Détresse : découverte d'un cancer de la thyroide

[said]

bonjour a tous .
il m' a été detecté il y a quelque mois un gros nodule dans mon lobe droit
et mon medecin ma dit qu'il pensait que c'etait benin , donc j'ai subi une operation supprimant le lobe droit ; mais a l operation l'analyse n' a pas decouvert sur place ce que c'etait , donc mon chirurgien m'a laissé le lobe gauche .
hiere je suis allé le voir car l'operation a eu lieu le 20 juin et il m'a dit que c'etait un cancer et qu'il fallait réoperer et ensuite cure d'iode et tous le boulversement qui suivra.
mon moral est a zero je ne vis plus je pleure souvent seule pour que mon fils ne voit pas son papa pleurer je ne sait pas ce qui m attend .
merci a tous

[Beate]

Bonjour Said,

bienvenu dans le forum ! C'est vrai, c'est un choc terrible d'apprendre ça, ce mot "cancer" fait tellement peur ! Tu ne t'y attendais pas (on dit tellement que "la plupart des nodules sont benins" qu'on ne pense jamais vraiment qu'on pourrait faire partie du petit pourcentage chez qui ils ne le sont PAS ...) - et puis, apprendre ça à peine quelques jours après l'opération, devoir subir une deuxième opération dans la foulée, tout ça ça ce n'est pas évident !

Ne t'en fais pas, nous sommes nombreux à être passés par là - et à nous en être sortis !

Ton carcinome était certainement tout petit et peu évident, puisqu'on ne l'a pas vu à l'oeil nu, à la première opération ou pendant l'analyse "extemporanée" faite pendant que tu étais encore endormi, mais seulement lors de l'analyse "anatomopathologique" plus détaillée, dans les jours après l'opération, où l'on coupe la thyroïde en fines tranches et l'analyse mm par mm. Donc, ça, c'est déjà relativement rassurant ! Connais-tu le type de carcinome (papillaire ? c'est le plus fréquent et le plus benin), sa taille ?

Maintenant, par principe, il faut enlever le reste de la thyroïde pour être sûr de ne rien laisser (c'est une précaution, mais le plus souvent, le cancer de la thyroïde, très lent et peu aggressif, reste de longues années encapsulé au sein du nodule sans envoyer la moindre cellule ailleurs). Connais-tu déjà la date, normalement ca se fait très rapidement après la première opération ? Non pas parce qu'il y aurait un risque quelconque (d'ailleurs, la première opération a vraisemblablement déjà "tout" enlevé !), mais pour laisser ça derrière soi, faire la cure d'iode dans la foulée et passer à autre chose ensuite !

Environ 6 semaines après la 2ème opération, il y aura la cure d'iode, encore une précaution de plus, qui permettra de détruire jusqu'à la dernière petite cellule thyroïdienne (bénigne ou maligne), puisque le chirurgien ne peut jamais "tout" enlèver, il reste toujours un peu de tissu résiduel bénin, p.ex. le long des nerfs des cordes vocales, pour ne pas les endommager. C'est donc une sécurité de plus. La cure elle-même, on n'en sent "rien", mais comme on doit être sans hormones pour la faire, on passe quelques semaines en hypothyroïdie et on est assez fatigué (et avec une tendance à la déprime, qui est NORMALE en hypo, il faut se consoler en se disant que ce ne sont que les hormones et que ça ira mieux ensuite !)

Et ensuite, on prend du Lévothyrox (ce sont des hormones thyroïdiennes), qui met un peu de temps pour faire de l'effet (quelques semaines) - et la vie continue !

Tu trouveras des récits détaillés, p.ex. sur la cure d'iode, dans les différentes rubriques FAQ (régime avant la cure, récits ...)

Quel âge a ton fils ? C'est vrai que pleurer devant lui, ça pourrait lui faire peur, surtout s'il est petit et ne comprend pas trop (il a l'habitude de voir son papa "fort", alors ça peut le déstabiliser). Mais de toute façon, il doit sentir que tu es déboussolé, et ne rien savoir doit être très angoissant pour lui (plus que s'il te voyait pleurer), il peut avoir l'impression que tu ne l'aimes plus (les enfants s'imaginent plein d'histoires, quand ils voient qu'on leur cache quelque chose !)

