Deuxième cure diode de prévue

[Lulucile]

Bonjour a toutes et à tous,
Je suis Lucile et j'ai 36 ans.
Je vous lis depuis quelques mois maintenant.
Je vous écris afin de vous partager mon expérience et d'avoir votre avis Béate et vous tous...
J'ai été opérée en septembre 2023 d'un carcinome papillaire pT1bN1 et j'ai fait une cure d'iode a forte dose sous thyrogèn en décembre 2023.
La scintigraphie post cure diode montrait la présence de 3 foyers de fixation cervicaux correspondant à des reliquats thyroïdiens sans autre anomalie par ailleurs.
Absence de fixation ganglionnaire suspecte loco-regionale
Absence de fixation suspecte viscérale ou osseuse.
La TG était à 2,02 après thyrogèn et avant l'iode.
En novembre 2024, soit 1 an après, la TG après thyrogèn est à 2,2.
La TG avant thyrogèn est à 0,3.
La TSH est à 0,01
Je prends du Levothyrox 200
L'échographie ne retrouve que des adénopathies inflammatoires.
Mon endocrinologue me conseille, après RCP, une deuxième cure diode a forte dose.
Pouvez vous me faire un retour sur ma situation svp Béate et toute personne qui pourrait le faire.
Merci mille fois
Bonne journée
Lucile

[Beate]

Bonjour Lucile,

pas facile de savoir quoi décider, en effet !

Votre TG est donc totalement "stable" (ce qui est plutôt rassurant !), mais ce qui est frustrant, c'est qu'elle n'ait pas du tout baissé après la cure d'iode de l'année dernière ! Elle est basse, mais toujours faiblement détectable, sous Levothyrox, à 0,3... et après stimulation, elle monte à 2,2, donc à peu pareil qu'il y a un an, AVANT la cure d'iode...

C'est rassurant que l'échographie ne montre rien de suspect. Mais la TG montre qu'il reste bien quelques cellules d'origine thyroïdienne, vraisemblablement dans les zones qui avaient fixé l'année dernière (mais qui n'ont donc apparemment pas été détruites, en tout cas pas totalement). Grâce à la TSH maintenue basse, "freinée", elles n'ont pas été stimulées et se sont tenues tranquilles, mais elles sont toujours là, et on ne peut pas savoir avec certitude si elles sont bénignes ou malignes.

Si la RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire, conseille de refaire une cure d'iode (avec Thyrogen, ou en défrénation, arrêt des hormones ?), je pense que ce serait la meilleure chose à faire, pour tenter de vous débarrasser totalement de ces réliquats et limiter au maximum tout risque de récidive.

S'il y avait des ganglions suspects identifiés à l'échographie, on aurait fait une cytoponction avec rinçage d'aiguille et analyse de la TG dans les ganglions, et en cas de positivité, on aurait re-opéré. Mais chez vous, il semble s'agir non de ganglions, mais plutôt de réliquats de tissu thyroïdien ?

Au moment de l'opération, il y a eu combien de ganglions enlevés, et combien d'atteints ?

A bientôt !

Beate

[Lulucile]

Bonsoir et Merci Béate pour votre réponse,
Je ne connais pas encore les dates de la cure d'iode ni les modalités ( thyrogèn ou pas).
En ce qui concerne les ganglions, sur 13 ganglions retirés 2 étaient touchés.
Je me pose beaucoup de questions et cela m'angoisse.
Je me demande s il est possible que la TG présente provienne des ganglions? Ou s'il est possible qu'il me reste encore des reliquats thyroïdiens ? Ou des métastases ?
Je me demande aussi si 2,2 après stimulation au thyrogèn est un taux élevé.
Merci encore Béate pour votre réponse.
Bonne soirée.
A bientôt
Lucile

[Beate]

Bonjour,

non, un taux de 2,2 après stimulation n'est pas un taux "élevé" ! C'est à peine au-dessus de la "zone grise", en-dessous de 2 environ on ne s'inquiéterait pas particulièrement. Mais ce qui est surprenant, c'est le fait que le taux n'ait pas du tout baissé par rapport au taux stimulé de l'année dernière. La question qui se pose, c'est si c'est parce que l'iode 131, l'année dernière, n'a rien détruit du tout (ce qui serait étonnant, du moment que ça a bien fixé), ou si c'est parce qu'une partie a été détruite, et que la TG a passagèrement baissé, mais qu'elle ait re-augmenté ensuite parce que des cellules auraient repoussé ?

Mais essayez de ne pas trop vous inquieter, ça reste vraiment un taux minime !! S'il reste des cellules, ça peut être soit de tout petits réliquats bénins, soit un ou deux ganglions atteints (mais certainement pas des métastases à distance, le taux de TG serait sans doute beaucoup plus élevé).

A priori, si sur 13 ganglions retirés, seulement 2 étaient touchés, c'est plutôt rassurant (jusqu'à 5 ganglions atteints, on est considéré "à faible risque de récidive"). Normalement, les cellules, quand elles quittent la thyroïde, progressent ganglion par ganglion - elles doivent vaincre le premier pour passer au 2ème et ainsi de suite. Donc, quand les derniers ganglions de chaque chaine prélevée sont sains, à priori on sait que ce n'est pas allé plus loin. Mais parfois il peut rester de minuscules ganglions à proximité qui n'ont pas été enlevés lors du curage, et qui finissent par grossir et par faire monter la TG.

Une nouvelle cure d'iode devrait permettre de détruire les quelques cellules qui restent (en cas de ganglion clairement identifiable à l'échographie, on ferait plutôt une nouvelle chirurgie, mais ici, on ne sait pas où se situent les quelques cellules restantes, ni si elles sont bénignes ou non, donc l'iode semble la meilleure option pour vous en débarrasser).

A bientôt !

Beate