consacrant à une préparation beaucoup plus sympathique pour le moral : mon mariage), je reviens régulièrement sur le forum, pour glaner quelques informations parfois, mais surtout pour avoir de vos nouvelles.
Mais là j'ai besoin de reparler de ma thyroïde (pourtant retirée il y a presque un an).
Après 3 diminutions de traitement (je me retrouvais invariablement en hyper) et un dosage apparemment ok 'validé' par les analyses de décembre (125 de lévo) et un ressenti tout juste ok, le mois de janvier a été difficile, avec entre autres : fatigue intense non justifiée, insomnies, perte de poids plus facile que d'habitude (4 kilos), transit accéléré, irritabilité difficile à contrôler. J'ai décidé de retourner voir ma généraliste pour essayer de trouver une solution parce qu'au niveau nervosité ça devenait impossible. Elle a tout de suite identifié une hyperthyroïdie, c'est vrai que les symptômes m'y avaient fait penser (ma tension avait même grimpé à 15/9, une première). Mais je viens d'avoir les résultats des analyses de vendredi et ça ne correspond pas :
TSH à 0,19 uU/ml (réf 0,15 à 3,70), T3 2,63 pg/ml (réf 2,4 à 4), T4 11,17 ng/l(réf 6 à 12)
Mes dernières analyses (avec le même traitement mais au labo de l'hôpital), en décembre donnaient : TSH 0,06mU/L, T3 4,1 pmol/L (ref 3,6 à 7), T4 20,6 pmol/L (ref 7,5 à 21,1).
Quelle est l'équivalence entre les différentes unités de mesure ?
D'après les résultats ça ne ressemble plus à de l'hyperthyroïdie, et pourtant j'en ai les symptômes (et le ressenti).
Et en plus ma TSH semble être repassée au-dessus de la norme recommandée après un cancer alors que je pensais qu'elle avait chuté...

Sincèrement j'en ai marre de ce dosage qui se fait attendre et de ces résultats difficiles à interpréter.
Bonne soirée à tous

[Beate]

Coucou Delphine,

c'est vrai que c'est râlant, ces hauts et ces bas, ces difficultés de dosage !

Difficile de comparer des résultats faits dans différents labos, puisque les valeurs de reférence, pour les différents kits de test, ne sont pas les mêmes (c'est d'ailleurs pour cela qu'on demande toujours de mettre les valeurs de reférence à côté) - et en plus, s'ils n'utilisent pas les mêmes unités de mesure ... il y a de quoi se perdre, en effet ! (pour l'équivalence ng/pmol etc, je sais qu'il existe des formules de conversion, on en a déjà parlé dans le forum, mais là je suis trop fatiguée pour chercher ...)

Le problème chez toi est qu'apparemment, cette TSH-là est trop basse POUR TOI ... mais qu'après un cancer, du moins les premiers temps, et jusqu'à la preuve de la "rémission complète", on voudrait bien maintenir la TSH à moins de 0,1 pour éviter tout risque de récidive ... les deux ne vont pas bien ensemble ! (les recommandations devraient bientôt changer, en mars prochain : au moins pour les cancers "à faible risque", on acceptera, si tous les paramètres sont bons, scinti blanche et TG indétectable, de laisser la TSH revenir à un taux "normal", car le risque de récidive est apparemment plus faible que celui de souffrir de conséquences de l'hyper au long terme ...)

Ce qu'on constate en comparant tes différentes prises de sang, même si les unités de mesure ne sont pas les mêmes, c'est que la T4 (apportée par le lévothyrox) est à chaque fois proche de la limite maxi, et la T3 légèrement au-dessus de la limite mini. Donc, normalement tu ne devrais PAS être trop en hyper - mais apparemment, ton "set-point" personnel ne se situe pas là, mais un peu plus bas ...

Je ne sais donc pas trop quoi te conseiller ... il faudra en discuter avec ton endocrino ou ton médecin nucléaire (celui qui te suit pour le cancer), pour voir si vraiment, tu as encore besoin d'une TSH totalement "freinée" (ton cancer, ça fait déjà un petit moment, je ne me rappèle plus très bien ses caractéristiques, était-ce un "faible risque" (papillaire, petit, bien isolé, etc) ?, ou si on pourrait permettre qu'elle augmente encore un tout petit peu ? P.ex. autour de 0,3 ou 0,4 ?

Pendant le dernier congrès international sur la thyroïde, à Buenos Aires en Novembre, plusieurs grands professeurs ont parlé des nouveaux protocoles qui entreront bientôt en vigueur, et les Américains et Européens n'étaient pas encore tout à fait d'accord sur le chiffre maxi pour la TSH (les uns disaient 0,4 ou 0,5, les autres jusqu'à 1 ou 1,5) - à la mi-mars, lors d'une conférence à Paris, le prof. Schlumberger devrait officiellement présenter les nouvelles recommandations françaises, que je mettrai bien sûr immédiatement dans le forum.

Donc, si avec ces nouvelles recommandations tu pouvais retrouver une TSH "normale", je pense que ça resoudrait totalement ton problème ! Bien sûr, il ne faudra pas laisser tomber le suivi, encore plus sérieux qu'avec une TSH totalement freinée ... mais c'est un petit prix à payer, si tu retrouves la serenité !

Je t'embrasse très fort, à bientôt ! C'est pour quand, le mariage, en fait ?

Beate

[Delphine]

pour ton soutien .
Je revois ma généraliste dans deux semaines, je verrai bien d'ici là, avec l'option repos maximal en attendant pour essayer de calmer tout çà (au moins la fatigue et les insomnies). C'est vrai que je suis beaucoup moins résistante à la fatigue depuis l'opération, mais j'espère encore que c'est dû à un traitement non adapté... Après tout il y a plein de personnes opérées qui mènent une vie tout à fait normale sur ce forum!
C'est pénible d'avoir des résultats d'analyse incohérents par rapport au ressenti, je commence à me demander si on n'est pas tellement focalisés par la thyroïde qu'on passe à côté d'autre chose de plus simple?
Le mariage est prévu le 1er juillet et les préparatifs m'ont été d'une grande aide pour aller de l'avant malgré le traitement qui tâtonnait. Là c'est juste un petit coup de blues parce que j'ai un peu trop oublié que ça prendrait peut-être du temps pour se sentir bien à nouveau.
Ou alors c'est justement le stress cumulé des deux (mariage et suivi) que je n'arrive pas à gérer
Je vais essayer de prendre un peu de recul
bon courage à tous

[quebec]

Bonjour Delphine,

Nos histoires se ressemblent. Moi aussi j'ai été operé en 2004 (Septembre) Donc a peu pres 1 an 1/2. Au debut avant l'operation et quelque mois apres j'avait .150 d'eltroxin (syntroide). Par contre en Janvier 2005 on a decider de me faire passer de .150 a .175 pour etre en leger hyper et eviter les risques de recidicive. Et je me suis apercu que quelques fois rien ne va plus. Fatigue, mal de tete, nausée, etc... Ca part et ca revient.

Je me suis apercu que nous sommes beaucoup moin resistant a la fatigue et au stress et que nous devons se reposer beaucoup plus qu'avant.

Dernierement j,ai eu beaucoup de fatigue (extreme) mal de tete matin soir nuit... tout le temps ! et nausée pour acompagné le tout...

j,ai beaucoup dormi la semaine derniere et la je me sent un petit peu mieux...

je rencontre mon medecin la semaine prochaine pour voir mes taux.
j'ai bien hate de voir le resultat.