sondage spécial Hashimoto

[June]

Bonjour à tous et à toutes et merci à tous ceux qui ont bien voulu participer au sondage "Thyroïde et Tabac". Encore une fois, il n'est pas question de tirer de conclusions hatives. Toutefois, quand on est malade et que les réponses médicales sont floues, on se prend facilement au jeu de détective privé !

Aujourd'hui, je lance une nouvelle consultation pour recueillir le témoignage de ceux et celles qui vivent avec la maladie de Hashimoto depuis longtemps.
Je pense que tous les nouveaux dépistés (comme moi) seront avides de vos témoignages, notamment :
- depuis combien de temps vivez-vous avec cette maladie ?
- combien de temps vous a-til fallu pour vous équilibrer ?
- la maladie et/ou son traitement a-t-elle évolué depuis son dépistage (thyroïdectomie ? cancer ? etc .)
- à quelle fréquence êtes-vous suivis ? Par un spécialiste ? Un généraliste ?
- avez-vous eu recours à des médecines parallèles (homéo, osthéo, acuponcture, etc ?)
- comment vous sentez-vous aujourd'hui ? (physiquement et moralement)

... votre état d'esprit face à cette maladie : zen ? angoissé ? indifférent ? vous vous y êtes habitué ...?

Merci d'avance !
June (qui a du mal à s'y faire ...)

[Biba]

Bonjour June,

Je comprends que tu es du mal à t'y faire et j'ai joué au détective aussi, je continue toujours un peu d'ailleurs...

J'ai galéré pendant longtemps avant qu'on détecte cette maladie. Dans les années 70, j'ai commencé à avoir de grosses crises de tétanie. Un premier médecin consulté m'a mis sous Valium, un autre (homéopathe qui m'avait posé beaucoup de questions) avait diagnostiqué un problème thyroïdien.

Là, il y eu une grosse bagarre entre les différents médecins et finalement je me suis retrouvée en psychiatrie ! Donc sans aucun traitement pour mon véritable problème et les crises de tétanie ne cessaient pas au point que toute ma vie a été très gênée par ces crises qui intervenaient à tous moments et très souvent.

J'ai toujours voulu savoir d'où venaient ces crises : mes analyses de calcium étaient normales et à l'époque on ne faisait pas d'analyses TSH T3-T4. J'étais incroyablement fatiguée et j'ai tenu en prenant tous les jours des vitamines à haute dose, ginseng, et 3 litres de coca par jour. Par contre, je passais mes WE et mes vacances à dormir.

Fin 2002, une personne, non médecin, m'a fait remarqué qu'il n'était pas normal de grelotter en plein été et conseillé de demander une analyse TSH à mon médecin qui dans un premier temps m'a dit que c'était inutile.
En insistant, j'ai tout de même obtenu cette analyse et là, j'ai vraiment été diagnostiquée Hashimoto. Une écho a montré un goître invisible à l'oeil nu et des nodules (j'ai compris alors pourquoi j'avais des difficultés à avaler !).

Mon organisme a très mal réagit à la prise de Lévothyrox (douleurs, plus grande fatigue encore, perte de mémoire, brûlures de la peau, problèmes digestifs, etc..) Je voulais tout arrêter et ma TSH a mis plus d'un an à entrer dans les normes et mon corps à s'habituer au produit.

Le très grand changement pour moi a été l'interruption des crises de tétanie à partir du jour où j'ai pris du Lévotyrox !!!

Je suis suivie par un spécialiste tous les 6 mois maintenant (j'ai changé une fois), la première ne m'expliquait rien. J'ai du mal à revoir ma généraliste. Pour le moment, je vois une homéopathe, très bien, et un allopathe de proximité pour les "bobos en urgence". Je vois également une nutrithérapeute.

Quant à mon état d'esprit ? je me sens beaucoup mieux de connaître cette maladie : je n'étais donc ni une malade mentale, ni une malade imaginaire et ne suis plus à la merci de ces horribles crises avec déplacement des pompiers et du Samu.

