cancer medullaire de la thyroide

[Magali91]

Bonjour,

Je suis nouvellement inscrit sur le forum. J'ai subi fin mai une lobectomie thyroidienne gauche à l'hôpital Cochin (Paris) pour un nodule de 4 cm detecté par moi même en novembre 2005. La cytoponction effectuée en janvier 2006 concluait à un nodule bénin nécessitant toutefois un geste chirurgical de par son volume. L'examen extemporané effectué lors de l'opération a montré un nodule douteux mais sans specificité evidente. L'étude histologique a conclu à un carcinome médullaire. Le chirurgien a immédiatement repris contact avec moi par téléphone et m'a proposé dans la mesure où je n'étais pas encore cicatrisé de réouvrir afin de tout enlever. C'est la décision que je pris. J'ai été réopéree une semaine plus tard pour une tyroidectomie totale + curage entral droit + curage jugulo-carotidien bilatéral.
Le compte rendu opératoire conclu à une totalisation de thyroidectomie dépourvue de foyer de carcinome medullaire résiduel et d'hyperplasie des cellules C ainsi qu'à l'absence de metastase ganglionnaire (29 ganglions prélevés).
Je suis inquiète car je ne m'attendais absolument pas à avoir un cancer dans la mesure où la cythoponction était négative et de plus à avoir un cancer médullaire (qui apparement n'est pas le meilleur des cancers thyroidiens).
Je vous remercie de toutes les infos utiles que vous pourrez me donner car les médecins s'ils sont certainement d'une grande compétences ne sont pas très bavard.

Merci et bonne journéé
Magali

[Beate]

Bonjour Magali,

et bienvenue dans le forum !

C'est vrai que ça fait un choc, surtout quand rien ne laissait penser, auparavant, que c'était un cancer !

Tu as bien fait de te faire reopérer dans la foulée, ainsi tu as tout ça derrière toi et n'a pas à te poser des questions "faut-il le faire, n'aurais-je pas dû le faire, est-ce que c'est dangéreux d'attendre ..."

En cas de cancer médullaire, on fait de manière systématique un curage ganglionnaire bilatéral, comme précaution (pour le cas où quelques cellules auraient déjà migrées dans les ganglions, même si ce n'est que rarement le cas) - mais c'est tout ! Maintenant, tu prendras du Lévothyrox pour remplacer les hormones, et tu auras un contrôle de temps en temps, mais pas de cure d'iode et de scintigraphies comme nous autres avec les autres formes de cancer (papillaire et vésiculaire) - ce qui a l'avantage de t'épargner les périodes d'hypo, quand il faut arrêter les hormones, qui sont très pénibles à vivre.

Et rassure-toi, même si le cancer médullaire n'est pas sensible à l'iode, il est, comme les deux autres (papillaire et vésiculaire) généralement très lent et peu agressif - d'ailleurs, AUCUN de tes ganglions était envahi, ce qui est un excéllent signe, c'est vraiment rassurant, il ne t'en reste donc vraisemblablement absolument RIEN !

Le cancer médullaire produit un marqueur qui permet un suivi assez facile. C'est la calcitonine, fabriquée uniquement par les cellules C (bénignes OU malignes). Normalement, elle devrait être très basse maintenant, et le rester, on la contrôlera environ 1 fois par an, je crois.

En fait, ne l'a-t-on pas vérifié AVANT l'opération ? Très souvent, on la contrôle, de manière standard, avant d'opérer pour nodules, car même si le cancer médullaire est rare, le savoir avant l'intervention a l'avantage de pouvoir faire le curage dans la foulée, plutôt que de re-intervenir quelques jours plus tard. Mais dans ton cas, ils ont apparemment jugé le nodule si peu suspect qu'on n'a pas fait ce contrôle.

Tu pourras lire l'histoire d'Albert, Sujet - chez lui, c'est lors de cette analyse pré-opératoire qu'on a détecté le cancer, il attend encore son opération (ce qui est certainement bien plus angoissant - je pense que c'est bien mieux de l'apprendre, comme chez toi, quand on est déjà débarrassé !)

Vous êtes peu nombreux dans le groupe "cancer médullaire" (lien "Groupes", tout en haut) - inscris-toi, ainsi tu feras partie de cette liste qui permet de voir rapidement les profils des autres personnes atteintes, de retrouver leurs anciens messages, éventuellement de les contacter par PM ou mail ...

Je pense que chez toi, ca se présente vraiment bien - opération à un stade très précoce (le carcinome devait être tout petit, puisque la cytoponction ne l'a pas revelé (il ne devait donc occuper qu'une toute petite partie du nodule, et on a piqué dans le nodule, mais juste à côté du carcinome), et qu'on ne l'a pas vu à l'opération non plus (un gros carcinome qui commence à envahir le glande, on le voit tout de suite), et puis les ganglions étaient tous sains - maintenant, il ne reste plus qu'à recuperer de ces deux interventions, de trouver le bon dosage du Lévothyrox, et tu verras, la vie continuera, et te semblera peut-être même plus belle qu'avant ! (même si tu te serais bien passée de cet intermède, bien sûr ... mais dis-toi que tu l'as échappé belle, si tu n'avais pas vu ce nodule, ça aurait pu finir par être bien plus grave ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Magali91]

Merci Beate pour ta réponse si rapide. Elle me rassure un peu et j'espère vraiment que la suite sera simple. Le chirurgien m'a en effet dit qu'une simple prise de sang leur aurait permis de detecter mon cancer mais que dans la mesure où ce cancer est très rare et ou je ne presentais aucun symptome à part mon nodule, elle n'a pas ete faite.

Je viens de faire un prélèvement sanguin pour la calcitonine, ACE et TSH et j'espère effectivement que le taux de calcitonine sera peu élevé...

Merci Magali