Donc, essaie de lui expliquer, avec des mots simples, ce qui se passe : Papa avait une "boule" dans son cou, on lui a enlevé mais on a trouvé une maladie dedans, alors il faut reopérer pour bien nettoyer toute la maladie, et ensuite il faudra que tu ailles encore quelques jours à l'hôpital pour prendre un médicament très fort pour détruire toutes les cellules malades et guérir. Papa va être fatigué pendant quelques semaines, mais ensuite ca ira vite mieux, et il sera comme avant !

Dans quel hôpital es-tu suivi ?

Rassure-toi, ces quelques semaines seront un peu difficiles, mais ça passera, et ensuite tout ira mieux ! Le cancer de la thyroïde est le plus lent et le plus benin de tous les cancers, celui qui se guérit le MIEUX (on l'appèle parfois un "bon" cancer, ce qui est idiot bien sûr, car même le "moins pire" des cancers n'est jamais "bon" - mais à en avoir un, autant que ce soit celui-là ...) - et puis, dis-toi que tu as beaucoup de chance qu'on l'ait vu, ce nodule, qu'on te l'a déjà enlevé maintenant, et que le reste, ce sont des "formalités" pour être sûr que tu ne fasses jamais de récidive, pour que tu puisses voir grandir ton fils et même tes petits enfants !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[said]

merci beate !

et merci beaucoup pour ta reponse , donc mon nodule faisait environ 37mm et j' ai aussi dans l'autre coté un nodule de 4.2mm , donc mon ORL m'a dit qu'il y avait un cancer mais comme il n'a pas les resultat definitif ,il ne sait pas quel type de cancer ; donc je doit me faire reoperer fin AOUT (c'est long je pense a cause des vacances) .
mon fils lui n'a que 3ans1/2 et j'ai peur de l'irradier , je lui dis simplement que papa a un bobo au cou et le docteur me soigne .
je prend de lexomil pour me calmer car deja avant l'operation j'ai attendu 2 mois en sachant que je doit me faire operer et dans l'angoisse total .
encore merci pour ta réponse car c'est bon de parler avec des personnes qui sont deja passé par la .
merci merci merci merci mercci meeeerrrccciii

[Beate]

Bonjour Said,

je suis contente d'avoir pu te rassurer un peu !

Vacances ou pas - essaie quand-même d'avoir quelques renseignements plus précis AVANT que tout le monde ne parte ! Au moins les résultats de l'analyse anatomopathologique : taille du carcinome (qui n'a RIEN à voir avec la taille du nodule : on peut avoir un gros carcinome qui prend tout le nodule (mais dans ce cas, on l'aurait certainement vu directement pendant l'opération !), ou alors un minuscule microcarcinome bien caché au centre du nodule, qu'on ne voit que quand on coupe tout ça en tranches (je pense que c'est plutôt ça chez toi, donc c'est plutôt rassurant) ...

Et s'il ne te reste qu'une moitié de thyroïde, mais qu'on ne te reopère qu'à la fin de l'été, je pense que ce serait mieux de mettre cette demi-thyroïde au repos en attendant, en te donnant du Lévothyrox (hormones thyroïdiennes), ou alors du Cynomel !

Ainsi, la thyroïde restante sera totalement au repos, et si jamais il restait des cellules cancéreuses, elles seraient endormies et ne bougeraient pas du tout (alors que si on te laisse sans rien, ton lobe restant "ramerait" pour essayer de produire suffisamment d'hormones, et cela risquerait de stimuler les cellules cancéreuses qui pourraient rester). Donc, autant éviter tout risque (en plus, tu seras moins fatigué) !

Puisqu'on doit te reopérer dans 1 mois et demi ou 2 mois, le mieux serait peut-être du Cynomel, hormone de type T3 (qui agit plus vite et s'élimine plus vite que le Lévothyrox, de type T4, qui est plus long pour ajuster le dosage). Parles-en à ton médecin !

Pour la crainte d'une irradiation de ton fils, après la cure, tu pourras lire les articles de la FAQ, précautions après la cure, tu verras, c'est tout à fait rassurant !

A très bientôt !

