dysphagie goitre et suite opération

[Ariel17]

Bonjour à tous,
J'ai été opérée le 17 mai, thyroidectomie totale, maladie d'Hashimoto, goitre multinodulaire, un nodule bethesda IV. L'opération s'est bien passée. Les nerfs et cordes vocales n'ont pas été touché. Mais à la nasofibro suite opéaration, l'ORL a vu que ma corde vocale gauche était fatiguée. Effectivement ma voix n'est toujours pas bien revenue. Et si je parle un peu trop, j'ai vite plus de voix. L'ORL m'a dit que ca allait revenir progressivement.

J'ai une question concernant la dysphagie. Je suis désolée, cela va être un peu long :

Depuis quelques années (4 ans), suite au décès de mon papa, je ne peux plus avaler les médicaments gros, même gellule. Les seules choses qui passent sont le levo et ma pillule. Comme j'ai une fibromyalgie, mon médecin de l'époque avait mis ça sur le dos de ma fibro.
Il y a 2 ans env, j'ai commencé à ne plus pouvoir manger des aliments "dur" comme un steack. Je n'arrive pas à le macher. Cela me fatigue de macher et les aliments ne sont pas "broyés" comme il faut pour avaler. J'ai fait vérifier mes dents par le dentiste. Tout va bien. J'ai été voir un ORL qui m'a pris pour une extra-terrestre

En octobre 23, j'ai perdu ma grand mère. J'ai fait controler ma tsh, j'étais passé en hyperthyroidie. J'ai commencé à perdre du poids. Je suis à 9 kg en moins depuis octobre 23. Ma généraliste m'a prescrit mon écho de contrôle thryroide.

En janvier de cette année, j'ai eu mon écho thyroidienne où on m'a dit qu'un nodule avait beaucoup grossi depuis ma dernière écho (d'il y a 2 ans) et qu'il fallait faire une cytoponction. Depuis mon écho, j'ai beaucoup de glaires (ou salive très épaisse car c'est translucide) dans la gorge. L'ORL n'a vu aucun glaire à la nasofibro. Mon généraliste m'a dit que c'était peut être le fait d'avoir bien appuyé lors de l'écho et que ma thyroide appuyée là où il ne fallait pas car un peu grosse. Et sinon cause stress....
Bref depuis janvier, j'ai toujours mes problèmes pour manger (un repas simple dure au moins 45 min) et en plus mes glaires. Le généraliste m'avait mis sous inexium sans effet. J'avais été voir un magnétiseur pour une autre raison au mois de mars. Il avait travaillé sur les glaires et avaient réussi à les diminuer.


Je me suis donc fait opérée le 17 mai et tout s'est amplifié. Les glaires sont encore plus présents. J'en ai parlé à l'hopital, on m'a dit que les glaires allaient partir. On m'a fait des aerosol de serum physiologique. Les repas sont encore + longs. Je dois macher beaucoup pour que ce soit efficace.

Généralement j'évite de "trop chercher" sur google car je flippe facilement . Mais hier, un peu marre après le diner, j'ai googliser. Et j'ai trouvé des choses interessantes d'où mon message aujourd'hui.

J'ai lu qu'il était fréquent avec un goitre multinodulaire d'avoir une dysphagie, dont j'ai ces symptomes :
des difficultés à avaler sa médication;
une diminution du plaisir de manger ou de boire;
une perte de poids indésirée
une baisse d’énergie
Un besoin de prendre de très petites bouchées.
Des difficultés à mastiquer ou des aliments qui « roulent » dans la bouche.
Un rythme de mastication ou de déglutition très ralenti.
Une période de repas écourtée ou allongée.


et j'ai lu qu'après une thyroidectomie totale, une dysphagie temporaire était fréquente .
"Une dysphagie ou des troubles mineurs de la déglutition sont fréquemment évoqués dans les suites d'une thyroïdectomie. Ils sont souvent secondaires à l'inflammation postopératoire des muscles périœsophagiens. Des massages quotidiens de la région cervicale améliorent significativement ces symptômes qui disparaissent habituellement en quelques mois"

J'ai lu une étude de la prévalence des troubles de la déglutition chez les patients ayant bénéficié d'une chirurgie thyroïdienne qui parlait des gloitres, puis opérations etc... J'ai lu mes symptomes, je me suis retrouvée .

Donc je me dis que je ne suis pas un cas isolé, que tout n'est peut être pas dû à ma fibromyalgie et plutôt à ma thyroide. Et qu'il y a peut-être une lueur d'espoir.... Et que si ma dysphagie d'origine était dû au goitre, celle de maintenant est peut-être dû à l'opération, inflammation et qu'il y a un espoir pour que ca disparaisse. Les glaires seraient peut être un reflux mais laryngé, pas rgo.