Mon entourage, depuis des années, avait jugé très sévèrement mon "manque de volonté et d'ambition" (surtout mes enfants pour lesquels je n'ai pas bien "assuré" et pour cause : ils ont quitté la maison depuis longtemps). Et ce diagnostic n'a rien changé vis-à-vis de leur attitude : je ne suis toujours pas crédible.

Là j'ai un véritable travail sur moi-même à faire pour accepter cette attitude. Je fais du yoga, j'essaie de voyager et m'intéresse beaucoup à l'alimentation et aux compléments alimentaires qui m'aident bien.

Depuis la découverte de cette maladie, j'ai appris que 2 autres personnes (très jeunes femmes) de ma famille sont atteintes. Je pense aussi que ma mère avait aussi le même problème.

Bref, la prise d'un comprimé tous les matins n'est pas une contrainte et au bout d'un peu plus de 18 mois maintenant, je me suis bien habituée et sais à peu près gérer la chose en diminuant ou augmentant légèrement le traitement suivant les circonstances (mon médecin est d'accord).

Bises

Biba

[petitepoulette]

Pour ma part, j'ai été "détectée" à l'âge de 14 ans suite à une énorme crise de migraine (le genre à se cogner la tête contre les murs) : le médecin de vacances (j'étais dans le sud cet été là, avec mes grands parents) a tout de suite remarqué le goître que j'avais et a demandé une scintigraphie qui a révèlé les problèmes de thyroïde. Mais le suivi n'a pas été très bon et je suis restée sans traitement ni analyses autres par la suite.
A l'âge de 15 ans, je faisais pas mal de crises de tétanie, j'étais très déprimée et ai même fait 2 tentatives de suicide (je suis contente d'être planquée derrière mon écran pour en parler ET surtout sur un forum où on peut un peu mieux comprendre cela...), sans aucune raison apparente : une famille tout ce qu'il y a de plus classique, des amis et des notes pas trop mauvaises à l'école...malgré beaucoup de problèmes de concentration mais mes parents étaient sans pitié et je redoublais d'efforts le soir pour rattrapper ce que j'avais eu du mal à suivre dans la journée.
Bref ! En tout cas, les psys que j'ai vus à cette époque n'ont jamais su expliquer mes gestes.
Pour ce qui est de la fatigue : je dormais à l'époque de manière extraordinaire, me couchant parfois à 20h pour ne réussir à sortir de mon lit que pour le repas de midi ! Cela amusait beaucoup ma mère qui m'appelait sa "petite marmotte". D'ailleurs, j'ai toujours beaucoup dormi : toute petite, c'était déjà le cas !
Cet état de fatigue constante et de déprime a continué longtemps.

Lors de ma première grossesse, j'étais épuisée. Ma fille est née et ma fatigue allait croissante, je n'en pouvais plus et pleurais souvent en la berçant, sans comprendre pourquoi j'étais si hors du coup.
On a déménagé et j'ai pris rendez vous chez un autre médecin traitant à qui mon goître a sauté aux yeux. il m'a fait faire ma première analyse de TSH : j'étais à 12,89...petite forme !

J'ai alors commencé à prendre du lévothyrox : il a fallu plusieurs mois pour que je me sente revivre littéralement : moins de fatigue, plus de crises de tétanie et SURTOUT, SURTOUT : plus d'idées noires et une envie irrépressible de croquer la vie à pleines dents, enfin !

Un autre projet est venu concrétiser ce nouveau sentiment de quiétude : l'envie d'un deuxième petit bout. Une fausse couche avant le résultat tant attendu : un joli petit garçon en pleine santé...avec une grossesse à nouveau bien pénible tout de même (listéria en 3ème trimestre, 40°C sur plusieurs semaines et de grosses angoisses pour le bébé, nombreuses hospitalisations etc...etc....)