Beate

[ANIA]

Bonjour Säïd,

Moi aussi j'ai du subir une réintervention. La présence de cellules malignes n'avait pas été décelée à l'examen rapide, appelé extamporané, réalisé en cours d'intervention. C'était en 2004.

La réintervention a été faite trois mois après la 1ère opération et ce n'était pas une question de période d'été.
C'est le chirurgien qui ne voulait pas réintervenir sur un tissu cicatriciel encore inflammatoire et le délai de trois mois est nécessaire pour lui permettre de bien voir et d'exécuter un bon travail pour enlever tous les reliquats thyroïdiens sans léser les autres tissus.
Cela lui a permis aussi d'enlever la première cicatrice et d'en faire une autre toute fine.

Le délai ne fait perdre aucune chance de guérison. Profites-en pour bien te remettre physiquement de la première opération, et moralement essaie de te détendre. Plus tu seras en forme pour aborder la nouvelle épreuve, mieux tu te rétabliras

Nous sommes nombreux sur le forum à être passé par là. C'est un choc, mais on guérit du cancer de la thyroïde et avec le traitement hormonal de substitution, ( un petit comprimé à prendre le matin, ce n'est pas bien contraignant) on vit tout à fait normalement.

Avec mes encouragements amicaux

[Beate]

Coucou Ania,

tu fais bien de le préciser, cette histoire de délai pour la re-intervention !

C'est vrai que la plupart du temps, quand on a les résultats immédiatement après la première opération, on reopère dans la foulée, entre 3 et 7 jours plus tard environ (souvent le patient ne quitte même pas l'hôpital entre les deux). Dans ce cas, on reouvre exactement à l'endroit de la première cicatrice, les tissus n'ont pas encore eu le temps de bien se resouder.

Mais parfois le résultat prend un peu plus de temps (quand ce n'est pas tout à fait clair au microscope, on peut parfois demander une contre-expertise dans un deuxième labo - parfois la différence entre "carcinome" et "adénome" n'est pas évidente !). Et dans ce cas, il vaut en effet mieux attendre un peu, plutôt que d'intervenir en plein milieu du processus de cicatrisation, cela sera plus simple et donnera une cicatrice plus joli.

Et fort heureusement, comme le cancer de la thyroide est très lent et peu aggressif, il n'y a aucune urgence et on peut se permettre d'attendre quelques mois sans que cela pose aucun problème - d'autant plus qu'avec la première opération, on a très vraisemblablement déjà TOUT enlevé, l'opération du deuxième lobe est seulement une sécurité supplémentaire, et facilitera le suivi ultérieur (surveillance de la TG, notamment).

Bonne journée !

Beate

[bruine85]

bonjour,je n'etais pas préparée à l'annonce d'un cancer on m'avait tellement dit que ce n'etait rien,presque une opération pour me faire plaisir et puis.......donc il faut mettre plein de stratégies en place:j'ai consulté le centre médico psychologique près de chez moi je bénéficie de leur coursde relaxation ,cela fait du bien ;je vais avoir une cure d'iode le 28 aout . courage il faut s'accrocher pour les enfants

[said]

bonjour!

merci Beate , merci Ania et a Bruine85 pour vos reponses , je me demande pourquoi mon chirurgien ne ma pas prescrit de levo, car je lui est demander et il a refusé en disant que ça ne sert a rien .
je tien aussi a precisé qu'il ma dit que lorsqu il ma operer seul une glande parathyroide aurai survecu car il a fait un curage ganglionaire du coté droit et donc je me demande si il devra ou pas ouvrir toute la cicatrice ??? il n' est pas trés bavard .

ps: je suis suivi et operer a l'hopital de POISSY st GERMAIN.
et de plus je suis content car toute ma famille se rapproche de moi et meme les ceux qui ne me parlait plus .
voila et merci de votre soutien

[Beate]

Bonjour Said !

Les chirurgiens sont souvent peu bavards (je pense que c'est souvent pour cela qu'ils choisissent cette profession-là, très "technique", où on s'occupe du patient pendant qu'il est endormi, et où le côté "relationnel" est beaucoup moins important que dans d'autres spécialités ...) - mais ce n'est pas ce qu'on leur demande, l'essentiel est qu'ils opèrent bien !

