Toujours pas bien malgré prise de cynomel

[Nolaben]

Bonjour à toutes et à tous,
Début janvier 2006, j' ai consulté pour améliorer mon traitement de substitution, après une thyroidectomie totale en 2000. Jusqu' à là , je prenais lévothyrox 150 mg. Mais , les symptomes de fatigue de douleurs musculaires, et de difficultés de concentration, m' ont amenée à vouloir essayer un autre traitement. J' ai donc consulté un endocrino, qui m' éa d' abord prescit 137.5 de lévo avec 3/4 de cynomel en deux fois.
Les palpitations sont arrivées, les résultats du 05.04.06
T3=2.7ng/l
T4=11.7ng/l
TSH= inf à 0.030 MicUI/ml
J' ai ressenti un lèger mieux après la prise de cynomel, mais cet effet s' est vite estompé. Depuis le 05.04.06 j' ai baissé le lévo à 125mg, et le cynomel à
1/2 comprimé.
Le bilan est très mitigé: J' ai pris 5 kilos en 5 mois, je paye mes efforts physiques ( si je fais un footing le matin, je dors immédiatement après l' effort, je récupère très mal) j' ai une vie beaucoup plus en dent de scie, avec qq fois la sensation de pouvoir faire plein de choses, et finalement , le payer par de l' épuisement ensuite.
Je suis très heureuse dans ma vie, et on ne peut attribuer ça à des difficultés psy.
Je retourne consulter lundi prochain. Pourriez vous me dire si certaines personnes n' ont pas réagi au cynomel? dois je abandonner les T3?
Je suis désespérée de me trainer comme ça. Je rêve d' avoir une énergie constante, qui me permette une vie normale.
Je vous remercie de m' avoir lue. et peut être à bientôt.

[Beate]

Bonjour Nolaben !

Je comprends que tu sois deçue ! L'idée de combiner T4 et T3 semblait pourtant bonne (peux-tu nous mettre tes taux AVANT le changement, pour comparer ?), mais apparemment cela ne tient pas tout à fait ses "promesses" ...

D'ailleurs, cette action "en dents de scie" est assez typique pour la T3, surtout prise seule, car elle agit rapidement et peu longtemps, ça donne un "pic" peu de temps après la prise, puis dès qu'elle est éliminée, la fatigue revient ...

Il semblerait (mais c'est un simple "ressenti" de certains malades, je ne crois pas qu'il y ait la moindre enquête là-dessus) que combinée avec la T4 dans un même médicament (Euthyral), on ressentirait moins ce "pic" et ces dents de scie (d'ailleurs, certaines personnes qui étaient sous Euthyral et qui sont passés au Cynomel pendant la rupture de stock l'ont très mal vécu, même en prenant les MEMES proportions d'hormones) - mais je connais aussi des malades qui étaient sous Euthyral et qui se sentent MIEUX après être passés à une combinaison "libre" de Lévothyrox et Cynomel ... donc c'est vraiment en fonction de chaque patient !

Cet effet de l'action trop rapide de la T3 est bien connu, d'ailleurs c'est ce qui fait dire (même aux médecins !) que le médicament "idéal" serait une T3 "à libération prolongée" (slow release), pour laquelle il existe un brevet, mais dont le développement n'intéresse apparemment aucun labo pharmaceutique ...

Je ne sais pas trop quoi te conseiller ... peut-être repartir ta prise de T3 en plusieurs fois, pour avoir un effet moins brusque et qui dure plus longtemps ? Mais tu le prends déjà en 2 fois (tu peux essayer 3, mais bon ... ca ne changera pas grand-chose, je pense ?)

Ou alors, essayer de remplacer le Cynomel par le Téatrois ? C'est une hormone de type "TA3", métabolite de la T3, qui a à peu près le même genre d'action - certains malades la supportent mieux (moi par exemple, ça fait 3 ans que je combine lévothyrox 125 et un Téatrois), d'autres moins bien (moi, elle m'énerve moins que le Cynomel, chez d'autres c'est exactement l'inverse), donc c'est à voir en fonction de la sensibilité personnelle ...