Après la naissance de mon fils, la thyroïde, jusque là traitée au lévothyrox 100, a commencé à s'emballer vraiment : augmentation du traitement jusqu'à lévo 150, dose que je prends toujours aujourd'hui.

A nouveau enceinte, pas moyen de stabiliser la thyroïde. On ne m'a jamais dit clairement si c'était lié mais je le sens : au 4ème mois de grossesse, le coeur du bébé s'est arrêté et je l'ai perdu (j'aurais pu le savoir cela dit : on m'a proposé une autopsie sur le bébé mais ça, je n'ai jamais pu m'y résoudre...)

Aujourd'hui tout va bien : lévothyrox à 150 par jour, pas de nodules je crois bien et même si j'ai toujours une petite forme et quelques passages "à vide", dans l'ensemble ça tient la route. Il faut dire : avec X années en hypothyroïdie manifeste mais non traitée, j'avais fini par considèrer cet état de fatigue et de déprime comme presque normal...et du coup, je sais faire face de manière tout à fait extraordinaire quand je sens arriver sur moi ce genre de poids...

Comme Biba, je regrette juste tout les manqués liés à la méconnaissance de ce mal : les études râtées par ras le bol d'être traitée de fénéante sans ambition, les engueulades avec des proches pour ces mêmes raisons et mon départ de chez mes parents à l'âge de 19 ans parce que je n'arrivais pas à mettre des mots sur mon mal être...et que pour eux, il était inconcevable que je "pète les plopbs de la sorte". Et puis surtout, tout le mal que j'ai pu faire en essayant de mettre un terme définitif à cette souffrance : ça n'était pas une simple crise d'ado, je peux vous l'assurer !

Enfin bref : je suis contente d'avoir trouvé ce forum pour parler de cela : je n'ai jamais eu l'occasion de le faire jusque là, je ne suis pas du genre à me plaindre puis je ne pense pas que "les autres" me prendraient au sérieux avec ce genre d'explications. Donc jusque là, je me suis tue. Et surtout, je fais en sorte d'avoir l'air toujours fraîche, en pleine forme et avec une pêche d'enfer comme on dit ! Mais il y a les bas que vous connaissez...je ne suis plus certaine qu'on s'en débarrasse définitivement un jour. Pas grave, je fais avec sans souci maintenant puis comme j'ai bien équilibré mon traitement, y'a pas de lézard !!

[vero63]

Ton témoignage est poignant...
Merci d'avoir partagé ton expérience avec nous.

Véro

[Plante Bleue]

Oui moi aussi, ton témoignage m'a bouleversé

Bravo Petite Poulette pour ton courage et ta ténacité

[svetlana2703]

bonjour,

je trouve intéressant que chacun(e) puisse répondre a ton message. moi meme ca me fait faire un peu le point sur moi !



depuis combien de temps vivez-vous avec cette maladie ? : je vis avec cette maladie depuis 1997. on l'a découvert suite a une série de prise de sang. mais personne n'a voulu me soigner jusqu'à 2005. au moment ou je suis arrivée en Limousin et ou j'ai fait une fausse couche. là mon médecin traitant m'a dit qu'il fallait que je voie un endocrino rapidement. depuis je suis sous levothyrox.

- combien de temps vous a-til fallu pour vous équilibrer ? : en fait je ne le suis toujours pas ! les chiffres sont pas trop mauvais, bien au contraire, mais mon endocrino voudrais m'augmenter encore un peu d'ici quelques temps (pas pour le moment car j'ai d'autres soucis a effacer de ma vie avant.)

- la maladie et/ou son traitement a-t-elle évolué depuis son dépistage (thyroïdectomie ? cancer ? etc .) : ma thyroide a diminué de volume et un petit nodule est apparu. mais le nodule est trop petit pour qu'il puisse etre enlevé ou que l'on puisse s'inquiéter de lui.

- à quelle fréquence êtes-vous suivis ? Par un spécialiste ? Un généraliste ? : je vois mon généraliste tous les un mois et demi ; et je vois mon endocrino tous les trois a six mois suivant comment je me sens avec le dosage du levothyrox.

- avez-vous eu recours à des médecines parallèles (homéo, osthéo, acuponcture, etc ?) : pour le moment je n'y ai pas recours, mais il est vrai que je pense faire appel a un acuponcteur.

- comment vous sentez-vous aujourd'hui ? (physiquement et moralement) : c'est toujours pas la grande forme, mais vu que j'ai d'autre soucis je ne peux pas dire si ca vient de ma thyroide ou du reste !

... votre état d'esprit face à cette maladie : zen ? angoissé ? indifférent ? vous vous y êtes habitué ...? je prends la maladie comme elle vient. je suis assez zen devant ca. je ne m'angoisse pas pour cette maladie. si un jour on doit me l'enlever je crois que je dirais "ouf" ! par contre j'avoue que j'en veux énormément aux médecin qui m'ont suvi de 1997 à 2004.

[verger]

Bonjour petitepoulette,
Merci de nous faire partager ton expérience si touchante.
Ce fameux "mal être" qui met des années avant que l'on détecte son origine fait des ravages.
Pourquoi les médecins généralistes sont si peu sensibles aux problèmes thyroïdiens, que la plupart du temps ils s'arrêtent aux symptômes sans en chercher la véritable cause? Quelle part est réservée à la thyroïde dans les programmes d'étude en médecine?

Comme la majeur partie d'entre-nous, cela a été aussi mon cas pendant si longtemps... Il a fallu tant de méandres avant d'arriver à la thyroïde, palpée pour la première fois à 52 ans!
Pourtant je n'en veux pas à mon généraliste car s'il a raté le coche pour moi, il a été extrêmement performant et humain pour mon fils. Depuis qu'un gynéco a pointé la source de mon problème son écoute et ses prescriptions à mon égard sont irréprochables.

D'expériences douloureuses en incompréhensions, Petitepoulette est devenue grande, agit raisonnablement et protège ses magnifiques petits poussins...

Je t'envoie une brassée de Roses multicolores de mon jardin. Dans l'espoir que chacune d'elle t'offrira un brin parfumé de bonheur pour ce jour de fête des Mamans.

Bon dimanche ensoleillé

[petitepoulette]

je découvre avec beaucoup de surprise vos messages à tous et toutes, je ne pensais pas que mon témoignage susciterait un tel intérêt et j'en suis toute émue...je vous en remercie du fond du coeur.
Mais vous savez, je pense qu'une grande partie d'entre nous a connu ces fameux doutes et remises en question dûes à la baisse de moral en pleine crise thyroïdienne...sans compter celles qui n'y sont pas forcément proprement liées et sont bien dûes aux dificultés de la vie. Je n'ai donc aucun mérite là dessus et ai juste eu plus de chance que certaines qui ont attendu la seconde moitié de leur vie pour être enfin libèrées de leur fardeau (comme Biba ou Verger qui auront tellement souffert pendant si longtemps !)...et pour qui le diagnostic a dû sonner comme une libération et un nouveau souffle de confiance en soi.
En lisant les réponses des autres, je me suis rendue compte que j'avais oublié de répondre à la question : vous sentez vous zen face à la maladie ? Oui bien sûr, car elle est bien moins terrible que certaines autres dont les conséquences sont catastrophiques. Avec un bon suivi, on est épargné normalement...même si certaines difficultés peuvent toutefois survenir.
Je dois rencontrer un chirurgien fin juin pour programmer une intervention : goïtre +++ avec appui sur la trachée et là vous allez rire : je ne sais plus respirer en nageant à la piscine !! Or voilà : comme je dois nager minimum 2 fois par semaine (dysplasie de hanche débutante et arthrose dans la colonne vertébrale), ça ne le fait pas trop !
Voilà, j'ai complèté ma réponse.
J'ai hâte de lire le témoignages des autres et remercie celles qui nous en ont déjà fait profiter.