Pour les hormones, plutôt que de demander au chirurgien (dont ce n'est pas vraiment la spécialité), demande à l'endocrinologue, ou même au généraliste. Prendre un peu de lévothyrox aidera ta thyroïde restante à ne pas trop "ramer" (puisqu'il ne te reste qu'une moitié !), à ne pas s'épuiser et fabriquer d'autres nodules - bon, elle n'aura pas vraiment le temps d'en fabriquer, en 2 ou 3 mois, mais c'est surtout pour le cas où il resterait quelques cellules cancéreuses bien cachées quelque part, autant qu'elles soient stimulées le moins possible (plus on maintiendra la TSH basse, moins elles travailleront). En lisant la discussion "le coin des lobectomies" (rubrique Opération), tu verras que pratiquement tous ceux qui ont encore un lobe (et qui n'avaient PAS de cancer) ont besoin d'un peu d'hormones pour seconder leur lobe restant et aller bien - à plus forte raison toi, après un cancer !

Concernant l'opération, avec ce que t'a dit le chirurgien, je ne comprends rien : il ne t'a enlevé que la moitié de la thyroïde (parce qu'on croyait que les nodules étaient benins), mais il te parle de "curage ganglionnaire" ??? Ce n'est absolument pas logique (car on ne fait un "curage", en enlevant plusieurs dizaines de ganglions dans le cou, que quand on constate un cancer et craint qu'il ait pu se propager aux ganglions - or, dans ton cas, pendant l'opération, RIEN ne faisait penser à un cancer, sinon on t'aurait enlevé le deuxième lobe dans la foulée ...) Comment est ta cicatrice, juste horizontale (légèrement arrondie) à la base du cou, ou monte-t-elle en oblique jusque sous l'oreille (du côté opéré), c'est à ça qu'on voit s'il y a vraiment eu un "curage ganglionnaire" entier ?

Je pense qu'il a plutôt voulu dire qu'il a enlevé "quelques ganglions" proches de la thyroïde ? On le fait presque systématiquement, lors de chaque opération pour nodules, pour les analyser (et ces quelques ganglions ne manqueront pas, puisqu'on en possède plusieurs dizaines).

Demande à ton endocrino (ou médecin de famille) de se procurer les comptes-rendus et de te les "traduire" et expliquer (ce qu'on a exactement fait à l'opération, type et taille du carcinome, combien de ganglions enlevés, étaient-ils sains ou atteints ...), de te prendre RDV pour la deuxième opération et pour la cure d'iode (autant connaitre les dates, ainsi tu pourras mieux t'y préparer, psychologiquement parlant !), de te préscrire des hormones ...

Concernant les glandes parathyroïdes, si on ne t'a enlevé qu'un côté de la thyroïde, il doit t'en rester au moins 3 : celle qui a survecu du côté opéré, et aussi les 2 qui se trouvent de l'AUTRE côté (et qu'on essayera de préserver lors de la deuxième opération), puisqu'on en possède 4 au total. Il suffit de garder 1 ou 2 parathyroïdes pour que ca continue à fonctionner (parfois, on a un peu d'hypocalcémie après l'opération, mais ça finit le plus souvent par rentrer dans l'ordre ensuite, nous avons pas mal de discussions à ce sujet dans la rubrique Opération).

A bientôt !

Beate

[verger]

Bonjour Said
Bienvenue au club des ré-opérés du cancer. Tu vois que tu n'es pas tout seul.
Cela a été mon cas aussi, on me laisse 1/4 de ma thyroïde et juste avant de sortir de l'hosto. le chirurgien me dit qu'il attend la cicatrisation et qu'il rouvre pour tout enlever et bien nettoyer autour de la thyroïde.
Sur le coup, j'ai pensé : Pourquoi ne l'a t'il enlevé complètement tout de suite au lieu de me faire revenir? Cà m'a mis en colère.
Je ne connaissais pas ce forum et je croyais que c'était très exceptionnel. Un mois plus tard, je repassais au bloc!

Je comprends que tu sois bouleversé.
Mais ne t'inquiètes pas outre mesure.
Si ton chirurgien pratique souvent cette opération, tu verras que ce n'est pas si dur que cela. De plus tu connais tout le protocole, tu l'as déjà vécu. Alors que la première fois???

Essaye de bien profiter de ton enfant, de ta famille, de tes amis.
Dans ces moments là ils sont plus proches. On les re-découvre.
C'est une chance inouie de voir d'éventuels conflits s'applanir et la tendresse se développer.
Ils ont, encore plus que toi, besoin d'être rassurés, car ils ne vivent pas ta maladie de l'intérieur et ne peuvent qu'imaginer.
Dans ce cas on imagine le pire forcément!
On est très doués pour celà.

Ben non! Nous sommes des millions à vivre sans thyroïde.
J'allais dire "on fait avec", mais non, on apprend peu à peu à vivre sans!
Et c'est ce qui fait toute notre différence, mais aussi ce qui développe nos connaissances.

Moi je ne savais même pas à quoi servait ce petit papillon dans mon cou. Ben voilà j'ai appris et j'apprends encore.

Cool Said! Cela se passera beaucoup mieux que si tu t'écroules de peur et que tu entraînes ta famille dans l'angoisse.

Allez courage, protège bien ta cicatrice du soleil: FOULARD et quand la peau sera cicatrisée CREME de PROTECTION TOTALE.

Bisou à ton bambin qui demande qu'à jouer avec toi et t'entraîner dans ses découvertes.
Et donnes nous de tes nouvelles

[isabelle s]

bonsoir said,
toutes les personnes qui t'ont répondu ont vraiment super bien résumé le déroulement de ce qui t'attends.
je souhaitais simplement te dire que moi aussi je suis passée par là il y a un an,que la force soit avec toi.........te verras on ressort grandi après avoir traversé une telle épreuve....l'important c'est que tu trouves quelqu'un de compatissant à ton égard capable de t'écouter sans te juger sur ce que tu ressents,et le reste se mettra alors en place tranquillement.la lumière est au bout du tunnel...et pour ton fils ,les conseils de beate sont excellents,je pense que c'est exactement comme cela qu'il faut procéder.
bon courage....

[said]

salut a tous !

merci encore a tous pour vos reponse car ça fait vraiment du bien de se sentir ecouté dans ces moments la ;
j'aimerai savoir si c'est normal que je n'ai plus de sensation sur mon cou depuis l'operation car c'est un peu embetant de ne pas sentir sa gorge quand on se rase
et aussi comment se passe la cure d'iode et si on est obligé de la faire .
merci et j attend attentivement vos reponses.

[verger]

Bonjour Saïd, Ania, Beate...
Curieux cette histoire de délais élastiques pour ré-opérer!
Pour moi cela s'est passé un mois plus tard. Le chirurgien m'a dit qu'il fallait attendre ce lapse de temps pour permettre aux tissus malmenés de se regénérer...
En tout cas profite bien tu temps qui passe Saïd

[verger]

Excuses-moi, j'ai oublié de te répondre.
Normal que la sensation dans le cou soit complètement perturbée après ce qu'il vient de subir! Chacun de nous l'a ressenti. Cela reviendra avec le temps ne t'inquiètes pas.
Pour la cure tu as des témoignages divers et variés dans "récits de cure d'iode". Là encore, on se laisse impressionner lorsqu'on ne connait pas.
On en ressort enrichi de voir nos capacités d'adaption et pour ma part, une admiration pour les progrets des connaissances et des soins au court du temps.

Je suis allée repasser un scintigraphie vendredi dernier dans le service dans lequel j'étais hospitalisée il y a 4 ans. Le matériel a complètement changé en 4 ans. Vive le numérique et...
Bravo aux chercheurs en médecine et à ceux qui arrivent à élaborer des machines aussi complexes dont la carrosserie et les performances sont largement supérieures à celle de la bagnole de tes rêves!

[said]

bonjour a tous !
je vien tout juste de recevoir les resultat de mes analyses et donc il s agirait d'un CARCINOME THYROIDIEN DIFFERENCIE a composante OXYPHILE . Es ce que quelqu'un pourrai m'en parlé et si il fait partit des bon oubien des mauvais cancers .
merci de me repondre car je meure d'angoisse et je doit me faire reoperer le 24 aout .
merci