Avez-vous eu une dysphagie avec goitre et/ou après opération ? comment faire pour l'améliorer ? seance d'ortophonie ?
Je suis preneuse de tous les conseils possibles pour aller mieux.

Merci d'avoir lu jusqu'au bout et de vos réponses

[Beate]

Bonjour,

je ne peux malheureusement pas trop vous conseiller, mais je déplace votre message dans la rubrique "Opération", pour qu'il soit moins noyé dans la masse des nouveaux messages.

L'orthophonie sera certainement utile, à la fois pour la dysphagie ET pour la corde vocale !

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

[Ariel17]

merci

[fanfandu03]

Bonjour, je suis aussi concernée par ce problème , il vous faut des séances d orthophoniste pour rééduquer la déglutition, ça aide bien. J'ai une corde vocale paralysée depuis 2008,j'ai adapté ma façon de m'alimenter pour que ça glisse mieux et éviter les fausses routes donc pas de gros morceaux, boissons à la paille viande hachée etc ...

[Ariel17]

Merci beaucoup
Depuis dimanche, j'arrive à remanger des morceaux. Par contre, la viande "dure" c'est toujours compliqué.

Je vais voir avec mon médecin et parler de l'orthophoniste

[fanfandu03]

Il vous faut des séances d'orthophonie,qui vont vous faire ce faire ce des exercices pour reeduquer la déglutition vous donner des conseils sur le choix des aliments et la consistance adaptée ainsi que la posture ça à la rendre pour mieux a ce aller:tête baissée et menton rentré,ensuite ça ira

[Clémence57]

Bonjour,
J'ai eu une ablation totale de la thyroïde le 06 mai. J'ai conservé pendant plusieurs semaines une importante dysphagie... jusqu'à hier où j'ai pu pour la première fois manger un sandwich baguette et avaler un comprimé sans m'étouffer ou faire de fausse route (ou presque ). J'ai constaté aussi que ma voix commençait à revenir alors que semaine dernière j'étais essoufflée rien qu'en parlant et que je n'arrivais absolument pas à moduler ma voix.
"Pas de chance" pour moi c'est pile mardi que je vois un médecin expert. (Dans le sens que j'espérais que ce soit un argument de plus pour qu'on me fiche la paix et que je puisse régler mon problème d'équilibre de tsh sans avoir à gérer les symptômes d'hypo et hyper tout en étant à l'accueil de ma mairie donc sans toilettes, sans pause, avec un usage continu de ma voix).
Je dirais donc d'être patiente et de laisser le temps au temps.
Au delà de ça, j'ai la sclérose en plaques. Dans les effets "mineurs" j'ai des problèmes de déglutition avérés. Pour éviter de me retrouver en détresse, j'ai inconsciemment mis en place des actes d'évitement. Pas de biscuits secs. Que de l'eau gazeuse. De l'effervescent. Des plats en sauces obligatoires. (Si pas de sauce, je prend un petit peu d'eau en bouche à chaque bouchée). Je n'ai pas perdu l'appétit puisque j'ai redirigé mes plaisirs culinaires. J'ai trouvé du goût là où je n'en trouvais pas avant.

Tout est une question de résilience mais aussi de rééducation ! J'ai commencé depuis deux semaines avec une orthophoniste (j'ai seulement appris que cela pouvait m'être très fortement bénéfique au bout de 15 ans de Sclérose en Plaques). Il faut se donner les moyens mais surtout garder le moral. On peut pas faire quelque chose comme avant ? Arrêtons de penser au "comme avant" et trouvons une solution/alternative pour l'avenir. Se comparer entre ce que l'on pouvait faire et ce que l'on ne peut plus faire est ce qui nous mine le moral. C'est plus facile à dire qu'à faire. Mais il faut essayer.
Courage à vous !

[fanfandu03]

Il est sûr qu il faut s adapter et trouver de nouvelles façons de se comporter et de s alimenter , j'en sais quelque chose. Oui la sauce est recommandée mon orthophoniste m'avait conseillé aussi ainsi que pour la consistance des aliments j'ai changé aussi , plus de petit gâteaux genre cookies qui fond des petits grains qui accrochent dans la trachée , comme les biscottes avec les miettes dures.lorsque j'étais a l 'IGR après mon intervention en rétro pharyngé j'avais la paralysie transitoire de la déglutition, l menu était super adapté et succulent a base de mousse. Et je me souviens du casse tête lors de la petite aide goûter ,la peonne venue a moi avec son chariot plein de boissons et de toutes sortes de gâteaux secs avat tout essayé en consistance et ça n'allait pas alors ,patiente elle est repartie pour revenir avec la solution que j'ai toujours gardée à ce jour
Des biscuits BN casse croute que je peux tremper dans mon thé et qui fond une pâte douce impeccable!je ne la remercierais jamais assez.bon courage pour tout