Née sans thyroïde : droit aux 100% ?

[Elodie Marie]

Bonjour,

Je m'appelle Elodie, j'ai 19 ans et je suis née en janvier 1987 sans thyroïde. Je vis bien le fait de ne pas avoir de thyroïde mais je me pose cependant des questions qui au jour le jour ne me paraissent plus aussi insignifiantes qu'il y a 2 ou 3 ans. J'aimerais savoir si vous seriez capable de réponde à certaines de mes questions autant juridiques que personnels du genre quels sont mes droits? Prise en charge à 100%? mais aussi y a t-il un risque pour mes futurs enfants? Quels sont les autres risques pour moi?

Merci

[Beate]

Bonjour Elodie,

et bienvenue dans le forum ! Je viens de t'ajouter dans le groupe "hypothyroïdie congénitale" (lien "Groupes", tout en haut) - en consultant cette liste, qui permet de regarder les profils des personnes, leurs anciens messages etc, tu verras que tu n'es pas toute seule, loin de là ! Nous avons pas mal de bébés nés sans thyroïde dans le forum (ou plutôt leurs parents), mais également plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, tu pourras éventuellement les contacter directement par message privé (PM) ou par email, en cliquant sur le bouton correspondant dans leur profil ou dans un de leurs messages !

Concernant ta question sur la prise en charge à 100% :

non, le simple fait de ne plus avoir de thyroïde (ou un autre problème de santé "chronique" qui nécessite une certaine surveillance et un traitement régulier tout au long de notre vie) n'est pas encore suffisant pour avoir automatiquement droit à "l'exonération du ticket modérateur" (les fameux "100% de la sécu") !

Cela ne concerne que les maladies qui, en plus d'être "longues", sont aussi "coûteuses", c.à.d. nécessitant des traitements et examens particulièrement chers (p.ex. des cures d'iode et scintigraphies, piqûres de Thyrogen, analyses de Thyroglobuline ... dans le cas d'un cancer de la thyroïde).

Parfois (mais pas toujours), on arrive à faire reconnaître les maladies de Basedow ou d'Hashimoto, qui nécessitent souvent un suivi assez serré, avec de nombreuses analyses (elles ne font pas directement partie des 30 ALD reconnues "d'office", cela dépend donc du médecin s'il accepte e faire une demande, puis de l'avis du médecin-conseil la Sécu).

Mais quand on n'a pas, ou plus, de thyroïde, et qu'on prend uniquement le lévothyrox, le suivi, même s'il est à vie, n'est pas particulièrement coûteux - le Lévothyrox n'est pas cher du tout, et les analyses des hormones thyroïdiennes, tous les 6 mois environ, pas très coûteuses non plus ! C'est pareil pour plein d'autres maladies chroniques, mais ne nécessitant pas de traitement "lourd", p.ex. les médicaments anticoagulants quand on a tendance aux thromboses ... Donc, on estime qu'on peut attendre du malade qu'il paye le ticket modérateur, puis se le fasse rembourser ensuite par sa mutuelle (s'il en a une) ...

Donc, je pense que ce n'est pas la peine de faire une demande (à la limite, tes parents auraient peut-être pu la faire, dès ta naissance, mais je ne sais pas si ça aurait pu donner quelque chose - avis aux autres parents concernés, avez-vous fait une demande ?), mais tu pourras en discuter avec ton médecin, à l'occasion.

Concernant ton avenir, tes chances d'avoir des enfants etc - cela ne devrait poser aucun problème ! Il faudra juste que tu sois bien surveillée, et correctement dosée - et en cas de grossesse, on vérifiera fréquemment ta TSH (toutes les 4 à 5 semaines), pour pouvoir ajuster ton traitement au fur et à mesure que les besoins augmentent. Nous avons pas mal de jeunes mamans sans thyroide (le plus souvent suite à une opération pour goitre, nodules ou cancer) dans le forum, tu en trouveras certaines (et aussi des bébés nés sans thyroïde) dans la discussion "les bébés du forum", dans Causerie.

A bientôt !

Beate