3 ans apres cancer toujours pas stabilisée. Demande aide

[Papillon]

Pouvez-vous m'aider en me faisant part de vos conseils ou expériences ? Je vous en remercie par avance.
Cela fait 3 ans que j'ai été opéré pour un cancer thyroïdien. Après nombreux examens, scinthygraphie, etc... je suis toujours instable dans le dosage du levothyrox avec une grande fatigue, qq fois le coeur bat trop vite, etc... Bref, je suis en hyperthyroïdie avec une TSH de 0.04 et une T4 à 26.6. je viens de diminuer ma dose de levothyrox d'après l'avis de mon endocrino pour faire remonter ma TSH. Seulement, en diminuant le levo, ma TSH diminue et je ne me sens pas mieux. Je suis en arret de travail, mi-temps thérapeutique depuis un an pour fatigue intense.

Y a t il des personnes dans mon cas ou sauriez vous ce qu'il faut faire ? Je suis désespérée de retrouver un jour la forme et de stabiliser ma TSH pour que je retrouve une vie à peu près normale.

Je vous remercie de me faire part de vos expériences ou de vos conseils. Ce serait très gentil de votre part.

A toutes et à tous, bon courage et je vous souhaite la meilleure santé qu'il soit.

[Invité]

Personnellement, je suis passée d'un mi-temps à un temps complet en prenant de la T3 (Cynomel) et moins de lévothyrox.

[fana]

Bonjour ,je suis dans le même cas que vous !! depuis le traitement à l'iode radioactif de mon cancer ,je n'arrive pas à trouver un équilibre pour ma TSH...j'ai du abandonner mon travail d'infirmière à domicile car je vis dans un état constant de fatigue intense, je n'ai jamais retrouvéma forme d'avant...je jongle entre les états d'hyper et hypo...mon endocrino me fait surveiler ma TSH tous les deux mois et elle réajuste le dosage du Lévo en fonction des résultats!! bref un yoyo..elle m'a dit que j'étais très sensible ..cela dure depuis 2002 et j'en ai marre!! car je vais devoir reprendre mon activité professionnelle et j'ai peur car je sais que je n'ai plus mon punch d'avant et avec mon travail il m'en faut!
Bref ,je vis au jour le jour avec ce que j'ai ...il y a des jours plus durs que d'autres! Bon courage

[Christian07]

Bonjour Papillon et Fana,

Enid a raison, pourquoi ne pas essayer de rajouter de la T3 (Cynomel). Papillon, j'étais comme toi, ne supportant pas le surdosage de Lévothyrox imposé par le cancer (pour avoir une TSH très basse), j'avais aussi les T4 très hautes un jour j'en ai eu marre et j'ai changer de médicament, ma vie à changé complétement, plus besoin d'être surdosé puisque la T3 fait s'effondrer la TSH, on peut alors ajuster plus facilement les hormones que l'on prend.

La seule difficulté c'est de trouver un médecin qui accepte de prescrire de la T3 en plus de la T4, j'ai eu aussi ce problème, finalement c'est mon généraliste qui a accepté cet essai qui dure depuis 5 ans maintenant...

J'ai galéré pendant 10 ans après mon opération, et pas un seul médecin m'a expliqué ce que je vous écris, quand je leur en ai parlé, ils m'ont dit "...mais vous avez raison, c'est très bien comme ça...", il faut vraiment que nous, malades, on se prenne en charge et ne pas trop compter sur les médecins incompétents (on l'a vu sur le forum avec la rupture de stock de l'Euthyral et son remplacement catastrophique par du lévo seul ou des mélanges inadaptés coté dosage).

Ca fait du bien de pousser un "coup de gueule" de temps en temps !

Amitiés de Christian

[fana]

merci Christian pour votre réponse , je vais essayer d'en parler au médecin du Cynomel. Quand ,je vais voir l'endocrino ,j'ai l'impression qu'elle n'écoute pas et puis comme on vit dans un monde où dès qu'il y a un déréglement c'est vite mis sur le compte du psychisme!on a l'impression que les médecins nous cataloguent vite fait comme des perturbés de la tête!!surtout quand cela fait des années que vous leur dites que c'est pas encore ça!!

[amandine]

Bonjour Papillon,,

Je suis comme toi cela fait plus de 2 ans que je n'ai plus de thyro suite a un carcinome Pap; je prends depuis du levo à 150 mg pour un poid de 55 kg avant j'avais toujours la peche , maitenant je suis fatigue j'ai beaucoup de haut et de bas j'esaye de retouver cette peche mais je n'y parvient pas, j'ai souvent froid, plus de libido, mon endo l'hopital n'a jamais voulu me donné de T 3 et sans me donner de raison, il ya 1 mois je suis allée voir une endo dans un cabinet privé et avec du mal elle m'a prescrit du cynomel 1 comprimé de 25 mg + 100 mg de levo , à ce jour je n'ai toujours pas essayé le cynomel + 100 mg de levo j'ai peur d'avoir des palpitations, mais c'est un peu mon dernier espoir, et j'en ai vraiment plus qu'assez que l'on mette cela sur le dos de mon moral, pour ma faitgue c'est que je n'ai que 35 ans et il me reste encore 25 ans à bosser avec cette fatique, le matin je me lève à 4h45 pour travailler et je pourrais pleurer tellement c'est difficile .


