Une nouvelle parmi les Hashimoto

[Plante Bleue]

Bonjour,

Il m'arrive depuis quelques temps de flâner sur votre forum. Il était temps que je m'inscrive Cela fait 5 ans que l'on m'a diagnostiquée "mon Hashimoto" à l'âge de 23 ans. Et jusqu'à il y a quelques mois, je le vivais plutôt bien. Puis tout s'est détérioré, j'ai une TSH de 4.34 (2,37 autrefois) et on me dit que tout est normal, presque 'de prendre sur moi'. C'est bien difficile car j'ai moi aussi ces coups de pompes, ces étranges moments de désespoir et de profond malaise lorsque je suis parfois avec des gens. Difficile à cacher et encore plus à contrôler !

On m'a prescrit du Lexomil mais à part me faire dormir comme une marmotte, lorsque je l'ai arrêté ça a été catastrophique. J'ai l'impression de ne plus être celle que j'étais il y a 5 ans et j'aimerais que l'on me dise que tout cela va s'ârrêter. Je croyais qu'avec le traitement au Lévo (50), on ne devait pas avoir tous ces symptômes...

Et pour couronner le tout, cet état que je n'arrive pas à dépasser depuis quelques mois me fait perdre ma confiance en moi, développant d'horribles crises d'angoisses avec quand j'ai de la chance de bonnes crises de tétanie. S'il y en a une parmi vous qui me dit qu'elle avait les mêmes symptômes et qu'elle s'en est débarrassée et que, eh bien non finalement une TSH à plus de 4, c'est pas bon et que là doit se trouver la source de mes problèmes, je lui serais infiniment reconnaissante

[louloute]

Bonjour Plante Bleue (étrange... mais vaut mieux être une plante bleue qu'une plante verte )

C'est normal que tu ne te sentes pas bien, avec ta TSH qui s'affole. Bon, entre "La tsh est bonne" et "lexomil", je ne dirais qu'un truc : change de médecin
Tu as hashimoto donc, rien d'étonnant que le fonctionnement ta thyroide ne s'améliore pas, il faut réajuster tes taux de lévo régulièrement. Une petite augmentation du levo t'aurait fait sentir bien mieux que le lexomil.
Disons que le lexomil à un avantage pour les médecins, tu es tellement shootée que tu ne te plainds plus
Puisque les copines vont te le demander d'ici peu , quels sont tes autres taux (anti TPO, T4, T3,...avec les normes labo) en espérant qu'on te les aies prescrits....
Pour être positive, je dirais que ton état s'améliorera lorsque tu auras trouvé un médecin digne de ce nom qui saura adapter ton traitement et là tu retrouveras ta forme.

Bisous
Louloute

[florence-ide]

Bonjour plante bleue et bienvenue,
Ta tsh même si elle est dans les fameuses normes du labo. est trop haute( Beate nous a informé que au delà d'une tsh à 2.5 on peut considérer la personne en hypothyroidie), plus de 4 c'est trop haue ce qui peut expliquer les symptomes que tu ressens.Le lévo. à 50 est trop peu je pense, il faudrait réajuster le traitement, 50 ce n'est pas beaucoup.
Pour ce qui est du léxomyl,j'ai eu aussi doirt à ce genre de médicament mais cela a été pour moi pire qu'autre chose.Cela ne resoud pas le probléme, le probléme réside dans ta tsh qui est trop haute.
Essyae de revoir ton médecin , hashimoto évolue dans le temps et par poussée et tu as certainement besoin d'une hausse de ton traitement.
Bisous et bon courage
florence

[Plante Bleue]

Chère Louloute !

Merci sincèrement pour ce message. Je crois que c'est bien la première fois que je discute de ces problèmes avec quelqu'un qui vit dans la même 'maladie' (à noter que jusqu'à il y a peu, je ne me considérais absolument pas malade !!!). J'aurais dû m'y mettre avant

Ma T4 est à 1,43 et mes anti-TPO (version 2001) sont à plus de 3000 et anti-thyroglobuline à plus de 2000. J'avoue que je suis allée voir au début un endocrino puis après, ça m'a semblé bien aller alors je me suis tournée vers mon généraliste.

Aucun problème jusqu'à ces derniers mois, où j'ai vu plusieurs médecins sans penser au début que ça pouvait provenir de la thyroïde mais aujourd'hui, j'en suis convaincue et tous me disent que je suis surmenée, en gros que je dois faire avec. J'ai fait remarqué que la TSH avait doublé ayant lu sur votre forum que finalement 4 pouvait être une hypo et pas forcément la normale. Mais je me suis confrontée à un 'Non non, pas de problème, tout est OK !' On m'a filé de quoi requinquer ma santé et il fallait faire avec mais ça m'a à peine remis sur pieds et je lutte pour 'me' retrouver... On a tellement l'impression que c'est impossible à décrire ou pour les autres impossible à comprendre. En plus, je suis plutôt dynamique, fonceuse et rieuse donc je ne me supporte pas dans cet état. Et je suis aussi fatiguée d'aller voir je ne sais combien de fois par mois les médecins sans qu'ils ne m'aident réellement. Enfin bref, quoiqu'il en soit, ton message louloute m'a déjà presque remise sur pieds

Bises à toi aussi

[Plante Bleue]

Chère Florence !

Ah merci pour ta réponse . Pourquoi n'y a-t-il que les patients pour comprendre les patients ? Crois-moi, j'ai pointé le doigt sur ce sujet de la TSH et des 3 médecins que j'ai vu, aucun n'a 'tiqué' sur cette valeur. Celui qui m'a donné du Lexomil a pourtant tenté de me mettreà 75 mais nous n'avons fait l'expérience que sur un mois et comme j'ai chopé en même temps tout ce qui traînait plus les catastrophes induites par le Lexomil, l'essai n'a pas permis de tirer de conclusion. Je vais donc aller en voir un quatrième mais ce que vous me dites toi et louloute me confortent dans l'idée qu'il y a une solution à ces ennuis qui me gâchent la vie. Merci encore à toi ! Et double merci car lorsque je suis venue sur le forum en tant que simple 'spectatrice', j'ai déjà remarqué que tu étais toujours là pour soutenir les autres (toi et d'autres personnes d'ailleurs

[louloute]

Juste une petite idée, il faudrait que tu te trouves un endo pour te faire suivre correctement, les généralistes pataugent un peu. Il y a un post où tu pourras trouver ton bonheur Sujet , sinon, n'hésite pas à faire un nouveau post "je cherche un endo à..."

Allez, ne baisse pas les bras, tu vas le trouver ton médecin

Louloute
Ps : Euh, c'est Flo la permière personne à laquelle tu parles qui vit la même maladie que toi, moi ma thyro va bien . Je tenais à rendre à César ce qui lui appartient. Ave Flo.

[elisect32]

Plante bleue,

je crois bien que tu n'es pas en de bonnes mains et qu'il faut te trouver un bon endocrinologue près de chez toi.
Dans la rubrique "substitution", tu trouveras dans les 1ers messages un sujet intitulé "j'ai un bon endocrinologue à ...".

Avec un peu de chance, tu trouveras peut être un membre du forum pour te recommander qqun de compétent près de chez toi.
L'expérience des autres patients est précieuse !!!

Moi, j'ai eu une augmentation de lévo (de 75 à 100) avec une Tsh de 1.84 (en fait, j'étais à 0.66 quelques mois auparavant).
il te faut trouver un médecin qui est à l'écoute des symptômes et pas seulement des chiffres du labo !!! Non mais !!!!

J'espère que tu trouveras vite un autre médecin.

Bon courage,
Elise (diagnostiquée hashimoto en octobre dernier après pas mal d'années de galère)....

[Turtule]

Salut Plante bleue ! (Ca va, ça ne me donne pas envie de la manger... Ben oui, une tortue, c'est herbivore)

Bienvenue sur le forum ! Je viens de lire ton histoire et, curieusement, elle me rappelle quelque chose... Vas savoir quoi ! P'tête ben un moment de ma vie, ou alors celui de Zouille ou même un mixe des deux.

Bref, étant passé parce que tu vies en ce moment, je ne peux que te récommander comme les copines de changer de médecin. Le plus dur dans nos situation est de faire accepter notre maladie à la fois par le corps médical (souvent très borné...) et par notre entourage (qui cherche plutot un immense poil dans la main).

Dans ces moments de désespoirs, ou tout est noir (ça rime, c'est pour Flo... elle adore faire des poèmes ma marraine ), viens te réfugier chez nous. Tu y trouveras des oreilles attentives : mais je pense que je n'ai pas besoin de te le dire puisque tu nous épies depuis quelques temps apparemment.

Tu verras qu'à plusieurs nous sommes plus forts et que la device du royaume de Belgique n'est pas si fausse que ça : "L'union fait la force". Et la force, on en a tous besoin... Pour la redistribuer derrière ! Donc, puisque tu en as besoin en ce moment, que la force soit avec toi !

Gros bisous à toi et porte toi bien !

PS : Juste un détail technique... Tes anti-corps (AntiTPO et AntiTG) sont beaucoup trop élevés et certifient ton hashimoto : bienvenue au club, soit dit en passant. Utilise ces résultats pour obtenir -en appui avec ta TSH actuelle- un traitement plus adapté à ta situation : Lévo seul avec prise 200 toutes les 6 semaines pour suivre l'évolution de la TSH et adapter le dosage si nécessaire.

[Plante Bleue]

Coucou !

Bonjour Turtule et merci pour cet accueil si chaleureux (au fait, ples plantes bleues, c'est délicieux essaye petite tortue )

Ca me fait vraiment drôle de voir que ce que j'évoque n'est pas étranger aux gens du forum car moi, depuis que ça m'est tombée dessus, j'avoue me sentir un peu seule au monde et me demander si je vais en voir le bout et si j'ai la force d'affronter ces espèces de troubles du comportement (ah pour le coup, on m'a dit que je ne faisais pas de dépression, que ce n'était pas dans mon caractère, ça m'a un peu rassuré mais malgré tout, les symptômes de 'blues' et parfois plus aigüs reviennent souvent). J'ai parcouru cet après-midi le forum dans ces moindres recoins, et il semble tout de même que certaines personnes vivent normalement avec le traitement, je vais me raccrocher à cette belle idée

Bises à toi Turtule et à toutes ces dames qui m'ont si gentiment répondu !