Mon histoire au complet... pour servir les suivants

[Bigblue]

Histoire de ma glando-ctomie
Il y a longtemps, longtemps, très longtemps j’ai été irradié… J’avais fini par vaincre la maladie et pas grand-chose ne viendrait me barrer la route…
J’avais presque oublié jusqu’à ce que des boules poussent dans mon cou. Les boules pour un mec, c’est pas un problème… on gère… et on s’en fout… on est fort !

Fin 2018, un peu inquiet de gonflements dans mon cou, je me fais prescrire une échographie de la thyroïde, qui s’avère noduleuse à souhait. Nombreux et jusqu’à 50 millimètres… On appelle ça un goitre profond volumineux multinodulaire…à suivre…

Il y a trois ans, à la suite d’une poussée douloureuse, je prends rendez-vous avec un endocrinologue, le Dr Sébastien Fontaine, une référence sur la place, qui me fait une ponction sur quelques-uns des nodules. Analyses qui reviennent pures et sans attaches. Mis à part la taille, rien de fâcheux.

Fin septembre l’année dernière je me suis mis à tousser, fortement, sans arrêt et sans pouvoir contrôler. Je reste ainsi, toussant, crachant, avec en sus une sinusite carabinée qui met plus d’un mois à passer. Et je tousse toujours et encore durant des semaines, des mois… Je tousse tellement fort qu’à de nombreux instants j’ai des petits vertiges avec perte de conscience partielle de quelque seconde et parfois avec perte de contrôle de mes membres, qui partent dans tous les sens… Je ne vous dis pas quand ça arrivait au volant sur la route, il fallait une sacrée maitrise pour gérer la situation ! et une certaine inconscience…

La situation n’allant certainement pas vers le mieux, je reprends contact avec le Dr Fontaine qui me reçoit le 28 juin. Petite écho et une explication : ma thyroïde est aujourd’hui tellement grosse, qu’elle gène à la déglutition et lors des quintes de toux, participe à bloquer le nerf vagal. Cela explique mes mini syncopes à répétition. Il faut faire quelque chose : Enlever la glande ! Moi qui rêvais de mourir entier… ça partait mal !

Il nous organise un rendez-vous avec son collègue chirurgien, le Dr Laurent Casbas pour la rentrée et l’anesthésiste dans la foulée.

Le 12 septembre, je rencontre donc avec ma chère et tendre ce chirurgien qui nous explique que l’opération se fera en ambulatoire, entrée le matin, sortie l’après-midi et hop ! Une quinzaine de jours d’arrêt et on en parle plus… Oui, oui, « une infirmière à domicile vous enlèvera les agrafes le lendemain et vous fera le pensement… »

Le lendemain ?? mais tout va se rouvrir et je vais retrouver ma carotide à mes pieds par terre !! …oui, je ne manque pas d’imagination…

Puisque ça se fait comme ça aujourd’hui…je n’avais plus qu’à accepter.
On en reste étonnés, et moi pas rassuré du tout de voir le Dr Casbas me faire rentrer à la casbah la gorge au tier tranchée, à peine refermée et à peine tenue par des agrafes du père Michel… que pour quelques heures…

Le jour même je reçois un SMS du site « Yooli » qui me demande de faire la totalité de la procédure d’admission en ligne, ce que je fais derechef… et le soir même tout est fait et rendez-vous le lundi 28 octobre pour l’ablation glanduleuse.

En suivent 45 jours de stress, d’angoisses diverses, le tout allant crescendo les jours passants et la date fatidique se rapprochant… La trouille, oui ! La peur d’y rester…aussi… A 61 balais, avec l’historique médical hystérique qu’avait vécu mon corps lors des cinq cents dernières lunaisons, je ne me voyais pas vivre les prémices de novembre et encore moins la prochaine année… et quand le petit vélo se met à tourner dans la tête, il n’y a rien à faire pour l’arrêter. Nuits blanches, sommeils discontinus, réveils en sueur, j’ai tout eu, tout fait…

Lundi matin, le rendez-vous est fixé par SMS reçu le vendredi précédent, à 10h30. Une demi-heure de route, les idées noires, peu de paroles, …le stress monte kilomètre après kilomètres. Et nous arrivons dans le hall de la clinique. Là, je dois me rendre sur une borne automatique, y insérer la carte vitale et quelques secondes plus tard un ticket tombe à terre : présentez-vous au sixième et suivez les pas bleus…

Tout automatique… une image me reviens en tête : « Soleil Vert », pour ceux qui ont la référence…

On prend l’ascenseur, sixième étage, pas bleus en parallèle de pas de canards pour les enfants. On entre dans une pièce d’accueil, blanche et vide avec une dame qui se charge de vérifier mon dossier. On me pose un code barre sur le poignet… ça y est je suis un numéro, un simple produit entré dans la boucle de l’incertitude. Direction chambre 10. Un lit, une table, un fauteuil. Un pyjama en papier bleu, pantalon et veste, des chaussons plastique et une charlotte. On me prévient qu’on viendra me chercher dans une heure.

