Isabelle B Inscrit le: 07.07.15 Messages: 10 |
Message: (p408971)
Posté le: 07. Juil 2015, 14:08
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Bonjour à tous
Avant tout, merci de prendre le tps de lire ce très long message, j'espère vraiment qu'il fera écho à des lecteurs
Je suis nouvelle sur le forum, j'ai déclaré Basedow en septembre 2013 de manière violente (pour info mes anticorps track étaient à 35 et tous les autres anticorps positifs). Parmi mes symptômes (Diarrhées violentes et tachycardies) j'ai déclaré une perte musculaire dans les jambes
. Celle-ci a été qualifiée par l'endocrinologue comme une myopathie endocrinienne sévère. D’après l’équipe médicale cette myopathie était censée se résorber après rééquilibrage de la thyroïde.
Voilà le problème : je suis équilibrée depuis mai 2014 et ma faiblesse musculaire a connu, depuis, plusieurs poussées très sévères alors que ma TSH était normale. En janvier 2015, on me fait passer un EMG par précaution et celui-ci révèle un syndrome myogène sur l’ensemble des muscles des jambes (cela signifie que le muscle est malade).
On m’inflige une biopsie musculaire qui ne montre pas les pathologies que l’interniste recherchait. Bien entendu le neurologue me lâche et rend le dossier à la médecine interne et j’attends des nouvelles de la médecine interne justement.
Le problème dans cette histoire c’est que deux discours s’opposent : la neurologie musculaire qui essaie de tout mettre sur le dos de la maladie de basedow en émettant l’hypothèse que la myopathie pourrait avoir laissé des dégâts à long terme et le discours des endocrinologues qui disent qu’ils n’ont jamais vu ça et que pour eux ça ne peut pas être attribué à Basedow.
De plus, les endocrinologues et la médecine interne pointent du doigt l’EMG pour dire que c’est bien la preuve que le muscle est malade. Je rajoute enfin que je souffre de troubles urinaires très sévères qui consistent en des fuites permanentes et insensibles dès que je suis en activité (parler, regarder la télé, et même en position allongée) mais pas pendant le sommeil. Je dois faire un bilan urodynamique au mois d’août.
En conclusion j’ai atteint les 18 mois de traitement pour Basedow en mars 2015, et mes anticorps se sont négativés, malgré tout je continue le traitement par précaution pour ne pas reperturber le muscle en cas de rechute. Je réfléchis à une thyroïdectomie.
Je souhaiterais savoir si quelqu’un a connu le même parcours avec les muscles, mes symptômes sont : marche tremblante, grande difficulté à monter / descendre les escaliers (même hors poussées), une jambe plus touchée que l’autre, impossibilité totale d’avoir une activité physique autre que la marche douce sur du plat.
En période de poussées : contractures musculaires fortes dans les muscles des fesses et des cuisses, sensation de raideur dans les mollets. Pincement d’un muscle du mollet à la marche, épuisement musculaire. Les poussées peuvent durer jusqu’à un mois et se résorbent petit à petit. Je précise que les poussées sont le plus souvent provoquées par la fatigue, le manque de sommeil, un gros gros stress, la chaleur (canicule).
Si mon histoire fait écho à votre parcours, et si vous avez des conseils ou des idées à me donner je serais ravie de communiquer avec vous car je suis devenue handicapée malgré mes 31 ans, et les médecins me font complétement tourner en rond.
Complément d’information : J’ai aussi un syndrome de Raynaud sévère, un livedo, un syndrome sec de l’œil sévère et j’ai déclaré de manière très violente une otospongiose en novembre en l’espace d’une semaine qui m’a rendue presque sourde de l’oreille droite, je suis appareillée.
Mes CPK sont normales jusqu’à présent, ma VS aussi. Seul l’anticorps antinucléaire est positif à un faible seuil et d’aspect moucheté.
Merci d’avoir pris le temps de lire ce très long message, j’espère avoir des témoignages.
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