Ou alors, essayer l'Euthyral quand il reviendra en juillet ... voire même les hormones naturelles (Armour Thyroid), mais le problème est qu'on ne peut pas les obtenir en France, seulement en Belgique (nous avons eu plusieurs discussions dans le forum, tu peux lancer une recherche avec "Armour") ...

Ou alors, carrément revenir à la T4 seule ??? Je ne sais pas comment étaient tes résultats avant le Cynomel - mais apparemment, le bilan du changement est très mitigé, tu as la forme en dents de scie, tu as pris du poids, tu as des palpitations ... donc, en analysant bien, on dirait que tu n'as "rien gagné", les effets positifs n'ont pas duré ?

Ce qui m'étonne, c'est que chez toi, sous Cynomel, ta T3 reste très basse ? Tu ne mets pas la norme, mais ça me semble SOUS la limite ? La T4 est relativement basse aussi, mais la TSH reste très basse (c'est normal sous T3 d'avoir une TSH basse, mais là, malgré une T4 et T3 pas très haute, elle est vraiment TRES basse ...)

Tu fais un peu partie des patients dont parlait un "grand ponte anglais" pendant un discours, au congrès international d'Istanbul en 2004, ceux qui sont fatigués, qui vont mieux quand on les augmente, pendant un moment, puis qui re-vont mal, etc ... il avait même créé l'appelation "syndrôme OTAST" (pour "on thyroxine and still tired"), et l'avait traité de manière un peu humoristique, ce qui m'avait beaucoup énervée à l'époque, voir mon "coup de gueule" en direct ... (depuis, on est devenus amis et correspond souvent, nous avons des discussions très sympathiques et ouvertes sur la T3 et sur plein d'autres choses ....)

Voici le lien vers l'une des discussions que j'ai eues avec lui : Echanges sur la T3/T4

Ce n'est vraiment pas simple, et même si ça ne t'aide pas, cela te consolera peut-être un peu de savoir que les gens qui ont ce genre de problème sont assez nombreux ...

Apparemment, tu as un médecin assez ouvert, qui accepte de "tatonner" avec toi, il a déjà accepté de te préscrire de la T3 (beaucoup ont du mal à l'obtenir) ... j'espère qu'il comprendra que tu ne fais pas "exprès" de ne pas aller bien, même avec le nouveau traitement, et qu'il faudra donc continuer à tatonner ... les hormones sont quelque chose de très délicat, et leur action n'est pas toujours "mathématique", sinon ce serait bien plus simple !

Bon courage, et tiens-nous au courant !

Beate

[Nolaben]

Bonjour Béate,

Merci encore une fois pour ta réponse détaillée et pleine de bon sens.
J' apprécie cette écoute de qualité, et me sens un peu soulagée, comme tu le dis, de savoir que je ne suis pas la seule dans cette galère.
Je te donne mes analyses avec plus de précisions.

SOUS LEVOTHYROX 150MG:
T3= 2.3ng/l (norme=1.8 à 3.6)
T4=15.8ng/l ( norme=8 à 17)
TSH=0.085micUI/ml (norme=0.2 à 4.0)

SOUS LEVOTHYROX 137.5+CYNOMEL 3/4 CP:
T3=2.7ng/l (norme=1.8 à3.6)
T4=11.7ng/l (norme=8 à 17)
TSH<0.030micUI/ml (norme=0.2 à 4.0)

J' ai lu avec attention la correspondance que tu as echangé avec cet endocrinologue anglais. Connais tu son avis sur l' Armour thyroid?
J' ai bien compris qu' il n' est pas contre la T3, mais avec un suivi médical très sérieux sur le plan cardiaque et osseux, et il est certain qu' il faut être très prudent dans ces deux domaines.
Je vais continuer à lire les multiples témoignages, toujours très instructifs du forum. A bientôt.

[Nolaben]

Et pour finir, je vais effectivement essayer de changer de molécule, en prenant soit Téatrois ou Euthyral quand il reviendra.
J' aurai peut être une meilleure adaptation, on verra. A plus.