Je m’habille, m’assoie sur le lit, essaie d’échanger quelques derniers mots avec mon épouse. Je suis en introspection totale. Rien ne sort. Rien ne rentre. J’écoute sans entendre. Je regarde sans voir. L’heure de la boucherie approche. J’ai peur. Je suis transi.

Une heure passe et un joyeux luron avec un accent magrébin prononcé, sympathique, type GO du Club Med et un message d’accueil type « Bienvenue à Galassouinda" nous dit de le suivre et de l’attendre devant l’ascenseur. Il doit aller chercher d’autres « clients ». On s’exécute et restons plantés devant la porte des enfers durant plusieurs minutes. Longues minutes. Interminables minutes. Puis, il revient accompagné et entrons dans la cabine direction le 1er étage, zone de la boucherie…

Le GO me laisse à l’entrée du bloc, après les adieux, trois femmes emballées m’accueillent. La planche à découper est sous mes yeux. On m’invite gentiment à y prendre place. Je suis trop grand. Mes pieds dépassent. On me pose une couverture chauffante sur tout le corps. Après le froid du bloc, habillé de papier, c’est réconfortant. On me cale la tête, on me met les bras en croix. Tensiomètre côté droit, cathéter dans l’autre… Je m’élève virtuellement au-dessus de mon corps et j’admire cette figure divine dans un dernier mot d’humour envers l’équipe avant que d’être emporté par les drogues dans un autre monde.

Je me réveille, Je suis toujours vivant. J’ai soif, la bouche sèche… Je demande à m’humidifier les lèvres, on m’approche une gaze humide… le réconfort. Je me rendors. Je lève une paupière, on me demande si ça va. Je demande si ma tête est bien accrochée au reste du corps… on me rassure. Puis c’est la balade, choqué, sonné, je passe devant une horloge numérique aux chiffres rouges, il est 16h10. Ascenseur, retour en chambre, je me rendors.

Je me réveille pour la nième fois et je vois le visage inquiet de ma femme. Comment vas-tu ? ça va… je retourne chez Morphée. Les vapeurs des drogues finissent de me rendre l’esprit et ma femme m’annonce que je resterais en observation cette nuit. A priori quelques craintes de réactions allergiques. Que s’est-il passé au bloc ? Comment s’est passée la découpe ? Pourquoi renoncer à l’ambulatoire ? Mon passif était connu de tous…

Passent quelques heures, où je récupère mes neurones éparpillés, la douleur se réveille mais je parle sans trop de mal mais je dégluti avec beaucoup de peine. Le viol de ma trachée par l’intubation y a laissé des traces. Je suis pris en charge par une équipe soignante adorable, à l’écoute et à mon petit service. Ma fille arrive pour voir si elle allait hériter tout de suite et c’est avec le sourire qu’elle me voit en relatif bon état.

On frappe à la porte, le chirurgien, Dr Casbas entre et me demande si ça va. Regarde mon coup avec le cordon de contrôle, me passe un verre d’eau. Je bois une gorgée et lui demande comment cela s’est passer ? Il me répond textuellement qu’il a enlevé un vrai steak ! Sur ce je lui demande combien, un steak haché ou une entrecôte ? Il me répond : Bien trois cents, trois cent cinquante grammes ! Fichtre ! Je ne comptais pas maigrir d’autant aujourd’hui ! Il ajoute que c’était un gros morceau et confirme qu’il me garde pour la nuit… et nous quitte vers d’autres aventures chirurgicales… ou un repos mérité.

Ma fille nous abandonne et retourne vers ses chères études. L’équipe de nuit prend le relais, tout aussi agréable et professionnelle que la précédente, aux petits soins de ma personne. Passages fréquents, sourires et mots réconfortants. Heureusement car mon épouse finie par me laisser et rentre se reposer à la maison après une journée d’attente et de stress.