Amandine

[Papillon]

Je vous remercie beaucoup de m'avoir répondu si gentiment et de m'avoir fait part de vos ennuis. Je vois que je ne suis pas la seule à avoir des problèmes avec le dosage du levothyrox. Il est vrai que les médecins ne nous comprennent pas trop et nous disent facilement que tout ça c'est nerveux, mais il faut la supporter l'hyperthyroïdie. Je pense pas que ce soit nerveux uniquement, le levothyrox dénature la santé physique et psychologique. De plus, pour le dosage du levothyrox, il ne faut ni maigrir ni grossir, et cela n'est vraiment pas évident avec notre maladie (25 kilos pris depuis la maladie); Il est vrai comme dit Christian qu'on a souvent envie de pousser un "coup de gueule".

Je vais essayer de parler du cynomel à mon médecin, comme vous me l'indiquez. Je ne connais pas du tout ce medicament. Merci à Christian et Enid pour leurs conseils.

Encore un grand merci pour vos témoignages et conseils.

Je vous souhaite beaucoup de courage car il est dur de vivre avec une santé vacillante comme la nôtre, avec une force physique qui nous abandonne souvent malgré une vie sociale et professionnelle que l'on doit continuer. Bon courage à toi aussi Fana, Amandine pour ton travail, c'est dur de travailler quand on a plus de forces. De plus, le moral nous lache aussi de temps en temps par la lassitude de ne pas pouvoir s'en sortir.

Merci et bon courage à toutes et tous.

[Invité]

Papillon a écrit:

Je vais essayer de parler du cynomel à mon médecin, comme vous me l'indiquez. Je ne connais pas du tout ce medicament. Merci à Christian et Enid pour leurs conseils. .

Je pense que tu trouveras des renseignements en cliquant sur FAQ en haut à gauche.

Je ne sais pas comment est ton médecin, mais évite d'évoquer le mot "forum", il y en a qui sont énervés qu'on aille sur internet. Parle plutôt de quelqu'un que tu as rencontré et qui a eu un changement énorme avec un apport de T3 , alors que ses résultats étaient dans les normes avant et que "cette personne" en connaît bcp dans le même cas.

C'est un tout petit peu compliqué "aux yeux des médecins"
à introduire au début ... mais il suffit de bien garder en tête que le Lévo a une action environ 7 fois plus lente que le Cynomel et continue à agir, (même si tu le baisses) le jour où tu introduis le Cynomel. Les gens risquent de se retrouver avec trop d'hormones parce que le cynomel agit le jour même : aussi, il faut introduire très doucement le cynomel tout en baissant le Lévo (ou arrêter carrément le Lévo environ 3 jours, pour éviter des palpitations).
L'effet métabolique du Cynomel est en moyenne, 3 à 4 fois plus fort que celui du Lévo , 25 de Cynomel correspond à l'effet de 75 à 100 de Lévo.
Bonne chance !

[fana]

bonsoir, j'ai posé la question à mon médecin traitant pour le cynomel.Il n'a pas voulu prendre la responsabilité de me mettre sous ce médicament car j'ai été traitée à l'iode radioactive ,il n'est pas sûr que cela soit compatible!!!il préfère que j'en parle à mon endocrino..je la vois en juin.....à suivre!!

[aurel]

cela fait 7 ans que je suis operer et on ne trouve pas mon dosage, une fois on monte une fois on descend.

je voudrais bien qu'on le trouve car la, c'est un peu chiant

[Papillon]

Bonjour Aurel,

Vous aussi je vois vous avez du mal à vous stabiliser. Vous prenez du levothyrox ? Je ne comprend pas pourquoi chez certains patients comme nous, ils nous disent de prendre un peu plus ou un peu moins de levo. Pourquoi n'arrive t on pas à se stabiliser.

Es tu fatiguée aussi et parfois déprimée de ne pouvoir vivre normalement ?

Je te souhaite bon courage. Merci de ton temoignage.

A bientôt.

[aurel]

bonjour,

oui quelque fois meme souvent quand je fais plusieurs choses sur la journée je suis fatiguer.

je me dit que l'on ne trouvera jamais mon bon dosage, mais a la long on s'haitude.

[Susanne]

[quote="fana"]bonsoir, j'ai posé la question à mon médecin traitant pour le cynomel.Il n'a pas voulu prendre la responsabilité de me mettre sous ce médicament car j'ai été traitée à l'iode radioactive ,il n'est pas sûr que cela soit compatible!!!il préfère que j'en parle à mon endocrino..je la vois en juin.....à suivre!! [/quote]
Bien sur que c'est compatible !! Ca n'a absolument rien à voir ! Si t'as été traité à l'iode radioactiv ca veut dire que ta thyroide ne produit plus d'hormones , ou pas assez en tout cas . Et le Cynomel remplace ce que ta thyroide ne produit plus !
Ca n'a absolument aucune importance pour quelle raison vous devez prendre des hormones thyroidiennes ! Operation , iode radioactiv , Hashimoto , né sans thyroide , ... ou peu importe ! Vous devez remplacer votre fonction thyroidienne . Vous devez donc prendre sous forme de medicament les hormones que produit normalement la thyroide . La thyroide produit T4 , T3 , T2 , T1 , calcitonine , .... Vous pouvez me dire peut-etre pour quelle raison on ne devrait vous donner qu'une partie de ca ?

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[Susanne]

[quote="aurel"]cela fait 7 ans que je suis operer et on ne trouve pas mon dosage, une fois on monte une fois on descend.

je voudrais bien qu'on le trouve car la, c'est un peu chiant[/quote]

Aurel , vas chez un bon medecin , et tu verras ca ira mieux !

http://www.geocities.com/thyroide/docs-Belgique.html

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide