hypocalcémie

[christelle.benoist]

Bonjour,

J'ai été opérée en Décembre dernier d'une thyroidectomie totale pour un Basedow et de gros nodules, tout se passe bien depuis, les hormones thyroidiennes sont bien régulée sauf que mon taux de calcium ne remonte pas à la norme ( 82mg/l avec 1500 mg de calcium par jour, ca varie 78 à 92 depuis les 6 derniers mois), mon endocrino me dit que dans 4 mois elle considèrera que je suis en hypoparathyroidie définitive et me donnera du 1 alpha et du calcium, je suis désepérée, j'ai l'impression d'etre handicapée, et j'ai peur d'avoir des problème dans l'avenir à cause de ca ( calculs rénaux, ostéoporause) est-ce possible?
Il faut savoir également que le chirurgien est sure de ne pas avoir touché aux parathyroides. Est je encore un espoir ou dois je me résoudre à vivre comme ca je n'ai que 32 ans et j'ai peur des conséquences . Aidez moi-Merci :

[Beate]

Bonjour Christelle,

et bienvenue dans le forum !

Après 4 mois, rien n'est encore joué - si le chirurgien est sûr de ne pas avoir touché aux parathyroïdes, il y a l'espoir qu'elles finiront par se retablir et à reprendre leur fonctionnement, au moins certaines d'entre elles (on en possède 4, et une ou 2 suffiraient) !

Dans la discussion avec sam2, marisette, patricia etc ("hypoparathyroîdie"), un peu plus bas, tu trouveras pas mal de renseignements sur les parathyroïdes, et même un dessin. Ce sont de toutes petites glandes, comme des grains de riz, et comme leurs vaisseaux sanguins ont été touchés, certains coupés etc, il faut du temps pour que tout cela se remette en place et refonctionne, ça peut durer quelques mois.

As-tu des symptômes d'hypocalcémie (fourmillements, crampes), ou juste une calcémie trop basse ? Il ne faut pas donner trop de calcium, le mieux est de garder la calcémie proche de la limite inférieure pour stimuler les glandes à refonctionner. Prends-tu uniquement du calcium, ou également de la vitamine D3 pour bien l'assimiler ? D'ailleurs, parfois la D3 seule est suffisante, j'ai fait une crise d'hypocalcémie après mon opération en 2000 et n'ai pris QUE du Un-Alpha pendant 6 mois, sans calcium supplémentaire (c'était suffisant pour bien assimiler le calcium de la nourriture) - ensuite, on l'a arrêté très progressivement, sur plusieurs mois, et tout est rentré dans l'ordre, mes 3 parathyroïdes restantes ont repris leur fonctionnement.

Il existe une analyse qu'on peut faire pour savoir s'il reste des parathyroïdes fonctionnelles, c'est la "parathormone".

Si jamais l'hypoparathyroïdie devait être définitive, ce n'est pas non plus "la fin du monde", même si bien sûr c'est embêtant, puisque cela t'obligera, en plus du Lévothyrox, de prendre du calcium et de la vitamine D3 à vie. Mais du moment qu'on est bien dosé et bien surveillé, cela ne pose pas trop de problèmes - il faut surtout veiller à boire beaucoup (au moins 1,5 à 2 litres par jour), pour éviter les calculs rénaux. L'ostéoporose, normalement tu ne devrais pas en avoir, puisque c'est justement pour l'éviter qu'on te donnera du calcium.

Donc, dans l'immédiat, patiente encore un peu, j'espère que ça finira par rentrer dans l'ordre !

Par ailleurs, prends-tu le calcium à distance du Lévothyrox ? Il faut laisser plusieurs heures entre les deux, sinon le calcium inhibe partiellement l'action des hormones.

A bientôt !

Beate

[christelle.benoist]

Merci de ta réponse, j'ai bien lu tous les messages concernant l'hypocalcémie et j'attend bien 3 h entre la prise du levo et du calcium, je ne prend pas de vitamine D, mon médecin ma dit qu'elle m'en donnerait quand elle considèrera que c'est définitif, apparemment tu n'as pas l'air de cet avis? Faut-il que je consulte quelqu'un d'autre à ton avis?
Depuis le début on ne veut pas me donner du 1alpha pour stimuler les galndes soit disant ( j'ai quand meme fait une crise de tétanie à l'hopital et suis restée 3 jours sous perfusion de calcium).
Ca fait quand meme 7 mois que je suis opérée et ca ne revient pas...

Merci

Christelle :

[Beate]

Bonjour Christelle,

je ne comprends pas très bien l'argumentation de ton médecin ? Bon, je ne suis pas médecin, mais ca ne me semble pas très logique, cet argument comme quoi, tant qu'on n'était pas SUR que ton hypocalcémie était définitive, on ne te donne pas de vitamine D, ceci dans le but "pour stimuler les glandes" ... alors qu'on te donne pourtant du calcium depuis le début ?

A mon avis, c'est exactement l'inverse qui serait logique : ne PAS donner du calcium (sauf en cas de nécessité absolue : forts symptômes d'hypocalcémie), ou n'en donner que le minimum, pour maintenir la calcémie assez basse, afin de stimuler les glandes parathyroidies ... mais en même temps, donner de la vitamine D pour aider l'organisme à bien assimiler le calcium disponible (apporté par les médicaments et/ou la nourriture).

En tout cas, c'est ainsi qu'on m'a traitée (les premiers jours, après ma crise d'hypocalcémie, on ne m'avait donné QUE du calcium, qui ne m'avait rien fait ... ensuite, je n'ai eu QUE du Un-Alpha, sans calcium supplémentaire, et je n'ai plus eu de problème, et après quelques mois, on a arrêté progressivement le Un-Alpha et les choses se sont normalisées ...)

Et j'ai souvent entendu dire que "quand on prend du calcium, il faut aussi de la vitamine D3 pour bien l'assimiler" ... (et je n'ai jamais entendu dire que cela ne serait le cas QUE quand l'hypocalcémie est définitive, pas avant ?)

Comme je le dis, je ne suis pas du tout médecin, mais cela me semblerait bien de prendre un 2ème avis, histoire d'etre sûr d'avoir fait le tour de la question ... Et je pense qu'une analyse de la parathormone serait également une bonne idée.

Ce serait peut-être intéressant de lancer un sondage dans le forum, s'adressant à tous ceux qui prennent, ou ont pris, du calcium après leur opération, pour savoir s'ils avaient aussi de la D3 dès le début, ou seulement plus tard ?

Chez moi, le calcium tout seul avait été préscrit par un généraliste que j'avais consulté en pleine panique, le WE, 3 jours après l'opération, quand les fourmillements et crampes commencaient ... et la D3, par le chirurgien (grand spécialiste des thyroidectomies), quand j'avais pu le joindre le lundi, en lui disant que le calcium ne me faisait aucun effet ...

On trouve peut-être aussi des informations sur Internet, faudrait lancer une recherche avec "hypocalcémie thyroidectomie calcium vitamine D3", mais là je suis au travail et n'ai pas le temps de chercher ...

Tiens-nous au courant !

Beate

[christelle.benoist]

meri beaucoup de tes consiel, je vais prendre un autre avis chez un médecin pour en avoir le coeur le net.
C'est vrai qu'à l'hopital meme quand j'ai fait une crise de tétanie on a éviter de me donner de la vitamine D mais que du calcium sous perfusion.
Je me pose des questions en voyant vos témoignages.
Ce qui me rassure c'est que je n'ai pas de fourmillement snin de douleurs musculaires c'est donc que j'arrive quand meme à le fixer ce calcium ;
je te tiens au courant

Merci encore pour ces précieux conseil
Ce site est génial, il m'a beucoup aidée lors de l'opération

[christelle.benoist]

encore une petite question , dernières analyses: 82 de calcium, est-ce possible d'avoir des douleurs musculaires sans picotement avec ce taux de calcium

[Beate]

Bonjour,

les douleurs musculaires ne sont pas forcément liées à un manque de calcium ! D'ailleurs, le symptôme le plus typique de l'hypocalcémie, ce sont les fameux "fourmillements" (extrémités : mains, pieds, et aussi autour des lèvres), qui, si on n'agit pas en prenant du calcium, peuvent devenir de véritables crises de tétanie (crampes, mains et pieds qui se serrent "en griffe de corbeau").

Les douleurs musculaires, tu le verras en parcourant les témoignages du forum, se voient très souvent quand le dosage hormonal n'est pas encore bien équilibré, le plus souvent en hypothyroidie. As-tu récemment fait des analyses, où en es-tu avec ta TSH, T4, T3 ?

A bientôt !

Beate

[christelle.benoist]

Mes dernières analyses datent de 2 mois pour la tsh, t4 et t3 je n'en ai pas fait, je devait etre à 0.8 pour la tsh et ca ne bouge pas depuis l'opération en novembre dernier, donc normalement pas de problème je pense. C'est vrai que les douleurs musculaires que j'ai en ce moment je les avaient aussi le mois aprés l'opération, surement l'hypothyroidie, mais elles ne sont pas tres fortes, s'il elles le deviennent je demandrais à refaire des analyses.

Merci de tes conseils
Christelle