Cette première nuit fut longue, très hachée par de courtes périodes de sommeil de moins d’une demi-heure. Les minutes refusaient de passer et prenaient un malin plaisir à s’étirer interminablement, surtout, les coquines, quand j’avais l’œil ouvert. Branché sur les podcasts à la chaine des « Cours de l’histoire » de France Culture, Xavier Mauduit accompagnait ma statique errance nocturne, entrecoupé des sourires et attentions des aides-soignantes fort présentes.

Le petit matin fini enfin par pointer son nez et un petit déjeuner fait d’un yaourt et d’une compote et jus de pomme me fut apporté et douloureusement englouti. Je passe ma matinée à plonger régulièrement en léger sommeil réveillé par les passages de surveillance du cordon cervical. Tout est nominal, rien ne grossis.

Mon épouse arrive, le balai sympathique des soignants continue, puis c’est le repas de midi avec un hachis parmentier relativement aisé à engloutir et encore une compote. Le temps passe, toujours entrecouper de phases de somnolence et d’ennui profond. Mes podcasts habituels sauvent ces moments et participent aussi à m’endormir régulièrement.

Une infirmière entre pour retirer les agrafes. Malheureusement mon chirurgien est le seul à utiliser ce type de matériel. Les retires-agrafes du service ne fonctionnent pas avec ce modèle. Toujours avec le sourire et miles excuses l’infirmière essaie de se procurer par deux fois des pinces spécifiques avec un échec opérationnel qui la met dans tout ses états d’excuses et de pardons. Il y en a 27 à retirer, et une fois le matériel trouvé, cela prendra bien trois quart d’heure avec somme toute une douleur maitrisée par la douceur de la main experte qui opérait. Quelque strips sont posés et le pensement refait.

Enfin vers seize heures on vient m’enlever la perfusion. C’est la libération, j’ai enfin la permission de rentrer chez moi, encore patraque, fatigué et mal allant sur des poteaux peu sûrs que sont mes gambes. Je m’habille et nous partons en remerciant le personnel soignant.

Ce ne sera qu’un aller-retour, car vers vingt heures, ma femme, inquiète de ma couleur de visage, d’une fièvre qui monte et du gonflement de la cicatrice, appelle le numéro d’urgence donné. Ils me rapatrient immédiatement au sein du service des soins continus où je retrouve ces lits mal-aisants, plastifiés promettant sueurs et inconfort. Je suis fatigué par la route cahoteuse qui me fait souffrir le martyr à chaque dos d’âne ou chaque irrégularité.

C’est reparti pour vingt-quatre heures en observation. Avant minuit je suis de nouveau seul, comptant les heures, les minutes entre deux courtes phases de sommeil ou de somnolence entrecoupées des contrôle actifs des équipes de nuit. La fièvre baisse et les antidouleurs fonctionnent. La nuit fut longue, très longue et à chaque réveil étonné qu’aussi peu temps se soit écoulé.

Dans la matinée on m’envoie au 1er étage au service pré-bloc, pour y passer une échographie de contrôle. Transfert, ascenseur avec mon GO du Club Med et une attente interminable. Enfin mon chirurgien arrive une première fois, et avec une douceur a priori usuelle dans ces métiers, retire rapidement le pensement et appuie fortement sur tout le long de la cicatrice ce qui a pour effet immédiat un rictus de douleur. Je suis un jambon dont on tâte la fermeté et la bonne finition. « Faut bien que je regarde » dit-il avec sérieux et d’un ton débonnaire, puis s’en va.

Une demi-heure plus tard arrive un échographe sur roulette et mon chirurgien, qui sera cette fois ci bien plus doux qu’à notre premier contact de la journée. « Je vais vous faire l’écho moi-même » dit-il, « le Dr Fontaine étant en congé, il n’y a personne pour la faire ». Trois ou quatre passages, RAS. Il s’en va en me souhaitant bon courage. Un salut sympathique aux équipes présentes et re-transfert, re-ascenseur et toujours avec mon GO. C’est vite écrit, mais chaque transfert dure au moins une heure, restant tanquer dans des lieux de stockage plus ou moins agréables, avec des gens qui passent tout le temps, très afférés et qui ne vous regarde que du coin de l’œil.

Arrivé en chambre, ma femme m’y attend et le repas de midi arrive quelques minutes plus tard. Poulet tendre à la crème, pommes de terre en cube et d’infâmes courgettes. J’ingurgite avec une difficulté déjà moindre les deux premiers items et je laisse le dernier à mon épouse qui les adore. Ce fut un rejet immédiat de sa part… immangeable ! Un gout de flotte avec une amertume maximale. Bon, c’est sûr, ce n’est pas le Ritz !

Trois longues heures passent encore, je m’habille, sur le pied de guerre. On attend plus que la visite de l’endocrinologue qui devrait me libérer. Mais elle se fait attendre. Vers quatre heures enfin Dame sésame arrive avec quelques ordonnances une procédure expliquée et c’est le second départ. Le dernier j’espère. Retour à la maison, dans un lit confortable et un pyjama frais… Le bonheur… et la douleur omniprésente contrôlée par les antidouleurs pris de manière répétée et régulier.

Deux jours plus tard, je me rends sur mon espace santé. Et là j’ai la surprise de voir que mon compte rendu opératoire à été posté sur le site la veille de mon opération, le dimanche, et que son contenu est si impersonnel qu’il pourrait s’appliquer à n’importe quel opéré de France ou de Navarre. Est-ce une habitude ? N’y a-t-il pas des processus plus personnalisés ? surtout que d’après le chirurgien, l’intervention fut plus longue que prévue et l’exérèse plus massive que la normale… Le fameux « steak ». Je ne sais quoi en penser…

Voici le compte rendu in-extenso :

COMPTE RENDU OPERATOIRE DU 28/10/2024
Intervention : Thyroïdectomie totale
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Diagnostic pré-opératoire : Goître et hyperthyroïdie.
Anesthésie générale – En décubitus dorsal Cervicotomie antérieure dans un pli. Dissection du tissu sous cutané. Ouverture de la ligne blanche.
Dissection de la thyroïde. Dissection complète du pôle supérieur et ligature du pôle supérieur de la gauche de la thyroïde puis du pôle inférieur. Libération pas à pas (contrôle NIM) pendant la progression de la dissection vers la trachée. Libération complète de la thyroïde. Visualisation des para-thyroïdes qui sont conservées et ligature en dedans des para-thyroïdes. Ligature et section du pôle supérieur droit puis du pôle inférieur droit. Libération complète du lobe droit de la thyroïde.
Thyroïdectomie totale. Envoi de la pièce en anatomo-pathologie après repérage. Fermeture en deux plans musculaires. Points inversés au niveau sous cutanés. Agrafes de Michel sur la peau.
Durée de l'intervention 1 heure – Patient ASA 3 – Altemeïer 1
CHEKLIST EFFECTUEE, compte compresses aiguilles instruments ok
Perte sanguine négligeable
KCFA005 - AHQB025

Pour finir, au moment où j’écris ces mots, je suis en bien meilleure forme, huit jours après l’opération. Mais les nuits complètes sont quasi impossibles, des phases de somnolence encore très présentes et du mal à mettre mes idées en place. On me dit que ça passera…avec le temps… Wait & see…

[Beate]

Bonjour,

ouf, c'est fait ! Merci pour ce récit plus que complet, et très imagé, où on vous suit minute par minute, on s'y croirait !

J'ai mis un lien dans la (longue) liste de nos RECITS d'opération, ainsi on le retrouvera plus facilement, même dans quelque temps.

Ne reste plus qu'à attendre les résultats de l'anapath - mais à priori, l'échographie et la ponction ne montraient rien de suspect, il fallait juste opérer parce que ce goitre devenait de plus en plus énorme ? Il y a peu de risques qu'on découvre une mauvaise surprise (et même s'il devait y avoir quelques cellules un peu moins jolies, vous en êtes déjà débarrassé maintenant !)

Ne reste plus qu'à recupérer de tout ça, et à trouver le bon dosage de la lévothyroxine (ce qui va souvent très vite).

On pourra peut-être se rencontrer à l'un de nos "cafés thyroïde" toulousains ? En ce moment, ils sont un peu à l'arrêt, car aux dernières tentatives, il y avait malheureusement très peu de personnes intéressées, parfois les animateurs se retrouvaient tout seuls. Mais on essayera de reprendre ça en 2025 !

A bientôt !

Beate

[Bigblue]

Bonjour Beate,
On pourra peut-être se rencontrer à l'un de nos "cafés thyroïde" toulousains ?
Oui tout à fait ouvert à ce type de rencontre.
Merci pour le soutien et à très bientôt.
François